Storie del momento: programma di danza per persone che vivono con demenza

Un terzo degli anziani con deterioramento cognitivo negli Stati Uniti (stima 4,3 milioni di individui) vivono da soli, il che li pone a livelli più elevati di precarietà e li espone agli effetti dannosi dell’isolamento e dello stigma. Gli studi mettono in luce come la mancanza di servizi adeguati a sostenere una vita indipendente per le persone con deficit cognitivo influenzi la precarietà che questi anziani si trovano ad affrontare, una precarietà che è aumentata in modo significativo dopo la pandemia di COVID-19. Per i 50 milioni di persone che vivono con demenza (PLWD) a livello globale, questa mancanza di connessione significativa è aggravata dagli effetti dannosi di una malattia progressiva che può avere un impatto sugli stati affettivi, sulla mobilità e sulle relazioni spaziali e sulla capacità di comunicare o seguire le conversazioni. Di conseguenza, le persone che vivono con demenza sperimentano inevitabilmente cambiamenti nelle loro modalità e capacità di espressione che influenzano la loro capacità di esprimersi e di sentirsi connessi alle comunità che li circondano. Secondo quanto riferito, le persone che vivono con demenza e i loro partner assistenziali spesso sperimentano una riduzione delle dimensioni delle loro reti sociali e una perdita di connessione con gli altri man mano che la malattia progredisce.

La pandemia di COVID-19 ha illustrato la fattibilità e i vantaggi dei programmi di impegno sociale virtuale per gli anziani e le persone con disabilità, offrendo una rete di supporto comodamente da casa. La ricerca sui programmi sociali forniti virtualmente per le persone con disabilità suggerisce implicazioni che vanno oltre il contesto di COVID-19, dove i modelli virtuali possono supportare la connessione sociale di coloro che vivono in aree geograficamente marginalizzate e sottoservite. Inoltre, le valutazioni dei programmi di telemedicina elencano le preferenze tra le persone con disabilità e i partner sanitari, citando la comodità delle risorse e del tempo risparmiato e un migliore accesso come vantaggi dell’impegno virtuale. Ciò suggerisce che anche adesso, dopo che l’isolamento fisico imposto dalla pandemia è stato revocato, l’accesso virtuale alla programmazione sociale creativa continuerà a essere un’ancora di salvezza per le persone con disabilità.

Con proiezioni globali di demenza che si avvicinano a 82 milioni di persone nel 2030, è evidente la necessità di supportare ed espandere reti di connessione significativa e stimolante per e con le persone che vivono con demenza. I modelli di assistenza incentrati sulla persona per le persone affette da demenza stanno diventando sempre più il gold standard a livello globale, evidenziando la necessità di creare relazioni significative per sostenerli. Ciò sottolinea la richiesta di programmi che coinvolgano le persone che vivono con demenza invece di fornire programmi solo a loro. La relazionalità è la chiave per una cittadinanza significativa e le persone che vivono con demenza non sono esentate dal diritto ad essa né immuni dai suoi benefici.

Come evidenziato dal dottor Livingston, "si ipotizza che impegnarsi in attività significative e piacevoli migliori la salute e il benessere" delle persone che vivono con demenza. I benefici di questi impegni sociali includono la riconnessione degli individui al loro ambiente fisico e sociale, il sostegno dell’autostima, la costruzione di connessioni neurali attraverso interazioni complesse e la promozione di un senso di continuità del ruolo, scopo o personalità, identità personale e significato. La danza come attività multimodale che associa molteplici compiti cognitivi con esercizio aerobico e impegno sociale, è sempre più lodata come impegno sociale per gli anziani e le persone con disabilità. La danza, che promuove l’impegno della comunità insieme alla forma fisica, è l’attività fisica maggiormente preferita tra gli anziani che risiedono in comunità diverse.

