Příběhy v tuto chvíli: Taneční program pro lidi žijící s demencí

Jedna třetina starších dospělých s kognitivní poruchou ve Spojených státech (např. 4,3 milionu jedinců) žije osamoceně, což je staví do vyšší úrovně nejistoty a otevírá je škodlivým účinkům izolace a stigmatu. Studie objasňují, jak nedostatek vhodných služeb na podporu nezávislého života pro lidi s kognitivní poruchou ovlivňuje nejistotu, které tito starší dospělí čelí, nejistota, která se od pandemie COVID-19 výrazně zvýšila. U 50 milionů lidí žijících s demencí (PLWD) na celém světě je tento nedostatek smysluplného spojení umocněn škodlivými účinky progresivního onemocnění, které může ovlivnit afektivní stavy, mobilitu a prostorové vztahy a schopnost komunikovat nebo sledovat rozhovory. V důsledku toho lidé žijící s demencí nevyhnutelně zažívají změny ve svých způsobech a schopnostech vyjadřování, které ovlivňují jejich schopnost vyjadřovat se a cítit se propojeni s komunitami kolem nich. U osob žijících s demencí a jejich pečovatelských partnerů se údajně v průběhu onemocnění často snižuje velikost jejich sociálních sítí a dochází ke ztrátě spojení s ostatními.

Pandemie COVID-19 ilustrovala proveditelnost a přínos programů virtuálního sociálního zapojení pro starší dospělé a osoby se zdravotním postižením, které nabízejí podpůrnou síť z pohodlí jejich domova. Výzkum virtuálně poskytovaných sociálních programů pro PLWD naznačuje důsledky mimo kontext COVID-19, kde virtuální modely mohou podporovat sociální propojení lidí žijících v geograficky marginalizovaných a nedostatečně obsluhovaných oblastech. Kromě toho hodnocení telemedicínských programů uvádí preference mezi PLWD a partnery v péči, přičemž jako výhody virtuálního zapojení uvádí pohodlí plynoucí ze zdrojů a ušetřeného času a lepší přístup. To naznačuje, že i nyní, poté, co byla vnucená fyzická izolace pandemie zrušena, bude mít přístup ke kreativnímu sociálnímu programování prakticky i nadále záchranným lanem pro PLWD.

S globálními projekcemi demence, které se v roce 2030 přiblíží 82 milionům lidí, je zřejmá potřeba podporovat a rozšiřovat sítě smysluplného a stimulujícího spojení pro lidi žijící s demencí a s nimi. Modely péče o lidi žijící s demencí zaměřené na člověka se stále více stávají celosvětovým zlatým standardem a zdůrazňují nutnost vytvářet smysluplné vztahy, které by je podporovaly. To podtrhuje poptávku po programech, které by se zabývaly lidmi žijícími s demencí, na rozdíl od poskytování programů pouze jim nebo jim. Vztahovost je klíčem ke smysluplnému občanství a lidé žijící s demencí nejsou osvobozeni od práva na ni, aniž by byli imunní vůči jejím výhodám.

Jak zdůraznil Dr. Livingston, „předpokládá se, že zapojením se do smysluplných a příjemných činností ke zlepšení zdraví a pohody“ lidí žijících s demencí. Mezi výhody těchto sociálních závazků patří opětovné spojení jednotlivců s jejich fyzickým a sociálním prostředím, podpora sebeúcty, budování nervových spojení prostřednictvím komplexních interakcí a podpora pocitu kontinuity role, účelu nebo osobnosti, vlastní identity a smyslu. Tanec jako multimodální aktivita, která spojuje více kognitivních úkolů s aerobním cvičením a sociálním zapojením, je stále více chválena jako sociální angažmá pro starší dospělé a osoby se sníženou pohyblivostí. Tanec, který podporuje komunitní zapojení spojené s fyzickou zdatností, je nejvíce preferovanou fyzickou aktivitou mezi různými komunitami starších dospělých.

