Geschichten im Moment: Tanzprogramm für Menschen mit Demenz

Ein Drittel der älteren Erwachsenen mit kognitiver Beeinträchtigung in den Vereinigten Staaten (geschätzt. (4,3 Millionen Menschen) leben allein, was sie in ein höheres Maß an Prekarität bringt und sie den schädlichen Auswirkungen von Isolation und Stigmatisierung aussetzt. Studien beleuchten, wie sich der Mangel an geeigneten Diensten zur Unterstützung eines unabhängigen Lebens für Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen auf die Prekarität dieser älteren Erwachsenen auswirkt, eine Prekarität, die seit der COVID-19-Pandemie erheblich zugenommen hat. Für die 50 Millionen Menschen, die weltweit mit Demenz leben, wird dieser Mangel an sinnvoller Verbindung durch die schädlichen Auswirkungen einer fortschreitenden Krankheit verschärft, die sich auf den affektiven Zustand, die Mobilität und die räumliche Beziehung sowie die Fähigkeit zur Kommunikation oder zum Verfolgen von Gesprächen auswirken kann. Infolgedessen erleben Menschen mit Demenz unweigerlich Veränderungen in ihren Ausdrucksformen und -fähigkeiten, die sich auf ihre Fähigkeit auswirken, sich auszudrücken und sich mit den Gemeinschaften um sie herum verbunden zu fühlen. Berichten zufolge kommt es bei Menschen mit Demenz und ihren Pflegepartnern im Verlauf der Krankheit häufig zu einer Verkleinerung ihrer sozialen Netzwerke und zum Verlust der Verbindung zu anderen.

Die COVID-19-Pandemie hat die Machbarkeit und den Nutzen virtueller sozialer Engagementprogramme für ältere Erwachsene und Menschen mit Behinderungen veranschaulicht, die ein Unterstützungsnetzwerk bequem von zu Hause aus bieten. Untersuchungen zu virtuell durchgeführten Sozialprogrammen für Menschen mit Behinderungen deuten auf Auswirkungen hin, die über den Kontext von COVID-19 hinausgehen, da virtuelle Modelle die soziale Verbundenheit derjenigen unterstützen können, die in geografisch marginalisierten und unterversorgten Gebieten leben. Darüber hinaus werden in Evaluierungen von Telemedizinprogrammen Präferenzen von Menschen mit Behinderungen und Pflegepartnern aufgeführt, wobei der Nutzen von Ressourcen und die Zeitersparnis sowie ein verbesserter Zugang als Vorteile des virtuellen Engagements genannt werden. Dies deutet darauf hin, dass der virtuelle Zugang zu kreativen sozialen Programmen auch nach der Aufhebung der durch die Pandemie auferlegten physischen Isolation weiterhin eine Lebensader für Menschen mit Behinderungen sein wird.

Angesichts der Prognosen, dass im Jahr 2030 weltweit 82 Millionen Menschen an Demenz erkrankt sein werden, ist die Notwendigkeit offensichtlich, Netzwerke sinnvoller und anregender Verbindungen für und mit Menschen mit Demenz zu unterstützen und zu erweitern. Immer mehr personenzentrierte Pflegemodelle für Menschen mit Demenz werden weltweit zum Goldstandard und unterstreichen die Notwendigkeit, sinnvolle Beziehungen zu ihrer Unterstützung aufzubauen. Dies unterstreicht die Nachfrage nach Programmen, die sich an Menschen mit Demenz richten und nicht nur Programme für sie anbieten. Relationalität ist der Schlüssel zu einer sinnvollen Staatsbürgerschaft, und Menschen mit Demenz sind nicht von dem Recht darauf ausgenommen und nicht immun gegen ihre Vorteile.

