Historier i øjeblikket: Danseprogram for mennesker, der lever med demens

En tredjedel af ældre voksne med kognitiv svækkelse i USA (est. 4,3 millioner individer) lever alene, hvilket placerer dem på højere niveauer af usikkerhed og åbner dem op for de skadelige virkninger af isolation og stigmatisering. Undersøgelser belyser, hvordan manglen på passende tjenester til at understøtte et selvstændigt liv for mennesker med kognitiv svækkelse påvirker den usikkerhed, som disse ældre voksne står over for, en usikkerhed, der er steget betydeligt siden COVID-19-pandemien. For de 50 millioner mennesker, der lever med demens (PLWD) globalt, er denne mangel på meningsfuld forbindelse forstærket af de skadelige virkninger af en progressiv sygdom, som kan påvirke affektive tilstande, mobilitet og rumlige forhold og evnen til at kommunikere eller følge samtaler. Som et resultat heraf oplever mennesker, der lever med demens, uundgåeligt ændringer i deres udtryksmåder og udtryksevner, som påvirker deres evne til at udtrykke og føle sig forbundet med samfundene omkring dem. Efter sigende oplever personer, der lever med demens og deres plejepartnere ofte en reduktion i størrelsen af ​​deres sociale netværk og tab af forbindelse med andre, efterhånden som sygdommen skrider frem.

COVID-19-pandemien illustrerede gennemførligheden og fordelene ved programmer for virtuelle socialt engagement for ældre voksne og PLWD, der tilbyder et støttenetværk fra komforten af ​​deres hjem. Forskning i virtuelt leverede sociale programmer for PLWD tyder på implikationer ud over konteksten af ​​COVID-19, hvor virtuelle modeller kan understøtte den sociale forbindelse for dem, der bor i geografisk marginaliserede og underbetjente områder. Derudover viser evalueringer af telemedicinske programmer præferencer blandt PLWD og plejepartnere med henvisning til bekvemmelighed fra ressourcer og sparet tid og forbedret adgang som fordele ved virtuelt engagement. Dette tyder på, at selv nu efter at den pålagte fysiske isolation af pandemien er blevet ophævet, vil det at have adgang til kreativ social programmering praktisk talt fortsætte med at være en livline for PLWD.

Med globale fremskrivninger af demens, der nærmer sig 82 millioner mennesker i 2030, er behovet for at støtte og udvide netværk af meningsfuld og stimulerende forbindelse for og med mennesker, der lever med demens, tydeligt. I stigende grad bliver personcentrerede modeller for omsorg for mennesker, der lever med demens, guldstandarden globalt, hvilket understreger nødvendigheden af ​​at skabe meningsfulde relationer for at støtte dem. Dette understreger efterspørgslen efter programmer, der engagerer mennesker, der lever med demens, i modsætning til kun at levere programmer til eller til dem. Relationalitet er nøglen til meningsfuldt medborgerskab, og mennesker, der lever med demens, er ikke fritaget for retten til det, ikke immune over for dets fordele.

Som fremhævet af Dr. Livingston, "at engagere sig i meningsfulde og behagelige aktiviteter er en hypotese for at forbedre sundhed og velvære" for mennesker, der lever med demens. Fordelene ved disse sociale engagementer omfatter genforbindelse af individer til deres fysiske og sociale miljø, understøttelse af selvværd, opbygning af neurale forbindelser gennem komplekse interaktioner og fremme af en følelse af rollekontinuitet, formål eller personlighed, selvidentitet og mening. Dans som en multimodal aktivitet, der kombinerer flere kognitive opgaver med aerob træning og socialt engagement, bliver i stigende grad rost som et socialt engagement for ældre voksne og PLWD. Dans, som fremmer samfundsengagement kombineret med fysisk kondition, er den højest foretrukne fysiske aktivitet blandt ældre voksne, der bor i forskellige samfund.

