Apatian vaikutus hoitoon HD-tilassa. Versio 1
Laadullinen tutkimus apatian vaikutuksesta hoitosuhteeseen Huntingtonin taudin kontekstissa
Huntingtonin tauti (HD) voi vaikuttaa motivaatioon. HD:tä sairastavat ihmiset eivät ehkä pese usein, pidä kotinsa puhtaana ja siistinä tai syö terveellistä ruokaa. Tämä motivaation menetys tai apatia voi myös vaikuttaa tapaan, jolla he puhuvat ihmisille ja kuinka halukkaita he ovat sosiaalisissa tilanteissa.
Apatialla uskotaan olevan neljä erilaista alatyyppiä. Näitä ovat vähentynyt (1) suunnittelu- ja organisointimotivaatio, (2) tunnereaktiot, (3) ajatukset ja teot sekä (4) sosiaalinen vuorovaikutus.
Potilaiden ja heidän perheidensä kanssa klinikalla puhumisesta käy selväksi, että apatialla on suuri vaikutus. Se on usein ahdistuksen lähde potilaiden ympärillä oleville ihmisille, jotka yrittävät tukea ja hoitaa häntä. Tiedämme aiemmista tutkimuksista, että hyvä sosiaalinen tuki auttaa Huntingtonin tautia sairastavia ihmisiä elämään itsenäisesti pidempään. Tämän tutkimuksen tavoitteena on ymmärtää tapoja, joilla apatia voi vaikuttaa HD-potilaiden omaishoitajien kokemaan taakkaan.
Omaishoitajat pyydetään osallistumaan yhteen haastatteluun. Heiltä kysytään apatiasta kärsivän henkilön hoitamisesta. Siellä on myös mahdollisuus jakaa omia kokemuksiaan. Näistä haastatteluista analysoidaan yhteisiä teemoja puiteanalyysin avulla. Huomiota kiinnitetään taakan ja erityyppisten apatian välisiin suhteisiin.
Omaishoitajien lisääntyneeseen taakkaan johtavien tekijöiden ymmärtäminen on ensimmäinen askel kohti HD-potilaiden omaishoitajien tukemista.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Ehdot
Opintotyyppi
Ilmoittautuminen (Arvioitu)
Yhteystiedot ja paikat
Opiskelupaikat
-
-
Norfole
-
Norwich, Norfole, Yhdistynyt kuningaskunta
- University of East Anglia
-
-
Osallistumiskriteerit
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
- Aikuinen
- Vanhempi Aikuinen
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Näytteenottomenetelmä
Tutkimusväestö
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
Osallistujat otetaan mukaan tutkimukseen, jos:
- Heillä on merkittäviä hoitovastuita henkilöstä, jolla on kliinisesti ilmeinen HD
- Henkilö, jota hän hoitaa, ylittää HD:lle määritetyn poikkeavuusrajan yhdellä tai useammalla Dimensional Apathy Scale - Companion -version ala-asteikolla tai ehdotetun kliinisen raja-arvon apatiamotivaatioindeksille - Companion.
- He ovat vähintään 18-vuotiaita ja pystyvät antamaan pätevän, tietoon perustuvan suostumuksen tutkimukseen osallistumiselle.
Poissulkemiskriteerit:
Tutkimuksesta suljetaan pois henkilöt, jotka:
- Heillä ei ole puhuttua englantia, mikä riittää heikentämään haastattelukysymysten ymmärtämistä tai heikentämään heidän kykyään ilmaista mielipiteensä.
- Ei suostunut haastattelun nauhoittamiseen.
Opintosuunnitelma
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
Kohortit ja interventiot
Ryhmä/Kohortti |
|---|
|
Kognitiivinen/executive apatia
|
|
Käyttäytymis-/estoapatia
|
|
Emotionaalinen apatia
|
|
Sosiaalinen apatia
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Teemat
Aikaikkuna: 1 päivä (Tulokset mitataan kerran haastatteluhetkellä)
|
Kvalitatiivisista kumppaneiden haastatteluista syntyneet syntetisoidut teemat
|
1 päivä (Tulokset mitataan kerran haastatteluhetkellä)
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Sponsori
Yhteistyökumppanit
Opintojen ennätyspäivät
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)
Opintojen valmistuminen (Arvioitu)
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeksi vahvistettu
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
- Mielenterveyshäiriöt
- Aivojen sairaudet
- Keskushermoston sairaudet
- Hermoston sairaudet
- Neurokognitiiviset häiriöt
- Geneettiset sairaudet, synnynnäiset
- Basal ganglia -taudit
- Liikkumishäiriöt
- Neurodegeneratiiviset sairaudet
- Dyskinesiat
- Heredodegeneratiiviset häiriöt, hermosto
- Dementia
- Kognitiohäiriöt
- Chorea
- Huntingtonin tauti
Muut tutkimustunnusnumerot
- 319976
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .