Digitale peer-navigatie voor adolescenten en jongvolwassenen met kanker

Achtergrond: Overlevenden van kanker bij adolescenten en jongvolwassenen (AYA) ervaren unieke uitdagingen en worden geconfronteerd met duidelijke belemmeringen voor optimale zorg en ondersteuning na de behandeling, die hun herstel kunnen belemmeren. Deze omvatten een hoge mate van symptoomlast en behandelingsgerelateerde complicaties, onderbroken onderwijs, carrières en relaties, en financiële toxiciteit. AYA heeft geen toegang tot leeftijdsgenoten, relevante informatie en emotionele steun, en rapporteert hiaten in de zorg bij het omgaan met deze moeilijke uitdagingen. Uit eerder onderzoek is gebleken dat patiëntnavigatie de tijdigheid van zorg en ondersteuning verbetert en de zorgkosten verlaagt. Het inschakelen van getrainde vrijwillige kankeroverlevenden als peer-navigators minimaliseert de benodigde middelen, heeft de voorkeur van AYA boven professionele ondersteuning, en komt de navigator ten goede door hun psychosociale gezondheid te verbeteren. De PI ontwikkelde True North Peer Navigation (TrueNTH-PN), een evidence-based digitaal peer-navigatieprogramma voor mannen met prostaatkanker en een online competentiegebaseerde peer-navigatortraining. Patiënten worden via een digitale app gekoppeld aan een getrainde peer-navigator die de behoeften en belemmeringen voor de zorg beoordeelt, praktische, informatieve en emotionele ondersteuning biedt en een proactieve benadering van de gezondheid mogelijk maakt. Er is aangetoond dat TrueNTH-PN zeer acceptabel is voor prostaatkankerpatiënten en peer-navigators, en geassocieerd is met verbeteringen in patiëntactivatie, sociale ondersteuning en kwaliteit van leven.

Doel: Deze studie heeft tot doel een digitaal peer-navigatieprogramma voor overlevenden van AYA-kanker aan te passen en te evalueren om barrières voor zorg en ondersteuning te overwinnen en de activering van de patiënt tijdens de overlevingsfase na de behandeling te verbeteren.

Specifieke doelstellingen: Dit driefasenproject zal: (1) de bruikbaarheid van de TrueNTH-PN-app voor AYA aanpassen en evalueren; (2) Aanpassen en evalueren van de effectiviteit van de TrueNTH-PN peer navigator-training voor AYA; en (3) Het bepalen van de haalbaarheid, aanvaardbaarheid en voorlopige effectiviteit van het nieuwe AYA-peernavigatieprogramma (AYA-PN).

Methoden: We zullen een iKT-aanpak hanteren met patiënten, de Canadian Cancer Society en Young Adult Cancer Canada als partners, samen met een ontwerpbureau voor digitale apps en een technologieleverancier. Voor doelstelling 1, op basis van het culturele aanpassingsraamwerk en het gebruikersgerichte ontwerp van Barrera en Castro, zullen we AYA betrekken bij een kritische beoordeling van de bestaande TrueNTH-PN-app om gebieden te identificeren die aanpassing nodig hebben voor AYA, om inhoud en procesaanpassingen te co-ontwerpen en voer gebruikerstests uit. Voor doelstelling 2 zullen we de relevantie van de cursusinhoud voor AYA afstemmen en valideren; rekruteren, screenen en trainen van 20 overlevenden van AYA-kanker als peer-navigators; en op basis van het Kirkpatrick-trainingsprogrammakader, de training evalueren met behulp van pre-postvragenlijsten om de kennis en zelfeffectiviteit voor navigatorcompetenties te beoordelen. Voor doelstelling 3 zullen we een pilot-RCT uitvoeren van het nieuwe AYA-PN-programma, vergeleken met wachtlijstcontrole, met een ingebedde procesevaluatie om het volgende te bepalen: 1) haalbaarheid; 2) aanvaardbaarheid; en 3) voorlopige effectiviteit op het gebied van patentactivatie, ondersteunende zorgbehoeften, kwaliteit van leven, angst/depressie, sociale steun en posttraumatische groei. Na voltooiing van de behandeling zullen er tachtig AYA's (n=40 per arm) worden gerecruteerd. De resultaten zullen worden beoordeeld bij aanvang (T0) en na drie maanden (T1). Daarnaast zullen we de patiënt-navigator-interacties, het app-gebruik en de kosteneffectiviteit evalueren, en semi-gestructureerde interviews houden met patiënten en navigators op basis van het Consolidated Framework for Implementation Research om ervaringen vast te leggen, werkingsmechanismen te onderzoeken en implementatiebarrières te identificeren en facilitators.

Betekenis: Deze studie zal een innovatieve oplossing opleveren voor een belangrijke leemte in de dienstverlening in de levens van AYA met kanker. Het sluit nauw aan bij de CCS-prioriteit in de AYA-overlevingszorg, de Pan-Canadian Cancer Survivorship Research Agenda en het SPOR-mandaat om onderzoek beter af te stemmen op de behoeften van Canadezen.