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O papel dos fatores familiares e individuais na passagem pela adolescência - perspectiva de uma criança saudável.

3 de dezembro de 2023 atualizado por: Ariadna Łada-Maśko, University of Gdansk

Crescer com irmãos deficientes – oportunidade ou ameaça ao desenvolvimento? O papel dos fatores familiares e individuais na passagem pela adolescência - perspectiva de uma criança saudável.

O objetivo deste estudo observacional é investigar a especificidade do processo de crescimento em jovens com irmãos deficientes. Será examinado o funcionamento de adolescentes com irmãos deficientes como pessoas que crescem em três ambientes: família, colegas e escola.

As principais questões que pretende responder são:

  • Ter um irmão deficiente influencia o funcionamento de uma criança saudável no sistema familiar?
  • Os irmãos de crianças com deficiência apresentam um nível de maturidade mais elevado do que os seus pares com irmãos com desenvolvimento adequado?
  • Ter um irmão deficiente modifica o funcionamento de uma criança entre os pares?
  • Ter um irmão com deficiência modifica a experiência educacional do adolescente saudável?
  • Existe um risco maior de distúrbios psicológicos entre irmãos de crianças com deficiência do que entre irmãos de crianças com desenvolvimento normal?

Participarão do estudo as 160 díades dos participantes: adolescente saudável com irmão deficiente e um dos pais. A participação dos pais é necessária para avaliar a presença de possíveis transtornos internalizantes e externalizantes entre os adolescentes participantes do estudo. O adolescente saudável preencherá questionários relativos às restantes variáveis ​​estudadas: funcionamento na família - relações de irmãos, atitudes parentais; na escola – desempenho escolar, atividades extracurriculares; relações com os pares - tempo de convivência com os pares, número de amigos, bem como a trajetória do processo de crescimento - parentificação e modo de atravessar uma crise adolescente.

Os pesquisadores irão comparar quatro grupos (40 díades em cada grupo): três grupos de adolescentes com irmão deficiente 1) deficiência intelectual, 2) deficiência motora, 3) doença somática crônica e 4) grupo controle - adolescente saudável com irmão sem qualquer deficiência, para verificar se diferem entre si referentes às variáveis ​​estudadas.

Visão geral do estudo

Descrição detalhada

Enquadramento: Ter um irmão com deficiência pode ser fonte de experiências extremamente importantes e enriquecedoras que promovem tanto o desenvolvimento de competências socioemocionais como ampliam a perspectiva e o conhecimento da criança. Porém, a presença da criança com deficiência na família também traz muitos desafios para os irmãos, principalmente na adolescência. Assim, ter um irmão com deficiência é analisado na literatura sob duas perspectivas principais: ameaça e oportunidade de desenvolvimento: 1) Crianças com irmãos com deficiência muitas vezes recebem menos atenção dos pais e amigos. Muitas vezes experimentam um sentimento de injustiça e raiva, que pode então resultar em hiperatividade, irritação e agressão manifestadas na escola e no funcionamento dos pares. A pesquisa também indica que os adolescentes deste grupo apresentam níveis mais elevados de depressão, ansiedade de separação e comportamentos de internalização. 2) A perspectiva dos recursos, por sua vez, indica maior senso de responsabilidade, autoeficácia e orgulho no cuidado de irmãos doentes. Há menos brigas e competição entre irmãos, aumento do nível de empatia, bem como aumento do autocontrole, tolerância e compreensão são observados em irmãos de crianças com deficiência.

A investigação científica actual sobre o funcionamento das famílias com crianças deficientes tem-se centrado principalmente nas relações com os pais, nos papéis parentais, nos professores e no pessoal médico que rodeia a criança deficiente. O papel dos irmãos tem sido limitado. Portanto, o objetivo do projeto é investigar a especificidade do processo de crescimento em jovens com irmãos deficientes. Será examinado o funcionamento dos adolescentes com irmãos deficientes como pessoas que crescem em três ambientes: família, pares e escola.

Participantes: Participarão do estudo 160 díades de participantes: adolescente saudável com irmão deficiente e um dos pais. Os participantes serão divididos em quatro grupos (40 díades em cada grupo): três grupos de adolescentes com irmão deficiente 1) deficiência intelectual, 2) deficiência motora, 3) doença somática crônica e 4) grupo controle - adolescente saudável com irmão sem qualquer deficiência, um dos pais participará do estudo junto com cada adolescente.