En voksende mængde forskning illustrerer dansens potentiale i at påvirke hjernens sundhed gennem: at engagere motorisk kontrol og funktion på flere niveauer, støtte individuelt og socialt velvære, opveje depression og tilbyde forbedrende kognitive effekter gennem aerob fitness og kreativt engagement. Derudover er socialt engagement, positivt humør og fysisk aktivitet tre af 12 modificerbare risikofaktorer for demens, hvilket indikerer fordelene ved denne aktivitet på tværs af livsforløbet.

Der er behov for at udvide de positive fordele ved dans (herunder koordination, humør, social forbindelse og kreativt engagement) til PLWD. Programmet Stories in the Moment (SIM) engagerer PLWD gennem dans, sensorisk engagement, musik og historiefortælling, mens de centrerer deres deltagelse som co-creative agenter. Stories in the Moment giver værktøjer, der kan hjælpe deltagerne med at bevare et meningsfuldt engagement, fællesskab og forbindelse uanset deres sygdomsforløb. Programmet bruger co-creative dans improvisationspraksis til at hjælpe folk med at udforske udtryksmuligheder og opnå komfort og tryghed i den brede vifte af ressourcer, der er tilgængelige for dem i deres krop, sind og stemmer. Dans er et universelt sprog, som mobiliserer vores kroppe til at fortælle historier i bevægelse. SIM udnytter og udvider fordelene ved gruppedanseimprovisation til at forbinde mening og bevægelse for at opbygge kollektive "historier i øjeblikket". Ved at skabe disse gruppehistoriedanse og værdsætte de væsentlige bidrag fra hver deltager uanset deres "evne", understøtter SIM forbindelse, kommunikation og opbygningen af ​​et kreativt fællesskab med PLWD.

Der er mangel på forståelse af dansens og kreative bevægelsers indvirkning på velvære, følelse af tilhørsforhold og livskvalitet hos mennesker, der lever med demens.

Dette pilotprojekt vil levere et kreativt danseprogram, Stories in the Moment, til forskellige individer, der lever med demens og deres plejepartnere bosat i hele USA. En levering af en blandet metode-evaluering af romanen Stories in the Moment-programmet, der leveres virtuelt, vil give mulighed for en informeret forståelse af den oplevede effekt af programmet for mennesker, der lever med demens og deres plejepartnere og til gengæld informere om tilgangen til udvikling, yderligere optimering og skalerbarhed af dette program.

BAGGRUND OM HISTORIER I MOMENT DANCE-PROGRAMMET Stories in the Moment-programmets tilgange implementeret i denne forskningsundersøgelse er blevet udviklet med succes siden 2020 i partnerskab med lokale og nationale organisationer og samfundspartnere, der betjener forskellige samfund af mennesker, der lever med demens, og plejepartnere i USA stater. Programmet Stories in the Moment blev udviklet og prototype i partnerskab med mennesker, der lever med demens og deres plejepartnere gennem Virtual Engagement Program on the Dementia Action Alliance (DAA) (2021). Læreplanen og den praktiske tilgang var baseret på PI'ens 20-årige erfaring som dansekunstner og opbygger af samfundsbaserede danseprogrammer for grupper på tværs af generationer og ældre voksne. Udnyttelse af denne praktiske erfaring med en baggrund i neurofarmakologi og en stringent og systematisk gennemgang af peer-reviewet litteratur om virkningerne af dans på hjernens sundhed for raske ældre voksne og PLWD, formede Stories in the Moment-rammen og metodikken.

PRØVESTØRRELSE Op til 36 personer, der lever med demens, vil blive udvalgt til at deltage i undersøgelsen. Op til 36 plejepartnere eller sikkerhedsstillelse (et familiemedlem, betalt omsorgsperson eller nær ven, der tilbringer mindst 8 timer om ugen med personen, der lever med demens og taler flydende engelsk), som også giver samtykke til at deltage i undersøgelsen, vil blive inkluderet.

FORSKNINGSPLACERING Alle forskningsaktiviteter for denne undersøgelse vil foregå online gennem Zoom-videokonferenceplatformen. Deltagere i det virtuelle danseprogram vil deltage fra flere steder rundt om i USA fra deres personlige enheder og oftest fra deres hjem eller opholdssteder.

PROCEDURER

1. Forud for starten af ​​forskningsstudiet vil potentielle deltagere mødes med forskningskoordinatoren for at gennemføre en samtykkesamtale.

2. Interventionsspørgeskemaer før danseprogrammet: (a) grundlæggende demografisk spørgeskema, (b) WHO-5 skala for velvære tilpasset til mennesker, der lever med demens, (c) angst (Rating for angst i demens-planlagt interview designet til evaluatorer uden omfattende klinisk uddannelse ) og (d) ensomhed (6-item De Jong Gierveld Loneliness Scale) samt et (e) kvalitativt spørgeskema, der evaluerer interesse og forventninger til at deltage i Stories in the Moment-programmet.

   Spørgeskemaerne vil blive leveret via en samtale med en forsker over telefon eller en videokonferenceplatform. Det vil tage cirka 20 minutter at udfylde præ-interventionsspørgeskemaerne.

3. I løbet af tre måneder (12 uger) af interventionen vil deltagerne i undersøgelsen deltage en gang om ugen i en time på et videokonferenceopkald (Zoom) for at deltage i danseprogrammet, Stories in the Moment, i i alt 12 sessioner.

   Deltagerne vil blive tildelt en af ​​op til 3 virtuelle klasser baseret på deres tidszone og tilgængelighed i løbet af den 12-ugers serie. Under klassen Historier i øjeblikket vil aktiviteterne veksle mellem selvskabte (deres egne) bevægelser og aktiviteter demonstreret af den undervisende kunstner (til at følge). Alle aktiviteter udføres siddende og justeres for at give bedste praksis i progression af bevægelser for ældre voksne og personer med begrænset mobilitet. Da programmet er medskabende, hvilket betyder, at deltagerne guider de udvalgte bevægelser, vil deltagerne til enhver tid blive inviteret til at deltage på en måde, der føles godt for dem.

   Forskere vil spore fremmøde, og afidentificerede feltnotater om deltagernes svar og deltagelse samt undervisningskunstnertilgange og tilpasninger vil blive dokumenteret.

4. Umiddelbart efter 12-ugers intervention fra Historier i Øjeblikket, vil deltagerne i undersøgelsen (personer, der lever med demens og plejepartnere/en sikkerhedsstillelse, som også har givet samtykke til at deltage i undersøgelsen) blive inviteret til at deltage i en fokusgruppe. Fokusgruppen vil vare op til en time på en videokonference (Zoom) platform. Personer, der lever med demens, og plejepartnere/tilskud vil blive bedt om at beskrive deres oplevelse med programmet Historier i øjeblikket.
5. Interventionsspørgeskemaer efter dans: (a) WHO-5 skala for velvære tilpasset til mennesker, der lever med demens, (c) angst (Rating for angst i demens-planlagt interview designet til evaluatorer uden omfattende klinisk uddannelse) og (d) ensomhed (6) -item De Jong Gierveld Loneliness Scale), (d) tilhørsforhold (Sense of Belonging Scale) samt et (e) spørgeskema med åbne spørgsmål, der evaluerer deres opfattelser og refleksioner ved at deltage i Stories in the Moment-programmet. Spørgeskemaerne vil blive leveret via en samtale med en forsker over telefon eller en videokonferenceplatform. Spørgeskemaerne efter intervention vil tage cirka 40 minutter at udfylde.

Magda Kaczmarska er en Atlantic Fellow for Equity in Brain Health ved Global Brain Health Institute (GBHI). Denne forskning er støttet med finansiering fra GBHI, Alzheimer's Association og Alzheimer's Society (GBHI ALZ UK-22-865612).