Berättelser i stunden: Dansprogram för människor som lever med demens

En tredjedel av äldre vuxna med kognitiv funktionsnedsättning i USA (est. 4,3 miljoner individer) lever ensamma, vilket placerar dem på högre nivåer av osäkerhet och öppnar dem för de skadliga effekterna av isolering och stigma. Studier belyser hur bristen på lämpliga tjänster för att stödja ett självständigt liv för personer med kognitiv funktionsnedsättning påverkar den osäkerhet som dessa äldre vuxna möter, en osäkerhet som har ökat avsevärt sedan covid-19-pandemin. För de 50 miljoner människor som lever med demens (PLWD) globalt, förvärras denna brist på meningsfull koppling av de skadliga effekterna av en progressiv sjukdom som kan påverka affektiva tillstånd, rörlighet och rumsliga relationer och förmåga att kommunicera eller följa konversationer. Som ett resultat av detta upplever människor som lever med demens oundvikligen förändringar i deras sätt och förmåga att uttrycka sig som påverkar deras förmåga att uttrycka och känna sig kopplade till samhällen runt dem. Enligt uppgift upplever personer som lever med demens och deras vårdpartners ofta en minskning av storleken på sina sociala nätverk och förlust av kontakt med andra när sjukdomen fortskrider.

Covid-19-pandemin illustrerade genomförbarheten och fördelarna med program för virtuellt socialt engagemang för äldre vuxna och PLWD, som erbjuder ett stödnätverk från bekvämligheten av deras hem. Forskning om virtuellt levererade sociala program för PLWD tyder på implikationer utanför sammanhanget av covid-19, där virtuella modeller kan stödja den sociala anknytningen för dem som bor i geografiskt marginaliserade och underbetjänade områden. Dessutom listar utvärderingar av telemedicinprogram preferenser bland PLWD och vårdpartners med hänvisning till bekvämlighet från resurser och sparad tid, och förbättrad åtkomst som fördelar för virtuellt engagemang. Detta tyder på att även nu efter att den påtvingade fysiska isoleringen av pandemin har hävts, kommer att ha tillgång till kreativ social programmering praktiskt taget att fortsätta att vara en livlina för PLWD.

Med globala prognoser för demens som närmar sig 82 miljoner människor år 2030, är ​​behovet av att stödja och utöka nätverk av meningsfull och stimulerande koppling för och med människor som lever med demens uppenbart. Personcentrerade modeller för vård av personer som lever med demens blir allt oftare guldstandarden globalt, vilket visar på nödvändigheten av att skapa meningsfulla relationer för att stödja dem. Detta understryker efterfrågan på program som engagerar människor som lever med demens i motsats till att bara leverera program till eller till dem. Relationalitet är nyckeln till meningsfullt medborgarskap och människor som lever med demens är inte undantagna från rätten till det och inte immuna mot dess fördelar.

Som framhållits av Dr. Livingston, antas "att engagera sig i meningsfulla och njutbara aktiviteter förbättra hälsa och välbefinnande" för personer som lever med demens. Fördelarna med dessa sociala engagemang inkluderar att återansluta individer till deras fysiska och sociala miljö, stödja självkänsla, bygga neurala förbindelser genom komplexa interaktioner och främja en känsla av rollkontinuitet, syfte eller personlighet, självidentitet och mening. Dans som en multimodal aktivitet som kombinerar flera kognitiva uppgifter med aerob träning och socialt engagemang, hyllas alltmer som ett socialt engagemang för äldre vuxna och PLWD. Dans, som främjar samhällsengagemang i kombination med fysisk kondition, är den mest föredragna fysiska aktiviteten bland äldre vuxna i olika samhällen.

En växande mängd forskning illustrerar dansens potential för att påverka hjärnans hälsa genom att engagera motorisk kontroll och funktion på flera nivåer, stödja individuellt och socialt välbefinnande, motverka depression och erbjuda förbättrande kognitiva effekter genom aerob träning och kreativt engagemang. Dessutom är socialt engagemang, positivt humör och fysisk aktivitet tre av 12 modifierbara riskfaktorer för demens, vilket indikerar fördelen med denna aktivitet under hela livsförloppet.

Det finns ett behov av att utöka de positiva fördelarna med dans (inklusive koordination, humör, social anknytning och kreativt engagemang) till PLWD. Programmet Stories in the Moment (SIM) engagerar PLWD genom dans, sensoriskt engagemang, musik och berättande samtidigt som de centrerar deras deltagande som medskapande agenter. Berättelser i ögonblicket tillhandahåller verktyg som kan hjälpa deltagarna att upprätthålla ett meningsfullt engagemang, gemenskap och anknytning oavsett deras sjukdomsutveckling. Programmet använder samskapande dansimprovisationsmetoder för att hjälpa människor att utforska uttrycksalternativ och få tröst och trygghet i det breda utbudet av resurser som finns tillgängliga för dem i deras kroppar, sinnen och röster. Dans är ett universellt språk som mobiliserar våra kroppar att berätta historier i rörelse. SIM utnyttjar och utökar fördelarna med gruppdansimprovisation för att koppla ihop mening och rörelse för att bygga kollektiva "berättelser i nuet". Genom att samskapa dessa gruppberättelsedanser, genom att värdera de väsentliga bidragen från varje deltagare oavsett deras "förmåga", stödjer SIM anslutning, kommunikation och byggandet av en kreativ gemenskap med PLWD.

Det finns en brist på förståelse för hur dans och kreativ rörelse påverkar välbefinnandet, känslan av tillhörighet och livskvaliteten hos människor som lever med demens.

