Perheen ja yksilöllisten tekijöiden rooli murrosiässä - Terveen lapsen näkökulma.
Kasvaminen vammaisten sisarusten kanssa – mahdollisuus vai uhka kehitykselle? Perheen ja yksilöllisten tekijöiden rooli murrosiässä - Terveen lapsen näkökulma.
Tämän havaintotutkimuksen tavoitteena on selvittää nuorten, joilla on vammaisia sisaruksia, kasvuprosessin erityispiirteitä. Tarkastellaan nuorten vammaisten sisarusten toimintaa kolmessa ympäristössä: perheessä, ikäisissä ja koulussa kasvavana ihmisenä.
Pääkysymykset, joihin se pyrkii vastaamaan, ovat:
- Vaikuttaako vammainen sisarus terveen lapsen toimintaan perhejärjestelmässä?
- Ovatko vammaisten lasten sisarukset kypsempi kuin heidän ikäisensä, joilla on kunnolla kehittyvät sisarukset?
- Muuttaako vammainen sisarus lapsen toimintaa vertaisten parissa?
- Muokkaako vammainen sisarus terveen nuoren koulutuskokemusta?
- Onko vammaisten lasten sisaruksilla suurempi riski saada psyykkisiä häiriöitä kuin normaalisti kehittyvien lasten sisaruksilla?
Tutkimukseen osallistuvat 160 osallistujan dyadit: terve nuori, jolla on vammainen sisarus ja yksi hänen vanhemmistaan. Vanhempien osallistuminen on välttämätöntä, jotta voidaan arvioida tutkimukseen osallistuvien nuorten mahdollisten sisäisten ja ulkoisten häiriöiden esiintymistä. Terve nuori vastaa kyselyihin koskien muita tutkittuja muuttujia: toimiminen perheessä - sisarussuhteet, vanhempien asenteet; koulussa - koulumenestys, koulun ulkopuolinen toiminta; suhteet ikätoveriin - ikätovereiden kanssa vietetyt aika, ystävien määrä sekä kasvuprosessin kehityskulku - vanhemmuus ja tapa käydä läpi murrosiän kriisi.
Tutkijat vertailevat neljää ryhmää (40 dyadia kussakin ryhmässä): kolme ryhmää nuoria, joilla on vammainen sisarus 1) kehitysvamma, 2) motorinen vamma, 3) krooninen somaattinen sairaus ja 4) kontrolliryhmä - terve nuori, jolla on sisarukset ilman vammoja, nähdäksesi eroavatko ne toisistaan tutkittujen muuttujien perusteella.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Ehdot
Interventio / Hoito
Yksityiskohtainen kuvaus
Taustaa: Vammaisen sisaruksen saaminen voi olla äärimmäisen tärkeiden ja rikastuttavien kokemusten lähde, jotka edistävät sekä sosiaalis-emotionaalisten kykyjen kehittymistä että laajentavat lapsen näkökulmaa ja tietoa. Vammaisen lapsen läsnäolo perheessä asettaa kuitenkin myös monia haasteita heidän sisaruksilleen varsinkin murrosiässä. Siten vammaisen sisaruksen saamista analysoidaan kirjallisuudessa kahdesta pääasiallisesta näkökulmasta: uhka ja mahdollisuus kehittyä: 1) Lapset, joilla on vammaisia sisaruksia, saavat usein vähemmän huomiota vanhemmiltaan ja ystäviltään. He kokevat usein epäoikeudenmukaisuuden ja vihan tunteen, mikä voi sitten johtaa yliaktiivisuuteen, ärtyneisyyteen ja aggressiivisuuteen, joka ilmenee koulu- ja vertaistoiminnassa. Tutkimukset osoittavat myös, että tämän ryhmän nuorilla on korkeampi masennus, eroahdistus ja sisäistämiskäyttäytyminen. 2) Resurssinäkökulma puolestaan osoittaa korkeampaa vastuuntuntoa, itsetehokkuutta ja ylpeyttä sairaiden sisarusten hoitamisesta. Vammaisten lasten sisaruksissa on vähemmän riitoja ja kilpailua, lisääntynyt empatiataso sekä lisääntynyt itsehillintä, suvaitsevaisuus ja ymmärrys.
