Verhalen in het moment: dansprogramma voor mensen met dementie

Een derde van de oudere volwassenen met cognitieve stoornissen in de Verenigde Staten (geschat. 4,3 miljoen mensen) leven alleen, wat hen in een hogere mate van onzekerheid plaatst en hen blootstelt aan de schadelijke gevolgen van isolatie en stigmatisering. Uit onderzoek blijkt hoe het gebrek aan passende diensten ter ondersteuning van het zelfstandig leven van mensen met cognitieve beperkingen de onzekerheid waarmee deze oudere volwassenen worden geconfronteerd, beïnvloedt, een onzekerheid die sinds de COVID-19-pandemie aanzienlijk is toegenomen. Voor de 50 miljoen mensen die wereldwijd met dementie leven, wordt dit gebrek aan betekenisvolle verbinding nog verergerd door de schadelijke effecten van een progressieve ziekte die een impact kan hebben op de affectieve toestanden, de mobiliteit en ruimtelijke relaties, en het vermogen om te communiceren of gesprekken te volgen. Als gevolg hiervan ervaren mensen met dementie onvermijdelijk verschuivingen in hun manier van uiten en hun vermogen tot expressie, die van invloed zijn op hun vermogen om zich uit te drukken en zich verbonden te voelen met de gemeenschappen om hen heen. Naar verluidt ervaren mensen met dementie en hun zorgpartners vaak een vermindering van de omvang van hun sociale netwerken en verlies van verbinding met anderen naarmate de ziekte voortschrijdt.

De COVID-19-pandemie illustreerde de haalbaarheid en het voordeel van virtuele sociale betrokkenheidsprogramma’s voor oudere volwassenen en PLWD, die een ondersteunend netwerk bieden vanuit het comfort van hun huis. Onderzoek naar virtueel uitgevoerde sociale programma’s voor PLWD suggereert implicaties die verder gaan dan de context van COVID-19, waarbij virtuele modellen de sociale verbondenheid kunnen ondersteunen van mensen die in geografisch gemarginaliseerde en achtergestelde gebieden wonen. Bovendien geven evaluaties van telegeneeskundeprogramma's een overzicht van de voorkeuren van PLWD en zorgpartners, waarbij het gemak van de bespaarde middelen en tijd wordt genoemd, en de verbeterde toegang als voordeel voor virtuele betrokkenheid. Dit suggereert dat zelfs nu, nadat het opgelegde fysieke isolement van de pandemie is opgeheven, toegang tot creatieve sociale programmering vrijwel een levensader zal blijven voor PLWD.

Nu de mondiale prognoses van dementie in 2030 de 82 miljoen mensen naderen, is de noodzaak voor het ondersteunen en uitbreiden van netwerken van betekenisvolle en stimulerende verbindingen voor en met mensen met dementie evident. Persoonsgerichte zorgmodellen voor mensen met dementie worden wereldwijd steeds meer de gouden standaard, wat de noodzaak benadrukt van het creëren van betekenisvolle relaties om hen te ondersteunen. Dit onderstreept de vraag naar programma's die zich bezighouden met mensen met dementie, in plaats van alleen programma's aan of bij hen aan te bieden. Relationaliteit is de sleutel tot betekenisvol burgerschap en mensen met dementie zijn niet vrijgesteld van het recht daarop en niet immuun voor de voordelen ervan.

Zoals benadrukt door Dr. Livingston: "Er wordt verondersteld dat het deelnemen aan zinvolle en plezierige activiteiten de gezondheid en het welzijn verbetert" voor mensen met dementie. De voordelen van deze sociale betrokkenheid zijn onder meer het opnieuw verbinden van individuen met hun fysieke en sociale omgeving, het ondersteunen van het gevoel van eigenwaarde, het opbouwen van neurale verbindingen door middel van complexe interacties en het bevorderen van een gevoel van rolcontinuïteit, doel of persoonlijkheid, eigen identiteit en betekenis. Dans als een multimodale activiteit die meerdere cognitieve taken koppelt aan aerobe oefeningen en sociale betrokkenheid, wordt steeds meer geprezen als een sociale betrokkenheid voor oudere volwassenen en PLWD. Dans, dat de betrokkenheid van de gemeenschap bevordert in combinatie met fysieke fitheid, is de fysieke activiteit met de hoogste voorkeur onder oudere volwassenen in de gemeenschap.

