Percepção dos Pais sobre a Qualidade de Vida Emocional do Filho em Oncologia Pediátrica Antes e Depois das "Massagens Mágicas" (MASSAYA)

Tipo de estudo:

Pesquisa em ciências humanas e sociais (NRIPH), observacional, mista (ou seja, quantitativa e qualitativa), longitudinal e multicêntrica. O estudo envolverá três fases de medição:

T0: antes do treino em “Massagens Mágicas” (MM) T1: 3 semanas após o treino MM T2: 6 semanas após o treino MM

Objetivo principal:

Descrever e comparar a percepção dos pais sobre a qualidade de vida/saúde psicossocial de seu filho com leucemia linfoblástica aguda (LLA) antes do treinamento MM (T0) e 3 semanas após o treinamento MM (T1).

Objetivos secundários:

1. Descrever a percepção dos pais sobre a qualidade de vida de seu filho com LLA antes do treinamento de MM (T0), 3 semanas após o treinamento de MM (T1) e 6 semanas após o treinamento de MM (T2).
2. Descrever a percepção dos pais sobre sofrimento emocional (ansiedade/depressão) em seu filho com LLA antes do treinamento de MM (T0), depois 3 semanas (T1) e 6 semanas após o treinamento de MM (T2).
3. Descrever a percepção dos pais sobre o relacionamento com seu filho antes do treinamento MM (T0), depois 3 semanas (T1) e 6 semanas após o treinamento MM (T2).
4. Descrever a percepção dos pais sobre seu relacionamento com o cuidador antes do treinamento em MM (T0), depois 3 semanas (T1) e 6 semanas após o treinamento em MM (T2).
5. Recolher qualitativamente a perceção dos pais sobre a qualidade de vida global do seu filho, a sua relação com o filho e a dinâmica estabelecida com a equipa de saúde 3 semanas após a formação em MM (T1).

População do estudo:

O estudo será oferecido sistematicamente a todos os pais de uma criança com LLA que atendam aos critérios de inclusão, no momento de sua visita a um centro de investigação para qualquer tratamento, e que ainda não tenham concluído o curso de formação em MM.

Como serão coletados os dados clínicos da criança (paciente), ela também será considerada participante.

Conduta do estudo:

O estudo será proposto sistematicamente pela equipe responsável a todos os pais de criança doente que atendam aos critérios de inclusão e não inclusão.

A proposta de participação será feita durante a fase de indução do tratamento do paciente, no centro de investigação. Neste ponto, os participantes receberão um folheto informativo adaptado ao tipo de estudo (quantitativo ou qualitativo) e à situação do participante (pai ou filho). Será permitido um período razoável de reflexão.

• No Centro Léon Bérard, será oferecido aos participantes o estudo qualitativo ou o estudo quantitativo. Os participantes da parte qualitativa não devem ter participado da parte quantitativa, para evitar vieses devido à contaminação das respostas entre as duas partes.
• Nos demais centros de investigação, o estudo quantitativo será oferecido exclusivamente a todos os potenciais participantes.

Após obter a não oposição dos participantes, a equipe do estudo agendará a sessão de treinamento de MM para o primeiro dia da primeira fase de consolidação do tratamento do paciente (D1).

Em todos os centros, os pais serão treinados em MM por um membro da equipe de saúde do centro investigador. Este treinamento será ministrado individualmente e terá duração aproximada de 30 minutos. O formador mostrará aos pais como utilizar o kit MM com os seus filhos, que poderão levar para casa após a formação.

Parte quantitativa (todos os centros de investigação):

Quando chegarem aos vários pontos de medição (T0, T1 e T2), os participantes (pais) serão convidados a preencher autoquestionários, em formato eletrónico ou em papel. Caso não possam deslocar-se ao centro T1 e/ou T2, ser-lhes-á oferecida a opção de preencher os autoquestionários online. Estes também podem ser enviados por e-mail ou correio postal e recebidos pelo mesmo meio, se necessário.

Os dados clínicos serão coletados em T0.

Parte qualitativa (exclusivamente no CLB):

Os participantes (pais) da parte qualitativa do estudo serão solicitados a preencher um questionário autoaplicável sobre dados sociodemográficos quando vierem ao centro em T0. Os dados clínicos também serão coletados em T0. No T1 será organizada uma entrevista com um investigador dedicado ao estudo. As entrevistas qualitativas ocorrerão preferencialmente presencialmente, embora a videoconferência possa ser utilizada em determinadas circunstâncias.

Resultados esperados:

Acredita-se que o uso do MM leve à melhoria da qualidade de vida, bem como à redução da ansiedade e da depressão percebidas pelos pais em seu filho doente. Espera-se também um aumento na qualidade da relação pais-filhos-cuidadores.