- ICH GCP
- 미국 임상 시험 레지스트리
- 임상시험 NCT06156124
청소년기를 겪는 데 있어 가족과 개인의 역할 - 건강한 아이의 관점.
장애 형제자매와 함께 성장하기 - 기회인가 아니면 발전에 대한 위협인가? 청소년기를 겪는 데 있어 가족과 개인의 역할 - 건강한 아이의 관점.
본 관찰 연구의 목적은 장애 형제자매가 있는 청소년의 성장 과정의 특이성을 조사하는 것입니다. 가족, 동료, 학교라는 세 가지 환경에서 성장하는 장애 형제자매가 있는 청소년의 기능을 조사합니다.
답변하려는 주요 질문은 다음과 같습니다.
- 장애가 있는 형제자매가 있으면 가족 체계에서 건강한 자녀의 기능에 영향을 미치나요?
- 장애아동의 형제자매는 제대로 발달한 형제자매가 있는 또래보다 더 높은 수준의 성숙도를 보이는가?
- 장애가 있는 형제자매가 있으면 또래들 사이에서 아이의 기능이 바뀌나요?
- 장애가 있는 형제자매가 있으면 건강한 청소년의 교육 경험이 바뀌나요?
- 정상적으로 발달하는 아동의 형제자매보다 장애 아동의 형제자매 사이에서 심리적 장애에 걸릴 위험이 더 큽니까?
160명의 참가자 쌍이 연구에 참여하게 됩니다: 장애가 있는 형제자매와 그의 부모 중 한 명이 있는 건강한 청소년. 연구에 참여하는 청소년들 사이에 가능한 내면화 및 외면화 장애의 존재를 평가하려면 부모의 참여가 필요합니다. 건강한 청소년은 나머지 연구 변수에 관한 설문지를 작성하게 됩니다: 가족 내에서의 기능 - 형제자매 관계, 부모의 태도; 학교에서 - 학교 성취도, 과외 활동; 또래와의 관계 - 또래와 보내는 시간, 친구 수, 성장 과정 궤적 - 부모화 및 청소년 위기를 극복하는 방법.
연구자들은 4개 그룹(각 그룹당 40쌍)을 비교할 것입니다: 장애 형제자매가 있는 세 그룹의 청소년 1) 지적 장애, 2) 운동 장애, 3) 만성 신체 질환, 4) 대조군 - 장애가 없는 형제자매가 있는 건강한 청소년, 연구된 변수를 참조하여 서로 다른지 확인합니다.
연구 개요
상태
개입 / 치료
상세 설명
배경: 장애가 있는 형제자매가 있다는 것은 아이의 관점과 지식을 넓힐 뿐만 아니라 사회 정서적 능력의 발달을 촉진하는 매우 중요하고 풍요로운 경험의 원천이 될 수 있습니다. 그러나 가족 중에 장애가 있는 자녀가 있다는 사실은 형제자매들에게, 특히 청소년기에 많은 어려움을 안겨줍니다. 따라서 문헌에서는 장애 형제자매가 있다는 사실을 두 가지 주요 관점, 즉 위협과 발달 기회로 분석합니다. 1) 장애 형제자매가 있는 어린이는 부모와 친구들로부터 관심을 덜 받는 경우가 많습니다. 그들은 종종 불의와 분노를 경험하며, 이로 인해 학교 및 또래 관계에서 과잉행동, 짜증, 공격성이 나타날 수 있습니다. 연구에 따르면 이 그룹의 청소년은 우울증, 분리 불안 및 내면화 행동의 수준이 더 높습니다. 2) 자원 관점은 아픈 형제자매를 돌보는 데 있어 더 높은 책임감, 자기효능감, 자부심을 나타냅니다. 장애아동의 형제자매 사이에는 다툼과 경쟁이 줄어들고, 공감 수준이 높아지며, 자제력, 관용, 이해가 증가하는 것이 관찰됩니다.
장애 아동이 있는 가족의 기능에 관한 현재의 과학적 연구는 장애 아동을 둘러싼 부모, 부모 역할, 교사 및 의료진과의 관계에 주로 초점을 맞추고 있습니다. 형제자매의 역할은 제한되어 있습니다. 따라서 이 프로젝트의 목적은 장애 형제자매가 있는 청소년의 성장 과정의 특수성을 조사하는 것입니다. 장애 형제자매가 있는 청소년이 가족, 또래, 학교라는 세 가지 환경에서 성장하는 사람으로서의 기능을 조사합니다.