Metodologia: O modelo de investigação proposto centra-se nas dificuldades associadas a ter um irmão deficiente (por ex. possível ocorrência de distúrbios), bem como recursos (por exemplo, a maior qualidade das relações na família, especialmente no subsistema de irmãos). A participação dos pais é necessária para avaliar a presença de possíveis transtornos internalizantes e externalizantes entre os adolescentes participantes do estudo. O adolescente saudável preencherá questionários relativos às restantes variáveis ​​estudadas: funcionamento na família - relações de irmãos, atitudes parentais; na escola – desempenho escolar, atividades extracurriculares; relações com os pares - tempo de convivência com os pares, número de amigos, bem como a trajetória do processo de crescimento - parentificação e modo de atravessar uma crise adolescente.

Tipo de estudo

Observacional

Inscrição (Estimado)

320

Contactos e Locais

Esta seção fornece os detalhes de contato para aqueles que conduzem o estudo e informações sobre onde este estudo está sendo realizado.

Contato de estudo

Estude backup de contato

Locais de estudo

    • Pomerania
      • Gdansk, Pomerania, Polônia, 80-309
        • Recrutamento
        • University of Gdansk
        • Contato:
        • Contato:
        • Investigador principal:
          • Ariadna B Łada-Maśko, M.A.
        • Subinvestigador:
          • Małgorzata Lipowska, Prof.

Critérios de participação

Os pesquisadores procuram pessoas que se encaixem em uma determinada descrição, chamada de critérios de elegibilidade. Alguns exemplos desses critérios são a condição geral de saúde de uma pessoa ou tratamentos anteriores.

Critérios de elegibilidade

Idades elegíveis para estudo

  • Filho
  • Adulto

Aceita Voluntários Saudáveis

Sim

Método de amostragem

Amostra Não Probabilística

População do estudo

Adolescentes poloneses tendo irmão.

Descrição

Critérios de inclusão para grupos com irmão deficiente:

  • idade entre 16 e 18 anos;
  • ter irmão deficiente, dependendo do grupo: com deficiência intelectual ou motora ou com doença somática crônica (diabetes);
  • participação no estudo de um dos pais.

Critérios de inclusão para o grupo com irmão sem deficiência (grupo controle):

  • idade entre 16 e 18 anos;
  • ter irmãos saudáveis ​​e sem qualquer deficiência;
  • participação no estudo de um dos pais.

Critérios de exclusão para grupos com irmão deficiente:

  • irmãos com deficiência múltipla, por ex. deficiência intelectual e motora.

Critérios de exclusão para grupo controle e grupos com irmão deficiente:

  • ser adolescente com deficiência/transtorno/doença;
  • idade inferior a 16 e superior a 18 anos.

Plano de estudo

Esta seção fornece detalhes do plano de estudo, incluindo como o estudo é projetado e o que o estudo está medindo.

Como o estudo é projetado?

Detalhes do projeto

Coortes e Intervenções

Grupo / Coorte
Intervenção / Tratamento
Adolescentes que têm irmão com deficiência intelectual
Díades de adolescentes poloneses saudáveis ​​de 16 a 18 anos, que têm um irmão com deficiência intelectual e um dos pais. A participação dos pais é necessária para avaliar a presença de possíveis distúrbios em uma criança saudável.
Avaliação do funcionamento psicológico dos adolescentes (incluindo ocorrência de problemas internalizantes e externalizantes, lidar com a crise adolescente), funcionamento familiar (relações entre irmãos, atitudes parentais, parentificação), funcionamento na escola (desempenho escolar, atividades extracurriculares), relações com os pares (gasto de tempo com pares, número de amigos, qualidade das relações). Além disso, as variáveis ​​sociodemográficas também serão medidas.
Adolescentes que têm irmão com deficiência motora
Díades de adolescentes poloneses saudáveis ​​de 16 a 18 anos, que têm um irmão com deficiência motora e um dos pais. A participação dos pais é necessária para avaliar a presença de possíveis distúrbios em uma criança saudável.
Avaliação do funcionamento psicológico dos adolescentes (incluindo ocorrência de problemas internalizantes e externalizantes, lidar com a crise adolescente), funcionamento familiar (relações entre irmãos, atitudes parentais, parentificação), funcionamento na escola (desempenho escolar, atividades extracurriculares), relações com os pares (gasto de tempo com pares, número de amigos, qualidade das relações). Além disso, as variáveis ​​sociodemográficas também serão medidas.
Adolescentes tendo irmão com diabetes
Díades de adolescentes poloneses saudáveis ​​de 16 a 18 anos, que têm um irmão com doença somática crônica - diabetes, e um dos pais. A participação dos pais é necessária para avaliar a presença de possíveis distúrbios em uma criança saudável.
Avaliação do funcionamento psicológico dos adolescentes (incluindo ocorrência de problemas internalizantes e externalizantes, lidar com a crise adolescente), funcionamento familiar (relações entre irmãos, atitudes parentais, parentificação), funcionamento na escola (desempenho escolar, atividades extracurriculares), relações com os pares (gasto de tempo com pares, número de amigos, qualidade das relações). Além disso, as variáveis ​​sociodemográficas também serão medidas.
Adolescentes tendo irmão saudável
Díades de adolescentes poloneses saudáveis ​​de 16 a 18 anos, que têm um irmão saudável e um dos pais. A participação dos pais é necessária para avaliar a presença de possíveis distúrbios em uma criança saudável.
Avaliação do funcionamento psicológico dos adolescentes (incluindo ocorrência de problemas internalizantes e externalizantes, lidar com a crise adolescente), funcionamento familiar (relações entre irmãos, atitudes parentais, parentificação), funcionamento na escola (desempenho escolar, atividades extracurriculares), relações com os pares (gasto de tempo com pares, número de amigos, qualidade das relações). Além disso, as variáveis ​​sociodemográficas também serão medidas.

