De rol van het gezin en individuele factoren bij het doorlopen van de adolescentie - Perspectief van een gezond kind.
Opgroeien met gehandicapte broers en zussen: een kans of een bedreiging voor de ontwikkeling? De rol van het gezin en individuele factoren bij het doorlopen van de adolescentie - Perspectief van een gezond kind.
Het doel van deze observationele studie is om de specificiteit van het opgroeiproces bij jongeren met een gehandicapte broer of zus te onderzoeken. Het functioneren van adolescenten met gehandicapte broers en zussen als persoon die opgroeit in drie omgevingen zal worden onderzocht: gezin, leeftijdsgenoten en school.
De belangrijkste vragen die het wil beantwoorden zijn:
- Heeft het hebben van een gehandicapte broer of zus invloed op het functioneren van een gezond kind in het gezinssysteem?
- Laten broers en zussen van gehandicapte kinderen een hoger volwassenheidsniveau zien dan hun leeftijdsgenoten met zich goed ontwikkelende broers en zussen?
- Verandert het hebben van een gehandicapte broer of zus het functioneren van een kind onder leeftijdsgenoten?
- Verandert het hebben van een gehandicapte broer of zus de onderwijservaring van gezonde adolescenten?
- Bestaat er een groter risico op psychische stoornissen bij broers en zussen van gehandicapte kinderen dan bij broers en zussen van zich normaal ontwikkelende kinderen?
De tweetallen van de 160 deelnemers zullen aan het onderzoek deelnemen: een gezonde adolescent met een gehandicapte broer of zus en een van zijn/haar ouders. De deelname van de ouders is noodzakelijk om de aanwezigheid van mogelijke internaliserende en externaliserende stoornissen bij adolescenten die aan het onderzoek deelnemen te beoordelen. De gezonde adolescent zal vragenlijsten invullen over de resterende onderzochte variabelen: functioneren in het gezin - relaties tussen broers en zussen, ouderlijke attitudes; op school - schoolprestaties, buitenschoolse activiteiten; relaties met leeftijdsgenoten - tijdsbesteding met leeftijdsgenoten, aantal vrienden, evenals het traject van het opgroeiproces - parentificatie en de manier waarop je door een adolescente crisis gaat.
Onderzoekers zullen vier groepen vergelijken (40 tweetallen in elke groep): drie groepen adolescenten met een gehandicapte broer of zus, 1) verstandelijke beperking, 2) motorische beperking, 3) chronische somatische ziekte, en 4) controlegroep - gezonde adolescent met broer of zus zonder enige handicap, om te zien of ze van elkaar verschillen met betrekking tot de bestudeerde variabelen.
Studie Overzicht
Toestand
Conditie
Interventie / Behandeling
Gedetailleerde beschrijving
Achtergrond: Het hebben van een gehandicapte broer of zus kan een bron zijn van uiterst belangrijke en verrijkende ervaringen die zowel de ontwikkeling van sociaal-emotionele competenties bevorderen als het perspectief en de kennis van het kind verbreden. De aanwezigheid van het gehandicapte kind in het gezin brengt echter ook veel uitdagingen met zich mee voor de broers en zussen, vooral in de adolescentie. Het hebben van een gehandicapte broer of zus wordt in de literatuur dus vanuit twee hoofdperspectieven geanalyseerd: bedreiging en kans op ontwikkeling: 1) Kinderen met gehandicapte broers en zussen krijgen vaak minder aandacht van hun ouders en vrienden. Ze ervaren vaak een gevoel van onrechtvaardigheid en woede, wat vervolgens kan resulteren in hyperactiviteit, irritatie en agressie, die tot uiting komt in het functioneren op school en in het functioneren van leeftijdsgenoten. Uit onderzoek blijkt ook dat adolescenten in deze groep hogere niveaus van depressie, verlatingsangst en internaliserend gedrag vertonen. 2) Het hulpbronnenperspectief duidt op zijn beurt op een hoger verantwoordelijkheidsgevoel, een grotere zelfeffectiviteit en een grotere trots op de zorg voor zieke broers en zussen. Er is minder ruzie en concurrentie tussen broers en zussen, een verhoogd niveau van empathie en een toename van zelfbeheersing, tolerantie en begrip worden waargenomen bij broers en zussen van kinderen met een handicap.