Un numero crescente di ricerche illustra il potenziale della danza nell’influenzare la salute del cervello attraverso: il coinvolgimento del controllo e della funzione motoria su più livelli, il sostegno al benessere individuale e sociale, la compensazione della depressione e l’offerta di effetti cognitivi migliorativi attraverso la forma aerobica e l’impegno creativo. Inoltre, l’impegno sociale, l’umore positivo e l’attività fisica sono tre dei 12 fattori di rischio modificabili per la demenza, indicando il beneficio di questa attività nel corso della vita.

È necessario estendere i benefici positivi della danza (inclusi coordinazione, umore, connessione sociale e impegno creativo) alle PLWD. Il programma Stories in the Moment (SIM) coinvolge i PLWD attraverso la danza, il coinvolgimento sensoriale, la musica e la narrazione, centrando al contempo la loro partecipazione come agenti co-creativi. Stories in the Moment fornisce strumenti che possono aiutare i partecipanti a mantenere un coinvolgimento, una comunità e una connessione significativi indipendentemente dalla progressione della malattia. Il programma utilizza pratiche di improvvisazione di danza co-creativa per aiutare le persone a esplorare opzioni di espressione e ottenere conforto e sicurezza nell'ampia gamma di risorse a loro disposizione nei loro corpi, menti e voci. La danza è un linguaggio universale che mobilita i nostri corpi per raccontare storie in movimento. SIM utilizza ed estende i benefici dell'improvvisazione nella danza di gruppo per connettere significato e movimento per costruire "storie collettive nel momento". Nel co-creare queste danze di storie di gruppo, valorizzando i contributi essenziali di ciascun partecipante indipendentemente dalla sua "capacità", SIM supporta la connessione, la comunicazione e la costruzione di comunità creative con PLWD.

Esiste una scarsa comprensione dell’impatto della danza e del movimento creativo sul benessere, sul senso di appartenenza e sulla qualità della vita delle persone che vivono con demenza.

Questo progetto pilota offrirà un programma di danza creativa, Stories in the Moment, a diverse persone che vivono con demenza e ai loro partner di assistenza residenti negli Stati Uniti. La consegna virtuale di una valutazione con metodi misti del nuovo programma Stories in the Moment consentirà di una comprensione informata dell’impatto percepito del programma per le persone che vivono con demenza e i loro partner sanitari e, a sua volta, informa l’approccio allo sviluppo, all’ulteriore ottimizzazione e alla scalabilità di questo programma.

BACKGROUND SUL PROGRAMMA DI DANZA STORIES IN THE MOMENT Gli approcci del programma Stories in the Moment implementati in questo studio di ricerca sono stati prototipati con successo dal 2020 in collaborazione con organizzazioni locali e nazionali e partner comunitari al servizio di diverse comunità di persone che vivono con demenza e partner sanitari negli Stati Uniti Stati. Il programma Stories in the Moment è stato sviluppato e prototipato in collaborazione con le persone che vivono con demenza e i loro partner assistenziali attraverso il programma di coinvolgimento virtuale della Dementia Action Alliance (DAA) (2021). Il curriculum e l'approccio pratico sono stati influenzati dall'esperienza ventennale del PI come artista di danza e costruttore di programmi di danza basati sulla comunità per gruppi intergenerazionali e adulti più anziani. Sfruttando questa esperienza pratica con un background in neurofarmacologia e una revisione rigorosa e sistematica della letteratura sottoposta a revisione paritaria sugli effetti della danza sulla salute del cervello per gli anziani sani e le persone con disabilità, hanno dato forma alla struttura e alla metodologia di Stories in the Moment.

DIMENSIONE DEL CAMPIONE Verranno selezionate fino a 36 persone che vivono con demenza per partecipare allo studio. Saranno inclusi fino a 36 partner assistenziali o collaterali (un membro della famiglia, un badante retribuito o un amico intimo che trascorre almeno 8 ore settimanali con la persona affetta da demenza e parla un inglese fluente) che acconsentono a partecipare allo studio.

