Digital Peer Navigation for ungdom og unge voksne med kreft

Bakgrunn: Overlevende av kreft i ungdom og unge voksne (AYA) opplever unike utfordringer og står overfor distinkte barrierer for optimal etterbehandlingsbehandling og støtte som kan hemme deres utvinning. Disse inkluderer høye nivåer av symptombyrde og behandlingsrelaterte komplikasjoner, avbrutt utdanning, karrierer og relasjoner, og økonomisk toksisitet. AYA mangler tilgang til jevnaldrende, relevant informasjon og emosjonell støtte, og rapporterer om hull i omsorgen når de håndterer disse vanskelige utfordringene. Tidligere forskning har vist at pasientnavigasjon forbedrer aktualiteten til omsorg og støtte, og reduserer helsekostnader. Å engasjere trente frivillige kreftoverlevere som jevnaldrende navigatører minimerer ressursbehovet, foretrekkes av AYA fremfor profesjonell støtte, og gagner navigatøren ved å forbedre deres psykososiale helse. PI utviklet True North Peer Navigation (TrueNTH-PN), et evidensbasert digitalt peer-navigasjonsprogram for menn med prostatakreft og online kompetansebasert peer-navigatoropplæringskurs. Pasienter matches gjennom en digital app med en utdannet peer-navigator som vurderer behov og barrierer for omsorg, gir praktisk, informativ og emosjonell støtte, og gir en proaktiv tilnærming til helse. TrueNTH-PN har vist seg å være svært akseptabelt for prostatakreftpasienter og jevnaldrende navigatorer, og assosiert med forbedringer i pasientaktivering, sosial støtte og livskvalitet.

Mål: Denne studien tar sikte på å tilpasse og evaluere et digitalt peer-navigasjonsprogram for AYA-kreftoverlevere for å overvinne barrierer for omsorg og støtte, og forbedre pasientaktivering under overlevelsesfasen etter behandling.

Spesifikke mål: Dette 3-faseprosjektet vil: (1) Tilpasse og evaluere brukervennligheten til TrueNTH-PN-appen for AYA; (2) Tilpass og evaluer effektiviteten av TrueNTH-PN peer-navigatoropplæringskurs for AYA; og (3) Bestem gjennomførbarheten, akseptabiliteten og den foreløpige effektiviteten til det nye AYA peer-navigasjonsprogrammet (AYA-PN).

Metoder: Vi vil ta i bruk en iKT-tilnærming med pasienter, Canadian Cancer Society og Young Adult Cancer Canada som partnere, sammen med et digitalt appdesignfirma og teknologileverandør. For mål 1, informert av Barrera og Castros rammeverk for kulturelle tilpasning og brukersentrert design, vil vi engasjere AYA i en kritisk vurdering av den eksisterende TrueNTH-PN-appen for å identifisere områder med behov for tilpasning for AYA, co-design innhold og prosess tilpasninger , og gjennomføre brukertesting. For mål 2 vil vi skreddersy og validere relevansen av kursinnholdet for AYA; rekruttere, screene og trene 20 AYA-kreftoverlevere til å være jevnaldrende navigatører; og informert av rammeverket for opplæringsprogrammet Kirkpatrick, evaluere opplæringskurset ved å bruke spørreskjemaer før post for å vurdere kunnskap og egeneffektivitet for navigatørkompetanse. For mål 3 vil vi gjennomføre en pilot-RCT av det nye AYA-PN-programmet sammenlignet med ventelistekontroll med en innebygd prosessevaluering for å bestemme: 1) gjennomførbarhet; 2) akseptabilitet; og 3) foreløpig effektivitet på patentaktivering, støttende omsorgsbehov, livskvalitet, angst/depresjon, sosial støtte og posttraumatisk vekst. Åtti AYA (n=40 per arm) vil bli rekruttert etter fullført behandling. Utfall vil bli vurdert ved baseline (T0) og 3 måneder (T1). I tillegg vil vi evaluere pasient-navigator-interaksjoner, appbruk og kostnadseffektivitet, og gjennomføre semistrukturerte intervjuer med pasienter og navigatører informert av Consolidated Framework for Implementation Research for å fange opp erfaringer, utforske handlingsmekanismer og identifisere implementeringsbarrierer og tilretteleggere.

Betydning: Denne studien vil produsere en innovativ løsning på et viktig tjenestegap i livene til AYA med kreft. Den er i høy grad på linje med CCS-prioriteten i AYA-overlevelsesomsorg, Pan-Canadian Cancer Survivorship Research Agenda og SPOR-mandatet for å gjøre forskning mer lydhør for kanadieres behov.