Tarinoita hetkessä: Tanssiohjelma dementiaa sairastaville

Kolmannes ikääntyneistä aikuisista, joilla on kognitiivinen vajaatoiminta Yhdysvalloissa (arviolta 4,3 miljoonaa ihmistä) elää yksin, mikä asettaa heidät epävarmuuteen ja avaa heidät eristyneisyyden ja leimautumisen haitallisille vaikutuksille. Tutkimukset osoittavat, kuinka kognitiivisten vammaisten ihmisten itsenäistä elämää tukevien asianmukaisten palveluiden puute vaikuttaa näiden ikääntyneiden aikuisten epävarmuuteen, joka on lisääntynyt merkittävästi COVID-19-pandemian jälkeen. Maailmanlaajuisesti dementiaa (PLWD) sairastavien 50 miljoonan ihmisen kohdalla tätä merkityksellisen yhteyden puutetta pahentavat etenevän sairauden haitalliset vaikutukset, jotka voivat vaikuttaa mielialatiloihin, liikkuvuuteen ja tilasuhteisiin sekä kykyyn kommunikoida tai seurata keskusteluja. Tämän seurauksena dementiasta kärsivät ihmiset kokevat väistämättä muutoksia ilmaisutavoissaan ja -kyvyissään, jotka vaikuttavat heidän kykyynsä ilmaista ja tuntea olevansa yhteydessä ympärillään oleviin yhteisöihin. Raporttien mukaan dementiaa sairastavat henkilöt ja heidän hoitokumppaninsa kokevat usein sosiaalisten verkostojensa pienenemisen ja yhteyden katkeamisen muihin sairauden edetessä.

COVID-19-pandemia havainnollistaa iäkkäille aikuisille ja PLWD:lle tarkoitettujen virtuaalisten sosiaalisten osallistumisohjelmien toteutettavuutta ja hyötyjä, jotka tarjoavat tukiverkoston heidän mukavasti kotonaan. Tutkimus virtuaalisesti toteutetuista PLWD:n sosiaalisista ohjelmista viittaa COVID-19:n ulkopuolisiin vaikutuksiin, joissa virtuaalimallit voivat tukea maantieteellisesti syrjäytyneillä ja alipalveltuilla alueilla asuvien sosiaalista yhteyttä. Lisäksi telelääketieteen ohjelmien arvioinneissa luetellaan PLWD:n ja hoitokumppaneiden mieltymykset, joissa viitataan resurssien ja säästettyyn ajan mukavuuteen sekä parantuneeseen saatavuuteen virtuaalisen osallistumisen etuina. Tämä viittaa siihen, että jopa nyt sen jälkeen, kun pandemian määrätty fyysinen eristäminen on poistettu, pääsy luovaan sosiaaliseen ohjelmointiin käytännössä on edelleen PLWD:n elinehto.

Kun maailmanlaajuiset ennusteet dementiasta lähestyy 82 miljoonaa ihmistä vuonna 2030, tarve tukea ja laajentaa mielekkäiden ja kannustavien yhteyksien verkostoja dementiaa sairastaville ja heidän kanssaan on ilmeinen. Yhä useammin dementiaa sairastavien henkilökeskeisistä hoitomalleista on tulossa kultainen standardi maailmanlaajuisesti, mikä korostaa tarvetta luoda mielekkäitä ihmissuhteita heidän tukemiseksi. Tämä korostaa sellaisten ohjelmien kysyntää, jotka ovat tekemisissä dementiaa sairastavien ihmisten kanssa sen sijaan, että toimitettaisiin ohjelmia vain heille tai heille. Suhteellisuus on avain mielekkääseen kansalaisuuteen, ja dementiaa sairastavat ihmiset eivät ole vapautettuja oikeudesta siihen, jotka eivät ole immuuneja sen eduille.

Kuten tohtori Livingston korosti, "merkittävien ja nautinnollisten toimintojen harjoittamisen oletetaan parantavan dementiasta kärsivien ihmisten terveyttä ja hyvinvointia". Näiden sosiaalisten sitoumusten etuja ovat yksilöiden yhdistäminen fyysiseen ja sosiaaliseen ympäristöönsä, itsetunnon tukeminen, hermoyhteyksien rakentaminen monimutkaisten vuorovaikutusten kautta ja roolin jatkuvuuden, tarkoituksen tai persoonallisuuden tunteen, itse-identiteetin ja merkityksen edistäminen. Tanssia multimodaalisena toimintana, joka yhdistää useita kognitiivisia tehtäviä aerobiseen harjoitteluun ja sosiaaliseen sitoutumiseen, ylistetään yhä enemmän ikääntyneiden aikuisten ja PLWD:n sosiaalisena sitoutumisena. Tanssi, joka edistää yhteisöllisyyttä yhdessä fyysisen kunnon kanssa, on suosituin liikunta erilaisten ikääntyneiden ihmisten keskuudessa.