Rostoucí množství výzkumů ilustruje potenciál tance při ovlivňování zdraví mozku prostřednictvím: zapojení motorické kontroly a funkce na více úrovních, podpory individuální a sociální pohody, kompenzace deprese a nabízení zlepšujících kognitivních účinků prostřednictvím aerobní zdatnosti a kreativního zapojení. Sociální angažovanost, pozitivní nálada a fyzická aktivita jsou navíc tři z 12 ovlivnitelných rizikových faktorů demence, což ukazuje na přínos této aktivity v průběhu života.

Je potřeba rozšířit pozitivní přínosy tance (včetně koordinace, nálady, sociálního propojení a kreativního zapojení) na PLWD. Program Stories in the Moment (SIM) zapojuje PLWD prostřednictvím tance, smyslového zapojení, hudby a vyprávění příběhů a zároveň soustředí jejich účast jako spolutvůrčích agentů. Stories in the Moment poskytuje nástroje, které mohou účastníkům pomoci udržet smysluplné zapojení, komunitu a spojení bez ohledu na progresi onemocnění. Program využívá spolutvůrčí taneční improvizační praktiky, které pomáhají lidem prozkoumat možnosti vyjádření a získat pohodlí a bezpečí v široké škále zdrojů, které mají k dispozici v jejich tělech, myslích a hlasech. Tanec je univerzální jazyk, který mobilizuje naše těla k vyprávění příběhů v pohybu. SIM využívá a rozšiřuje výhody skupinové taneční improvizace k propojení významu a pohybu k budování kolektivních „příběhů v daném okamžiku“. Při společném vytváření těchto skupinových příběhových tanců, oceňování zásadních příspěvků každého účastníka bez ohledu na jeho „schopnosti“, SIM podporuje spojení, komunikaci a budování kreativní komunity s PLWD.

Dopad tance a kreativního pohybu na pohodu, pocit sounáležitosti a kvalitu života lidí žijících s demencí je velmi málo chápán.

Tento pilotní projekt poskytne kreativní taneční program Stories in the Moment různým jedincům žijícím s demencí a jejich pečovatelským partnerům žijícím po celých USA. informované pochopení vnímaného dopadu programu na lidi žijící s demencí a jejich pečovatelské partnery a na oplátku informovat o přístupu k vývoji, další optimalizaci a škálovatelnosti tohoto programu.

POZADÍ PŘÍBĚHŮ V TANECNÍM PROGRAMU MOMENT Přístupy programu Stories in the Moment implementované v této výzkumné studii byly úspěšně prototypovány od roku 2020 ve spolupráci s místními a národními organizacemi a komunitními partnery, kteří slouží různým komunitám lidí žijících s demencí a pečovatelským partnerům ve Spojených státech. států. Program Stories in the Moment byl vyvinut a prototypován ve spolupráci s lidmi žijícími s demencí a jejich pečovatelskými partnery prostřednictvím programu Virtual Engagement Program na Dementia Action Alliance (DAA) (2021). Kurikulum a praktický přístup byly založeny na 20leté zkušenosti PI jako tanečního umělce a tvůrce komunitních tanečních programů pro mezigenerační skupiny a starší dospělé. Využitím těchto praktických zkušeností se zázemím v neurofarmakologii a pečlivým a systematickým přehledem recenzované literatury o účincích tance na zdraví mozku u zdravých starších dospělých a PLWD se formoval rámec a metodologie Stories in the Moment.

VELIKOST VZORKU Do studie bude vybráno až 36 lidí žijících s demencí. Bude zahrnuto až 36 pečovatelských partnerů nebo kolaterálů (člen rodiny, placený pečovatel nebo blízký přítel, který tráví alespoň 8 hodin týdně s osobou žijící s demencí a mluví plynně anglicky), kteří také souhlasí s účastí ve studii.

