- ICH GCP
- Registre américain des essais cliniques
- Essai clinique NCT06156124
Le rôle des facteurs familiaux et individuels dans le passage à l'adolescence - Perspective d'un enfant en bonne santé.
Grandir avec des frères et sœurs handicapés : opportunité ou menace pour le développement ? Le rôle des facteurs familiaux et individuels dans le passage à l'adolescence - Perspective d'un enfant en bonne santé.
Le but de cette étude observationnelle est d'étudier la spécificité du processus de croissance chez les jeunes ayant des frères et sœurs handicapés. Le fonctionnement des adolescents ayant des frères et sœurs handicapés en tant que personnes grandissant dans trois environnements sera examiné : la famille, les pairs et l'école.
Les principales questions auxquelles elle vise à répondre sont :
- Le fait d'avoir un frère ou une sœur handicapé influence-t-il le fonctionnement d'un enfant en bonne santé dans le système familial ?
- Les frères et sœurs d’enfants handicapés font-ils preuve d’un niveau de maturité plus élevé que leurs pairs dont les frères et sœurs se développent correctement ?
- Le fait d'avoir un frère ou une sœur handicapé modifie-t-il le fonctionnement d'un enfant parmi ses pairs ?
- Le fait d'avoir un frère ou une sœur handicapé modifie-t-il l'expérience éducative d'un adolescent en bonne santé ?
- Le risque de troubles psychologiques est-il plus élevé parmi les frères et sœurs d’enfants handicapés que parmi les frères et sœurs d’enfants au développement normal ?
Les 160 dyades de participants participeront à l'étude : un adolescent en bonne santé ayant un frère ou une sœur handicapé et un de ses parents. La participation des parents est nécessaire pour évaluer la présence d'éventuels troubles d'intériorisation et d'extériorisation chez les adolescents participant à l'étude. L'adolescent en bonne santé remplira des questionnaires concernant les autres variables étudiées : fonctionnement dans la famille - relations fraternelle, attitudes parentales ; à l'école - réussite scolaire, activités parascolaires ; les relations avec les pairs - le temps passé avec les pairs, le nombre d'amis, ainsi que le parcours du processus de croissance - la parentification et la manière de traverser une crise d'adolescence.
Les chercheurs compareront quatre groupes (40 dyades dans chaque groupe) : trois groupes d'adolescents ayant un frère ou une sœur handicapé 1) une déficience intellectuelle, 2) un handicap moteur, 3) une maladie somatique chronique et 4) un groupe témoin - un adolescent en bonne santé ayant un frère ou une sœur sans aucun handicap, pour voir s'ils diffèrent les uns des autres en se référant aux variables étudiées.
Aperçu de l'étude
Statut
Les conditions
Intervention / Traitement
Description détaillée
Contexte : Avoir un frère ou une sœur handicapé peut être une source d'expériences extrêmement importantes et enrichissantes qui favorisent à la fois le développement des compétences socio-émotionnelles et élargissent la perspective et les connaissances de l'enfant. Cependant, la présence de l'enfant handicapé dans la famille pose également de nombreux défis à ses frères et sœurs, notamment à l'adolescence. Ainsi, avoir un frère ou une sœur handicapé est analysé dans la littérature sous deux angles principaux : menace et opportunité de développement : 1) Les enfants ayant un frère ou une sœur handicapé reçoivent souvent moins d'attention de la part de leurs parents et amis. Ils éprouvent souvent un sentiment d'injustice et de colère, qui peut ensuite entraîner une hyperactivité, une irritation et une agressivité se manifestant à l'école et dans le fonctionnement de leurs pairs. La recherche indique également que les adolescents de ce groupe présentent des niveaux plus élevés de dépression, d'anxiété de séparation et de comportements d'intériorisation. 2) La perspective des ressources, à son tour, indique un sens plus élevé des responsabilités, de l'efficacité personnelle et de la fierté de prendre soin de ses frères et sœurs malades. Il y a moins de querelles et de compétition entre frères et sœurs, un niveau accru d'empathie, ainsi qu'une augmentation de la maîtrise de soi, de la tolérance et de la compréhension sont observés chez les frères et sœurs d'enfants handicapés.
Les recherches scientifiques actuelles sur le fonctionnement des familles avec un enfant handicapé se sont principalement concentrées sur les relations avec les parents, les rôles parentaux, les enseignants et le personnel médical entourant l'enfant handicapé. Le rôle des frères et sœurs a été limité. L'objectif du projet est donc d'étudier la spécificité du processus de croissance chez les jeunes ayant des frères et sœurs handicapés. Le fonctionnement des adolescents ayant des frères et sœurs handicapés en tant que personnes grandissant dans trois environnements : la famille, les pairs et l'école sera examiné.
