家庭和个人因素在青春期的作用 - 健康儿童的视角。
与残疾兄弟姐妹一起成长——发展的机遇还是威胁？家庭和个人因素在青春期的作用 - 健康儿童的视角。
这项观察性研究的目的是调查有残疾兄弟姐妹的年轻人成长过程的特殊性。 将检查有残疾兄弟姐妹的青少年在三种环境中成长的功能：家庭、同龄人和学校。
它旨在回答的主要问题是：
- 拥有残疾兄弟姐妹会影响家庭系统中健康孩子的功能吗？
- 残疾儿童的兄弟姐妹是否比发育正常的同龄人表现出更高的成熟度？
- 兄弟姐妹中有残疾会改变孩子在同龄人中的表现吗？
- 拥有残疾兄弟姐妹是否会改变健康青少年的教育经历？
- 残疾儿童的兄弟姐妹中出现心理障碍的风险是否比正常发育儿童的兄弟姐妹中更大？
160 名参与者的二人组将参加这项研究：健康的青少年，有残疾的兄弟姐妹和他/她的父母之一。 父母的参与对于评估参与研究的青少年是否存在可能的内化和外化障碍是必要的。 健康青少年将填写有关其余研究变量的调查问卷：家庭功能 - 兄弟姐妹关系、父母态度；在学校 - 学校成绩、课外活动；与同龄人的关系 - 与同龄人相处的时间、朋友的数量以及成长过程的轨迹 - 亲子关系和度过青春期危机的方式。
研究人员将比较四组（每组 40 人）：三组有残疾兄弟姐妹的青少年：1）智力残疾，2）运动残疾，3）慢性躯体疾病，4）对照组 - 有兄弟姐妹没有任何残疾的健康青少年，看看它们在研究变量方面是否有所不同。
研究概览
详细说明
背景：有一个残疾兄弟姐妹可以成为极其重要和丰富的经历的来源，可以促进社会情感能力的发展，并拓宽孩子的视野和知识。 然而，家庭中残疾儿童的存在也给他们的兄弟姐妹带来了许多挑战，尤其是在青春期。 因此，文献中从两个主要角度对残疾兄弟姐妹进行分析：威胁和发展机会：1）有残疾兄弟姐妹的孩子通常很少受到父母和朋友的关注。 他们经常感受到不公正和愤怒，这可能会导致在学校和同伴活动中表现出多动、烦躁和攻击性。 研究还表明，这一群体的青少年表现出更高水平的抑郁、分离焦虑和内化行为。 2) 资源视角反过来表明，在照顾生病的兄弟姐妹方面有更高的责任感、自我效能感和自豪感。 残疾儿童的兄弟姐妹之间的争吵和竞争较少，同理心水平提高，自我控制力、宽容度和理解力也有所提高。
目前关于残疾儿童家庭功能的科学研究主要集中在残疾儿童与父母的关系、父母的角色、教师和医务人员方面。 兄弟姐妹的作用受到了限制。 因此，该项目的目的是调查有残疾兄弟姐妹的年轻人成长过程的特殊性。 将检查有残疾兄弟姐妹的青少年在家庭、同龄人和学校这三种环境中成长的个人功能。
参与者： 160 名参与者将参加这项研究：有残疾兄弟姐妹的健康青少年及其父母之一。 参与者将被分为四组（每组 40 人）：三组有残疾兄弟姐妹的青少年：1）智力残疾，2）运动残疾，3）慢性躯体疾病，4）对照组 - 有兄弟姐妹没有任何残疾的健康青少年残疾，其中一位家长将与每个青少年一起参加研究。
方法：拟议的研究模型重点关注与残疾兄弟姐妹相关的困难（例如， 可能发生的疾病）以及资源（例如家庭中更高质量的关系，尤其是兄弟姐妹子系统）。 父母的参与对于评估参与研究的青少年是否存在可能的内化和外化障碍是必要的。 健康青少年将填写有关其余研究变量的调查问卷：家庭功能 - 兄弟姐妹关系、父母态度；在学校 - 学校成绩、课外活动；与同龄人的关系 - 与同龄人相处的时间、朋友的数量以及成长过程的轨迹 - 亲子关系和度过青春期危机的方式。
研究类型
注册 (估计的)
联系人和位置
学习联系方式
- 姓名：Ariadna B Łada-Maśko, M.A.
- 电话号码：+48 607 713 958
- 邮箱：ariadna.lada@ug.edu.pl
研究联系人备份
- 姓名：Małgorzata Lipowska, Prof.
- 电话号码：+48 502 334 687
- 邮箱：malgorzata.lipowska@ug.edu.pl
学习地点
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Pomerania
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Gdansk、Pomerania、波兰、80-309
- 招聘中
- University of Gdansk
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接触：
- Ariadna B Łada-Maśko, M.A.