Wie Dr. Livingston betonte, wird davon ausgegangen, dass „die Teilnahme an sinnvollen und angenehmen Aktivitäten die Gesundheit und das Wohlbefinden“ von Menschen mit Demenz verbessert. Zu den Vorteilen dieser sozialen Engagements gehört es, den Einzelnen wieder mit seiner physischen und sozialen Umgebung zu verbinden, das Selbstwertgefühl zu stärken, neuronale Verbindungen durch komplexe Interaktionen aufzubauen und ein Gefühl für Rollenkontinuität, Zweck oder Persönlichkeit, Selbstidentität und Bedeutung zu fördern. Tanzen als multimodale Aktivität, die mehrere kognitive Aufgaben mit Aerobic-Übungen und sozialem Engagement verbindet, wird zunehmend als soziales Engagement für ältere Erwachsene und Menschen mit Behinderungen gelobt. Tanz, der das Engagement in der Gemeinschaft in Verbindung mit körperlicher Fitness fördert, ist die am meisten bevorzugte körperliche Aktivität bei älteren Erwachsenen, die in einer vielfältigen Gemeinschaft leben.

Eine wachsende Zahl von Forschungsergebnissen verdeutlicht das Potenzial des Tanzes für die Gehirngesundheit, indem er die motorische Kontrolle und Funktion auf mehreren Ebenen anregt, das individuelle und soziale Wohlbefinden unterstützt, Depressionen ausgleicht und durch aerobe Fitness und kreatives Engagement verbessernde kognitive Effekte bietet. Darüber hinaus sind soziales Engagement, positive Stimmung und körperliche Aktivität drei von zwölf veränderbaren Risikofaktoren für Demenz, was auf den Nutzen dieser Aktivität im gesamten Lebensverlauf hinweist.

Es besteht die Notwendigkeit, die positiven Vorteile des Tanzes (einschließlich Koordination, Stimmung, soziale Verbindung und kreatives Engagement) auf Menschen mit Behinderungen auszudehnen. Das Programm „Stories in the Moment“ (SIM) bindet Menschen mit Behinderungen durch Tanz, sensorische Auseinandersetzung, Musik und Geschichtenerzählen ein und stellt ihre Beteiligung als ko-kreative Akteure in den Mittelpunkt. Stories in the Moment bietet Tools, die den Teilnehmern helfen können, unabhängig von ihrem Krankheitsverlauf sinnvolles Engagement, Gemeinschaft und Verbundenheit aufrechtzuerhalten. Das Programm nutzt ko-kreative Tanzimprovisationspraktiken, um Menschen dabei zu helfen, Ausdrucksmöglichkeiten zu erkunden und Trost und Sicherheit in der breiten Palette an Ressourcen zu finden, die ihnen in ihrem Körper, Geist und ihrer Stimme zur Verfügung stehen. Tanz ist eine universelle Sprache, die unseren Körper dazu mobilisiert, in Bewegung Geschichten zu erzählen. SIM nutzt und erweitert die Vorteile der Gruppentanzimprovisation, um Bedeutung und Bewegung zu verbinden und kollektive „Geschichten im Moment“ zu schaffen. Durch die Mitgestaltung dieser Gruppen-Story-Tänze und die Wertschätzung der wesentlichen Beiträge jedes Teilnehmers unabhängig von seinen „Fähigkeiten“ unterstützt SIM die Verbindung, Kommunikation und den Aufbau einer kreativen Gemeinschaft mit PLWD.

Es besteht ein Mangel an Verständnis für die Auswirkungen von Tanz und kreativer Bewegung auf das Wohlbefinden, das Zugehörigkeitsgefühl und die Lebensqualität von Menschen mit Demenz.

Dieses Pilotprojekt wird ein kreatives Tanzprogramm mit dem Titel „Stories in the Moment“ für verschiedene Menschen mit Demenz und ihre Pflegepartner in den gesamten USA anbieten. Die Bereitstellung einer Mixed-Methods-Evaluierung des neuartigen „Stories in the Moment“-Programms, die virtuell durchgeführt wird, wird dies ermöglichen ein fundiertes Verständnis der wahrgenommenen Auswirkungen des Programms für Menschen mit Demenz und ihre Pflegepartner und damit wiederum den Ansatz für die Entwicklung, weitere Optimierung und Skalierbarkeit dieses Programms.