Huidig wetenschappelijk onderzoek naar het functioneren van gezinnen met een gehandicapt kind heeft zich vooral gericht op de relaties met ouders, ouderlijke rollen, leraren en medisch personeel rondom het gehandicapte kind. De rol van broers en zussen is beperkt. Het doel van het project is daarom om de specificiteit van het opgroeiproces bij jongeren met gehandicapte broers en zussen te onderzoeken. Het functioneren van adolescenten met gehandicapte broers en zussen als persoon die opgroeit in drie omgevingen: gezin, leeftijdsgenoten en school zal worden onderzocht.
Deelnemers: Er zullen 160 koppels van deelnemers aan het onderzoek deelnemen: een gezonde adolescent met een gehandicapte broer of zus en een van zijn/haar ouders. De deelnemers worden verdeeld in vier groepen (40 tweetallen in elke groep): drie groepen adolescenten met een gehandicapte broer of zus, 1) verstandelijke beperking, 2) motorische beperking, 3) chronische somatische ziekte, en 4) controlegroep - gezonde adolescent met broer of zus zonder enig handicap, zal één van de ouders samen met elke tiener aan het onderzoek deelnemen.
Methodologie: Het voorgestelde onderzoeksmodel richt zich zowel op de moeilijkheden die gepaard gaan met het hebben van een gehandicapte broer of zus (bijv. het mogelijk optreden van stoornissen), evenals hulpbronnen (bijvoorbeeld de hogere kwaliteit van relaties in het gezin, vooral in het subsysteem tussen broers en zussen). De deelname van de ouders is noodzakelijk om de aanwezigheid van mogelijke internaliserende en externaliserende stoornissen bij adolescenten die aan het onderzoek deelnemen te beoordelen. De gezonde adolescent zal vragenlijsten invullen over de resterende onderzochte variabelen: functioneren in het gezin - relaties tussen broers en zussen, ouderlijke attitudes; op school - schoolprestaties, buitenschoolse activiteiten; relaties met leeftijdsgenoten - tijdsbesteding met leeftijdsgenoten, aantal vrienden, evenals het traject van het opgroeiproces - parentificatie en de manier waarop je door een adolescente crisis gaat.
Studietype
Inschrijving (Geschat)
Contacten en locaties
Studiecontact
- Naam: Ariadna B Łada-Maśko, M.A.
- Telefoonnummer: +48 607 713 958
- E-mail: ariadna.lada@ug.edu.pl
Studie Contact Back-up
- Naam: Małgorzata Lipowska, Prof.
- Telefoonnummer: +48 502 334 687
- E-mail: malgorzata.lipowska@ug.edu.pl
Studie Locaties
-
-
Pomerania
-
Gdansk, Pomerania, Polen, 80-309
- Werving
- University of Gdansk
-
Contact:
- Ariadna B Łada-Maśko, M.A.
- Telefoonnummer: +48 607 713 958
- E-mail: ariadna.lada@ug.edu.pl
-
Contact:
- Małgorzata Lipowska, Prof.
- Telefoonnummer: +48 502334687
- E-mail: malgorzata.lipowska@ug.edu.pl
-
Hoofdonderzoeker:
- Ariadna B Łada-Maśko, M.A.
-
Onderonderzoeker:
- Małgorzata Lipowska, Prof.
-
-
Deelname Criteria
Geschiktheidscriteria
Leeftijden die in aanmerking komen voor studie
- Kind
- Volwassen
Accepteert gezonde vrijwilligers
Bemonsteringsmethode
Studie Bevolking
Beschrijving
Inclusiecriteria voor de groepen met een gehandicapte broer of zus:
- leeftijd tussen 16 en 18 jaar;
- een gehandicapte broer of zus hebben, afhankelijk van de groep: met een verstandelijke beperking of motorische beperking of met chronische somatische aandoeningen (diabetes);
- deelname aan het onderzoek van een van de ouders.
Inclusiecriteria voor de groep met broers en zussen zonder beperking (controlegroep):
- leeftijd tussen 16 en 18 jaar;
- het hebben van gezonde broers en zussen zonder enige beperking;
- deelname aan het onderzoek van een van de ouders.
