Цифровая одноранговая навигация для подростков и молодых людей, больных раком

Справочная информация: Подростки и молодые люди, пережившие рак (AYA), сталкиваются с уникальными проблемами и определенными препятствиями на пути к оптимальному уходу и поддержке после лечения, которые могут препятствовать их выздоровлению. К ним относятся высокий уровень бремени симптомов и осложнений, связанных с лечением, прерывание образования, карьеры и отношений, а также финансовая токсичность. У AYA нет доступа к сверстникам, соответствующей информации и эмоциональной поддержке, и они сообщают о пробелах в уходе при решении этих сложных проблем. Предыдущие исследования показали, что навигация по пациенту улучшает своевременность ухода и поддержки, а также снижает затраты на здравоохранение. Привлечение обученных добровольцев, переживших рак, в качестве равных навигаторов сводит к минимуму потребности в ресурсах, AYA предпочитает их профессиональной поддержке и приносит пользу навигаторам, улучшая их психосоциальное здоровье. PI разработала True North Peer Navigation (TrueNTH-PN), основанную на фактических данных программу цифровой одноранговой навигации для мужчин с раком простаты, а также онлайн-курс обучения одноранговых навигаторов, основанный на компетенциях. С помощью цифрового приложения пациенты подбираются к обученному коллеге-навигатору, который оценивает потребности и препятствия на пути к лечению, обеспечивает практическую, информационную и эмоциональную поддержку, а также поощряет активный подход к здоровью. Было показано, что TrueNTH-PN весьма приемлем для пациентов с раком простаты и коллег-навигаторов и связан с улучшением активности пациентов, социальной поддержкой и качеством жизни.

Цель: Целью данного исследования является адаптация и оценка программы цифровой равноправной навигации для людей, переживших рак AYA, для преодоления препятствий на пути к уходу и поддержке, а также повышения активности пациентов на этапе выживаемости после лечения.

Конкретные цели: Этот трехэтапный проект: (1) адаптирует и оценит удобство использования приложения TrueNTH-PN для AYA; (2) Адаптировать и оценить эффективность курса обучения одноранговых навигаторов TrueNTH-PN для AYA; и (3) Определить осуществимость, приемлемость и предварительную эффективность новой программы одноранговой навигации AYA (AYA-PN).

Методы: Мы будем применять подход iKT с участием пациентов, Канадского онкологического общества и организации Young Adult Cancer Canada в качестве партнеров, а также фирмы, занимающейся разработкой цифровых приложений, и поставщика технологий. Для задачи 1, основанной на структуре культурной адаптации Барреры и Кастро и дизайне, ориентированном на пользователя, мы привлечем AYA к критической оценке существующего приложения TrueNTH-PN для определения областей, нуждающихся в адаптации для AYA, совместного проектирования контента и процессов адаптации. и провести пользовательское тестирование. Для цели 2 мы адаптируем и проверим актуальность содержания курса для AYA; набрать, проверить и обучить 20 человек, переживших рак AYA, стать равными навигаторами; и, опираясь на структуру программы обучения Киркпатрика, оценить курс обучения, используя предварительные анкеты для оценки знаний и самоэффективности в отношении компетенций штурмана. Для цели 3 мы проведем пилотное РКИ новой программы AYA-PN по сравнению с контролем списка ожидания со встроенной оценкой процесса, чтобы определить: 1) осуществимость; 2) приемлемость; и 3) предварительная эффективность в отношении активации патента, потребностей в поддерживающем уходе, качества жизни, тревоги/депрессии, социальной поддержки и посттравматического роста. Восемьдесят AYA (n=40 на группу) будут набраны после завершения лечения. Результаты будут оцениваться на исходном уровне (Т0) и через 3 месяца (Т1). Кроме того, мы оценим взаимодействие пациента и навигатора, использование приложений и экономическую эффективность, а также проведем полуструктурированные интервью с пациентами и навигаторами, информированными Консолидированной структурой исследований по внедрению, чтобы собрать опыт, изучить механизмы действия и определить барьеры внедрения и координаторы.

Значимость: Это исследование позволит найти инновационное решение серьезного пробела в услугах в жизни AYA, больных раком. Он полностью соответствует приоритету CCS в области ухода за выжившими после AYA, Общеканадской программой исследований по выживанию после рака и мандату SPOR, направленному на то, чтобы сделать исследования более отвечающими потребностям канадцев.