Nykyinen tieteellinen tutkimus vammaisen lapsen perheiden toiminnasta on keskittynyt lähinnä suhteisiin vanhempiin, vanhempainrooleihin, opettajiin ja vammaista lasta ympäröivään lääkintähenkilökuntaan. Sisarusten roolia on rajoitettu. Siksi hankkeen tavoitteena on tutkia nuorten, joilla on vammaisia sisaruksia, kasvuprosessin erityispiirteitä. Tarkastellaan nuorten vammaisten sisarusten toimintaa kolmessa ympäristössä: perheessä, ikäisissä ja koulussa kasvavana ihmisenä.
Osallistujat: Tutkimukseen osallistuu 160 osallistujan dyadia: terve nuori, jolla on vammainen sisarus ja yksi hänen vanhemmistaan. Osallistujat jaetaan neljään ryhmään (40 dyadia kussakin ryhmässä): kolme ryhmää nuoria, joilla on vammainen sisarus 1) kehitysvamma, 2) motorinen vamma, 3) krooninen somaattinen sairaus ja 4) kontrolliryhmä - terve nuori, jolla on sisarukset ilman mitään. vammaisuuden vuoksi yksi vanhemmista osallistuu tutkimukseen yhdessä jokaisen teini-ikäisen kanssa.
Metodologia: Ehdotettu tutkimusmalli keskittyy molempiin vaikeuksiin, jotka liittyvät vammaisen sisaruksen saamiseen (esim. mahdolliset häiriöt) sekä resurssit (esim. parisuhteen laatu perheessä, erityisesti sisarusalajärjestelmässä). Vanhempien osallistuminen on välttämätöntä, jotta voidaan arvioida tutkimukseen osallistuvien nuorten mahdollisten sisäisten ja ulkoisten häiriöiden esiintymistä. Terve nuori vastaa kyselyihin koskien muita tutkittuja muuttujia: toimiminen perheessä - sisarussuhteet, vanhempien asenteet; koulussa - koulumenestys, koulun ulkopuolinen toiminta; suhteet ikätoveriin - ikätovereiden kanssa vietetyt aika, ystävien määrä sekä kasvuprosessin kehityskulku - vanhemmuus ja tapa käydä läpi murrosiän kriisi.
Opintotyyppi
Ilmoittautuminen (Arvioitu)
Yhteystiedot ja paikat
Opiskeluyhteys
- Nimi: Ariadna B Łada-Maśko, M.A.
- Puhelinnumero: +48 607 713 958
- Sähköposti: ariadna.lada@ug.edu.pl
Tutki yhteystietojen varmuuskopiointi
- Nimi: Małgorzata Lipowska, Prof.
- Puhelinnumero: +48 502 334 687
- Sähköposti: malgorzata.lipowska@ug.edu.pl
Opiskelupaikat
-
-
Pomerania
-
Gdansk, Pomerania, Puola, 80-309
- Rekrytointi
- University of Gdansk
-
Ottaa yhteyttä:
- Ariadna B Łada-Maśko, M.A.
- Puhelinnumero: +48 607 713 958
- Sähköposti: ariadna.lada@ug.edu.pl
-
Ottaa yhteyttä:
- Małgorzata Lipowska, Prof.
- Puhelinnumero: +48 502334687
- Sähköposti: malgorzata.lipowska@ug.edu.pl
-
Päätutkija:
- Ariadna B Łada-Maśko, M.A.
-
Alatutkija:
- Małgorzata Lipowska, Prof.
-
-
Osallistumiskriteerit
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
- Lapsi
- Aikuinen
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Näytteenottomenetelmä
Tutkimusväestö
Kuvaus
Osallistumiskriteerit ryhmille, joilla on vammainen sisarus:
- ikä 16-18 vuotta;
- jolla on vammainen sisarus, ryhmästä riippuen: kehitysvamma tai motorinen vamma tai krooninen somaattinen sairaus (diabetes);
- osallistuminen toisen vanhemman tutkimukseen.
