针对患有癌症的青少年和年轻人的数字同伴导航

背景：青少年和青年 (AYA) 癌症幸存者面临着独特的挑战，并且在获得最佳治疗后生存护理和支持方面面临着明显的障碍，这可能会阻碍他们的康复。 这些包括高水平的症状负担和治疗相关并发症、教育、职业和人际关系中断以及经济毒性。 AYA 缺乏与同伴接触、相关信息和情感支持的机会，并报告在应对这些困难挑战时在护理方面存在差距。 先前的研究表明，患者导航可以提高护理和支持的及时性，并降低医疗成本。 让训练有素的癌症幸存者志愿者作为同伴导航员可以最大限度地减少资源需求，与专业支持相比，AYA 更喜欢这种方式，并且通过改善导航员的社会心理健康而使他们受益。 该 PI 开发了 True North Peer Navigation (TrueNTH-PN)，这是一项针对前列腺癌男性的基于证据的数字同伴导航计划，以及基于能力的在线同伴导航培训课程。 通过数字应用程序将患者与训练有素的同伴导航员进行匹配，后者评估护理需求和障碍，提供实用、信息和情感支持，并支持采取积极主动的健康方法。 TrueNTH-PN 已被证明深受前列腺癌患者和同行导航者的高度接受，并且与患者积极性、社会支持和生活质量的改善相关。

目的：本研究旨在调整和评估针对 AYA 癌症幸存者的数字同伴导航计划，以克服护理和支持方面的障碍，并增强患者在治疗后生存阶段的积极性。

具体目标：这个分 3 阶段的项目将： (1) 调整和评估 TrueNTH-PN 应用程序对 AYA 的可用性； (2) 调整并评估 AYA TrueNTH-PN 同伴导航员培训课程的有效性； （3）确定新的AYA对等导航计划（AYA-PN）的可行性、可接受性和初步有效性。

方法：我们将采用 iKT 方法，与患者、加拿大癌症协会和加拿大青年癌症协会作为合作伙伴，以及数字应用程序设计公司和技术提供商。 对于目标 1，根据 Barrera 和 Castro 的文化适应框架和以用户为中心的设计，我们将让 AYA 对现有 TrueNTH-PN 应用程序进行严格评估，以确定 AYA 需要适应的领域，共同设计内容和流程适应，并进行用户测试。 对于目标 2，我们将为 AYA 定制并验证课程内容的相关性；招募、筛选和培训 20 名 AYA 癌症幸存者作为同行导航员；并根据柯克帕特里克培训计划框架，使用岗前调查问卷评估培训课程，以评估导航员能力的知识和自我效能。 对于目标 3，我们将对新的 AYA-PN 计划进行试点 RCT，与等待名单控制进行比较，并嵌入流程评估以确定：1）可行性； 2）可接受性； 3) 对专利激活、支持性护理需求、生活质量、焦虑/抑郁、社会支持和创伤后成长的初步效果。 完成治疗后将招募 80 名 AYA（每组 40 名）。 将在基线 (T0) 和 3 个月 (T1) 时评估结果。 此外，我们将评估患者与导航员的互动、应用程序使用和成本效益，并根据实施研究综合框架对患者和导航员进行半结构化访谈，以获取经验、探索行动机制并确定实施障碍和协调员。

意义：这项研究将为患有癌症的 AYA 患者提供一个创新的解决方案，以弥补其生活中的重要服务缺口。 它与 CCS 在 AYA 生存护理中的优先事项、泛加拿大癌症生存研究议程以及 SPOR 的使命高度一致，即使研究更能满足加拿大人的需求。