SEDE DI RICERCA Tutte le attività di ricerca per questo studio si svolgeranno online attraverso la piattaforma di videoconferenza Zoom. I partecipanti al programma di danza virtuale si uniranno da più località negli Stati Uniti dai loro dispositivi personali e molto spesso dalle loro case o luoghi di residenza.

PROCEDURE

1. Prima dell'inizio dello studio di ricerca, i potenziali partecipanti incontreranno il coordinatore della ricerca per completare un colloquio di consenso.

2. Questionari di intervento pre-programma di danza: (a) questionario demografico di base, (b) scala di benessere OMS-5 adattata per le persone che vivono con demenza, (c) ansia (valutazione dell'ansia nella demenza-programmata intervista progettata per valutatori senza una vasta formazione clinica ) e (d) solitudine (scala di solitudine De Jong Gierveld a 6 voci), nonché un (e) questionario qualitativo che valuta l'interesse e le aspettative nell'adesione al programma Stories in the Moment.

   I questionari verranno consegnati tramite una conversazione con un ricercatore al telefono o su una piattaforma di videoconferenza. Il completamento dei questionari pre-intervento richiederà circa 20 minuti.

3. Nel corso dei tre mesi (12 settimane) dell'intervento, i partecipanti allo studio si uniranno una volta alla settimana per un'ora in videoconferenza (Zoom) per impegnarsi nel programma di danza, Stories in the Moment, per un totale di 12 sessioni.

   Ai partecipanti verrà assegnato un massimo di 3 lezioni virtuali in base al fuso orario e alla disponibilità per la durata della serie di 12 settimane. Durante la sessione di classe Stories in the Moment, le attività si alterneranno tra movimenti auto-creati (propri) e attività dimostrate dall'artista insegnante (a seguire). Tutte le attività verranno eseguite seduti e adattate per fornire le migliori pratiche nella progressione dei movimenti per gli anziani e le persone con mobilità limitata. Poiché la natura del programma è co-creativa, nel senso che i partecipanti guidano i movimenti selezionati, i partecipanti saranno invitati, in ogni momento, a partecipare in un modo che li senta bene.

   I ricercatori terranno traccia delle presenze e verranno documentati appunti sul campo non identificati delle risposte e della partecipazione dei partecipanti, nonché gli approcci e gli adattamenti degli artisti didattici.

4. Immediatamente dopo l'intervento di 12 settimane di Stories in the Moment, i partecipanti allo studio (persone che vivono con demenza e partner di assistenza/una persona collaterale che ha anche acconsentito a partecipare allo studio) saranno invitati a partecipare a un focus group. Il focus group avrà una durata massima di un'ora su piattaforma di videoconferenza (Zoom). Alle persone che vivono con demenza e ai loro partner/garanzie verrà chiesto di descrivere la loro esperienza con il programma Stories in the Moment.
5. Questionari di intervento post-danza: (a) scala di benessere WHO-5 adattata per le persone che vivono con demenza, (c) ansia (Rating for Anxiety in Dementia-Scheduled Interview progettato per valutatori senza una formazione clinica approfondita) e (d) solitudine (6 -item De Jong Gierveld Lonenity Scale), (d) appartenenza (Sense of Belonging Scale), nonché un (e) questionario con domande aperte che valutano le loro percezioni e riflessioni nell'adesione al programma Stories in the Moment. I questionari verranno consegnati tramite una conversazione con un ricercatore al telefono o su una piattaforma di videoconferenza. Il completamento dei questionari post-intervento richiederà circa 40 minuti.

Magda Kaczmarska è una Atlantic Fellow for Equity in Brain Health presso il Global Brain Health Institute (GBHI). Questa ricerca è supportata dai finanziamenti di GBHI, Alzheimer's Association e Alzheimer's Society (GBHI ALZ UK-22-865612).