참가자: 160명의 참가자 쌍이 연구에 참여합니다: 장애가 있는 형제자매와 그의 부모 중 한 명이 있는 건강한 청소년. 참가자는 4개 그룹(각 그룹당 40쌍)으로 나뉩니다: 장애 형제자매가 있는 청소년의 세 그룹, 1) 지적 장애, 2) 운동 장애, 3) 만성 신체 질환, 4) 대조군 - 형제자매가 없는 건강한 청소년 장애가 있는 경우 부모 중 한 명이 모든 십대와 함께 연구에 참여하게 됩니다.
방법론: 제안된 연구 모델은 장애가 있는 형제자매와 관련된 어려움(예: 장애 발생 가능성)뿐만 아니라 자원(예: 가족 내, 특히 형제자매 하위 시스템 내 관계의 질 향상)도 포함됩니다. 연구에 참여하는 청소년들 사이에 가능한 내면화 및 외면화 장애의 존재를 평가하려면 부모의 참여가 필요합니다. 건강한 청소년은 나머지 연구 변수에 관한 설문지를 작성하게 됩니다: 가족 내에서의 기능 - 형제자매 관계, 부모의 태도; 학교에서 - 학교 성취도, 과외 활동; 또래와의 관계 - 또래와 보내는 시간, 친구 수, 성장 과정 궤적 - 부모화 및 청소년 위기를 극복하는 방법.
연구 유형
등록 (추정된)
연락처 및 위치
연구 연락처
- 이름: Ariadna B Łada-Maśko, M.A.
- 전화번호: +48 607 713 958
- 이메일: ariadna.lada@ug.edu.pl
연구 연락처 백업
- 이름: Małgorzata Lipowska, Prof.
- 전화번호: +48 502 334 687
- 이메일: malgorzata.lipowska@ug.edu.pl
연구 장소
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Pomerania
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Gdansk, Pomerania, 폴란드, 80-309
- 모병
- University of Gdansk
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연락하다:
- Ariadna B Łada-Maśko, M.A.
- 전화번호: +48 607 713 958
- 이메일: ariadna.lada@ug.edu.pl
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연락하다:
- Małgorzata Lipowska, Prof.
- 전화번호: +48 502334687
- 이메일: malgorzata.lipowska@ug.edu.pl
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수석 연구원:
- Ariadna B Łada-Maśko, M.A.
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부수사관:
- Małgorzata Lipowska, Prof.
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참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
- 어린이
- 성인
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
샘플링 방법
연구 인구
설명
장애가 있는 형제자매가 있는 그룹에 대한 포함 기준:
- 16세에서 18세 사이의 연령;
- 그룹에 따라 장애가 있는 형제자매가 있는 경우: 지적 장애, 운동 장애 또는 만성 신체 질환(당뇨병)이 있는 경우
- 부모 중 한 사람의 연구에 참여.
장애가 없는 형제자매가 있는 그룹(대조군)에 대한 포함 기준:
- 16세에서 18세 사이의 연령;
- 장애가 없는 건강한 형제자매가 있는 것
- 부모 중 한 사람의 연구에 참여.
장애가 있는 형제자매가 있는 그룹에 대한 제외 기준:
- 다중 장애가 있는 형제자매(예: 지적 및 운동 장애.
통제 그룹 및 장애 형제가 있는 그룹에 대한 제외 기준:
- 장애/장애/질병이 있는 청소년입니다.
- 16세 미만, 18세 이상.
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
개입 / 치료 |
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지적장애 형제자매가 있는 청소년
지적 장애가 있는 형제자매와 부모 중 한 명이 있는 건강한 폴란드 청소년 16~18세의 쌍.
건강한 아이에게 가능한 장애가 있는지 평가하려면 부모의 참여가 필요합니다.
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청소년의 심리적 기능(내면화 및 외현화 문제 발생, 청소년 위기 대처 포함), 가족 기능(형제자매 관계, 부모 태도, 부모화), 학교 기능(학교 성취도, 과외 활동), 또래와의 관계(시간 소비)에 대한 평가 동료와의 관계, 친구 수, 관계의 질).
또한, 사회인구학적 변수도 측정됩니다.
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운동 장애가 있는 형제자매가 있는 청소년
운동 장애가 있는 형제자매와 부모 중 한 명이 있는 건강한 폴란드 청소년 16~18세의 쌍.
건강한 아이에게 가능한 장애가 있는지 평가하려면 부모의 참여가 필요합니다.