- 电话号码：+48 607 713 958
- 邮箱：ariadna.lada@ug.edu.pl
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接触：
- Małgorzata Lipowska, Prof.
- 电话号码：+48 502334687
- 邮箱：malgorzata.lipowska@ug.edu.pl
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首席研究员：
- Ariadna B Łada-Maśko, M.A.
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副研究员：
- Małgorzata Lipowska, Prof.
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参与标准
资格标准
适合学习的年龄
- 孩子
- 成人
接受健康志愿者
取样方法
研究人群
描述
有残疾兄弟姐妹的群体的纳入标准：
- 年龄在 16 至 18 岁之间；
- 有残疾兄弟姐妹，具体取决于群体：患有智力残疾或运动残疾或患有慢性躯体疾病（糖尿病）；
- 参与其中一位家长的研究。
有兄弟姐妹无残疾的群体（对照组）的纳入标准：
- 年龄在 16 至 18 岁之间；
- 有健康的兄弟姐妹，没有任何残疾；
- 参与其中一位家长的研究。
具有残疾兄弟姐妹的群体的排除标准：
- 患有多种残疾的兄弟姐妹，例如 智力和运动障碍。
对照组和有残疾兄弟姐妹的组的排除标准：
- 是一名患有残疾/障碍/疾病的青少年；
- 年龄低于 16 岁且高于 18 岁。
学习计划
研究是如何设计的？
设计细节
队列和干预
团体/队列 |
干预/治疗 |
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有智力障碍兄弟姐妹的青少年
16-18 岁健康波兰青少年的二人组，他们有智力障碍的兄弟姐妹和他们的父母之一。
为了评估健康儿童是否存在可能存在的疾病，父母的参与是必要的。
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评估青少年的心理功能（包括内化和外化问题的发生、应对青少年危机）、家庭功能（兄弟姐妹关系、父母态度、亲子化）、在学校的功能（学业成绩、课外活动）、与同龄人的关系（时间花费）与同龄人、朋友的数量、关系的质量）。
此外，还将测量社会人口变量。
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兄弟姐妹有运动障碍的青少年
由 16-18 岁健康波兰青少年组成的二人组，他们的兄弟姐妹患有运动障碍，且其中一位父母。
为了评估健康儿童是否存在可能存在的疾病，父母的参与是必要的。
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评估青少年的心理功能（包括内化和外化问题的发生、应对青少年危机）、家庭功能（兄弟姐妹关系、父母态度、亲子化）、在学校的功能（学业成绩、课外活动）、与同龄人的关系（时间花费）与同龄人、朋友的数量、关系的质量）。
此外，还将测量社会人口变量。
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兄弟姐妹患有糖尿病的青少年
16-18 岁健康波兰青少年的二人组，他们的兄弟姐妹患有慢性躯体疾病 - 糖尿病，他们的父母之一。
为了评估健康儿童是否存在可能存在的疾病，父母的参与是必要的。
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评估青少年的心理功能（包括内化和外化问题的发生、应对青少年危机）、家庭功能（兄弟姐妹关系、父母态度、亲子化）、在学校的功能（学业成绩、课外活动）、与同龄人的关系（时间花费）与同龄人、朋友的数量、关系的质量）。
此外，还将测量社会人口变量。
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青少年有健康的兄弟姐妹
由 16-18 岁健康波兰青少年组成的二人组，他们有健康的兄弟姐妹和其中一位父母。
为了评估健康儿童是否存在可能存在的疾病，父母的参与是必要的。
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评估青少年的心理功能（包括内化和外化问题的发生、应对青少年危机）、家庭功能（兄弟姐妹关系、父母态度、亲子化）、在学校的功能（学业成绩、课外活动）、与同龄人的关系（时间花费）与同龄人、朋友的数量、关系的质量）。
此外，还将测量社会人口变量。
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研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
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兄弟姐妹关系
大体时间：2023年6月13日至2025年1月12日
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与兄弟姐妹关系的调查问卷。
问卷由 20 个项目组成，由三个分量表组成：1）凝聚力，2）沟通，3）竞争。
研究参与者采用 5 点李克特量表（从 1 - 从未，到 5 - 经常）评估体验兄弟姐妹的特定感受和行为的频率。
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2023年6月13日至2025年1月12日
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父母的态度
大体时间：2023年6月13日至2025年1月12日
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父母态度量表 - 2. 该问卷可以评估五种父母态度：接受-拒绝、要求、自主、不一致和过度保护。
问卷共 45 个项目（分别针对母亲和父亲）。
参与者提供 5 分制的答案，评估哪个答案最符合母亲/父亲对青少年的行为（从 1 - 完全不正确到 5 - 完全正确）。
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2023年6月13日至2025年1月12日
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与同侪的关系
大体时间：2023年6月13日至2025年1月12日
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将根据为研究目的而创建的调查中问题的答案来评估与同伴的关系。