Een groeiend aantal onderzoeken illustreert het potentieel van dans bij het beïnvloeden van de gezondheid van de hersenen door: het betrekken van motorische controle en functioneren op meerdere niveaus, het ondersteunen van individueel en sociaal welzijn, het compenseren van depressies, en het bieden van verbeterende cognitieve effecten door middel van aërobe fitheid en creatieve betrokkenheid. Bovendien zijn sociale betrokkenheid, positieve stemming en fysieke activiteit drie van de twaalf beïnvloedbare risicofactoren voor dementie, wat wijst op het voordeel van deze activiteit gedurende de hele levensloop.

Er is behoefte om de positieve voordelen van dans (waaronder coördinatie, stemming, sociale verbinding en creatieve betrokkenheid) uit te breiden naar PLWD. Het Stories in the Moment (SIM)-programma betrekt PLWD door middel van dans, zintuiglijke betrokkenheid, muziek en verhalen vertellen, terwijl hun deelname als co-creatieve agenten centraal staat. Stories in the Moment biedt hulpmiddelen waarmee deelnemers betekenisvolle betrokkenheid, gemeenschap en verbinding kunnen behouden, ongeacht de voortgang van hun ziekte. Het programma maakt gebruik van co-creatieve dansimprovisatiepraktijken om mensen te helpen expressiemogelijkheden te verkennen en comfort en veiligheid te verwerven in het brede scala aan middelen die voor hen beschikbaar zijn in hun lichaam, geest en stem. Dans is een universele taal die ons lichaam mobiliseert om verhalen in beweging te vertellen. SIM gebruikt en breidt de voordelen van groepsdansimprovisatie uit om betekenis en beweging met elkaar te verbinden en zo collectieve ‘verhalen van het moment’ op te bouwen. Door deze groepsverhaaldansen samen te creëren, waarbij de essentiële bijdragen van elke deelnemer worden gewaardeerd, ongeacht hun "capaciteiten", ondersteunt SIM verbinding, communicatie en het opbouwen van een creatieve gemeenschap met PLWD.

Er bestaat een gebrek aan inzicht in de impact van dans en creatieve beweging op het welzijn, het gevoel erbij te horen en de kwaliteit van leven van mensen met dementie.

Dit proefproject zal een creatief dansprogramma, Stories in the Moment, opleveren voor diverse personen met dementie en hun zorgpartners die in de VS wonen. een goed geïnformeerd begrip van de waargenomen impact van het programma voor mensen met dementie en hun zorgpartners en op hun beurt de aanpak van de ontwikkeling, verdere optimalisatie en schaalbaarheid van dit programma informeren.

ACHTERGROND VAN STORIES IN THE MOMENT DANCE PROGRAMMA De Stories in the Moment-programmabenaderingen die in dit onderzoek zijn geïmplementeerd, zijn sinds 2020 met succes geprototypeerd in samenwerking met lokale en nationale organisaties en gemeenschapspartners die diverse gemeenschappen van mensen met dementie bedienen, en zorgpartners in de Verenigde Staten. Staten. Het Stories in the Moment-programma is ontwikkeld en geprototypeerd in samenwerking met mensen met dementie en hun zorgpartners via het Virtual Engagement Program on the Dementia Action Alliance (DAA) (2021). Het curriculum en de praktische aanpak zijn gebaseerd op de twintig jaar ervaring van de PI als danskunstenaar en bouwer van gemeenschapsgerichte dansprogramma's voor intergenerationele groepen en oudere volwassenen. Door gebruik te maken van deze praktische ervaring met een achtergrond in neurofarmacologie en een rigoureuze en systematische review van peer-reviewed literatuur over de effecten van dans op de gezondheid van de hersenen bij gezonde oudere volwassenen en PLWD, is het Stories in the Moment-framework en de methodologie gevormd.

STEEKPROEFOMvang Er zullen maximaal 36 mensen met dementie worden geselecteerd om aan het onderzoek deel te nemen. Maximaal 36 zorgpartners of naasten (een familielid, betaalde verzorger of goede vriend die ten minste 8 uur per week doorbrengt met de persoon met dementie en vloeiend Engels spreekt) die ook toestemming geven om aan het onderzoek deel te nemen.