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청소년의 심리적 기능(내면화 및 외현화 문제 발생, 청소년 위기 대처 포함), 가족 기능(형제자매 관계, 부모 태도, 부모화), 학교 기능(학교 성취도, 과외 활동), 또래와의 관계(시간 소비)에 대한 평가 동료와의 관계, 친구 수, 관계의 질).
또한, 사회인구학적 변수도 측정됩니다.
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당뇨병을 앓고 있는 형제자매가 있는 청소년
만성 신체 질환(당뇨병)을 앓고 있는 형제자매와 부모 중 한 명이 있는 건강한 폴란드 청소년 16~18세의 쌍둥이.
건강한 아이에게 가능한 장애가 있는지 평가하려면 부모의 참여가 필요합니다.
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청소년의 심리적 기능(내면화 및 외현화 문제 발생, 청소년 위기 대처 포함), 가족 기능(형제자매 관계, 부모 태도, 부모화), 학교 기능(학교 성취도, 과외 활동), 또래와의 관계(시간 소비)에 대한 평가 동료와의 관계, 친구 수, 관계의 질).
또한, 사회인구학적 변수도 측정됩니다.
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건강한 형제자매를 둔 청소년
건강한 형제자매가 있는 건강한 폴란드 청소년 16~18세와 그들의 부모 중 한 명으로 구성된 쌍.
건강한 아이에게 가능한 장애가 있는지 평가하려면 부모의 참여가 필요합니다.
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청소년의 심리적 기능(내면화 및 외현화 문제 발생, 청소년 위기 대처 포함), 가족 기능(형제자매 관계, 부모 태도, 부모화), 학교 기능(학교 성취도, 과외 활동), 또래와의 관계(시간 소비)에 대한 평가 동료와의 관계, 친구 수, 관계의 질).
또한, 사회인구학적 변수도 측정됩니다.
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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형제자매 관계
기간: 2023년 6월 13일부터 2025년 1월 12일까지
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형제자매와의 관계에 관한 설문지.
설문지는 1) 응집력, 2) 의사소통, 3) 경쟁의 세 가지 하위 척도로 구성된 20개 항목으로 구성됩니다.
연구 참가자들은 형제자매에 대해 주어진 감정과 행동을 경험하는 빈도를 5점 리커트 척도(1 – 전혀 그렇지 않음, 5 – 매우 자주)로 평가합니다.
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2023년 6월 13일부터 2025년 1월 12일까지
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부모의 태도
기간: 2023년 6월 13일부터 2025년 1월 12일까지
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부모 태도 척도 - 2. 설문지를 사용하면 수용 거부, 요구, 자율성, 불일치, 과잉 보호 등 5가지 부모 태도를 평가할 수 있습니다.
설문지는 45개 항목(어머니, 아버지 별도)으로 구성되어 있습니다.
참가자들은 5점 척도로 답변을 제공하고 어떤 답변이 청소년에 대한 어머니/아버지의 행동과 가장 잘 일치하는지 평가합니다(1 - 전혀 사실이 아님부터 5 - 완전히 사실임).
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2023년 6월 13일부터 2025년 1월 12일까지
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동료와의 관계
기간: 2023년 6월 13일부터 2025년 1월 12일까지
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동료와의 관계는 연구 목적을 위해 작성된 설문조사의 질문에 대한 답변을 기반으로 평가됩니다.
질문에서는 동료와 함께 보내는 시간, 친한 친구의 수, 동료와의 공동 활동 참여와 같은 문제를 고려합니다.
또한 동료와의 관계 및 지원 측면에서 청소년의 삶의 질을 조사하기 위해 KidScreen-27의 폴란드어 적응이 사용될 것입니다.
본 설문지는 27개 항목으로 구성되어 있습니다.
청소년은 주어진 질문에 5점 척도(1점 - 전혀 없음부터 5점 - 항상)로 답합니다.
KidScreen-27은 1) 신체적 웰빙, 2) 심리적 웰빙, 3) 부모 관계 및 자율성, 4) 사회적 지원 및 동료, 5) 학교 환경의 5가지 측면에서 삶의 질을 측정합니다.
사회적 지지와 동료 차원이 연구에 사용됩니다.
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2023년 6월 13일부터 2025년 1월 12일까지
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학교에서 활동하기
기간: 2023년 6월 13일부터 2025년 1월 12일까지
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학교에서의 기능은 연구 목적으로 작성된 설문조사의 질문에 대한 답변을 기반으로 평가됩니다.