Uitsluitingscriteria voor de groepen met een gehandicapte broer of zus:
- broers en zussen met meervoudige beperkingen, b.v. verstandelijke en motorische beperkingen.
Uitsluitingscriteria voor de controlegroep en groepen met een gehandicapte broer of zus:
- een adolescent zijn met een handicap/stoornis/ziekte;
- leeftijd onder de 16 en boven de 18 jaar.
Studie plan
Hoe is de studie opgezet?
Ontwerpdetails
Cohorten en interventies
Groep / Cohort |
Interventie / Behandeling |
|---|---|
|
Adolescenten met een broer of zus met een verstandelijke beperking
Dyades van gezonde Poolse adolescenten van 16-18 jaar, met een broer of zus met een verstandelijke beperking en een van hun ouders.
De deelname van de ouders is noodzakelijk om de aanwezigheid van mogelijke stoornissen bij een gezond kind te beoordelen.
|
Beoordeling van het psychologisch functioneren van adolescenten (inclusief het optreden van internaliserende en externaliserende problemen, omgaan met adolescente crises), gezinsfunctioneren (relaties tussen broers en zussen, ouderlijke attitudes, parentificatie), functioneren op school (schoolprestaties, buitenschoolse activiteiten), relaties met leeftijdsgenoten (tijdsbesteding met leeftijdsgenoten, aantal vrienden, kwaliteit van de relaties).
Verder zullen ook de sociodemografische variabelen worden gemeten.
|
|
Adolescenten met een broer of zus met een motorische beperking
Dyades van gezonde Poolse adolescenten van 16-18 jaar, die een broer of zus hebben met een motorische beperking en een van hun ouders.
De deelname van de ouders is noodzakelijk om de aanwezigheid van mogelijke stoornissen bij een gezond kind te beoordelen.
|
Beoordeling van het psychologisch functioneren van adolescenten (inclusief het optreden van internaliserende en externaliserende problemen, omgaan met adolescente crises), gezinsfunctioneren (relaties tussen broers en zussen, ouderlijke attitudes, parentificatie), functioneren op school (schoolprestaties, buitenschoolse activiteiten), relaties met leeftijdsgenoten (tijdsbesteding met leeftijdsgenoten, aantal vrienden, kwaliteit van de relaties).
Verder zullen ook de sociodemografische variabelen worden gemeten.
|
|
Adolescenten met een broer of zus met diabetes
Dyades van gezonde Poolse adolescenten van 16-18 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische somatische ziekte - diabetes, en een van hun ouders.
De deelname van de ouders is noodzakelijk om de aanwezigheid van mogelijke stoornissen bij een gezond kind te beoordelen.
|
Beoordeling van het psychologisch functioneren van adolescenten (inclusief het optreden van internaliserende en externaliserende problemen, omgaan met adolescente crises), gezinsfunctioneren (relaties tussen broers en zussen, ouderlijke attitudes, parentificatie), functioneren op school (schoolprestaties, buitenschoolse activiteiten), relaties met leeftijdsgenoten (tijdsbesteding met leeftijdsgenoten, aantal vrienden, kwaliteit van de relaties).
Verder zullen ook de sociodemografische variabelen worden gemeten.
|
|
Adolescenten met een gezond broertje of zusje
Dyades van gezonde Poolse adolescenten van 16-18 jaar, die een gezonde broer of zus hebben, en een van hun ouders.
De deelname van de ouders is noodzakelijk om de aanwezigheid van mogelijke stoornissen bij een gezond kind te beoordelen.
|
Beoordeling van het psychologisch functioneren van adolescenten (inclusief het optreden van internaliserende en externaliserende problemen, omgaan met adolescente crises), gezinsfunctioneren (relaties tussen broers en zussen, ouderlijke attitudes, parentificatie), functioneren op school (schoolprestaties, buitenschoolse activiteiten), relaties met leeftijdsgenoten (tijdsbesteding met leeftijdsgenoten, aantal vrienden, kwaliteit van de relaties).
Verder zullen ook de sociodemografische variabelen worden gemeten.
|
Wat meet het onderzoek?
Primaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
Relaties tussen broers en zussen
Tijdsspanne: 13 juni 2023 tot 12 januari 2025
|
Vragenlijst over relaties met broers en zussen.
De vragenlijst bestaat uit twintig items, bestaande uit drie subschalen: 1) cohesie, 2) communicatie en 3) rivaliteit.
De deelnemers aan het onderzoek beoordelen de frequentie waarmee zij bepaalde gevoelens en gedragingen over broers of zussen ervaren op een 5-punts Likert-schaal (van 1 – nooit tot 5 – heel vaak).
|
13 juni 2023 tot 12 januari 2025
|
|
Ouderlijke houding
Tijdsspanne: 13 juni 2023 tot 12 januari 2025
|
Schaal voor ouderlijke houding - 2. De vragenlijst maakt de evaluatie mogelijk van vijf ouderlijke attitudes: acceptatie-afwijzing, veeleisend, autonomie, inconsistentie en overbezorgd.
De vragenlijst bestaat uit 45 items (afzonderlijk voor moeder en vader).
De deelnemers geven antwoorden op een 5-puntsschaal, waarbij wordt beoordeeld welk antwoord het beste aansluit bij het gedrag van de moeder/vader tegenover de adolescent (van 1 – helemaal niet waar tot 5 – helemaal waar).
|
13 juni 2023 tot 12 januari 2025
|
|
Relaties met leeftijdsgenoten
Tijdsspanne: 13 juni 2023 tot 12 januari 2025
|
De relaties met leeftijdsgenoten zullen worden beoordeeld op basis van de antwoorden op de vragen in de enquête die voor de doeleinden van het onderzoek is opgesteld.
Bij de vragen wordt ingegaan op zaken als: hoeveelheid tijd die wordt doorgebracht met leeftijdsgenoten, aantal goede vrienden, deelname aan gezamenlijke activiteiten met leeftijdsgenoten.
Om de levenskwaliteit van adolescenten in termen van de relatie met leeftijdsgenoten en de steun van hen te onderzoeken, zal bovendien de Poolse versie van KidScreen-27 worden gebruikt.
Deze vragenlijst bestaat uit 27 items.
De adolescent beantwoordt de gegeven vragen op een vijfpuntsschaal (van 1 - nooit tot 5 - altijd).
De KidScreen-27 meet vijf dimensies van levenskwaliteit: 1) fysiek welzijn, 2) psychologisch welzijn, 3) ouderrelaties en autonomie, 4) sociale steun en leeftijdsgenoten, en 5) schoolomgeving.
In het onderzoek zal gebruik worden gemaakt van de dimensie sociale steun en peers.
|
13 juni 2023 tot 12 januari 2025
|
|
Functioneren op school
Tijdsspanne: 13 juni 2023 tot 12 januari 2025
|
Het functioneren op school wordt beoordeeld aan de hand van de antwoorden op de vragen uit de ten behoeve van het onderzoek opgestelde enquête.
Bij de vragen wordt aandacht besteed aan zaken als: schoolprestaties (het rekenkundig gemiddelde cijfer wordt vermeld voor leerlingen op het jaarlijkse certificaat van voltooiing van de les, in ons onderzoek wordt dit door de adolescent zelf gerapporteerd), buitenschoolse activiteiten.
|
13 juni 2023 tot 12 januari 2025
|
|
Kwaliteit van leven in de dimensie schoolomgeving
Tijdsspanne: 13 juni 2023 tot 12 januari 2025
|
De Poolse versie van KidScreen-27 zal worden gebruikt om de kwaliteit van leven van adolescenten in de schoolomgeving te onderzoeken, wat verwijst naar de gevoelens van adolescenten ten opzichte van school, hun relaties met leraren en hun vermogen om zich te concentreren en te leren.
|
13 juni 2023 tot 12 januari 2025
|
|
Parentificatie
Tijdsspanne: 13 juni 2023 tot 12 januari 2025
|
Parentificatievragenlijst voor jongeren - PQY.
De zelfrapportagevragenlijst geeft het multidimensionale karakter van parentificatie weer.
PQY bestaat uit 26 items, deelnemers beoordeelden hun antwoorden op een 5-punts Likert-schaal (1 - nooit waar, tot 5 - altijd waar).