Yhä useammat tutkimukset osoittavat tanssin mahdollisuuksia vaikuttaa aivojen terveyteen seuraavilla tavoilla: aktivoimalla motorisen toiminnan ja toiminnan useilla tasoilla, tukemalla yksilöllistä ja sosiaalista hyvinvointia, tasoittamalla masennusta ja tarjoamalla parantavia kognitiivisia vaikutuksia aerobisen kunnon ja luovan sitoutumisen avulla. Lisäksi sosiaalinen sitoutuminen, positiivinen mieliala ja fyysinen aktiivisuus ovat kolme 12:sta muunnettavissa olevasta dementian riskitekijästä, mikä osoittaa tämän toiminnan hyödyn koko elämänkaaren.

Tanssin positiiviset hyödyt (mukaan lukien koordinaatio, mieliala, sosiaalinen yhteys ja luova sitoutuminen) on laajennettava PLWD:hen. Tarinat hetkessä (SIM) -ohjelma houkuttelee PLWD:tä tanssin, aistinvaraisen sitoutumisen, musiikin ja tarinankerronnan kautta keskittäen samalla heidän osallistumisensa yhteisluoviin toimijoihin. Stories in the Moment tarjoaa työkaluja, jotka voivat auttaa osallistujia ylläpitämään mielekästä sitoutumista, yhteisöllisyyttä ja yhteyttä sairauden etenemisestä riippumatta. Ohjelmassa käytetään yhteisluovia tanssi-improvisaatiokäytäntöjä, jotka auttavat ihmisiä tutkimaan ilmaisuvaihtoehtoja ja saamaan mukavuutta ja turvallisuutta heidän kehossaan, mielessään ja äänessään. Tanssi on universaali kieli, joka mobilisoi kehomme kertomaan tarinoita liikkeessä. SIM hyödyntää ja laajentaa ryhmätanssi-improvisaation etuja yhdistääkseen merkityksen ja liikkeen kollektiivisten "hetken tarinoiden" rakentamiseksi. Luodessaan näitä ryhmätarinatansseja yhdessä, arvostaen jokaisen osallistujan olennaista panosta heidän "kyvyistään" riippumatta, SIM tukee yhteyttä, viestintää ja luovan yhteisön rakentamista PLWD:n kanssa.

Tanssin ja luovan liikkeen vaikutuksista dementiaa sairastavien ihmisten hyvinvointiin, yhteenkuuluvuuden tunteeseen ja elämänlaatuun ei ymmärretä juuri lainkaan.

Tämä pilottiprojekti toimittaa luovan tanssiohjelman, Stories in the Moment, erilaisille dementiaa sairastaville henkilöille ja heidän hoitokumppaneilleen, jotka asuvat ympäri Yhdysvaltoja. Tarinat hetkessä -ohjelmasta virtuaalisesti toimitettu sekamenetelmien arviointi mahdollistaa tietoinen ymmärrys ohjelman koetuista vaikutuksista dementiaa sairastaviin ihmisiin ja heidän hoitokumppaneihinsa, mikä puolestaan ​​antaa tietoja tämän ohjelman kehittämisen, optimoinnin ja skaalautuvuuden lähestymistavasta.

TAUSTAA TARJOUKSISTA MOMENT DANCE -OHJELMASSA Tässä tutkimuksessa toteutettuja Stories in the Moment -ohjelman lähestymistapoja on onnistuneesti prototyyppinä vuodesta 2020 lähtien yhteistyössä paikallisten ja kansallisten organisaatioiden ja yhteisökumppaneiden kanssa, jotka palvelevat erilaisia ​​dementiaa sairastavien ihmisten yhteisöjä ja hoitokumppaneita Yhdysvalloissa. osavaltioissa. Stories in the Moment -ohjelma on kehitetty ja prototyyppi tehty yhteistyössä dementiaa sairastavien ihmisten ja heidän hoitokumppaneidensa kanssa Virtual Engagement Program on the Dementia Action Alliance (DAA) (2021) kautta. Opetussuunnitelmaan ja käytännön lähestymistapaan vaikutti PI:n 20 vuoden kokemus tanssitaiteilijana ja yhteisöllisten tanssiohjelmien rakentajana sukupolvien välisille ryhmille ja vanhemmille aikuisille. Tämän käytännön kokemuksen hyödyntäminen neurofarmakologian taustalla ja tiukka ja järjestelmällinen vertaisarvioitu kirjallisuuskatsaus tanssin vaikutuksista aivoterveyteen terveillä ikääntyneillä aikuisilla ja PLWD:llä muokkasi Stories in the Moment -kehyksen ja -metodologian.

