此页面是自动翻译的，不保证翻译的准确性。请参阅英文版对于源文本。

冷漠对 HD 护理的影响。版本1

2023年6月20日更新者：University of East Anglia

亨廷顿病背景下冷漠对护理关系影响的定性探索

亨廷顿舞蹈病 (HD) 会影响动机。患有HD的人可能不经常洗澡、保持房屋干净整洁或吃健康食物。这种动力的丧失或冷漠也会影响他们与人交谈的方式以及他们参与社交场合的意愿。

人们认为冷漠有四种不同的亚型。这些包括（1）计划和组织动机减少，（2）情绪反应，（3）思想和行动以及（4）社交互动。

从临床上与患者及其家属的交谈中可以清楚地看出，冷漠的影响很大。对于试图支持和照顾患者的患者周围的人来说，这往往是一个痛苦的根源。我们从之前的研究中得知，良好的社会支持有助于亨廷顿舞蹈症患者独立生活更长时间。这项研究旨在了解冷漠如何影响亨廷顿舞蹈症患者的护理人员所感受到的负担水平。

护理人员将被要求参加一次面试。他们会被问到有关照顾冷漠的人的问题。还将有机会分享自己的第一手经验。将使用框架分析来分析这些访谈的共同主题。我们将关注负担与不同类型的冷漠之间的关系。

了解导致护理人员负担增加的因素是找到支持 HD 患者护理人员的第一步。

研究概览

地位

邀请报名

条件

亨廷顿病

研究类型

观察性的

注册 (估计的)

联系人和位置

本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。

学习地点

英国
- Norfole
  - Norwich、Norfole、英国
    - University of East Anglia

参与标准

研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。

资格标准

适合学习的年龄

成人
年长者

接受健康志愿者

是的

取样方法

非概率样本

研究人群

亨廷顿病患者的护理人员

描述

纳入标准：

如果满足以下条件，参与者将被纳入研究：

他们对患有临床症状的 HD 患者承担着重要的护理责任
他们所照顾的人在维度冷漠量表 - 伴侣版本的一个或多个子量表上的分数高于为 HD 确定的异常截止值，或者冷漠动机指数 - 伴侣的建议临床截止值。
他们年满 18 岁，能够就参与研究提供有效、知情的同意。

排除标准：

符合以下条件的个人将被排除在研究之外：

英语口语不足，足以影响他们对面试问题的理解或损害他们表达意见的能力。
不同意对采访进行录音。

学习计划

本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。

研究是如何设计的？

设计细节

团体/队列数

队列和干预

团体/队列
认知/执行冷漠
行为/抑制冷漠
情感冷漠
社交冷漠

研究衡量的是什么？

主要结果指标

结果测量	措施说明	大体时间
主题大体时间：1 天（面试时将测量一次结果）	从同伴的定性访谈中生成的综合主题	1 天（面试时将测量一次结果）

合作者和调查者

在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。

赞助

University of East Anglia

合作者

University of Cambridge

研究记录日期

这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。

研究主要日期

学习开始 (实际的)

2023年4月26日

初级完成 (估计的)

2023年12月1日

研究完成 (估计的)

2023年12月1日

研究注册日期

首次提交

2023年5月11日

首先提交符合 QC 标准的

2023年6月20日

首次发布 (实际的)

2023年6月22日

研究记录更新

最后更新发布 (实际的)