Digitální peer navigace pro dospívající a mladé dospělé s rakovinou

Pozadí: Adolescenti a mladí dospělí (AYA), kteří přežili rakovinu, čelí jedinečným výzvám a čelí odlišným překážkám v optimální péči a podpoře přežití po léčbě, které mohou bránit jejich uzdravení. Patří mezi ně vysoká úroveň symptomů a komplikací souvisejících s léčbou, přerušené vzdělávání, kariéra a vztahy a finanční toxicita. AYA nemá přístup k vrstevníkům, relevantním informacím a emocionální podpoře a hlásí nedostatky v péči při řešení těchto obtížných výzev. Předchozí výzkum ukázal, že navigace pacientů zlepšuje včasnost péče a podpory a snižuje náklady na zdravotní péči. Zapojení vyškolených dobrovolníků, kteří přežili rakovinu, jako peer navigátorů minimalizuje požadavky na zdroje, je upřednostňováno AYA před profesionální podporou a navigátorovi prospívá zlepšením jejich psychosociálního zdraví. PI vyvinula True North Peer Navigation (TrueNTH-PN), digitální peer navigační program založený na důkazech pro muže s rakovinou prostaty a online kurz peer navigátora založený na kompetencích. Pacienti jsou prostřednictvím digitální aplikace spojeni s vyškoleným navigátorem, který hodnotí potřeby a překážky péče, poskytuje praktickou, informační a emocionální podporu a umožňuje proaktivní přístup ke zdraví. Ukázalo se, že TrueNTH-PN je vysoce přijatelný pro pacienty s rakovinou prostaty a peer navigátory a souvisí se zlepšením aktivace pacienta, sociální podpory a kvality života.

Cíl: Tato studie si klade za cíl přizpůsobit a vyhodnotit digitální peer navigační program pro pacienty, kteří přežili rakovinu AYA, s cílem překonat překážky v péči a podpoře a zlepšit aktivaci pacienta během fáze přežití po léčbě.

Specifické cíle: Tento třífázový projekt: (1) Přizpůsobí a vyhodnotí použitelnost aplikace TrueNTH-PN pro AYA; (2) Přizpůsobit a vyhodnotit účinnost kurzu výcviku peer navigátorů TrueNTH-PN pro AYA; a (3) Stanovit proveditelnost, přijatelnost a předběžnou účinnost nového programu peer navigace AYA (AYA-PN).

Metody: Přijmeme přístup iKT s pacienty, Canadian Cancer Society a Young Adult Cancer Canada jako partnery, spolu s firmou zabývající se návrhem digitálních aplikací a poskytovatelem technologií. Pro cíl 1, na základě rámce kulturní adaptace Barrera a Castra a designu zaměřeného na uživatele, zapojíme AYA do kritického hodnocení stávající aplikace TrueNTH-PN, abychom identifikovali oblasti, které potřebují adaptaci pro AYA, spolunavrhujeme obsah a úpravy procesů. a provádět uživatelské testování. Pro cíl 2 přizpůsobíme a ověříme relevanci obsahu kurzu pro AYA; najmout, prověřit a vycvičit 20 pacientů, kteří přežili rakovinu AYA, aby se stali navigátory; a informováni rámcem výcvikového programu Kirkpatrick, vyhodnotí výcvikový kurz pomocí předběžných dotazníků k posouzení znalostí a vlastní účinnosti pro kompetence navigátora. Pro cíl 3 provedeme pilotní RCT nového programu AYA-PN ve srovnání s kontrolou čekací listiny se zabudovaným vyhodnocením procesu, abychom určili: 1) proveditelnost; 2) přijatelnost; a 3) předběžná účinnost na aktivaci patentu, potřeby podpůrné péče, kvalitu života, úzkost/depresi, sociální podporu a posttraumatický růst. Po dokončení léčby bude přijato osmdesát AYA (n=40 na rameno). Výsledky budou hodnoceny na začátku (T0) a po 3 měsících (T1). Kromě toho budeme vyhodnocovat interakce mezi pacientem a navigátorem, používání aplikací a nákladovou efektivitu a provádět polostrukturované rozhovory s pacienty a navigátory informovanými z konsolidovaného rámce pro výzkum implementace, abychom zachytili zkušenosti, prozkoumali mechanismy jednání a identifikovali překážky implementace a facilitátoři.

Význam: Tato studie vytvoří inovativní řešení významné mezery v poskytování služeb v životě AYA s rakovinou. Je vysoce v souladu s prioritou CCS v péči o přežití AYA, Pankanadskou agendou výzkumu přežití rakoviny a mandátem SPOR, aby výzkum lépe reagoval na potřeby Kanaďanů.