순간의 이야기: 치매 환자를 위한 댄스 프로그램

미국 노인 중 인지 장애가 있는 사람의 1/3(추정. 430만 명)은 혼자 살고 있으며 이로 인해 더 높은 수준의 불안정성이 발생하고 고립과 낙인의 해로운 영향에 노출됩니다. 연구에 따르면 인지 장애가 있는 사람들의 독립적인 생활을 지원하기 위한 적절한 서비스의 부족이 노인들이 직면하는 불안정성, 즉 코로나19 팬데믹 이후 크게 높아진 불안정성에 어떻게 영향을 미치는지 밝혀졌습니다. 전 세계적으로 5천만 명의 치매(PLWD) 환자에게 이러한 의미 있는 연결 부족은 정서적 상태, 이동성 및 공간적 관계, 의사소통 또는 대화를 따르는 능력에 영향을 미칠 수 있는 진행성 질병의 해로운 영향으로 인해 더욱 악화됩니다. 결과적으로, 치매 환자들은 필연적으로 표현 방식과 표현 능력의 변화를 경험하게 되며, 이는 표현 능력과 주변 지역사회와의 유대감을 느끼는 능력에 영향을 미칩니다. 보고에 따르면, 치매 환자와 그 간병 파트너는 질병이 진행됨에 따라 사회적 네트워크 규모가 줄어들고 다른 사람과의 연결이 끊어지는 경우가 많습니다.

코로나19 팬데믹은 노인과 PLWD를 위한 가상 사회 참여 프로그램의 타당성과 이점을 보여 주며, 집에서 편안하게 지원 네트워크를 제공합니다. PLWD를 위해 가상으로 제공되는 사회 프로그램에 대한 연구는 가상 모델이 지리적으로 소외되고 서비스가 부족한 지역에 거주하는 사람들의 사회적 연결성을 지원할 수 있는 COVID-19의 맥락을 넘어서는 의미를 제시합니다. 또한, 원격 의료 프로그램 평가에는 리소스 및 시간 절약의 편리함, 가상 참여의 이점으로 향상된 접근성을 언급하는 PLWD 및 의료 파트너 간의 선호도가 나열되어 있습니다. 이는 전염병으로 인해 부과된 물리적 격리가 해제된 후에도 창의적인 소셜 프로그램에 대한 가상 접근이 계속해서 PLWD의 생명선이 될 것임을 시사합니다.

2030년에는 전 세계적으로 치매 인구가 8,200만 명에 달할 것으로 예상됨에 따라 치매 환자를 위한 의미 있고 자극적인 연결 네트워크를 지원하고 확장해야 할 필요성이 분명해졌습니다. 치매 환자를 위한 사람 중심의 돌봄 모델이 점점 전 세계적으로 표준이 되어가고 있으며, 치매 환자를 지원하기 위한 의미 있는 관계 구축의 필요성이 강조되고 있습니다. 이는 치매 환자에게만 프로그램을 제공하는 것이 아니라 치매 환자와 함께 참여하는 프로그램에 대한 수요를 강조합니다. 관계성은 의미 있는 시민권의 핵심이며 치매 환자는 이에 대한 권리로부터 면제되지 않으며 그 혜택도 면제되지 않습니다.

Livingston 박사가 강조한 바와 같이, "의미 있고 즐거운 활동에 참여하는 것은 치매 환자의 건강과 복지를 향상시키는 것으로 가정됩니다". 이러한 사회적 참여의 이점에는 개인을 물리적 및 사회적 환경에 다시 연결하고, 자존감을 지원하고, 복잡한 상호 작용을 통해 신경 연결을 구축하고, 역할 연속성, 목적 또는 인격, 자기 정체성 및 의미에 대한 감각을 촉진하는 것이 포함됩니다. 다양한 인지 작업과 유산소 운동 및 사회적 참여를 결합하는 다중 모드 활동으로서의 댄스는 노인과 PLWD를 위한 사회적 참여로 점차 찬사를 받고 있습니다. 체력 단련과 함께 지역사회 참여를 촉진하는 댄스는 다양한 지역사회에 거주하는 노인들이 가장 선호하는 신체 활동입니다.

