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Le rôle des facteurs familiaux et individuels dans le passage à l'adolescence - Perspective d'un enfant en bonne santé.

3 décembre 2023 mis à jour par: Ariadna Łada-Maśko, University of Gdańsk

Grandir avec des frères et sœurs handicapés : opportunité ou menace pour le développement ? Le rôle des facteurs familiaux et individuels dans le passage à l'adolescence - Perspective d'un enfant en bonne santé.

Le but de cette étude observationnelle est d'étudier la spécificité du processus de croissance chez les jeunes ayant des frères et sœurs handicapés. Le fonctionnement des adolescents ayant des frères et sœurs handicapés en tant que personnes grandissant dans trois environnements sera examiné : la famille, les pairs et l'école.

Les principales questions auxquelles elle vise à répondre sont :

  • Le fait d'avoir un frère ou une sœur handicapé influence-t-il le fonctionnement d'un enfant en bonne santé dans le système familial ?
  • Les frères et sœurs d’enfants handicapés font-ils preuve d’un niveau de maturité plus élevé que leurs pairs dont les frères et sœurs se développent correctement ?
  • Le fait d'avoir un frère ou une sœur handicapé modifie-t-il le fonctionnement d'un enfant parmi ses pairs ?
  • Le fait d'avoir un frère ou une sœur handicapé modifie-t-il l'expérience éducative d'un adolescent en bonne santé ?
  • Le risque de troubles psychologiques est-il plus élevé parmi les frères et sœurs d’enfants handicapés que parmi les frères et sœurs d’enfants au développement normal ?

Les 160 dyades de participants participeront à l'étude : un adolescent en bonne santé ayant un frère ou une sœur handicapé et un de ses parents. La participation des parents est nécessaire pour évaluer la présence d'éventuels troubles d'intériorisation et d'extériorisation chez les adolescents participant à l'étude. L'adolescent en bonne santé remplira des questionnaires concernant les autres variables étudiées : fonctionnement dans la famille - relations fraternelle, attitudes parentales ; à l'école - réussite scolaire, activités parascolaires ; les relations avec les pairs - le temps passé avec les pairs, le nombre d'amis, ainsi que le parcours du processus de croissance - la parentification et la manière de traverser une crise d'adolescence.

Les chercheurs compareront quatre groupes (40 dyades dans chaque groupe) : trois groupes d'adolescents ayant un frère ou une sœur handicapé 1) une déficience intellectuelle, 2) un handicap moteur, 3) une maladie somatique chronique et 4) un groupe témoin - un adolescent en bonne santé ayant un frère ou une sœur sans aucun handicap, pour voir s'ils diffèrent les uns des autres en se référant aux variables étudiées.

Aperçu de l'étude

Description détaillée

Contexte : Avoir un frère ou une sœur handicapé peut être une source d'expériences extrêmement importantes et enrichissantes qui favorisent à la fois le développement des compétences socio-émotionnelles et élargissent la perspective et les connaissances de l'enfant. Cependant, la présence de l'enfant handicapé dans la famille pose également de nombreux défis à ses frères et sœurs, notamment à l'adolescence. Ainsi, avoir un frère ou une sœur handicapé est analysé dans la littérature sous deux angles principaux : menace et opportunité de développement : 1) Les enfants ayant un frère ou une sœur handicapé reçoivent souvent moins d'attention de la part de leurs parents et amis. Ils éprouvent souvent un sentiment d'injustice et de colère, qui peut ensuite entraîner une hyperactivité, une irritation et une agressivité se manifestant à l'école et dans le fonctionnement de leurs pairs. La recherche indique également que les adolescents de ce groupe présentent des niveaux plus élevés de dépression, d'anxiété de séparation et de comportements d'intériorisation. 2) La perspective des ressources, à son tour, indique un sens plus élevé des responsabilités, de l'efficacité personnelle et de la fierté de prendre soin de ses frères et sœurs malades. Il y a moins de querelles et de compétition entre frères et sœurs, un niveau accru d'empathie, ainsi qu'une augmentation de la maîtrise de soi, de la tolérance et de la compréhension sont observés chez les frères et sœurs d'enfants handicapés.

Les recherches scientifiques actuelles sur le fonctionnement des familles avec un enfant handicapé se sont principalement concentrées sur les relations avec les parents, les rôles parentaux, les enseignants et le personnel médical entourant l'enfant handicapé. Le rôle des frères et sœurs a été limité. L'objectif du projet est donc d'étudier la spécificité du processus de croissance chez les jeunes ayant des frères et sœurs handicapés. Le fonctionnement des adolescents ayant des frères et sœurs handicapés en tant que personnes grandissant dans trois environnements : la famille, les pairs et l'école sera examiné.

Participants : 160 dyades de participants participeront à l'étude : un adolescent en bonne santé ayant un frère ou une sœur handicapé et l'un de ses parents. Les participants seront divisés en quatre groupes (40 dyades dans chaque groupe) : trois groupes d'adolescents ayant un frère ou une sœur handicapé 1) une déficience intellectuelle, 2) un handicap moteur, 3) une maladie somatique chronique et 4) un groupe témoin - un adolescent en bonne santé ayant un frère ou une sœur sans aucun handicap, l'un des parents participera à l'étude avec chaque adolescent.

Méthodologie : Le modèle de recherche proposé se concentre à la fois sur les difficultés associées au fait d'avoir un frère ou une sœur handicapé (par ex. survenue possible de troubles), ainsi que les ressources (par exemple la meilleure qualité des relations au sein de la famille, notamment dans le sous-système fraternel). La participation des parents est nécessaire pour évaluer la présence d'éventuels troubles d'intériorisation et d'extériorisation chez les adolescents participant à l'étude. L'adolescent en bonne santé remplira des questionnaires concernant les autres variables étudiées : fonctionnement dans la famille - relations fraternelle, attitudes parentales ; à l'école - réussite scolaire, activités parascolaires ; les relations avec les pairs - le temps passé avec les pairs, le nombre d'amis, ainsi que le parcours du processus de croissance - la parentification et la manière de traverser une crise d'adolescence.

Type d'étude

Observationnel

Inscription (Estimé)

320

Contacts et emplacements

Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.

Coordonnées de l'étude

Sauvegarde des contacts de l'étude

Lieux d'étude

    • Pomerania
      • Gdansk, Pomerania, Pologne, 80-309
        • Recrutement
        • University of Gdansk
        • Contact:
        • Contact:
        • Chercheur principal:
          • Ariadna B Łada-Maśko, M.A.
        • Sous-enquêteur:
          • Małgorzata Lipowska, Prof.

Critères de participation

Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.

Critère d'éligibilité

Âges éligibles pour étudier

  • Enfant
  • Adulte

Accepte les volontaires sains

Oui

Méthode d'échantillonnage

Échantillon non probabiliste

Population étudiée

Adolescents polonais ayant un frère ou une sœur.

La description

Critères d'inclusion aux groupes ayant un frère ou une sœur handicapé :

  • âge entre 16 et 18 ans;
  • avoir un frère ou une sœur handicapé, selon le groupe : avec une déficience intellectuelle ou motrice ou avec une maladie somatique chronique (diabète) ;
  • participation à l'étude de l'un des parents.

Critères d'inclusion au groupe ayant un frère ou une sœur sans handicap (groupe témoin) :

  • âge entre 16 et 18 ans;
  • avoir des frères et sœurs en bonne santé sans aucun handicap ;
  • participation à l'étude de l'un des parents.

Critères d'exclusion pour les groupes ayant un frère ou une sœur handicapé :

  • frères et sœurs ayant de multiples handicaps, par ex. déficience intellectuelle et motrice.

Critères d'exclusion du groupe témoin et des groupes ayant un frère ou une sœur handicapé :

  • être un adolescent atteint d'un handicap/trouble/maladie ;
  • âge inférieur à 16 ans et supérieur à 18 ans.

Plan d'étude

Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.

Comment l'étude est-elle conçue ?

Détails de conception

Cohortes et interventions

Groupe / Cohorte
Intervention / Traitement
Adolescents ayant un frère ou une sœur ayant une déficience intellectuelle
Dyades d'adolescents polonais en bonne santé âgés de 16 à 18 ans, qui ont un frère ou une sœur ayant une déficience intellectuelle et l'un de leurs parents. La participation des parents est nécessaire pour évaluer la présence d'éventuels troubles chez un enfant en bonne santé.
Évaluation du fonctionnement psychologique des adolescents (y compris l'apparition de problèmes d'intériorisation et d'extériorisation, la gestion de la crise de l'adolescence), du fonctionnement familial (relations fraternelle, attitudes parentales, parentification), du fonctionnement scolaire (réussite scolaire, activités extrascolaires), des relations avec les pairs (temps consacré avec les pairs, nombre d'amis, qualité des relations). De plus, les variables sociodémographiques seront également mesurées.
Adolescents ayant un frère ou une sœur ayant un handicap moteur
Dyades d'adolescents polonais en bonne santé âgés de 16 à 18 ans, qui ont un frère ou une sœur handicapé moteur et un de leurs parents. La participation des parents est nécessaire pour évaluer la présence d'éventuels troubles chez un enfant en bonne santé.
Évaluation du fonctionnement psychologique des adolescents (y compris l'apparition de problèmes d'intériorisation et d'extériorisation, la gestion de la crise de l'adolescence), du fonctionnement familial (relations fraternelle, attitudes parentales, parentification), du fonctionnement scolaire (réussite scolaire, activités extrascolaires), des relations avec les pairs (temps consacré avec les pairs, nombre d'amis, qualité des relations). De plus, les variables sociodémographiques seront également mesurées.
Adolescents ayant un frère ou une sœur diabétique
Dyades d'adolescents polonais en bonne santé âgés de 16 à 18 ans, dont un frère ou une sœur souffre d'une maladie somatique chronique - le diabète, et l'un de leurs parents. La participation des parents est nécessaire pour évaluer la présence d'éventuels troubles chez un enfant en bonne santé.
Évaluation du fonctionnement psychologique des adolescents (y compris l'apparition de problèmes d'intériorisation et d'extériorisation, la gestion de la crise de l'adolescence), du fonctionnement familial (relations fraternelle, attitudes parentales, parentification), du fonctionnement scolaire (réussite scolaire, activités extrascolaires), des relations avec les pairs (temps consacré avec les pairs, nombre d'amis, qualité des relations). De plus, les variables sociodémographiques seront également mesurées.
Adolescents ayant un frère ou une sœur en bonne santé
Dyades d'adolescents polonais en bonne santé âgés de 16 à 18 ans, qui ont un frère ou une sœur en bonne santé et l'un de leurs parents. La participation des parents est nécessaire pour évaluer la présence d'éventuels troubles chez un enfant en bonne santé.
Évaluation du fonctionnement psychologique des adolescents (y compris l'apparition de problèmes d'intériorisation et d'extériorisation, la gestion de la crise de l'adolescence), du fonctionnement familial (relations fraternelle, attitudes parentales, parentification), du fonctionnement scolaire (réussite scolaire, activités extrascolaires), des relations avec les pairs (temps consacré avec les pairs, nombre d'amis, qualité des relations). De plus, les variables sociodémographiques seront également mesurées.

Que mesure l'étude ?

Principaux critères de jugement

Mesure des résultats
Description de la mesure
Délai
Relations fraternelle
Délai: 13 juin 2023 au 12 janvier 2025
Questionnaire sur les relations avec les frères et sœurs. Le questionnaire comprend 20 items, composés de trois sous-échelles : 1) cohésion, 2) communication et 3) rivalité. Les participants à l'étude évaluent la fréquence d'expérience des sentiments et des comportements donnés à l'égard des frères et sœurs sur une échelle de type Likert en 5 points (de 1 - jamais à 5 - très souvent).
13 juin 2023 au 12 janvier 2025
Attitudes parentales
Délai: 13 juin 2023 au 12 janvier 2025
Échelle d'attitude parentale - 2. Le questionnaire permet d'évaluer cinq attitudes parentales : acceptation-rejet, exigence, autonomie, incohérence et surprotection. Le questionnaire comprend 45 éléments (séparément pour la mère et le père). Les participants fournissent des réponses sur une échelle de 5 points, évaluant quelle réponse correspond le mieux au comportement de la mère/du père envers l'adolescent (de 1 - pas vrai du tout à 5 - tout à fait vrai).
13 juin 2023 au 12 janvier 2025
Relations avec les pairs
Délai: 13 juin 2023 au 12 janvier 2025
Les relations avec les pairs seront évaluées sur la base des réponses données aux questions de l'enquête créée pour les besoins de l'étude. Les questions porteront sur des problèmes tels que : le temps passé avec les pairs, le nombre d'amis proches, la participation à des activités conjointes avec les pairs. De plus, pour étudier la qualité de vie des adolescents en termes de relation avec leurs pairs et de soutien de leur part, l'adaptation polonaise de KidScreen-27 sera utilisée. Ce questionnaire est composé de 27 items. L'adolescent répond aux questions posées sur une échelle de 5 points (de 1 - jamais à 5 - toujours). Le KidScreen-27 mesure cinq dimensions de la qualité de vie 1) le bien-être physique, 2) le bien-être psychologique, 3) les relations et l'autonomie des parents, 4) le soutien social et les pairs, et 5) l'environnement scolaire. La dimension du soutien social et des pairs sera utilisée dans la recherche.
13 juin 2023 au 12 janvier 2025
Fonctionnement à l'école
Délai: 13 juin 2023 au 12 janvier 2025
Le fonctionnement à l'école sera évalué sur la base des réponses données aux questions de l'enquête créée pour les besoins de l'étude. Les questions examineront des problèmes tels que : la réussite scolaire (la note moyenne arithmétique est indiquée pour les étudiants sur le certificat annuel d'achèvement des cours, dans notre étude sera auto-déclarée par l'adolescent), les activités parascolaires.
13 juin 2023 au 12 janvier 2025
Dimension qualité de vie en milieu scolaire
Délai: 13 juin 2023 au 12 janvier 2025
L'adaptation polonaise de KidScreen-27 sera utilisée pour étudier la qualité de vie des adolescents dans la dimension de l'environnement scolaire, qui fait référence aux sentiments des adolescents envers l'école, leurs relations avec les enseignants et leur capacité à se concentrer et à apprendre.
13 juin 2023 au 12 janvier 2025
Parentification
Délai: 13 juin 2023 au 12 janvier 2025
Questionnaire de parentalité pour les jeunes - PQY. Le questionnaire d'auto-évaluation rend compte de la nature multidimensionnelle de la parentification. PQY se compose de 26 éléments, les participants ont évalué leurs réponses sur une échelle de type Likert en 5 points (1 - jamais vrai, à 5 - toujours vrai). L'échelle est composée de quatre sous-échelles : 1) parentification émotionnelle envers les parents, 2) parentification instrumentale envers les parents, 3) sentiment d'injustice et 4) satisfaction à l'égard du rôle ; et deux sous-échelles supplémentaires pour les adolescents qui ont des frères et sœurs : 1) parentification instrumentale envers les frères et sœurs et 2) parentification émotionnelle envers les frères et sœurs. Le questionnaire PQY ci-dessus ne fournit pas de score total et le score de chaque sous-échelle est calculé comme la moyenne des notes des éléments de la sous-échelle.
13 juin 2023 au 12 janvier 2025
Crise adolescente
Délai: 13 juin 2023 au 12 janvier 2025
Questionnaire sur la rébellion des adolescents pour évaluer l'une des manifestations de la crise de l'adolescence - la rébellion des adolescents. La première partie décrit 39 situations dans lesquelles les adolescents peuvent se rebeller. Ces situations font référence à trois déclencheurs (limites, menaces ou divergences) et contiennent une description d'un sujet précis de rébellion. La partie II du questionnaire contient des descriptions relatives à quatre groupes de sujets : 1) les comportements qui sont une manifestation de rébellion et les raisons pour lesquelles on s'abstient de manifester une rébellion à l'extérieur ; 2) les jugements qui sous-tendent la rébellion ; 3) les émotions liées à la rébellion ; et 4) des indicateurs sur la base desquels les adolescents distinguent la rébellion des autres états mentaux. Les résultats obtenus dans la deuxième partie du questionnaire permettent de recréer les comportements, jugements et émotions impliqués dans la rébellion adolescente et caractéristiques d'un individu.
13 juin 2023 au 12 janvier 2025
Problèmes cliniques
Délai: 13 juin 2023 au 12 janvier 2025
Liste de contrôle du comportement des enfants 6-18 (CBCL). Le CBCL est une mesure parentale largement connue des problèmes émotionnels et comportementaux chez les enfants et adolescents âgés de 6 à 18 ans. Le CBCL se compose de 113 éléments et de plusieurs échelles, classées hiérarchiquement. Chaque niveau de la hiérarchie reflète une gamme de problèmes émotionnels et comportementaux différents. Au sommet de cette hiérarchie se trouvent le domaine internalisant et le domaine externalisant. Le domaine d'intériorisation : comprend trois échelles de syndromes plus étroites : 1) anxieux/déprimé, 2) retrait/déprimé et 3) plaintes somatiques, tandis que le domaine d'extériorisation comprend 1) les échelles de syndrome de rupture des règles et 2) les échelles de syndrome de comportement agressif.
13 juin 2023 au 12 janvier 2025

Mesures de résultats secondaires

Mesure des résultats
Description de la mesure
Délai
Données sociodémographiques
Délai: 13 juin 2023 au 12 janvier 2025
Enquête des auteurs sur des données sociodémographiques comprenant : le sexe, l'âge, le lieu de résidence, l'école, la classe, le niveau d'éducation et le travail des parents, le nombre de frères et sœurs (frères et sœurs séparément), l'âge de la fratrie.
13 juin 2023 au 12 janvier 2025

Collaborateurs et enquêteurs

C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.

Les enquêteurs

  • Chercheur principal: Ariadna B Łada-Maśko, M.A., Institute of Psychology, University of Gdansk

Dates d'enregistrement des études

Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.

Dates principales de l'étude

Début de l'étude (Réel)

13 juin 2023

Achèvement primaire (Estimé)

12 janvier 2025

Achèvement de l'étude (Estimé)

12 janvier 2025

Dates d'inscription aux études

Première soumission

30 août 2023

Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité

3 décembre 2023

Première publication (Réel)

5 décembre 2023

Mises à jour des dossiers d'étude

Dernière mise à jour publiée (Réel)

5 décembre 2023

Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité

3 décembre 2023

Dernière vérification

1 décembre 2023

Plus d'information

Termes liés à cette étude

Plan pour les données individuelles des participants (IPD)

Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?

INDÉCIS

Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude

Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine

Non

Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine

Non

Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .

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