소아종양학에서 "마술 마사지" 전후에 자녀의 정서적 삶의 질에 대한 부모의 인식 (MASSAYA)

연구 유형:

인간 및 사회 과학 연구(NRIPH), 관찰, 혼합(즉, 양적 및 질적), 종단적 및 다기관. 이 연구에는 세 가지 측정 단계가 포함됩니다.

T0: "매직 마사지"(MM) 훈련 전 T1: MM 훈련 후 3주 T2: MM 훈련 후 6주

주요 목표:

MM 훈련 전(T0)과 MM 훈련 3주 후(T1)에 급성 림프구성 백혈병(ALL)이 있는 자녀의 삶의 질/심리사회적 건강에 대한 부모의 인식을 설명하고 비교합니다.

2차 목표:

1. MM 훈련 전(T0), MM 훈련 후 3주(T1), MM 훈련 후 6주(T2)에 ALL이 있는 자녀의 삶의 질에 대한 부모의 인식을 설명합니다.
2. MM 훈련 전(T0), MM 훈련 후 3주(T1) 및 6주 후(T2)에 ALL이 있는 자녀의 정서적 고통(불안/우울)에 대한 부모의 인식을 설명합니다.
3. MM 훈련 전(T0), 3주 후(T1), MM 훈련 후 6주(T2)에 자녀와의 관계에 대한 부모의 인식을 설명합니다.
4. MM 훈련 전(T0), 3주 후(T1), MM 훈련 후 6주(T2)에 간병인과의 관계에 대한 부모의 인식을 설명합니다.
5. MM 훈련(T1) 3주 후 자녀의 전반적인 삶의 질, 자녀와의 관계 및 의료 팀과의 역학 관계에 대한 부모의 인식을 질적으로 수집합니다.

연구 대상자:

이 연구는 치료를 위해 조사 센터를 방문할 때 포함 기준을 충족하고 아직 MM 교육 과정을 완료하지 않은 ALL 아동의 모든 부모에게 체계적으로 제공됩니다.

아동(환자)의 임상 데이터가 수집되므로 해당 아동도 참여자로 간주됩니다.

연구 수행:

본 연구는 포함 및 비포함 기준을 충족하는 아픈 아동의 모든 부모에게 담당팀을 통해 체계적으로 제안될 예정입니다.

참여 제안은 환자 치료의 유도 단계에서 조사 센터에서 이루어집니다. 이 시점에서 참가자에게는 연구 유형(정량적 또는 정성적)과 참가자의 상태(부모 또는 자녀)에 맞는 정보 전단지가 제공됩니다. 합리적인 반성의 기간이 허용됩니다.

• Centre Léon Bérard에서 참가자들은 질적 연구 또는 양적 연구를 제공받게 됩니다. 질적 부분의 참가자는 두 부분 사이의 응답 오염으로 인한 편견을 피하기 위해 양적 부분에 참여하지 않아야 합니다.
• 다른 조사 센터에서는 정량적 연구가 모든 잠재적 참가자에게만 제공됩니다.

참가자의 반대 의견을 얻은 후, 연구팀은 환자의 치료 통합 첫 번째 단계(D1)의 첫날에 MM 교육 세션을 예약합니다.

모든 센터에서 부모는 조사 센터의 의료팀 구성원으로부터 MM 교육을 받게 됩니다. 본 교육은 1:1로 진행되며 약 30분간 진행됩니다. 트레이너는 부모에게 자녀와 함께 MM 키트를 사용하는 방법을 보여줄 것이며, 교육이 끝난 후 집으로 가져갈 수 있습니다.

정량적 부분(모든 조사 센터):

다양한 측정 지점(T0, T1 및 T2)에 도달하면 참가자(부모)는 전자 또는 종이로 자체 설문지를 작성해야 합니다. T1 및/또는 T2 센터에 올 수 없는 경우 온라인으로 자가 설문지를 작성할 수 있는 옵션이 제공됩니다. 필요한 경우 이메일이나 우편으로 보낼 수도 있고 동일한 방법으로 받을 수도 있습니다.

임상 데이터는 T0에서 수집됩니다.

정성적인 부분(CLB에만 해당):

연구의 질적 부분에 참여하는 참가자(부모)는 T0 센터에 올 때 사회 인구통계학적 데이터에 대한 자가 작성 설문지를 작성하라는 요청을 받습니다. 임상 데이터도 T0에서 수집됩니다. T1에서는 연구 전담 연구원과의 인터뷰가 진행됩니다. 질적 인터뷰는 대면으로 진행하는 것이 바람직하지만, 특정 상황에서는 화상회의를 사용할 수도 있습니다.

예상 결과:

MM을 사용하면 삶의 질이 향상될 뿐만 아니라 아픈 자녀에 대해 부모가 인지하는 불안과 우울증이 감소하는 것으로 생각됩니다. 부모-자녀-보호자 관계의 질도 높아질 것으로 예상됩니다.