De schaal bestaat uit vier subschalen: 1) emotionele parentificatie jegens ouders, 2) instrumentele parentificatie jegens ouders, 3) gevoel van onrechtvaardigheid, en 4) tevredenheid over de rol; en nog twee subschalen voor adolescenten die broers en zussen hebben: 1) instrumentele parentificatie ten opzichte van broers en zussen, en 2) emotionele parentificatie ten opzichte van broers en zussen.
De bovenstaande PQY-vragenlijst geeft geen totaalscore en de score voor elke subschaal wordt berekend als het gemiddelde van de beoordelingen voor de subschaalitems.
|
13 juni 2023 tot 12 januari 2025
|
|
Adolescentiecrisis
Tijdsspanne: 13 juni 2023 tot 12 januari 2025
|
Teenage Rebellion Vragenlijst om een van de uitingen van de adolescentencrisis te beoordelen: tienerrebellie.
Deel I beschrijft 39 situaties waarin tieners in opstand kunnen komen.
Deze situaties verwijzen naar drie triggers (beperkingen, bedreigingen of discrepanties) en bevatten een beschrijving van een specifiek onderwerp van rebellie.
Deel II van de vragenlijst bevat beschrijvingen met betrekking tot vier groepen onderwerpen: 1) gedrag dat een uiting is van rebellie en de redenen om rebellie niet buiten de deur te manifesteren; 2) de oordelen die ten grondslag liggen aan de opstand; 3) emoties gerelateerd aan rebellie; en 4) indicatoren op basis waarvan adolescenten rebellie onderscheiden van andere mentale toestanden.
De resultaten verkregen in het tweede deel van de vragenlijst maken het mogelijk om het gedrag, de oordelen en de emoties die betrokken zijn bij de rebellie van adolescenten en die kenmerkend zijn voor een individu, na te bootsen.
|
13 juni 2023 tot 12 januari 2025
|
|
Klinische problemen
Tijdsspanne: 13 juni 2023 tot 12 januari 2025
|
Checklist kindergedrag 6-18 (CBCL).
CBCL is een algemeen bekende maatstaf voor emotionele en gedragsproblemen bij kinderen en adolescenten in de leeftijd van 6 tot 18 jaar.
CBCL bestaat uit 113 items en verschillende schalen, die hiërarchisch zijn gerangschikt.
Elk niveau van de hiërarchie weerspiegelt een reeks verschillende emotionele en gedragsproblemen.
Bovenaan deze hiërarchie staan het Internaliserende Domein en het Externaliserende Domein.
Het Internaliserende Domein: omvat drie smallere schalen van syndromen: 1) Angstig/Depressief, 2) Teruggetrokken/Depressief en 3) Somatische Klachten, terwijl het Externaliserende Domein 1) Regelovertredend Gedrag en 2) Agressief Gedragssyndroom omvat.
|
13 juni 2023 tot 12 januari 2025
|
Secundaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
Sociaaldemografische gegevens
Tijdsspanne: 13 juni 2023 tot 12 januari 2025
|
Auteursonderzoek naar sociaal-demografische gegevens, waaronder: geslacht, leeftijd, woonplaats, school, klasse, opleidingsniveau en werk van de ouders, aantal broers en zussen (broers en zussen afzonderlijk), leeftijd van de broers en zussen.
|
13 juni 2023 tot 12 januari 2025
|
Medewerkers en onderzoekers
Sponsor
Medewerkers
Onderzoekers
- Hoofdonderzoeker: Ariadna B Łada-Maśko, M.A., Institute of Psychology, University of Gdansk
Studie record data
Bestudeer belangrijke data
Studie start (Werkelijk)
Primaire voltooiing (Geschat)
Studie voltooiing (Geschat)
Studieregistratiedata
Eerst ingediend
Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria
Eerst geplaatst (Werkelijk)
Updates van studierecords
Laatste update geplaatst (Werkelijk)
Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria
Laatst geverifieerd
Meer informatie
Termen gerelateerd aan deze studie
Trefwoorden
Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden
Andere studie-ID-nummers
- 2021/41/N/HS6/00864
Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)
Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?
Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct
Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .