Digitális kortárs-navigáció rákbeteg serdülőknek és fiatal felnőtteknek

Háttér: A serdülők és fiatal felnőttek (AYA) ráktúlélői egyedi kihívásokkal szembesülnek, és a kezelés utáni optimális túlélők ellátása és támogatása során olyan határozott akadályokba ütköznek, amelyek akadályozhatják felépülésüket. Ezek közé tartozik a magas szintű tünetterhelés és a kezeléssel összefüggő szövődmények, az oktatás megszakítása, a karrier és a kapcsolatok, valamint a pénzügyi toxicitás. Az AYA nem fér hozzá társaihoz, nem fér hozzá megfelelő információkhoz és érzelmi támogatáshoz, és hiányosságokról számol be az ellátásban, amikor megbirkózik ezekkel a nehéz kihívásokkal. Korábbi kutatások kimutatták, hogy a betegek navigációja javítja az ellátás és a támogatás időszerűségét, és csökkenti az egészségügyi költségeket. A képzett önkéntes ráktúlélők kortárs-navigátorként való bevonása minimalizálja az erőforrásigényt, az AYA ezt részesíti előnyben a szakmai támogatással szemben, és a navigátor számára előnyös pszichoszociális egészségi állapotuk javítása révén. A PI kifejlesztette a True North Peer Navigation (TrueNTH-PN) nevű, bizonyítékokon alapuló digitális kortárs navigációs programot prosztatarákos férfiak számára, valamint online, kompetencia alapú kortárs-navigációs tanfolyamot. A betegeket egy digitális alkalmazáson keresztül egy képzett kortárs navigátor találja meg, aki felméri az ellátás szükségleteit és akadályait, gyakorlati, információs és érzelmi támogatást nyújt, és lehetővé teszi az egészség proaktív megközelítését. Kimutatták, hogy a TrueNTH-PN nagyon elfogadható a prosztatarákos betegek és a kortárs navigátorok számára, és a betegek aktiválásának, szociális támogatásának és életminőségének javulásával jár.

Cél: Ennek a tanulmánynak az a célja, hogy adaptálja és értékelje az AYA rák túlélői számára készült digitális kortárs navigációs programot, hogy leküzdje az ellátás és támogatás akadályait, és fokozza a betegek aktiválását a kezelés utáni túlélési szakaszban.

Konkrét célok: Ez a háromfázisú projekt: (1) adaptálja és értékeli a TrueNTH-PN alkalmazás használhatóságát az AYA számára; (2) Igazítsa és értékelje a TrueNTH-PN peer navigátor képzési tanfolyam hatékonyságát az AYA számára; és (3) Határozza meg az új AYA peer navigációs program (AYA-PN) megvalósíthatóságát, elfogadhatóságát és előzetes hatékonyságát.

Módszerek: iKT-megközelítést alkalmazunk a betegek, a Canadian Cancer Society és a Young Adult Cancer Canada partnereiként, valamint egy digitális alkalmazástervező céggel és technológiai szolgáltatóval. A Barrera és Castro kulturális adaptációs keretrendszere és felhasználó-központú tervezése alapján az 1. célkitűzéshez bevonjuk az AYA-t a meglévő TrueNTH-PN alkalmazás kritikus értékelésébe, hogy azonosítsuk azokat a területeket, ahol szükség van az AYA-hoz való alkalmazkodásra, a tartalom közös tervezésére és a folyamatok adaptációjára. , és végezzen felhasználói tesztelést. A 2. célkitűzés esetében személyre szabjuk és érvényesítjük a kurzus tartalmának relevanciáját az AYA számára; toborozzon, szűrjen és képezzen ki 20 AYA rákot túlélőt kortárs navigátorokká; és a Kirkpatrick képzési program keretrendszere alapján értékelje a képzési kurzust a post-post kérdőívek segítségével, hogy felmérje a navigátori kompetenciák tudását és önhatékonyságát. A 3. célkitűzéshez az új AYA-PN program kísérleti RCT-jét fogjuk végrehajtani, összehasonlítva a várólista vezérléssel egy beágyazott folyamatértékeléssel, hogy meghatározzuk: 1) megvalósíthatóságot; 2) elfogadhatóság; és 3) a szabadalom aktiválásának előzetes hatékonysága, a támogató ellátási igények, az életminőség, a szorongás/depresszió, a szociális támogatás és a poszttraumás növekedés. A kezelés befejezése után nyolcvan AYA-t (n=40 karonként) vesznek fel. Az eredményeket a kiindulási (T0) és 3 hónapos (T1) után értékelik. Ezenkívül értékelni fogjuk a páciens-navigátor interakciókat, az alkalmazáshasználatot és a költséghatékonyságot, valamint félig strukturált interjúkat készítünk a Konszolidált Végrehajtási Kutatási Keretrendszer alapján tájékozott betegekkel és navigátorokkal, hogy megragadjuk a tapasztalatokat, feltárjuk a cselekvési mechanizmusokat, azonosítsuk a megvalósítás akadályait és segítők.

Jelentősége: Ez a tanulmány innovatív megoldást kínál a rákos AYA életében fennálló fontos szolgáltatási hiányra. Ez nagymértékben illeszkedik az AYA túlélőgondozásának CCS-prioritásához, a pánkanadai ráktúlélő-kutatási menetrendhez, valamint a SPOR megbízatásához, hogy a kutatást jobban alkalmazkodják a kanadaiak igényeihez.