Osallistumiskriteerit ryhmälle, jolla on sisarukset ilman vammaisuutta (kontrolliryhmä):
- ikä 16-18 vuotta;
- terveitä sisaruksia ilman vammoja;
- osallistuminen toisen vanhemman tutkimukseen.
Poissulkemiskriteerit ryhmille, joilla on vammainen sisarus:
- monivammaiset sisarukset, esim. älylliset ja motoriset vammat.
Poissulkemiskriteerit kontrolliryhmälle ja ryhmille, joiden sisarus on vammainen:
- olla nuori, jolla on vamma/häiriö/sairaus;
- alle 16-vuotiaat ja yli 18-vuotiaat.
Opintosuunnitelma
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
Kohortit ja interventiot
Ryhmä/Kohortti |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
Nuoret, joilla on kehitysvammainen sisarus
Terveiden puolalaisten 16–18-vuotiaiden nuorten dyadit, joilla on kehitysvammainen sisarus ja toinen vanhemmistaan.
Vanhemman osallistuminen on välttämätöntä terveen lapsen mahdollisten häiriöiden arvioimiseksi.
|
Arvio nuorten psykologisesta toimivuudesta (mukaan lukien sisäisten ja ulkoisten ongelmien esiintyminen, nuorten kriisistä selviytyminen), perheen toimivuudesta (sisarussuhteet, vanhempien asenteet, vanhemmuus), toiminnasta koulussa (koulusaavutus, koulun ulkopuolinen toiminta), ikätoverisuhteista (ajankäyttö) ikätovereiden kanssa, ystävien määrä, suhteiden laatu).
Lisäksi mitataan myös sosiodemografisia muuttujia.
|
|
Nuoret, joilla on motorinen vamma
Terveiden puolalaisten 16–18-vuotiaiden nuorten dyadit, joilla on liikevammainen sisarus ja toinen vanhemmistaan.
Vanhemman osallistuminen on välttämätöntä terveen lapsen mahdollisten häiriöiden arvioimiseksi.
|
Arvio nuorten psykologisesta toimivuudesta (mukaan lukien sisäisten ja ulkoisten ongelmien esiintyminen, nuorten kriisistä selviytyminen), perheen toimivuudesta (sisarussuhteet, vanhempien asenteet, vanhemmuus), toiminnasta koulussa (koulusaavutus, koulun ulkopuolinen toiminta), ikätoverisuhteista (ajankäyttö) ikätovereiden kanssa, ystävien määrä, suhteiden laatu).
Lisäksi mitataan myös sosiodemografisia muuttujia.
|
|
Nuoret, joilla on diabetesta sairastava sisarus
Diadit terveistä 16–18-vuotiaista puolalaisista nuorista, joilla on sisarukset, joilla on krooninen somaattinen sairaus - diabetes, ja toinen vanhemmistaan.
Vanhemman osallistuminen on välttämätöntä terveen lapsen mahdollisten häiriöiden arvioimiseksi.
|
Arvio nuorten psykologisesta toimivuudesta (mukaan lukien sisäisten ja ulkoisten ongelmien esiintyminen, nuorten kriisistä selviytyminen), perheen toimivuudesta (sisarussuhteet, vanhempien asenteet, vanhemmuus), toiminnasta koulussa (koulusaavutus, koulun ulkopuolinen toiminta), ikätoverisuhteista (ajankäyttö) ikätovereiden kanssa, ystävien määrä, suhteiden laatu).
Lisäksi mitataan myös sosiodemografisia muuttujia.
|
|
Nuoret, joilla on terve sisarus
Terveet puolalaiset 16–18-vuotiaat nuoret, joilla on terve sisarus ja yksi heidän vanhemmistaan, ovat dyadit.
Vanhemman osallistuminen on välttämätöntä terveen lapsen mahdollisten häiriöiden arvioimiseksi.
|
Arvio nuorten psykologisesta toimivuudesta (mukaan lukien sisäisten ja ulkoisten ongelmien esiintyminen, nuorten kriisistä selviytyminen), perheen toimivuudesta (sisarussuhteet, vanhempien asenteet, vanhemmuus), toiminnasta koulussa (koulusaavutus, koulun ulkopuolinen toiminta), ikätoverisuhteista (ajankäyttö) ikätovereiden kanssa, ystävien määrä, suhteiden laatu).