ONDERZOEKSLOCATIE Alle onderzoeksactiviteiten voor dit onderzoek zullen online plaatsvinden via het Zoom videoconferentieplatform. Deelnemers aan het virtuele dansprogramma doen mee vanaf meerdere locaties in de Verenigde Staten vanaf hun persoonlijke apparaten en meestal vanuit hun huis of woonplaats.

PROCEDURES

1. Voorafgaand aan de start van het onderzoek zullen potentiële deelnemers een ontmoeting hebben met de onderzoekscoördinator om een ​​toestemmingsgesprek af te ronden.

2. Vragenlijsten voor interventies voorafgaand aan het dansprogramma: (a) demografische basisvragenlijst, (b) WHO-5-schaal van welzijn aangepast voor mensen met dementie, (c) angst (Rating for Anxiety in Dementia-Scheduled Interview ontworpen voor beoordelaars zonder uitgebreide klinische training ) en (d) eenzaamheid (De Jong Gierveld Eenzaamheidsschaal met 6 items), evenals een (e) kwalitatieve vragenlijst die de interesse en verwachtingen evalueert om deel te nemen aan het Stories in the Moment-programma.

   De vragenlijsten worden afgeleverd via een gesprek met een onderzoeker via de telefoon of een videoconferentieplatform. Het invullen van de pre-interventievragenlijsten duurt ongeveer 20 minuten.

3. Gedurende de drie maanden (12 weken) van de interventie zullen de deelnemers aan het onderzoek één keer per week een uur lang deelnemen aan een videoconferentiegesprek (Zoom) om deel te nemen aan het dansprogramma Stories in the Moment voor in totaal 12 sessies.

   Deelnemers worden toegewezen aan een van maximaal 3 virtuele lessen op basis van hun tijdzone en beschikbaarheid voor de duur van de reeks van 12 weken. Tijdens de Stories in the Moment lessessie zullen de activiteiten afwisselend zelf gecreëerde (eigen) bewegingen zijn en activiteiten gedemonstreerd door de lesgevende kunstenaar (te volgen). Alle activiteiten worden zittend uitgevoerd en zijn aangepast om de beste praktijken te bieden bij de progressie van bewegingen voor oudere volwassenen en personen met beperkte mobiliteit. Omdat het programma een co-creatief karakter heeft, dat wil zeggen dat de deelnemers de geselecteerde bewegingen begeleiden, worden deelnemers te allen tijde uitgenodigd om deel te nemen op een manier die voor hen goed voelt.

   Onderzoekers zullen de aanwezigheid volgen en geanonimiseerde veldnotities van de reacties en deelname van deelnemers, evenals de benaderingen en aanpassingen van kunstenaars zullen worden gedocumenteerd.

4. Direct na de 12 weken durende interventie van Stories in the Moment worden onderzoeksdeelnemers (mensen met dementie en zorgpartners/een naaste die ook toestemming heeft gegeven om deel te nemen aan het onderzoek) uitgenodigd om deel te nemen aan een focusgroep. De focusgroep duurt maximaal een uur op een videoconferentieplatform (Zoom). Aan personen met dementie en zorgpartners/collega’s wordt gevraagd hun ervaringen met het Stories in the Moment-programma te beschrijven.
5. Vragenlijsten voor post-dance interventies: (a) WHO-5 schaal van welzijn aangepast voor mensen met dementie, (c) angst (Rating for Anxiety in Dementia-Scheduled Interview ontworpen voor beoordelaars zonder uitgebreide klinische training) en (d) eenzaamheid (6 -item De Jong Gierveld Eenzaamheidsschaal), (d) erbij horen (Sense of Belonging Scale) en een (e) vragenlijst met open vragen die hun percepties en reflecties evalueren bij deelname aan het Stories in the Moment-programma. De vragenlijsten worden afgeleverd via een gesprek met een onderzoeker via de telefoon of een videoconferentieplatform. Het invullen van de vragenlijsten na de interventie duurt ongeveer 40 minuten.

Magda Kaczmarska is een Atlantic Fellow for Equity in Brain Health bij het Global Brain Health Institute (GBHI). Dit onderzoek wordt ondersteund met financiering van GBHI, Alzheimer's Association en Alzheimer's Society (GBHI ALZ UK-22-865612).