Cyfrowa nawigacja rówieśnicza dla młodzieży i młodych dorosłych chorych na raka

Tło: Młodzież i młodzi dorośli (AYA), którzy przeżyli raka, stoją przed wyjątkowymi wyzwaniami i napotykają wyraźne bariery utrudniające optymalną opiekę i wsparcie po leczeniu, które mogą utrudniać ich powrót do zdrowia. Należą do nich wysoki poziom obciążenia objawami i powikłaniami związanymi z leczeniem, przerwana edukacja, kariera i relacje oraz toksyczność finansowa. AYA nie ma dostępu do rówieśników, odpowiednich informacji i wsparcia emocjonalnego oraz zgłasza luki w opiece, gdy radzi sobie z tymi trudnymi wyzwaniami. Poprzednie badania wykazały, że nawigacja pacjenta poprawia terminowość opieki i wsparcia oraz zmniejsza koszty opieki zdrowotnej. Angażowanie przeszkolonych ochotników, którzy przeżyli raka, w roli rówieśników nawigatorów minimalizuje wymagania dotyczące zasobów, jest przedkładane przez AYA nad profesjonalne wsparcie i przynosi korzyści nawigatorowi poprzez poprawę jego zdrowia psychospołecznego. PI opracował True North Peer Nawigacja (TrueNTH-PN), oparty na dowodach cyfrowy program nawigacji rówieśniczej dla mężczyzn chorych na raka prostaty oraz internetowy kurs szkoleniowy w zakresie nawigacji rówieśniczej oparty na kompetencjach. Za pomocą aplikacji cyfrowej pacjenci są kojarzeni z przeszkolonym nawigatorem, który ocenia potrzeby i bariery w opiece, zapewnia wsparcie praktyczne, informacyjne i emocjonalne oraz umożliwia proaktywne podejście do zdrowia. Wykazano, że TrueNTH-PN jest wysoce akceptowalny przez pacjentów z rakiem prostaty i rówieśników, a także wiąże się z poprawą aktywacji pacjentów, wsparcia społecznego i jakości życia.

Cel: Celem tego badania jest adaptacja i ocena cyfrowego programu nawigacji wzajemnej dla osób, które wyzdrowiały z nowotworu w ramach AYA, w celu przezwyciężenia barier w opiece i wsparciu oraz zwiększenia aktywacji pacjentów w fazie przeżycia po leczeniu.

Cele szczegółowe: Ten 3-fazowy projekt będzie: (1) dostosowywał i oceniał użyteczność aplikacji TrueNTH-PN dla AYA; (2) Dostosować i ocenić skuteczność kursu szkoleniowego nawigatora równorzędnego TrueNTH-PN dla AYA; oraz (3) określić wykonalność, akceptowalność i wstępną skuteczność nowego programu nawigacji wzajemnej AYA (AYA-PN).

Metody: Przyjmiemy podejście iKT, współpracując z pacjentami, Canadian Cancer Society i Young Adult Cancer Canada jako partnerami, a także firmą projektującą aplikacje cyfrowe i dostawcą technologii. W przypadku celu 1, w oparciu o ramy adaptacji kulturowej Barrery i Castro oraz projektowanie skoncentrowane na użytkowniku, zaangażujemy AYA w krytyczną ocenę istniejącej aplikacji TrueNTH-PN w celu zidentyfikowania obszarów wymagających adaptacji dla AYA, wspólnego projektowania treści i dostosowań procesów i przeprowadzić testy z użytkownikami. W przypadku celu 2 dopasujemy i zweryfikujemy przydatność treści kursu dla AYA; zrekrutuj, przeanalizuj i przeszkol 20 osób, które AYA przeżyły raka, aby zostały rówieśniczymi nawigatorami; i korzystając z ram programu szkoleniowego Kirkpatricka, ocenia kurs szkoleniowy za pomocą kwestionariuszy poprzedzających post, aby ocenić wiedzę i poczucie własnej skuteczności w zakresie kompetencji nawigatora. W przypadku celu 3 przeprowadzimy pilotażowe badanie RCT nowego programu AYA-PN w porównaniu z kontrolą listy oczekujących z wbudowaną oceną procesu w celu określenia: 1) wykonalności; 2) akceptowalność; oraz 3) wstępna skuteczność w zakresie aktywacji patentów, potrzeb w zakresie opieki wspomagającej, jakości życia, lęku/depresji, wsparcia społecznego i rozwoju potraumatycznego. Po zakończeniu leczenia zrekrutowanych zostanie osiemdziesięciu AYA (n=40 na ramię). Wyniki zostaną ocenione na początku leczenia (T0) i po 3 miesiącach (T1). Ponadto ocenimy interakcje pacjent-nawigator, wykorzystanie aplikacji i opłacalność, a także przeprowadzimy częściowo ustrukturyzowane wywiady z pacjentami i nawigatorami zgodnie ze skonsolidowanymi ramami badań wdrożeniowych, aby uchwycić doświadczenia, zbadać mechanizmy działania i zidentyfikować bariery wdrożeniowe i facylitatorzy.

Znaczenie: Badanie to przyniesie innowacyjne rozwiązanie istotnej luki w usługach w życiu AYA chorych na raka. Jest to w dużym stopniu zgodne z priorytetem CCS w opiece nad osobami, które przeżyły AYA, Pankanadyjskim Programem Badań nad Przeżyciem Raka i mandatem SPOR, aby badania lepiej odpowiadały potrzebom Kanadyjczyków.