El papel de los factores familiares e individuales en la adolescencia: perspectiva de un niño sano.

Antecedentes: Tener un hermano discapacitado puede ser una fuente de experiencias sumamente importantes y enriquecedoras que fomentan tanto el desarrollo de competencias socioemocionales, como también amplían la perspectiva y el conocimiento del niño. Sin embargo, la presencia del niño discapacitado en la familia plantea también muchos desafíos para sus hermanos, especialmente en la adolescencia. Así, tener un hermano discapacitado se analiza en la literatura desde dos perspectivas principales: amenaza y oportunidad para el desarrollo: 1) Los niños con hermanos discapacitados suelen recibir menos atención de sus padres y amigos. A menudo experimentan una sensación de injusticia y enojo, que luego puede resultar en hiperactividad, irritación y agresión que se manifiestan en la escuela y en el funcionamiento de sus compañeros. Las investigaciones también indican que los adolescentes de este grupo exhiben niveles más altos de depresión, ansiedad por separación y conductas de internalización. 2) La perspectiva de recursos, a su vez, indica un mayor sentido de responsabilidad, autoeficacia y orgullo en el cuidado de hermanos enfermos. Hay menos peleas y competencia entre hermanos, se observa un mayor nivel de empatía, así como un aumento en el autocontrol, la tolerancia y la comprensión en los hermanos de niños con discapacidad.

La investigación científica actual sobre el funcionamiento de las familias con un niño discapacitado se ha centrado principalmente en las relaciones con los padres, los roles de los padres, los maestros y el personal médico que rodean al niño discapacitado. El papel de los hermanos ha sido limitado. Por tanto, el objetivo del proyecto es investigar la especificidad del proceso de crecimiento en jóvenes con hermanos discapacitados. Se examinará el funcionamiento de los adolescentes con hermanos discapacitados como personas que crecen en tres entornos: familia, pares y escuela.

Participantes: En el estudio participarán 160 díadas de participantes: adolescente sano con un hermano discapacitado y uno de sus padres. Los participantes se dividirán en cuatro grupos (40 díadas en cada grupo): tres grupos de adolescentes con un hermano discapacitado 1) discapacidad intelectual, 2) discapacidad motora, 3) enfermedad somática crónica y 4) grupo de control: adolescente sano que tiene un hermano sin ningún hermano discapacidad, uno de los padres participará en el estudio junto con cada adolescente.

Metodología: El modelo de investigación propuesto se centra tanto en las dificultades asociadas con tener un hermano discapacitado (p. ej. posible aparición de trastornos), así como recursos (por ejemplo, la mayor calidad de las relaciones en la familia, especialmente en el subsistema de hermanos). La participación de los padres es necesaria para evaluar la presencia de posibles trastornos internalizantes y externalizantes entre los adolescentes participantes en el estudio. El adolescente sano completará cuestionarios sobre el resto de variables estudiadas: funcionamiento en la familia - relaciones entre hermanos, actitudes de los padres; en la escuela: logros escolares, actividades extracurriculares; relaciones con los pares - tiempo compartido con los pares, número de amigos, así como la trayectoria del proceso de crecimiento - la parentificación y la forma de atravesar una crisis adolescente.