Participants : 160 dyades de participants participeront à l'étude : un adolescent en bonne santé ayant un frère ou une sœur handicapé et l'un de ses parents. Les participants seront divisés en quatre groupes (40 dyades dans chaque groupe) : trois groupes d'adolescents ayant un frère ou une sœur handicapé 1) une déficience intellectuelle, 2) un handicap moteur, 3) une maladie somatique chronique et 4) un groupe témoin - un adolescent en bonne santé ayant un frère ou une sœur sans aucun handicap, l'un des parents participera à l'étude avec chaque adolescent.
Méthodologie : Le modèle de recherche proposé se concentre à la fois sur les difficultés associées au fait d'avoir un frère ou une sœur handicapé (par ex. survenue possible de troubles), ainsi que les ressources (par exemple la meilleure qualité des relations au sein de la famille, notamment dans le sous-système fraternel). La participation des parents est nécessaire pour évaluer la présence d'éventuels troubles d'intériorisation et d'extériorisation chez les adolescents participant à l'étude. L'adolescent en bonne santé remplira des questionnaires concernant les autres variables étudiées : fonctionnement dans la famille - relations fraternelle, attitudes parentales ; à l'école - réussite scolaire, activités parascolaires ; les relations avec les pairs - le temps passé avec les pairs, le nombre d'amis, ainsi que le parcours du processus de croissance - la parentification et la manière de traverser une crise d'adolescence.
Type d'étude
Inscription (Estimé)
Contacts et emplacements
Coordonnées de l'étude
- Nom: Ariadna B Łada-Maśko, M.A.
- Numéro de téléphone: +48 607 713 958
- E-mail: ariadna.lada@ug.edu.pl
Sauvegarde des contacts de l'étude
- Nom: Małgorzata Lipowska, Prof.
- Numéro de téléphone: +48 502 334 687
- E-mail: malgorzata.lipowska@ug.edu.pl
Lieux d'étude
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Pomerania
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Gdansk, Pomerania, Pologne, 80-309
- Recrutement
- University of Gdansk
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Contact:
- Ariadna B Łada-Maśko, M.A.
- Numéro de téléphone: +48 607 713 958
- E-mail: ariadna.lada@ug.edu.pl
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Contact:
- Małgorzata Lipowska, Prof.
- Numéro de téléphone: +48 502334687
- E-mail: malgorzata.lipowska@ug.edu.pl
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Chercheur principal:
- Ariadna B Łada-Maśko, M.A.
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Sous-enquêteur:
- Małgorzata Lipowska, Prof.
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Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
- Enfant
- Adulte
Accepte les volontaires sains
Méthode d'échantillonnage
Population étudiée
La description
Critères d'inclusion aux groupes ayant un frère ou une sœur handicapé :
- âge entre 16 et 18 ans;
- avoir un frère ou une sœur handicapé, selon le groupe : avec une déficience intellectuelle ou motrice ou avec une maladie somatique chronique (diabète) ;
- participation à l'étude de l'un des parents.
Critères d'inclusion au groupe ayant un frère ou une sœur sans handicap (groupe témoin) :
- âge entre 16 et 18 ans;
- avoir des frères et sœurs en bonne santé sans aucun handicap ;
- participation à l'étude de l'un des parents.
Critères d'exclusion pour les groupes ayant un frère ou une sœur handicapé :
- frères et sœurs ayant de multiples handicaps, par ex. déficience intellectuelle et motrice.
Critères d'exclusion du groupe témoin et des groupes ayant un frère ou une sœur handicapé :
- être un adolescent atteint d'un handicap/trouble/maladie ;
- âge inférieur à 16 ans et supérieur à 18 ans.
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
Cohortes et interventions
Groupe / Cohorte |
Intervention / Traitement |
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Adolescents ayant un frère ou une sœur ayant une déficience intellectuelle
Dyades d'adolescents polonais en bonne santé âgés de 16 à 18 ans, qui ont un frère ou une sœur ayant une déficience intellectuelle et l'un de leurs parents.
La participation des parents est nécessaire pour évaluer la présence d'éventuels troubles chez un enfant en bonne santé.
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Évaluation du fonctionnement psychologique des adolescents (y compris l'apparition de problèmes d'intériorisation et d'extériorisation, la gestion de la crise de l'adolescence), du fonctionnement familial (relations fraternelle, attitudes parentales, parentification), du fonctionnement scolaire (réussite scolaire, activités extrascolaires), des relations avec les pairs (temps consacré avec les pairs, nombre d'amis, qualité des relations).
De plus, les variables sociodémographiques seront également mesurées.
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Adolescents ayant un frère ou une sœur ayant un handicap moteur
Dyades d'adolescents polonais en bonne santé âgés de 16 à 18 ans, qui ont un frère ou une sœur handicapé moteur et un de leurs parents.