Lisäksi mitataan myös sosiodemografisia muuttujia.
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Sisarussuhteet
Aikaikkuna: 13.6.2023–12.1.2025
|
Kyselylomake suhteista sisaruksiin.
Kyselylomake koostuu 20 kohdasta, jotka koostuvat kolmesta ala-asteikosta: 1) koheesio, 2) viestintä ja 3) kilpailu.
Tutkimukseen osallistujat arvioivat annettujen tunteiden ja käyttäytymisen kokemisen tiheyttä sisaruksia kohtaan 5-pisteen Likert-tyyppisellä asteikolla (1 - ei koskaan, 5 - erittäin usein).
|
13.6.2023–12.1.2025
|
|
Vanhempien asenteet
Aikaikkuna: 13.6.2023–12.1.2025
|
Parental Attitude Scale - 2. Kyselylomake mahdollistaa viiden vanhemman asenteen arvioinnin: Hyväksyvä-hylkäävä, Vaativa, Itsenäisyys, Epäjohdonmukaisuus ja Ylisuojeleva.
Kyselylomakkeessa on 45 kohtaa (äidille ja isälle erikseen).
Osallistujat antavat vastaukset 5 pisteen asteikolla, jossa arvioidaan, mikä vastaus vastaa parhaiten äidin/isän käyttäytymistä nuorta kohtaan (1 - ei ollenkaan totta - 5 - täysin totta).
|
13.6.2023–12.1.2025
|
|
Suhteet vertaisten kanssa
Aikaikkuna: 13.6.2023–12.1.2025
|
Suhteita vertaissuhteisiin arvioidaan tutkimusta varten laaditussa kyselyssä kysymyksiin annettujen vastausten perusteella.
Kysymyksissä pohditaan muun muassa: ikätovereiden kanssa vietettyä aikaa, läheisten ystävien lukumäärää, osallistumista yhteisiin aktiviteetteihin ikätovereiden kanssa.
Lisäksi tutkittaessa nuorten elämänlaatua suhteessa ikätovereihin ja heidän tuenaan käytetään KidScreen-27:n puolalaista adaptaatiota.
Tämä kyselylomake sisältää 27 kohtaa.
Nuori vastaa annettuihin kysymyksiin 5 pisteen asteikolla (1 - ei koskaan 5 - aina.
KidScreen-27 mittaa viittä elämänlaadun ulottuvuutta 1) fyysistä hyvinvointia, 2) psyykkistä hyvinvointia, 3) vanhempien suhteita ja autonomiaa, 4) sosiaalista tukea ja ikätoverit sekä 5) kouluympäristöä.
Tutkimuksessa hyödynnetään sosiaalisen tuen ja vertaisulottuvuutta.
|
13.6.2023–12.1.2025
|
|
Toimii koulussa
Aikaikkuna: 13.6.2023–12.1.2025
|
Koulussa toimimista arvioidaan tutkimusta varten laaditun kyselyn kysymyksiin annettujen vastausten perusteella.
Kysymyksissä tarkastellaan esimerkiksi seuraavia asioita: koulumenestys (oppilaiden arvosanan aritmeettinen keskiarvo ilmoitetaan vuosittaisessa luokan suorittamistodistuksessa, tutkimuksessamme nuori ilmoittaa sen itse), koulun ulkopuolinen toiminta.
|
13.6.2023–12.1.2025
|
|
Elämänlaatu kouluympäristön ulottuvuudessa
Aikaikkuna: 13.6.2023–12.1.2025
|
KidScreen-27:n puolalaista adaptaatiota käytetään tutkimaan nuorten elämänlaatua kouluympäristön ulottuvuudessa, joka viittaa nuorten tunteisiin koulua kohtaan, heidän suhteisiinsa opettajiin sekä keskittymis- ja oppimiskykyyn.
|
13.6.2023–12.1.2025
|
|
Vanhemmuus
Aikaikkuna: 13.6.2023–12.1.2025
|
Vanhemmuuskysely nuorille - PQY.