OTEKOKO Tutkimukseen valitaan enintään 36 dementiaa sairastavaa henkilöä. Mukaan otetaan enintään 36 hoivakumppania tai vakuuksia (perheenjäsen, palkallinen omaishoitaja tai läheinen ystävä, joka viettää dementiaa sairastavan kanssa vähintään 8 tuntia/viikko ja puhuu sujuvaa englantia), jotka myös suostuvat osallistumaan tutkimukseen.

TUTKIMUSPAIKKA Kaikki tämän tutkimuksen tutkimustoiminta tapahtuu verkossa Zoom-videoneuvottelualustan kautta. Virtuaalitanssiohjelmaan osallistuvat osallistuvat useista eri paikoista Yhdysvalloista henkilökohtaisilla laitteillaan ja useimmiten kotoaan tai asuinpaikastaan.

MENETTELYT

1. Ennen tutkimuksen alkua mahdolliset osallistujat tapaavat tutkimuskoordinaattorin suorittaakseen suostumushaastattelun.

2. Tanssiohjelmaa edeltävät interventiokyselylomakkeet: (a) demografinen peruskysely, (b) WHO-5 hyvinvoinnin asteikko, joka on mukautettu dementiaa sairastaville, (c) ahdistus (Ahdistuneisuusluokitus dementia-aikataulutetussa haastattelussa, joka on suunniteltu arvioijille, joilla ei ole laajaa kliinistä koulutusta ) ja (d) yksinäisyys (6-kohtainen De Jong Gierveldin yksinäisyysasteikko) sekä (e) laadullinen kyselylomake, jossa arvioidaan kiinnostusta ja odotuksia Tarinat hetkessä -ohjelmaan liittymistä kohtaan.

   Kyselylomakkeet toimitetaan keskustelemalla tutkijan kanssa puhelimitse tai videoneuvottelualustalla. Interventiota edeltävien kyselylomakkeiden täyttäminen vie noin 20 minuuttia.

3. Intervention kolmen kuukauden (12 viikon) aikana tutkimukseen osallistujat liittyvät kerran viikossa tunniksi videoneuvottelupuheluun (Zoom) osallistuakseen tanssiohjelmaan, Stories in the Moment, yhteensä 12 istuntoon.

   Osallistujat määrätään yhdelle enintään kolmesta virtuaalitunnista aikavyöhykkeen ja saatavuuden perusteella 12 viikon sarjan ajaksi. Tarinat hetkessä -tunnin aikana aktiviteetit vuorottelevat itse luomien (omien) liikkeiden ja opettajan esittämän toiminnan välillä (seurattava). Kaikki toiminnot suoritetaan istuen ja ne on mukautettu tarjoamaan parhaat käytännöt ikääntyneiden aikuisten ja liikuntarajoitteisten henkilöiden liikkeiden etenemiseen. Koska ohjelma on luonteeltaan yhteisluovaa, eli osallistujat ohjaavat valittuja liikkeitä, osallistujia kutsutaan aina osallistumaan tavalla, joka tuntuu hyvältä.

   Tutkijat seuraavat läsnäoloa ja tunnistamattomat kenttämuistiinpanot osallistujien vastauksista ja osallistumisesta sekä opettavat taiteilijan lähestymistapoja ja mukautuksia dokumentoidaan.

4. Välittömästi Stories in the Momentin 12 viikkoa kestäneen intervention jälkeen tutkimuksen osallistujat (dementiaa sairastavat ihmiset ja hoitokumppanit/vakuuskumppanit, jotka myös suostuivat osallistumaan tutkimukseen) kutsutaan osallistumaan fokusryhmään. Fokusryhmä kestää jopa tunnin videoneuvottelualustalla (Zoom). Dementiaa sairastavia henkilöitä ja hoitokumppaneita/vakuutuksia pyydetään kuvailemaan kokemuksiaan Tarinat hetkessä -ohjelmasta.
5. Tanssin jälkeiset interventiokyselyt: (a) WHO-5 hyvinvoinnin asteikko, joka on sovitettu dementiaa sairastaville, (c) ahdistus (Ahdistuneisuusluokitus Dementia-aikataulutetussa haastattelussa, suunniteltu arvioijille, joilla ei ole laajaa kliinistä koulutusta) ja (d) yksinäisyys (6) -kohde De Jong Gierveld yksinäisyysasteikko, (d) kuuluminen (Sense of Belonging Scale) sekä (e) kyselylomake avoimilla kysymyksillä, jotka arvioivat heidän havaintojaan ja pohdintojaan Stories in the Moment -ohjelmaan liittymisestä. Kyselylomakkeet toimitetaan keskustelemalla tutkijan kanssa puhelimitse tai videoneuvottelualustalla. Intervention jälkeisten kyselylomakkeiden täyttäminen vie noin 40 minuuttia.

Magda Kaczmarska on Atlantic Fellow for Equity in Brain Health -instituutissa Global Brain Health Institutessa (GBHI). Tätä tutkimusta tukee GBHI, Alzheimer's Association ja Alzheimer's Society (GBHI ALZ UK-22-865612).