Detta pilotprojekt kommer att leverera ett kreativt dansprogram, Stories in the Moment, till olika individer som lever med demens och deras vårdpartners bosatta över hela USA. En leverans av en utvärdering med blandade metoder av romanen Stories in the Moment-programmet som levereras virtuellt kommer att möjliggöra för en välgrundad förståelse för den upplevda effekten av programmet för personer som lever med demens och deras vårdpartners och i sin tur informera om inställningen till utveckling, ytterligare optimering och skalbarhet av detta program.

BAKGRUND OM BERÄTTELSER I MOMENT DANCE-PROGRAMMET Stories in the Moment-programmets tillvägagångssätt som implementerats i denna forskningsstudie har framgångsrikt utvecklats sedan 2020 i samarbete med lokala och nationella organisationer och samhällspartners som betjänar olika grupper av människor som lever med demens och vårdpartners i USA Stater. Programmet Stories in the Moment har utvecklats och tagits fram i samarbete med personer som lever med demens och deras vårdpartners genom programmet Virtual Engagement on the Dementia Action Alliance (DAA) (2021). Läroplanen och det praktiska tillvägagångssättet grundades av PI:s 20-åriga erfarenhet som danskonstnär och byggare av samhällsbaserade dansprogram för grupper mellan generationer och äldre vuxna. Att utnyttja denna praktiska erfarenhet med en bakgrund inom neurofarmakologi och en rigorös och systematisk genomgång av peer-reviewed litteratur om effekterna av dans på hjärnans hälsa för friska äldre vuxna och PLWD, formade ramverket och metodiken för Stories in the Moment.

PROVSTORLEK Upp till 36 personer som lever med demens kommer att väljas ut att gå med i studien. Upp till 36 vårdpartners eller säkerheter (en familjemedlem, betald vårdgivare eller nära vän som tillbringar minst 8 timmar/vecka med personen som lever med demens och talar flytande engelska) som också samtycker till att delta i studien kommer att inkluderas.

FORSKNINGSPLATSEN Alla forskningsaktiviteter för denna studie kommer att äga rum online via Zoom videokonferensplattform. Deltagare i det virtuella dansprogrammet kommer att gå med från flera platser runt om i USA från sina personliga enheter och oftast från sina hem eller hemorter.

PROCEDURER

1. Innan forskningsstudien startar kommer potentiella deltagare att träffa forskningskoordinatorn för att genomföra en samtyckesintervju.

2. Interventionsfrågeformulär före dansprogrammet: (a) grundläggande demografiskt frågeformulär, (b) WHO-5-skala för välbefinnande anpassad för personer som lever med demens, (c) ångest (Rating for Anxiety in Demens-Scheduled Intervju designad för utvärderare utan omfattande klinisk utbildning ) och (d) ensamhet (6-post De Jong Gierveld Loneliness Scale) samt ett (e) kvalitativt frågeformulär som utvärderar intresse och förväntningar på att gå med i Stories in the Moment-programmet.

   Enkäterna kommer att levereras via ett samtal med en forskare via telefon eller en videokonferensplattform. Frågeformulären före intervention kommer att ta cirka 20 minuter att fylla i.

3. Under loppet av tre månader (12 veckor) av interventionen kommer studiedeltagarna att delta en gång i veckan under en timme på ett videokonferenssamtal (Zoom) för att delta i dansprogrammet, Stories in the Moment, under totalt 12 sessioner.

   Deltagarna kommer att tilldelas en av upp till 3 virtuella klasser baserat på deras tidszon och tillgänglighet under den 12-veckors långa serien. Under lektionspasset Berättelser i ögonblicket kommer aktiviteterna att växla mellan självskapade (sina) rörelser och aktiviteter som demonstreras av den undervisande konstnären (att följa). Alla aktiviteter kommer att utföras sittande och anpassas för att ge bästa praxis för att fortskrida rörelser för äldre vuxna och individer med begränsad rörlighet. Eftersom programmets karaktär är medskapande, vilket innebär att deltagarna vägleder de valda rörelserna, kommer deltagarna att alltid bjudas in att delta på ett sätt som känns bra för dem.

   Forskare kommer att spåra närvaro och avidentifierade fältanteckningar om deltagarnas svar och deltagande samt lärarkonstnärernas tillvägagångssätt och anpassningar kommer att dokumenteras.

4. Omedelbart efter den 12 veckor långa interventionen av Stories in the Moment kommer studiedeltagare (personer som lever med demens och vårdpartners/en säkerhet som också samtyckte till att delta i studien) bjudas in att delta i en fokusgrupp. Fokusgruppen kommer att pågå i upp till en timme på en videokonferensplattform (Zoom). Personer som lever med demens och vårdpartners/säkerheter kommer att bli ombedda att beskriva sina erfarenheter av programmet Stories in the Moment.
5. Interventionsfrågeformulär efter dans: (a) WHO-5-skala för välbefinnande anpassad för personer som lever med demens, (c) ångest (Rating for Anxiety in Dementia-Scheduled Intervju designed för utvärderare utan omfattande klinisk utbildning) och (d) ensamhet (6) -objekt De Jong Gierveld Loneliness Scale), (d) tillhörighet (Sense of Belonging Scale) samt ett (e) frågeformulär med öppna frågor som utvärderar deras uppfattningar och reflektioner när de gick med i Stories in the Moment-programmet. Enkäterna kommer att levereras via ett samtal med en forskare via telefon eller en videokonferensplattform. Frågeformulären efter interventionen tar cirka 40 minuter att fylla i.

Magda Kaczmarska är en Atlantic Fellow for Equity in Brain Health vid Global Brain Health Institute (GBHI). Denna forskning stöds med finansiering från GBHI, Alzheimers Association och Alzheimers Society (GBHI ALZ UK-22-865612).