암에 걸린 청소년 및 청년을 위한 디지털 동료 탐색

배경: 청소년 및 젊은 성인(AYA) 암 생존자는 독특한 어려움을 경험하고 회복을 방해할 수 있는 최적의 치료 후 생존자 관리 및 지원에 대한 뚜렷한 장벽에 직면합니다. 여기에는 높은 수준의 증상 부담과 치료 관련 합병증, 중단된 교육, 직업 및 관계, 재정적 독성이 포함됩니다. AYA는 동료, 관련 정보 및 정서적 지원에 대한 접근이 부족하며 이러한 어려운 문제를 처리할 때 치료의 격차를 보고합니다. 이전 연구에서는 환자 내비게이션이 진료 및 지원의 적시성을 향상시키고 의료 비용을 절감하는 것으로 나타났습니다. 숙련된 자원 봉사 암 생존자를 동료 내비게이터로 참여시키는 것은 자원 요구 사항을 최소화하고 AYA가 전문적인 지원보다 선호하며 정신 사회적 건강을 개선하여 내비게이터에게 도움이 됩니다. PI는 전립선암 남성을 위한 증거 기반 디지털 동료 탐색 프로그램과 온라인 역량 기반 동료 탐색자 교육 과정인 TrueNTH-PN(True North Peer Navigation)을 개발했습니다. 환자는 디지털 앱을 통해 치료에 대한 요구 사항과 장벽을 평가하고 실질적, 정보적, 정서적 지원을 제공하며 건강에 대한 사전 예방적 접근 방식을 강화하는 숙련된 동료 내비게이터와 연결됩니다. TrueNTH-PN은 전립선암 환자와 동료 항해자에게 매우 수용성이 높은 것으로 나타났으며 환자 활성화, 사회적 지원 및 삶의 질 향상과 관련이 있습니다.

목표: 이 연구의 목표는 AYA 암 생존자가 치료 및 지원에 대한 장벽을 극복하고 치료 후 생존 단계에서 환자 활성화를 향상시키기 위해 디지털 동료 탐색 프로그램을 조정하고 평가하는 것입니다.

구체적인 목표: 이 3단계 프로젝트는 다음을 수행합니다. (1) AYA용 TrueNTH-PN 앱의 유용성을 조정하고 평가합니다. (2) AYA를 위한 TrueNTH-PN 동료 내비게이터 교육 과정의 효과를 조정하고 평가합니다. (3) 새로운 AYA 동료 탐색 프로그램(AYA-PN)의 타당성, 수용 가능성 및 예비 효과를 결정합니다.

방법: 우리는 디지털 앱 디자인 회사 및 기술 제공업체와 함께 환자, Canadian Cancer Society 및 Young Adult Cancer Canada를 파트너로 삼아 iKT 접근 방식을 채택할 것입니다. 목표 1의 경우 Barrera와 Castro의 문화적 적응 프레임워크와 사용자 중심 디자인을 바탕으로 기존 TrueNTH-PN 앱에 대한 비판적 평가에 AYA를 참여시켜 AYA에 대한 적응이 필요한 영역을 식별하고 콘텐츠를 공동 설계하고 적응 프로세스를 진행합니다. , 사용자 테스트를 수행합니다. 목표 2의 경우 AYA 과정 콘텐츠의 관련성을 맞춤화하고 검증합니다. 동료 항해사가 될 수 있도록 20명의 AYA 암 생존자를 모집, 선별 및 훈련합니다. Kirkpatrick 교육 프로그램 프레임워크의 정보를 바탕으로 사전 사후 설문지를 사용하여 교육 과정을 평가하여 네비게이터 역량에 대한 지식과 자기 효능을 평가합니다. 목표 3의 경우, 우리는 내장된 프로세스 평가를 통해 대기자 명단 관리와 비교하여 새로운 AYA-PN 프로그램의 파일럿 RCT를 수행하여 다음을 결정합니다: 1) 타당성; 2) 수용성; 3) 특허 활성화, 지지적 치료 요구, 삶의 질, 불안/우울, 사회적 지원 및 외상 후 성장에 대한 예비 효과. 치료 완료 후 80명의 AYA(팔당 n=40)가 모집됩니다. 결과는 기준선(T0)과 3개월(T1)에 평가됩니다. 또한 환자-내비게이터 상호 작용, 앱 사용 및 비용 효율성을 평가하고 구현 연구를 위한 통합 프레임워크에서 정보를 얻은 환자 및 내비게이터와 반구조화된 인터뷰를 수행하여 경험을 포착하고 행동 메커니즘을 탐색하며 구현 장벽을 식별하고 진행자.

의의: 이 연구는 암에 걸린 AYA의 삶에서 중요한 서비스 격차에 대한 혁신적인 솔루션을 제공할 것입니다. 이는 AYA 생존자 치료의 CCS 우선순위, 범캐나다 암 생존자 연구 의제 및 캐나다인의 요구에 더욱 부응하는 연구를 수행하려는 SPOR 명령과 고도로 일치합니다.