점점 더 많은 연구에서는 춤이 다양한 수준에서 운동 제어 및 기능을 활용하고, 개인 및 사회적 웰빙을 지원하고, 우울증을 상쇄하고, 유산소 운동과 창의적인 참여를 통해 인지 개선 효과를 제공함으로써 뇌 건강에 영향을 미치는 잠재력을 보여줍니다. 또한, 사회적 참여, 긍정적인 기분 및 신체 활동은 치매에 대한 12가지 수정 가능한 위험 요소 중 3가지이며, 이는 전 생애에 걸쳐 이 활동의 ​​이점을 나타냅니다.

댄스의 긍정적인 이점(조정, 분위기, 사회적 연결 및 창의적 참여 포함)을 PLWD로 확장할 필요가 있습니다. SIM(Stories in the Moment) 프로그램은 댄스, 감각 참여, 음악 및 스토리텔링을 통해 PLWD를 참여시키는 동시에 공동 창작 주체로서의 참여를 중심으로 합니다. Stories in the Moment는 참가자가 질병 진행에 관계없이 의미 있는 참여, 커뮤니티 및 연결을 유지하는 데 도움이 되는 도구를 제공합니다. 이 프로그램은 공동 창작 댄스 즉흥 연주 방법을 사용하여 사람들이 표현의 옵션을 탐색하고 신체, 정신 및 목소리에서 사용할 수 있는 광범위한 자원에서 편안함과 안정감을 얻을 수 있도록 돕습니다. 춤은 우리 몸을 움직여 움직임 속에서 이야기를 전달하는 보편적인 언어입니다. SIM은 그룹 댄스 즉흥 연주의 이점을 활용하고 확장하여 의미와 움직임을 연결하여 집단적인 "순간의 이야기"를 구축합니다. 이러한 그룹 스토리 댄스를 공동 제작할 때 SIM은 "능력"에 관계없이 각 참가자의 본질적인 기여를 소중히 여기며 PLWD와의 연결, 의사소통 및 창의적인 커뮤니티 구축을 지원합니다.

춤과 창의적인 동작이 치매 환자의 복지, 소속감, 삶의 질에 미치는 영향에 대한 이해가 부족합니다.

이 파일럿 프로젝트는 미국 전역에 거주하는 치매 환자와 그 간병 파트너에게 창의적인 댄스 프로그램인 Stories in the Moment를 제공할 것입니다. 가상으로 전달되는 새로운 Stories in the Moment 프로그램에 대한 혼합 방법 평가를 제공하면 치매 환자와 그 치료 파트너를 위한 프로그램의 인지된 영향에 대한 정보를 바탕으로 이해하고 이 프로그램의 개발, 추가 최적화 및 확장성에 대한 접근 방식을 알려줍니다.

STORIES IN THE MOMENT 댄스 프로그램의 배경 본 연구에서 구현된 Stories in the Moment 프로그램 접근 방식은 2020년부터 지역 및 국가 기관, 미국 내 치매 환자 및 돌봄 파트너의 다양한 커뮤니티에 서비스를 제공하는 커뮤니티 파트너와의 파트너십을 통해 성공적으로 프로토타입화되었습니다. 주. Stories in the Moment 프로그램은 치매 행동 연합(DAA)의 가상 참여 프로그램(2021)을 통해 치매 환자 및 치료 파트너와의 파트너십을 통해 개발 및 프로토타입화되었습니다. 커리큘럼과 실용적인 접근 방식은 댄스 아티스트이자 세대 간 그룹과 노인을 위한 지역 사회 기반 댄스 프로그램 구축자로서 PI의 20년 경험을 바탕으로 이루어졌습니다. 신경약리학을 배경으로 한 이러한 실제 경험과 건강한 노인 및 PLWD의 뇌 건강에 댄스가 미치는 영향에 대한 동료 검토 문헌의 엄격하고 체계적인 검토를 활용하여 Stories in the Moment 프레임워크 및 방법론을 형성했습니다.