VÝZKUMNÁ LOKALITA Všechny výzkumné aktivity pro tuto studii budou probíhat online prostřednictvím videokonferenční platformy Zoom. Účastníci programu virtuálního tance se budou připojovat z různých míst po celých Spojených státech ze svých osobních zařízení a nejčastěji ze svých domovů nebo míst bydliště.

POSTUPY

1. Před zahájením výzkumné studie se potenciální účastníci setkají s koordinátorem výzkumu, aby dokončili souhlasný rozhovor.

2. Intervenční dotazníky předtanečního programu: (a) základní demografický dotazník, (b) WHO-5 škála blahobytu přizpůsobená pro lidi žijící s demencí, (c) úzkost (Hodnocení úzkosti u demence-plánovaný rozhovor určený pro hodnotitele bez rozsáhlého klinického školení ) a (d) osamělost (6-položková De Jong Gierveldova škála osamělosti) a také (e) kvalitativní dotazník hodnotící zájem a očekávání o zapojení do programu Stories in the Moment.

   Dotazníky budou doručeny prostřednictvím rozhovoru s výzkumným pracovníkem po telefonu nebo prostřednictvím videokonferenční platformy. Vyplnění předintervenčních dotazníků zabere přibližně 20 minut.

3. V průběhu tří měsíců (12 týdnů) intervence se účastníci studie jednou týdně na hodinu připojí k videokonferenčnímu hovoru (Zoom), aby se zapojili do tanečního programu Stories in the Moment v celkovém počtu 12 sezení.

   Účastníci budou zařazeni do jedné z až 3 virtuálních tříd na základě jejich časového pásma a dostupnosti po dobu trvání 12týdenní série. Během hodiny Příběhy v okamžiku se budou aktivity střídat mezi vlastními (vlastními) pohyby a aktivitami předváděnými vyučujícím umělcem (následovat). Všechny aktivity budou prováděny vsedě a jsou upraveny tak, aby poskytovaly osvědčené postupy progrese pohybů pro starší dospělé a jedince s omezenou pohyblivostí. Vzhledem k tomu, že povaha programu je spolutvůrčí, což znamená, že účastníci vedou vybrané pohyby, budou účastníci vždy vyzváni, aby se zúčastnili způsobem, který je pro ně dobrý.

   Výzkumníci budou sledovat docházku a budou zdokumentovány deidentifikované terénní poznámky o reakcích účastníků a účasti, stejně jako výukové umělecké přístupy a adaptace.

4. Bezprostředně po 12týdenní intervenci Stories in the Moment budou účastníci studie (lidé žijící s demencí a pečovatelští partneři/kolaterální, kteří také souhlasili s účastí ve studii) pozváni k účasti ve fokusní skupině. Fokusní skupina bude trvat až hodinu na platformě videokonference (Zoom). Osoby žijící s demencí a pečovatelští partneři/kolaterální budou požádáni, aby popsali své zkušenosti s programem Stories in the Moment.
5. Post-taneční intervenční dotazníky: (a) WHO-5 škála blahobytu přizpůsobená pro lidi žijící s demencí, (c) úzkost (Hodnocení úzkosti u demence-plánovaný rozhovor určený pro hodnotitele bez rozsáhlého klinického školení) a (d) osamělost (6 -položka De Jong Gierveld Škála osamělosti), (d) sounáležitost (Škála pocitu sounáležitosti) a také (e) dotazník s otevřenými otázkami hodnotící jejich vnímání a reflexi při zapojení se do programu Stories in the Moment. Dotazníky budou doručeny prostřednictvím rozhovoru s výzkumným pracovníkem po telefonu nebo prostřednictvím videokonferenční platformy. Vyplnění postintervenčních dotazníků zabere přibližně 40 minut.

Magda Kaczmarska je členkou Atlantic Fellow pro Equity in Brain Health v Global Brain Health Institute (GBHI). Tento výzkum je podporován finančními prostředky od GBHI, Alzheimer's Association a Alzheimer's Society (GBHI ALZ UK-22-865612).