这些问题将考虑以下问题：与同龄人相处的时间、亲密朋友的数量、与同龄人一起参加联合活动的情况。
此外，为了调查青少年在与同龄人的关系以及来自他们的支持方面的生活质量，将使用波兰版的 KidScreen-27。
本问卷共包含 27 个项目。
青少年按 5 分制回答给定的问题（从 1 - 从不到 5 - 总是。
KidScreen-27 衡量生活质量的五个维度：1) 身体健康，2) 心理健康，3) 父母关系和自主权，4) 社会支持和同伴，以及 5) 学校环境。
研究中将使用社会支持和同伴维度。
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2023年6月13日至2025年1月12日
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在学校发挥作用
大体时间：2023年6月13日至2025年1月12日
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将根据为研究目的而创建的调查中问题的答案来评估在学校的表现。
这些问题将考虑以下问题：学校成绩（学生的算术平均成绩报告在年度结业证书上，在我们的研究中将由青少年自行报告）、课外活动。
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2023年6月13日至2025年1月12日
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学校环境维度的生活质量
大体时间：2023年6月13日至2025年1月12日
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KidScreen-27的波兰版将用于调查青少年在学校环境维度的生活质量，即青少年对学校的感受、与老师的关系以及集中学习的能力。
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2023年6月13日至2025年1月12日
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亲子鉴定
大体时间：2023年6月13日至2025年1月12日
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青少年亲职调查问卷 - PQY。
自我报告问卷反映了亲职的多维性质。
PQY 包含 26 个项目，参与者按照 5 点李克特量表对他们的回答进行评分（1 - 从来不为真，5 - 总是为真）。
该量表由四个子量表组成：1）对父母的情感亲子化，2）对父母的工具性亲子化，3）不公正感，4）对角色的满意度；对于有兄弟姐妹的青少年，还有另外两个子量表：1）对兄弟姐妹的工具性亲子化，2）对兄弟姐妹的情感性亲子化。
上述 PQY 问卷不提供总分，每个子量表的得分计算为子量表项目评分的平均值。
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2023年6月13日至2025年1月12日
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青春期危机
大体时间：2023年6月13日至2025年1月12日
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青少年叛逆问卷评估青少年危机的表现之一——青少年叛逆。
第一部分描述了青少年可能叛逆的 39 种情况。
这些情况涉及三种触发因素（限制、威胁或差异），并包含对特定叛乱主题的描述。
问卷的第二部分包含与四个主题组相关的描述：1）叛逆表现的行为以及不对外表现叛逆的原因； 2）叛乱背后的判断； 3）与叛逆有关的情绪； 4）青少年区分叛逆与其他心理状态的指标。
调查问卷第二部分获得的结果使重现青少年叛逆行为、判断和情绪成为可能，这些都是个体的特征。
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2023年6月13日至2025年1月12日
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临床问题
大体时间：2023年6月13日至2025年1月12日
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儿童行为检查表 6-18 (CBCL)。
CBCL 是一项广为人知的针对 6-18 岁儿童和青少年情绪和行为问题的家长衡量标准。
CBCL由113个项目和多个量表组成，并按层次排列。
层次结构的每个级别都反映了一系列不同的情感和行为问题。
该层次结构的顶部是内部化域和外部化域。
内化域：包括三个较窄的综合症量表：1) 焦虑/抑郁，2) 孤僻/抑郁，以及 3) 躯体投诉，而外化域包括 1) 违反规则行为和 2) 攻击性行为综合症量表。
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2023年6月13日至2025年1月12日
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次要结果测量
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
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社会人口统计数据
大体时间：2023年6月13日至2025年1月12日
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作者调查的社会人口数据包括：性别、年龄、居住地、学校、班级、父母受教育程度和工作、兄弟姐妹数量（兄弟姐妹分别）、兄弟姐妹的年龄。
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2023年6月13日至2025年1月12日
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合作者和调查者
调查人员
- 首席研究员：Ariadna B Łada-Maśko, M.A.、Institute of Psychology, University of Gdansk
研究记录日期
研究主要日期
学习开始 (实际的)
初级完成 (估计的)
研究完成 (估计的)
研究注册日期
首次提交
首先提交符合 QC 标准的
首次发布 (实际的)
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
上次提交的符合 QC 标准的更新
最后验证
更多信息
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