Navegación digital entre pares para adolescentes y adultos jóvenes con cáncer

Antecedentes: Los adolescentes y adultos jóvenes sobrevivientes de cáncer (AYA) experimentan desafíos únicos y enfrentan distintas barreras para la atención y el apoyo óptimos de supervivencia postratamiento que pueden impedir su recuperación. Estos incluyen altos niveles de carga de síntomas y complicaciones relacionadas con el tratamiento, interrupción de la educación, carreras y relaciones, y toxicidad financiera. Los AYA carecen de acceso a sus pares, a información relevante y a apoyo emocional, y reportan brechas en la atención cuando enfrentan estos difíciles desafíos. Investigaciones anteriores han demostrado que la navegación del paciente mejora la puntualidad de la atención y el apoyo, y reduce los costos de atención médica. Involucrar a sobrevivientes de cáncer voluntarios capacitados como compañeros orientadores minimiza los requisitos de recursos, AYA lo prefiere al apoyo profesional y beneficia al orientador al mejorar su salud psicosocial. El PI desarrolló True North Peer Navigation (TrueNTH-PN), un programa de navegación digital entre pares basado en evidencia para hombres con cáncer de próstata y un curso de capacitación en línea para navegadores entre pares basado en competencias. A través de una aplicación digital, los pacientes se conectan con un compañero navegador capacitado que evalúa las necesidades y las barreras para la atención, brinda apoyo práctico, informativo y emocional y potencia un enfoque proactivo de la salud. Se ha demostrado que TrueNTH-PN es muy aceptable para los pacientes con cáncer de próstata y sus pares orientadores, y se asocia con mejoras en la activación del paciente, el apoyo social y la calidad de vida.

Objetivo: Este estudio tiene como objetivo adaptar y evaluar un programa de navegación digital entre pares para sobrevivientes de cáncer AYA para superar las barreras a la atención y el apoyo, y mejorar la activación del paciente durante la fase de supervivencia posterior al tratamiento.

Objetivos específicos: Este proyecto de 3 fases: (1) Adaptará y evaluará la usabilidad de la aplicación TrueNTH-PN para AYA; (2) Adaptar y evaluar la eficacia del curso de formación de navegadores entre pares TrueNTH-PN para AYA; y (3) Determinar la viabilidad, aceptabilidad y eficacia preliminar del nuevo programa de navegación entre pares de AYA (AYA-PN).

Métodos: Adoptaremos un enfoque iKT con los pacientes, la Sociedad Canadiense del Cáncer y el Cáncer de Adultos Jóvenes de Canadá como socios, junto con una empresa de diseño de aplicaciones digitales y un proveedor de tecnología. Para el objetivo 1, informado por el marco de adaptación cultural y el diseño centrado en el usuario de Barrera y Castro, involucraremos a AYA en una evaluación crítica de la aplicación TrueNTH-PN existente para identificar áreas que necesitan adaptación para AYA, codiseñar contenidos y adaptaciones de procesos. y realizar pruebas de usuario. Para el objetivo 2, adaptaremos y validaremos la relevancia del contenido del curso para AYA; reclutar, evaluar y capacitar a 20 sobrevivientes de cáncer AYA para que sean navegadores entre pares; e informado por el marco del programa de capacitación de Kirkpatrick, evalúe el curso de capacitación utilizando cuestionarios previos y posteriores para evaluar el conocimiento y la autoeficacia de las competencias de los navegantes. Para el objetivo 3, realizaremos un ECA piloto del nuevo programa AYA-PN en comparación con el control de la lista de espera con una evaluación de proceso integrada para determinar: 1) viabilidad; 2) aceptabilidad; y 3) efectividad preliminar sobre la activación de patentes, necesidades de atención de apoyo, calidad de vida, ansiedad/depresión, apoyo social y crecimiento postraumático. Se reclutarán ochenta AYA (n = 40 por grupo) después de completar el tratamiento. Los resultados se evaluarán al inicio (T0) y a los 3 meses (T1). Además, evaluaremos las interacciones entre pacientes y navegadores, el uso de aplicaciones y la rentabilidad, y realizaremos entrevistas semiestructuradas con pacientes y navegadores informados por el Marco Consolidado para la Investigación de Implementación para capturar experiencias, explorar mecanismos de acción e identificar barreras de implementación y facilitadores.

Importancia: Este estudio producirá una solución innovadora a una importante brecha de servicios en la vida de los AYA con cáncer. Está muy alineado con la prioridad de la CCS en la atención de supervivencia de AYA, la Agenda Pancanadiense de Investigación de Supervivencia al Cáncer y el mandato de SPOR de hacer que la investigación responda mejor a las necesidades de los canadienses.