Navigazione digitale tra pari per adolescenti e giovani adulti affetti da cancro

Background: I sopravvissuti al cancro adolescenti e giovani adulti (AYA) affrontano sfide uniche e affrontano barriere distinte per ottenere cure e supporto ottimali per la sopravvivenza post-trattamento che possono ostacolare il loro recupero. Questi includono alti livelli di carico di sintomi e complicazioni legate al trattamento, interruzione dell’istruzione, della carriera e delle relazioni e tossicità finanziaria. AYA non ha accesso ai coetanei, a informazioni pertinenti e supporto emotivo e segnala lacune nell'assistenza quando si affrontano queste difficili sfide. Precedenti ricerche hanno dimostrato che la navigazione del paziente migliora la tempestività delle cure e del supporto e riduce i costi sanitari. Coinvolgere i sopravvissuti volontari al cancro formati come navigatori tra pari riduce al minimo i requisiti di risorse, è preferito da AYA rispetto al supporto professionale e avvantaggia il navigatore migliorando la sua salute psicosociale. Il PI ha sviluppato True North Peer Navigation (TrueNTH-PN), un programma di navigazione digitale tra pari basato sull'evidenza per uomini affetti da cancro alla prostata e un corso di formazione online per navigatore tra pari basato sulle competenze. Attraverso un’app digitale, i pazienti vengono abbinati a un peer navigator qualificato che valuta i bisogni e gli ostacoli alla cura, fornisce supporto pratico, informativo ed emotivo e consente un approccio proattivo alla salute. TrueNTH-PN ha dimostrato di essere altamente accettabile per i pazienti affetti da cancro alla prostata e per i navigatori tra pari e associato a miglioramenti nell'attivazione del paziente, nel supporto sociale e nella qualità della vita.

Obiettivo: questo studio mira ad adattare e valutare un programma di navigazione digitale tra pari per i sopravvissuti al cancro AYA per superare gli ostacoli alla cura e al supporto e migliorare l'attivazione del paziente durante la fase di sopravvivenza post-trattamento.

Obiettivi specifici: questo progetto in 3 fasi: (1) adatterà e valuterà l'usabilità dell'app TrueNTH-PN per AYA; (2) Adattare e valutare l'efficacia del corso di formazione peer navigator TrueNTH-PN per AYA; e (3) Determinare la fattibilità, l'accettabilità e l'efficacia preliminare del nuovo programma di navigazione tra pari AYA (AYA-PN).

Metodi: Adotteremo un approccio iKT con i pazienti, la Canadian Cancer Society e Young Adult Cancer Canada come partner, insieme a un'azienda di progettazione di app digitali e un fornitore di tecnologia. Per l'obiettivo 1, informato dal quadro di adattamento culturale di Barrera e Castro e dalla progettazione incentrata sull'utente, coinvolgeremo AYA in una valutazione critica dell'app TrueNTH-PN esistente per identificare le aree che necessitano di adattamento per AYA, co-progettare contenuti e adattamenti dei processi e condurre test utente. Per l'obiettivo 2, adatteremo e convalideremo la pertinenza del contenuto del corso per AYA; reclutare, selezionare e formare 20 sopravvissuti al cancro AYA affinché diventino navigatori tra pari; e informato dalla struttura del programma di formazione Kirkpatrick, valutare il corso di formazione utilizzando questionari pre-post per valutare la conoscenza e l'autoefficacia per le competenze del navigatore. Per l'obiettivo 3, condurremo un RCT pilota del nuovo programma AYA-PN rispetto al controllo della lista d'attesa con una valutazione del processo incorporata per determinare: 1) fattibilità; 2) accettabilità; e 3) efficacia preliminare sull'attivazione del brevetto, bisogni di cure di supporto, qualità della vita, ansia/depressione, supporto sociale e crescita post-traumatica. Ottanta AYA (n = 40 per braccio) verranno reclutati dopo aver completato il trattamento. I risultati saranno valutati al basale (T0) e a 3 mesi (T1). Inoltre, valuteremo le interazioni paziente-navigatore, l'utilizzo delle app e il rapporto costo-efficacia, e condurremo interviste semistrutturate con pazienti e navigatori informati dal Quadro consolidato per la ricerca sull'implementazione per acquisire esperienze, esplorare meccanismi di azione e identificare barriere e ostacoli all'implementazione. facilitatori.

Significato: questo studio produrrà una soluzione innovativa a un'importante lacuna di servizio nella vita di AYA malata di cancro. È altamente in linea con la priorità CCS nell’assistenza ai sopravvissuti dell’AYA, con l’agenda pan-canadese di ricerca sulla sopravvivenza al cancro e con il mandato SPOR di rendere la ricerca più rispondente alle esigenze dei canadesi.