Navegação digital entre pares para adolescentes e jovens adultos com câncer

Antecedentes: Sobreviventes de câncer de adolescentes e adultos jovens (AYA) enfrentam desafios únicos e enfrentam barreiras distintas para cuidados e apoio de sobrevivência pós-tratamento ideais que podem impedir sua recuperação. Estes incluem elevados níveis de carga de sintomas e complicações relacionadas com o tratamento, interrupção da educação, carreiras e relacionamentos, e toxicidade financeira. Os AYA não têm acesso a pares, informações relevantes e apoio emocional, e relatam lacunas nos cuidados ao lidar com estes desafios difíceis. Pesquisas anteriores mostraram que a navegação do paciente melhora a pontualidade do atendimento e do suporte e reduz os custos de saúde. Envolver sobreviventes voluntários treinados do câncer como navegadores de pares minimiza os requisitos de recursos, é preferido pela AYA ao apoio profissional e beneficia o navegador, melhorando sua saúde psicossocial. O PI desenvolveu o True North Peer Navigation (TrueNTH-PN), um programa de navegação digital por pares baseado em evidências para homens com câncer de próstata e um curso de treinamento on-line para navegadores de pares baseado em competências. Os pacientes são acompanhados por meio de um aplicativo digital com um navegador de pares treinado que avalia as necessidades e as barreiras aos cuidados, fornece apoio prático, informativo e emocional e capacita uma abordagem proativa à saúde. O TrueNTH-PN demonstrou ser altamente aceitável para pacientes com câncer de próstata e navegadores de pares, e está associado a melhorias na ativação do paciente, no apoio social e na qualidade de vida.

Objetivo: Este estudo tem como objetivo adaptar e avaliar um programa digital de navegação por pares para sobreviventes de câncer AYA para superar barreiras de cuidado e apoio e melhorar a ativação do paciente durante a fase de sobrevivência pós-tratamento.

Objetivos Específicos: Este projeto de 3 fases irá: (1) Adaptar e avaliar a usabilidade do aplicativo TrueNTH-PN para AYA; (2) Adaptar e avaliar a eficácia do curso de formação de navegadores de pares TrueNTH-PN para AYA; e (3) Determinar a viabilidade, aceitabilidade e eficácia preliminar do novo programa de navegação por pares AYA (AYA-PN).

Métodos: Adotaremos uma abordagem iKT com pacientes, Canadian Cancer Society e Young Adult Cancer Canada como parceiros, juntamente com uma empresa de design de aplicativos digitais e fornecedora de tecnologia. Para o objetivo 1, baseado na estrutura de adaptação cultural de Barrera e Castro e no design centrado no usuário, envolveremos a AYA em uma avaliação crítica do aplicativo TrueNTH-PN existente para identificar áreas que precisam de adaptação para AYA, co-design de conteúdo e adaptações de processos e conduza testes de usuário. Para o objetivo 2, iremos adaptar e validar a relevância do conteúdo do curso para AYA; recrutar, examinar e treinar 20 sobreviventes de câncer AYA para serem navegadores de pares; e informado pela estrutura do programa de treinamento Kirkpatrick, avaliar o curso de treinamento usando questionários pré-pós para avaliar o conhecimento e a autoeficácia para as competências do navegador. Para o objetivo 3, conduziremos um RCT piloto do novo programa AYA-PN comparado ao controle da lista de espera com uma avaliação de processo incorporada para determinar: 1) viabilidade; 2) aceitabilidade; e 3) eficácia preliminar na ativação de patentes, necessidades de cuidados de suporte, qualidade de vida, ansiedade/depressão, apoio social e crescimento pós-traumático. Oitenta AYA (n = 40 por braço) serão recrutados após a conclusão do tratamento. Os resultados serão avaliados no início do estudo (T0) e 3 meses (T1). Além disso, avaliaremos as interações paciente-navegador, o uso de aplicativos e a relação custo-benefício, e conduziremos entrevistas semiestruturadas com pacientes e navegadores informados pela Estrutura Consolidada para Pesquisa de Implementação para capturar experiências, explorar mecanismos de ação e identificar barreiras de implementação e facilitadores.

Significância: Este estudo produzirá uma solução inovadora para uma importante lacuna de serviço na vida de AYA com câncer. Está altamente alinhado com a prioridade do CCS nos cuidados de sobrevivência de AYA, com a Agenda Pan-Canadense de Pesquisa sobre Sobrevivência do Câncer e com o mandato do SPOR para tornar a pesquisa mais ágil às necessidades dos canadenses.