La participation des parents est nécessaire pour évaluer la présence d'éventuels troubles chez un enfant en bonne santé.
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Évaluation du fonctionnement psychologique des adolescents (y compris l'apparition de problèmes d'intériorisation et d'extériorisation, la gestion de la crise de l'adolescence), du fonctionnement familial (relations fraternelle, attitudes parentales, parentification), du fonctionnement scolaire (réussite scolaire, activités extrascolaires), des relations avec les pairs (temps consacré avec les pairs, nombre d'amis, qualité des relations).
De plus, les variables sociodémographiques seront également mesurées.
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Adolescents ayant un frère ou une sœur diabétique
Dyades d'adolescents polonais en bonne santé âgés de 16 à 18 ans, dont un frère ou une sœur souffre d'une maladie somatique chronique - le diabète, et l'un de leurs parents.
La participation des parents est nécessaire pour évaluer la présence d'éventuels troubles chez un enfant en bonne santé.
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Évaluation du fonctionnement psychologique des adolescents (y compris l'apparition de problèmes d'intériorisation et d'extériorisation, la gestion de la crise de l'adolescence), du fonctionnement familial (relations fraternelle, attitudes parentales, parentification), du fonctionnement scolaire (réussite scolaire, activités extrascolaires), des relations avec les pairs (temps consacré avec les pairs, nombre d'amis, qualité des relations).
De plus, les variables sociodémographiques seront également mesurées.
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Adolescents ayant un frère ou une sœur en bonne santé
Dyades d'adolescents polonais en bonne santé âgés de 16 à 18 ans, qui ont un frère ou une sœur en bonne santé et l'un de leurs parents.
La participation des parents est nécessaire pour évaluer la présence d'éventuels troubles chez un enfant en bonne santé.
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Évaluation du fonctionnement psychologique des adolescents (y compris l'apparition de problèmes d'intériorisation et d'extériorisation, la gestion de la crise de l'adolescence), du fonctionnement familial (relations fraternelle, attitudes parentales, parentification), du fonctionnement scolaire (réussite scolaire, activités extrascolaires), des relations avec les pairs (temps consacré avec les pairs, nombre d'amis, qualité des relations).
De plus, les variables sociodémographiques seront également mesurées.
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Relations fraternelle
Délai: 13 juin 2023 au 12 janvier 2025
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Questionnaire sur les relations avec les frères et sœurs.
Le questionnaire comprend 20 items, composés de trois sous-échelles : 1) cohésion, 2) communication et 3) rivalité.
Les participants à l'étude évaluent la fréquence d'expérience des sentiments et des comportements donnés à l'égard des frères et sœurs sur une échelle de type Likert en 5 points (de 1 - jamais à 5 - très souvent).
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13 juin 2023 au 12 janvier 2025
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Attitudes parentales
Délai: 13 juin 2023 au 12 janvier 2025
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Échelle d'attitude parentale - 2. Le questionnaire permet d'évaluer cinq attitudes parentales : acceptation-rejet, exigence, autonomie, incohérence et surprotection.
Le questionnaire comprend 45 éléments (séparément pour la mère et le père).
Les participants fournissent des réponses sur une échelle de 5 points, évaluant quelle réponse correspond le mieux au comportement de la mère/du père envers l'adolescent (de 1 - pas vrai du tout à 5 - tout à fait vrai).
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13 juin 2023 au 12 janvier 2025
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Relations avec les pairs
Délai: 13 juin 2023 au 12 janvier 2025
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Les relations avec les pairs seront évaluées sur la base des réponses données aux questions de l'enquête créée pour les besoins de l'étude.
Les questions porteront sur des problèmes tels que : le temps passé avec les pairs, le nombre d'amis proches, la participation à des activités conjointes avec les pairs.
De plus, pour étudier la qualité de vie des adolescents en termes de relation avec leurs pairs et de soutien de leur part, l'adaptation polonaise de KidScreen-27 sera utilisée.
Ce questionnaire est composé de 27 items.
L'adolescent répond aux questions posées sur une échelle de 5 points (de 1 - jamais à 5 - toujours).
Le KidScreen-27 mesure cinq dimensions de la qualité de vie 1) le bien-être physique, 2) le bien-être psychologique, 3) les relations et l'autonomie des parents, 4) le soutien social et les pairs, et 5) l'environnement scolaire.
La dimension du soutien social et des pairs sera utilisée dans la recherche.
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13 juin 2023 au 12 janvier 2025
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Fonctionnement à l'école
Délai: 13 juin 2023 au 12 janvier 2025
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Le fonctionnement à l'école sera évalué sur la base des réponses données aux questions de l'enquête créée pour les besoins de l'étude.