O que o estudo está medindo?

Medidas de resultados primários

Medida de resultado
Descrição da medida
Prazo
Relações entre irmãos
Prazo: 13 de junho de 2023 até 12 de janeiro de 2025
Questionário de Relacionamento com Irmãos. O questionário é composto por 20 itens, compostos por três subescalas: 1) coesão, 2) comunicação e 3) rivalidade. Os participantes do estudo avaliam a frequência de vivenciar os sentimentos e comportamentos apresentados em relação ao irmão em uma escala do tipo Likert de 5 pontos (de 1 - nunca, a 5 - muito frequentemente).
13 de junho de 2023 até 12 de janeiro de 2025
Atitudes dos Pais
Prazo: 13 de junho de 2023 até 12 de janeiro de 2025
Escala de Atitudes Parentais - 2. O questionário permite avaliar cinco atitudes parentais: Aceitação-rejeição, Exigência, Autonomia, Inconsistência e Superproteção. O questionário é composto por 45 itens (separadamente para mãe e pai). Os participantes respondem em uma escala de 5 pontos, avaliando qual resposta melhor corresponde ao comportamento da mãe/pai em relação ao adolescente (de 1 - nada verdadeiro a 5 - totalmente verdadeiro).
13 de junho de 2023 até 12 de janeiro de 2025
Relações com pares
Prazo: 13 de junho de 2023 até 12 de janeiro de 2025
As relações com os pares serão avaliadas com base nas respostas dadas às questões do inquérito elaborado para efeitos do estudo. As questões considerarão questões como: quantidade de tempo gasto com colegas, número de amigos próximos, participação em atividades conjuntas com pares. Além disso, para investigar a qualidade de vida dos adolescentes em termos de relacionamento com os pares e apoio deles, será utilizada a adaptação polonesa do KidScreen-27. Este questionário é composto por 27 itens. O adolescente responde às questões apresentadas em uma escala de 5 pontos (de 1 – nunca a 5 – sempre. O KidScreen-27 mede cinco dimensões da qualidade de vida 1) bem-estar físico, 2) bem-estar psicológico, 3) relacionamento e autonomia dos pais, 4) apoio social e pares e 5) ambiente escolar. A dimensão apoio social e pares será utilizada na pesquisa.
13 de junho de 2023 até 12 de janeiro de 2025
Funcionamento na escola
Prazo: 13 de junho de 2023 até 12 de janeiro de 2025
O funcionamento escolar será avaliado com base nas respostas dadas às questões do inquérito elaborado para efeitos do estudo. As questões considerarão questões como: desempenho escolar (a nota média aritmética é informada dos alunos no certificado anual de conclusão das aulas, em nosso estudo será autorreferida pelo adolescente), atividades extracurriculares.
13 de junho de 2023 até 12 de janeiro de 2025
Dimensão qualidade de vida no ambiente escolar
Prazo: 13 de junho de 2023 até 12 de janeiro de 2025
A adaptação polaca do KidScreen-27 será utilizada para investigar a dimensão da qualidade de vida dos adolescentes no ambiente escolar, que se refere aos sentimentos dos adolescentes em relação à escola, às suas relações com os professores e à capacidade de concentração e aprendizagem.
13 de junho de 2023 até 12 de janeiro de 2025
Parentificação
Prazo: 13 de junho de 2023 até 12 de janeiro de 2025
Questionário de Parentificação para Jovens - PQY. O questionário de autorrelato captura a natureza multidimensional da parentificação. O PQY consiste em 26 itens, os participantes avaliaram suas respostas em uma escala do tipo Likert de 5 pontos (1 - nunca é verdade, a 5 - sempre é verdade). A escala é composta por quatro subescalas: 1) parentificação emocional em relação aos pais, 2) parentificação instrumental em relação aos pais, 3) sentimento de injustiça e 4) satisfação com o papel; e duas subescalas adicionais para adolescentes que têm irmãos: 1) parentificação instrumental em relação aos irmãos e 2) parentificação emocional em relação aos irmãos. O questionário PQY acima não fornece uma pontuação total e a pontuação para cada subescala é calculada como a média das classificações dos itens da subescala.
13 de junho de 2023 até 12 de janeiro de 2025
Crise adolescente
Prazo: 13 de junho de 2023 até 12 de janeiro de 2025
Questionário sobre Rebelião Adolescente para avaliar uma das manifestações da crise adolescente - rebelião adolescente. A Parte I descreve 39 situações em que os adolescentes podem se rebelar. Estas situações referem-se a três gatilhos (limitações, ameaças ou discrepâncias) e contêm a descrição de um tema específico de rebelião. A Parte II do questionário contém descrições relativas a quatro grupos de assuntos: 1) comportamentos que são uma manifestação de rebelião e as razões para se abster de manifestar rebelião externamente; 2) os julgamentos subjacentes à rebelião; 3) emoções relacionadas à rebelião; e 4) indicadores com base nos quais os adolescentes distinguem a rebelião de outros estados mentais. Os resultados obtidos na segunda parte do questionário permitem recriar os comportamentos, julgamentos e emoções envolvidos na rebelião adolescente que são característicos de um indivíduo.
13 de junho de 2023 até 12 de janeiro de 2025
Problemas clínicos
Prazo: 13 de junho de 2023 até 12 de janeiro de 2025
Lista de verificação de comportamento infantil 6-18 (CBCL). O CBCL é uma medida parental amplamente conhecida de problemas emocionais e comportamentais em crianças e adolescentes de 6 a 18 anos. O CBCL é composto por 113 itens e diversas escalas, organizadas hierarquicamente. Cada nível da hierarquia reflete uma série de diferentes problemas emocionais e comportamentais. No topo desta hierarquia estão o Domínio Internalizante e o Domínio Exteriorizador. O Domínio Internalizante: inclui três escalas mais restritas de síndromes 1) Ansioso/Deprimido, 2) Retraído/Deprimido e 3) Queixas Somáticas, enquanto o Domínio Externalizante inclui 1) Comportamento de quebra de regras e 2) Escalas de síndrome de comportamento agressivo.
13 de junho de 2023 até 12 de janeiro de 2025