Itseraportointikysely kuvaa vanhemmuuden moniulotteisuuden.
PQY koostuu 26 kohteesta, osallistujat arvioivat vastauksensa 5-pisteen Likert-tyyppisellä asteikolla (1 - ei koskaan totta, 5 - aina totta).
Asteikko koostuu neljästä ala-asteikosta: 1) emotionaalinen vanhemmuus vanhempia kohtaan, 2) instrumentaalinen vanhemmuus vanhempia kohtaan, 3) epäoikeudenmukaisuuden tunne ja 4) tyytyväisyys rooliin; ja kaksi muuta alaasteikkoa nuorille, joilla on sisaruksia: 1) instrumentaalinen vanhemmuus sisaruksia kohtaan ja 2) emotionaalinen vanhemmuus sisaruksia kohtaan.
Yllä oleva PQY-kysely ei anna kokonaispistemäärää, ja kunkin ala-asteikon pisteet lasketaan alaskaalan kohteiden arvioiden keskiarvona.
|
13.6.2023–12.1.2025
|
|
Nuorten kriisi
Aikaikkuna: 13.6.2023–12.1.2025
|
Teenage Rebellion -kyselylomake, jolla arvioidaan yhtä nuorten kriisin ilmenemismuotoa - teini-ikäisten kapinaa.
Osa I kuvaa 39 tilannetta, joissa teini-ikäiset voivat kapinoida.
Nämä tilanteet viittaavat kolmeen laukaisevaan tekijään (rajoitukset, uhkaukset tai erot) ja sisältävät kuvauksen tietystä kapinan aiheesta.
Kyselyn osa II sisältää kuvauksia neljästä aiheryhmästä: 1) kapinan ilmentymäkäyttäytymisestä ja kapinan ilmentämisestä ulkona pidättäytymisen syistä; 2) kapinan taustalla olevat tuomiot; 3) kapinaan liittyvät tunteet; ja 4) indikaattoreita, joiden perusteella nuoret erottavat kapinan muista mielentiloista.
Kyselyn toisessa osassa saadut tulokset mahdollistavat nuorten kapinaan liittyvien yksilöiden käytösten, arvioiden ja tunteiden uudelleen luomisen.
|
13.6.2023–12.1.2025
|
|
Kliiniset ongelmat
Aikaikkuna: 13.6.2023–12.1.2025
|
Lasten käyttäytymisen tarkistuslista 6–18 (CBCL).
CBCL on laajalti tunnettu vanhempien mittari emotionaalisille ja käyttäytymisongelmille 6–18-vuotiailla lapsilla ja nuorilla.
CBCL koostuu 113 kohteesta ja useista asteikoista, jotka on järjestetty hierarkkisesti.
Jokainen hierarkian taso heijastaa erilaisia tunne- ja käyttäytymisongelmia.
Tämän hierarkian huipulla ovat Internalizing Domain ja Externalizing Domain.
Sisäinen alue: sisältää kolme kapeampaa oireyhtymää-asteikkoa 1) ahdistunut/masentunut, 2) vetäytynyt/masentunut ja 3) somaattiset valitukset, kun taas ulkoistava alue sisältää 1) sääntöjen rikkomisen ja 2) aggressiivisen käyttäytymisen oireyhtymän asteikot.
|
13.6.2023–12.1.2025
|
Toissijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Sosiodemografiset tiedot
Aikaikkuna: 13.6.2023–12.1.2025
|
Tekijätutkimus sosiodemografisista tiedoista, mukaan lukien sukupuoli, ikä, asuinpaikka, koulu, luokka, vanhempien koulutustaso ja työ, sisarusten lukumäärä (veljet ja sisaret erikseen), sisarusten ikä.
|
13.6.2023–12.1.2025
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Sponsori
Yhteistyökumppanit
Tutkijat
- Päätutkija: Ariadna B Łada-Maśko, M.A., Institute of Psychology, University of Gdansk
Opintojen ennätyspäivät
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)
Opintojen valmistuminen (Arvioitu)
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeksi vahvistettu
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Avainsanat
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
Muut tutkimustunnusnumerot
- 2021/41/N/HS6/00864
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .