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Einfluss von Apathie auf die Pflege bei der Huntington-Krankheit. Version 1

20. Juni 2023 aktualisiert von: University of East Anglia

Eine qualitative Untersuchung des Einflusses von Apathie auf die Pflegebeziehung im Kontext der Huntington-Krankheit

Die Huntington-Krankheit (HD) kann die Motivation beeinträchtigen. Menschen mit der Huntington-Krankheit waschen sich möglicherweise nicht oft, halten ihr Haus nicht sauber und ordentlich und essen nicht gesund. Dieser Motivationsverlust oder die Apathie kann sich auch auf die Art und Weise auswirken, wie sie mit Menschen sprechen und wie bereit sie sind, sich in sozialen Situationen zu verhalten.

Es wird angenommen, dass es vier verschiedene Subtypen der Apathie gibt. Dazu gehören verminderte (1) Motivation zum Planen und Organisieren, (2) emotionale Reaktionen, (3) Gedanken und Handlungen und (4) soziale Interaktion.

Aus Gesprächen mit Patienten und ihren Familien in der Klinik wird deutlich, dass Apathie einen großen Einfluss hat. Für die Menschen in der Umgebung des Patienten, die versuchen, ihn zu unterstützen und zu pflegen, ist es oft eine Quelle der Belastung. Aus früheren Untersuchungen wissen wir, dass eine gute soziale Unterstützung Menschen mit Huntington-Krankheit dabei hilft, länger unabhängig zu leben. Diese Forschung zielt darauf ab, die Art und Weise zu verstehen, wie sich Apathie auf das Ausmaß der Belastung auswirken kann, die Betreuer von Menschen mit der Huntington-Krankheit empfinden.

Die Pflegekräfte werden gebeten, an einem einzigen Interview teilzunehmen. Ihnen werden Fragen zur Pflege einer Person mit Apathie gestellt. Es besteht auch die Möglichkeit, eigene Erfahrungen aus erster Hand auszutauschen. Diese Interviews werden mithilfe einer Rahmenanalyse auf gemeinsame Themen analysiert. Dabei wird auf den Zusammenhang zwischen Belastung und den verschiedenen Formen der Apathie geachtet.

Das Verständnis der Faktoren, die zu einer erhöhten Belastung der Pflegekräfte führen, ist der erste Schritt, um Wege zu finden, Pflegekräfte von Menschen mit der Huntington-Krankheit zu unterstützen.

Studienübersicht

Status

Anmeldung auf Einladung

Bedingungen

Studientyp

Beobachtungs

Einschreibung (Geschätzt)

20

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienorte

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

  • Erwachsene
  • Älterer Erwachsener

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Ja

Probenahmeverfahren

Nicht-Wahrscheinlichkeitsprobe

Studienpopulation

Betreuer von Menschen mit Huntington-Krankheit

Beschreibung

Einschlusskriterien:

Teilnehmer werden in die Studie aufgenommen, wenn:

  • Sie tragen erhebliche Fürsorgepflichten für jemanden mit klinisch manifester Huntington-Krankheit
  • Die von ihnen betreute Person liegt über dem für die Huntington-Krankheit festgelegten Abnormalitätsgrenzwert auf einer oder mehreren Unterskalen der Dimensional Apathy Scale – Companion-Version oder dem vorgeschlagenen klinischen Grenzwert für den Apathy Motivational Index – Companion.
  • Sie sind mindestens 18 Jahre alt und in der Lage, eine gültige, informierte Einwilligung zur Studienteilnahme zu erteilen.

Ausschlusskriterien:

Personen werden von der Studie ausgeschlossen, wenn sie:

  • Es mangelt ihnen an gesprochenem Englisch, sodass sie die Fragen im Vorstellungsgespräch nicht richtig verstehen oder ihre Meinung äußern können.
  • Hat der Aufzeichnung des Interviews nicht zugestimmt.

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

Kohorten und Interventionen

Gruppe / Kohorte
Kognitive/exekutive Apathie
Verhaltens-/Hemmungsapathie
Emotionale Apathie
Soziale Apathie

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Themen
Zeitfenster: 1 Tag (Ergebnisse werden einmalig zum Zeitpunkt des Interviews gemessen)
Synthetisierte Themen, die aus den qualitativen Interviews mit Begleitern generiert wurden
1 Tag (Ergebnisse werden einmalig zum Zeitpunkt des Interviews gemessen)

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Sponsor

University of East Anglia

Mitarbeiter

University of Cambridge

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn (Tatsächlich)

26. April 2023

Primärer Abschluss (Geschätzt)

1. Dezember 2023

Studienabschluss (Geschätzt)

1. Dezember 2023

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

11. Mai 2023

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

20. Juni 2023

Zuerst gepostet (Tatsächlich)

22. Juni 2023

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Tatsächlich)

22. Juni 2023

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

20. Juni 2023

Zuletzt verifiziert

1. März 2023

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen

Andere Studien-ID-Nummern

  • 319976

Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt

Nein

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt

Nein

Diese Informationen wurden ohne Änderungen direkt von der Website clinicaltrials.gov abgerufen. Wenn Sie Ihre Studiendaten ändern, entfernen oder aktualisieren möchten, wenden Sie sich bitte an register@clinicaltrials.gov. Sobald eine Änderung auf clinicaltrials.gov implementiert wird, wird diese automatisch auch auf unserer Website aktualisiert .

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