Medidas de resultados secundários

Medida de resultado
Descrição da medida
Prazo
Dados sociodemográficos
Prazo: 13 de junho de 2023 até 12 de janeiro de 2025
Os autores levantam dados sociodemográficos incluindo: sexo, idade, local de residência, escola, turma, escolaridade e trabalho dos pais, número de irmãos (irmãos e irmãs separadamente), idade dos irmãos.
13 de junho de 2023 até 12 de janeiro de 2025

Colaboradores e Investigadores

É aqui que você encontrará pessoas e organizações envolvidas com este estudo.

Patrocinador

Investigadores

  • Investigador principal: Ariadna B Łada-Maśko, M.A., Institute of Psychology, University of Gdansk

Datas de registro do estudo

Essas datas acompanham o progresso do registro do estudo e os envios de resumo dos resultados para ClinicalTrials.gov. Os registros do estudo e os resultados relatados são revisados ​​pela National Library of Medicine (NLM) para garantir que atendam aos padrões específicos de controle de qualidade antes de serem publicados no site público.

Datas Principais do Estudo

Início do estudo (Real)

13 de junho de 2023

Conclusão Primária (Estimado)

12 de janeiro de 2025

Conclusão do estudo (Estimado)

12 de janeiro de 2025

Datas de inscrição no estudo

Enviado pela primeira vez

30 de agosto de 2023

Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ

3 de dezembro de 2023

Primeira postagem (Real)

5 de dezembro de 2023

Atualizações de registro de estudo

Última Atualização Postada (Real)

5 de dezembro de 2023

Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade

3 de dezembro de 2023

Última verificação

1 de dezembro de 2023

Mais Informações

Termos relacionados a este estudo

Plano para dados de participantes individuais (IPD)

Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?

INDECISO

Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo

Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA

Não

Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA

Não

Essas informações foram obtidas diretamente do site clinicaltrials.gov sem nenhuma alteração. Se você tiver alguma solicitação para alterar, remover ou atualizar os detalhes do seu estudo, entre em contato com register@clinicaltrials.gov. Assim que uma alteração for implementada em clinicaltrials.gov, ela também será atualizada automaticamente em nosso site .

Ensaios clínicos em Testes psicológicos e questionários psicossociais

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