질문은 다음과 같은 문제를 고려합니다: 학교 성취도(연간 수료증에 학생의 산술 평균 성적이 보고되며, 본 연구에서는 청소년이 자체 보고함), 과외 활동.
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2023년 6월 13일부터 2025년 1월 12일까지
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학교환경 차원에서의 삶의 질
기간: 2023년 6월 13일부터 2025년 1월 12일까지
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KidScreen-27의 폴란드어 적응은 학교에 대한 청소년의 감정, 교사와의 관계, 집중력 및 학습 능력을 나타내는 학교 환경 차원에서 청소년의 삶의 질을 조사하는 데 사용될 것입니다.
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2023년 6월 13일부터 2025년 1월 12일까지
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부모화
기간: 2023년 6월 13일부터 2025년 1월 12일까지
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청소년을 위한 부모화 설문지 - PQY.
자기 보고 설문지는 부모 역할의 다차원적 성격을 포착합니다.
PQY는 26개 항목으로 구성되어 있으며, 참가자는 자신의 응답을 5점 리커트 유형 척도(1 - 전혀 사실이 아님, 5 - 항상 사실)로 평가했습니다.
척도는 1) 부모에 대한 정서적 부모화, 2) 부모에 대한 도구적 부모화, 3) 불공정감, 4) 역할에 대한 만족의 4가지 하위척도로 구성된다. 그리고 형제자매가 있는 청소년을 위한 추가 두 가지 하위 척도: 1) 형제자매에 대한 도구적 부모화, 2) 형제자매에 대한 정서적 부모화.
위 PQY 설문지는 총점을 제공하지 않으며, 각 하위척도에 대한 점수는 하위척도 항목에 대한 평가의 평균으로 계산된다.
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2023년 6월 13일부터 2025년 1월 12일까지
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청소년기 위기
기간: 2023년 6월 13일부터 2025년 1월 12일까지
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청소년 위기의 징후 중 하나인 십대 반란을 평가하기 위한 십대 반란 설문지입니다.
1부에서는 십대들이 반항할 수 있는 39가지 상황을 설명합니다.
이러한 상황은 세 가지 유발 요인(제한, 위협 또는 불일치)을 참조하며 반란의 특정 주제에 대한 설명을 포함합니다.
설문지의 파트 II에는 네 가지 주제 그룹에 관한 설명이 포함되어 있습니다. 1) 반항의 표명에 해당하는 행동과 외부에서 반항의 표명을 자제하는 이유; 2) 반란의 기초가 되는 판결; 3) 반항과 관련된 감정; 4) 청소년이 반항을 다른 정신 상태와 구별하는 지표.
설문지의 두 번째 부분에서 얻은 결과를 통해 개인의 특징인 청소년 반항과 관련된 행동, 판단 및 감정을 재현할 수 있습니다.
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2023년 6월 13일부터 2025년 1월 12일까지
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임상적 문제
기간: 2023년 6월 13일부터 2025년 1월 12일까지
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아동 행동 점검표 6-18(CBCL).
CBCL은 6~18세 어린이와 청소년의 정서적, 행동적 문제를 측정하는 널리 알려진 부모 측정법입니다.
CBCL은 113개 항목과 여러 척도가 계층적으로 배열되어 있습니다.
계층 구조의 각 수준은 다양한 감정 및 행동 문제를 반영합니다.
이 계층 구조의 맨 위에는 내부화 도메인과 외부화 도메인이 있습니다.
내면화 영역에는 1) 불안/우울증, 2) 위축/우울증, 3) 신체 불만의 세 가지 좁은 척도가 포함되는 반면, 외현화 영역에는 1) 규칙 위반 행동 및 2) 공격적 행동 증후군 척도가 포함됩니다.
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2023년 6월 13일부터 2025년 1월 12일까지
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2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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사회인구통계학적 데이터
기간: 2023년 6월 13일부터 2025년 1월 12일까지
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성별, 연령, 거주지, 학교, 학급, 부모 교육 수준 및 직업, 형제자매 수(형제자매 별도), 형제자매 나이 등 사회 인구통계학적 데이터에 대한 저자 설문조사입니다.
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2023년 6월 13일부터 2025년 1월 12일까지
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공동 작업자 및 조사자
수사관
- 수석 연구원: Ariadna B Łada-Maśko, M.A., Institute of Psychology, University of Gdansk
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
기본 완료 (추정된)
연구 완료 (추정된)
연구 등록 날짜
최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
처음 게시됨 (실제)
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
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마지막으로 확인됨
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