표본 크기 치매를 앓고 있는 최대 36명이 연구에 참여할 대상으로 선정됩니다. 연구 참여에 동의한 최대 36명의 간병 파트너 또는 부수적(치매 환자와 주당 최소 8시간을 보내고 영어를 유창하게 구사하는 가족, 유급 간병인 또는 가까운 친구)이 포함될 것입니다.

연구 위치 본 연구의 모든 연구 활동은 Zoom 화상 회의 플랫폼을 통해 온라인으로 진행됩니다. 가상 댄스 프로그램 참가자는 미국 전역의 여러 위치에서 개인 기기를 사용하여 참여하게 되며 대부분의 경우 집이나 거주지에서 참여하게 됩니다.

절차

1. 연구 연구가 시작되기 전에 잠재적 참가자는 연구 코디네이터와 만나 동의 인터뷰를 완료하게 됩니다.

2. 댄스 전 프로그램 중재 설문지: (a) 기본 인구통계 설문지, (b) 치매 환자에게 적합한 WHO-5 웰빙 척도, (c) 불안(광범위한 임상 교육을 받지 않은 평가자를 위해 고안된 치매 예정 인터뷰의 불안 등급) ) 및 (d) 외로움(6개 항목 De Jong Gierveld 외로움 척도) 및 (e) Stories in the Moment 프로그램 참여에 대한 관심과 기대를 평가하는 질적 설문지.

   설문지는 전화나 화상회의 플랫폼을 통한 연구자와의 대화를 통해 전달됩니다. 개입 전 설문지를 작성하는 데 약 20분이 소요됩니다.

3. 3개월(12주)의 개입 기간 동안 연구 참가자는 일주일에 한 번 화상 회의(Zoom)를 통해 한 시간 동안 총 12개의 세션 동안 댄스 프로그램인 Stories in the Moment에 참여하게 됩니다.

   참가자는 12주 시리즈 기간 동안 시간대와 이용 가능 여부에 따라 최대 3개의 가상 수업 중 하나에 배정됩니다. Stories in the Moment 수업 세션 동안 활동은 스스로 만든(자신의) 동작과 교육 예술가(다음)가 시연하는 활동을 번갈아 가며 진행됩니다. 모든 활동은 앉아서 수행되며 노인과 이동성이 제한된 개인의 움직임 진행에 모범 사례를 제공하도록 조정됩니다. 프로그램의 성격이 공동 창조적이기 때문에 참가자가 선택한 동작을 안내한다는 의미이므로 참가자는 항상 자신에게 기분 좋은 방식으로 참여하도록 초대됩니다.

   연구원은 출석을 추적하고 참가자 응답 및 참여에 대한 식별되지 않은 현장 노트는 물론 아티스트 교육 접근 방식 및 적응도 문서화합니다.

4. Stories in the Moment의 12주 개입 직후, 연구 참가자(치매 환자 및 치료 파트너/연구 참여에 동의한 부수인)가 포커스 그룹에 참여하도록 초대됩니다. 포커스 그룹은 화상회의(Zoom) 플랫폼에서 최대 1시간 동안 진행됩니다. 치매 환자와 간병 파트너/부담자는 Stories in the Moment 프로그램에 대한 경험을 설명하도록 요청받게 됩니다.
5. 댄스 후 개입 설문지: (a) 치매 환자에게 적합한 WHO-5 웰빙 척도, (c) 불안(광범위한 임상 교육을 받지 않은 평가자를 위해 고안된 치매 예정 인터뷰의 불안 등급) 및 (d) 외로움(6 - 항목 De Jong Gierveld 외로움 척도), (d) 소속감(소속감 척도) 및 (e) Stories in the Moment 프로그램에 참여할 때의 인식과 성찰을 평가하는 개방형 질문이 포함된 설문지. 설문지는 전화나 화상회의 플랫폼을 통한 연구자와의 대화를 통해 전달됩니다. 중재 후 설문지를 작성하는 데 약 40분이 소요됩니다.

Magda Kaczmarska는 GBHI(Global Brain Health Institute)의 뇌 건강 형평성을 담당하는 대서양 펠로우입니다. 이 연구는 GBHI, 알츠하이머 협회 및 알츠하이머 협회(GBHI ALZ UK-22-865612)의 자금 지원을 받습니다.