Les questions examineront des problèmes tels que : la réussite scolaire (la note moyenne arithmétique est indiquée pour les étudiants sur le certificat annuel d'achèvement des cours, dans notre étude sera auto-déclarée par l'adolescent), les activités parascolaires.
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13 juin 2023 au 12 janvier 2025
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Dimension qualité de vie en milieu scolaire
Délai: 13 juin 2023 au 12 janvier 2025
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L'adaptation polonaise de KidScreen-27 sera utilisée pour étudier la qualité de vie des adolescents dans la dimension de l'environnement scolaire, qui fait référence aux sentiments des adolescents envers l'école, leurs relations avec les enseignants et leur capacité à se concentrer et à apprendre.
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13 juin 2023 au 12 janvier 2025
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Parentification
Délai: 13 juin 2023 au 12 janvier 2025
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Questionnaire de parentalité pour les jeunes - PQY.
Le questionnaire d'auto-évaluation rend compte de la nature multidimensionnelle de la parentification.
PQY se compose de 26 éléments, les participants ont évalué leurs réponses sur une échelle de type Likert en 5 points (1 - jamais vrai, à 5 - toujours vrai).
L'échelle est composée de quatre sous-échelles : 1) parentification émotionnelle envers les parents, 2) parentification instrumentale envers les parents, 3) sentiment d'injustice et 4) satisfaction à l'égard du rôle ; et deux sous-échelles supplémentaires pour les adolescents qui ont des frères et sœurs : 1) parentification instrumentale envers les frères et sœurs et 2) parentification émotionnelle envers les frères et sœurs.
Le questionnaire PQY ci-dessus ne fournit pas de score total et le score de chaque sous-échelle est calculé comme la moyenne des notes des éléments de la sous-échelle.
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13 juin 2023 au 12 janvier 2025
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Crise adolescente
Délai: 13 juin 2023 au 12 janvier 2025
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Questionnaire sur la rébellion des adolescents pour évaluer l'une des manifestations de la crise de l'adolescence - la rébellion des adolescents.
La première partie décrit 39 situations dans lesquelles les adolescents peuvent se rebeller.
Ces situations font référence à trois déclencheurs (limites, menaces ou divergences) et contiennent une description d'un sujet précis de rébellion.
La partie II du questionnaire contient des descriptions relatives à quatre groupes de sujets : 1) les comportements qui sont une manifestation de rébellion et les raisons pour lesquelles on s'abstient de manifester une rébellion à l'extérieur ; 2) les jugements qui sous-tendent la rébellion ; 3) les émotions liées à la rébellion ; et 4) des indicateurs sur la base desquels les adolescents distinguent la rébellion des autres états mentaux.
Les résultats obtenus dans la deuxième partie du questionnaire permettent de recréer les comportements, jugements et émotions impliqués dans la rébellion adolescente et caractéristiques d'un individu.
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13 juin 2023 au 12 janvier 2025
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Problèmes cliniques
Délai: 13 juin 2023 au 12 janvier 2025
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Liste de contrôle du comportement des enfants 6-18 (CBCL).
Le CBCL est une mesure parentale largement connue des problèmes émotionnels et comportementaux chez les enfants et adolescents âgés de 6 à 18 ans.
Le CBCL se compose de 113 éléments et de plusieurs échelles, classées hiérarchiquement.
Chaque niveau de la hiérarchie reflète une gamme de problèmes émotionnels et comportementaux différents.
Au sommet de cette hiérarchie se trouvent le domaine internalisant et le domaine externalisant.
Le domaine d'intériorisation : comprend trois échelles de syndromes plus étroites : 1) anxieux/déprimé, 2) retrait/déprimé et 3) plaintes somatiques, tandis que le domaine d'extériorisation comprend 1) les échelles de syndrome de rupture des règles et 2) les échelles de syndrome de comportement agressif.
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13 juin 2023 au 12 janvier 2025
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Mesures de résultats secondaires
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Données sociodémographiques
Délai: 13 juin 2023 au 12 janvier 2025
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Enquête des auteurs sur des données sociodémographiques comprenant : le sexe, l'âge, le lieu de résidence, l'école, la classe, le niveau d'éducation et le travail des parents, le nombre de frères et sœurs (frères et sœurs séparément), l'âge de la fratrie.
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13 juin 2023 au 12 janvier 2025
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Collaborateurs et enquêteurs
Parrainer
Collaborateurs
Les enquêteurs
- Chercheur principal: Ariadna B Łada-Maśko, M.A., Institute of Psychology, University of Gdansk
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Réel)
Achèvement primaire (Estimé)
Achèvement de l'étude (Estimé)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Réel)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Mots clés
Termes MeSH pertinents supplémentaires
Autres numéros d'identification d'étude
- 2021/41/N/HS6/00864
Plan pour les données individuelles des participants (IPD)
Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?
Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude
Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine
Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine
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