HINTERGRUND ZUM TANZPROGRAMM „STORIES IN THE MOMENT“ Die in dieser Forschungsstudie implementierten Ansätze des „Stories in the Moment“-Programms wurden seit 2020 in Zusammenarbeit mit lokalen und nationalen Organisationen und Gemeindepartnern, die verschiedene Gemeinschaften von Menschen mit Demenz und Pflegepartnern in den Vereinigten Staaten betreuen, erfolgreich als Prototypen entwickelt Zustände. Das Programm „Stories in the Moment“ wurde in Zusammenarbeit mit Menschen mit Demenz und ihren Pflegepartnern im Rahmen des Virtual Engagement Program der Dementia Action Alliance (DAA) (2021) entwickelt und als Prototyp entwickelt. Der Lehrplan und der praktische Ansatz basieren auf der 20-jährigen Erfahrung des PI als Tanzkünstler und Entwickler gemeinschaftsbasierter Tanzprogramme für Generationengruppen und ältere Erwachsene. Die Nutzung dieser praktischen Erfahrung mit einem Hintergrund in Neuropharmakologie und einer strengen und systematischen Überprüfung der von Experten begutachteten Literatur über die Auswirkungen von Tanz auf die Gehirngesundheit gesunder älterer Erwachsener und Menschen mit Behinderungen prägte den Rahmen und die Methodik von Stories in the Moment.

PROBENGRÖSSE Bis zu 36 Menschen mit Demenz werden für die Teilnahme an der Studie ausgewählt. Bis zu 36 Pflegepartner oder Begleitpersonen (ein Familienmitglied, eine bezahlte Pflegekraft oder ein enger Freund, der mindestens 8 Stunden pro Woche mit der Person mit Demenz verbringt und fließend Englisch spricht), die ebenfalls der Teilnahme an der Studie zustimmen, werden einbezogen.

FORSCHUNGSSTANDORT Alle Forschungsaktivitäten für diese Studie finden online über die Videokonferenzplattform Zoom statt. Teilnehmer des virtuellen Tanzprogramms nehmen von mehreren Orten in den Vereinigten Staaten über ihre persönlichen Geräte teil, meistens von zu Hause oder von ihrem Aufenthaltsort aus.

VERFAHREN

1. Vor Beginn der Forschungsstudie treffen sich potenzielle Teilnehmer mit dem Forschungskoordinator, um ein Einverständnisgespräch zu führen.

2. Interventionsfragebögen vor dem Tanzprogramm: (a) grundlegender demografischer Fragebogen, (b) WHO-5-Wohlbefindensskala, angepasst an Menschen mit Demenz, (c) Angstzustände (Rating for Anxiety in Dementia-Scheduled Interview für Bewerter ohne umfassende klinische Ausbildung). ) und (d) Einsamkeit (6-Punkte-Einsamkeitsskala von De Jong Gierveld) sowie ein (e) qualitativer Fragebogen zur Bewertung des Interesses und der Erwartungen an die Teilnahme am Stories in the Moment-Programm.

   Die Fragebögen werden im Rahmen eines Gesprächs mit einem Forscher per Telefon oder über eine Videokonferenzplattform übermittelt. Das Ausfüllen der Fragebögen vor der Intervention dauert etwa 20 Minuten.

3. Im Laufe der drei Monate (12 Wochen) der Intervention nehmen die Studienteilnehmer einmal pro Woche für eine Stunde an einer Videokonferenz (Zoom) teil, um insgesamt 12 Sitzungen lang am Tanzprogramm „Stories in the Moment“ teilzunehmen.

   Die Teilnehmer werden je nach Zeitzone und Verfügbarkeit für die Dauer der 12-wöchigen Serie einem von bis zu drei virtuellen Kursen zugewiesen. Während der Unterrichtseinheit „Stories in the Moment“ wechseln sich die Aktivitäten zwischen selbst erstellten (eigenen) Bewegungen und Aktivitäten ab, die der Lehrkünstler vorführt (nachfolgen). Alle Aktivitäten werden im Sitzen durchgeführt und sind so angepasst, dass sie älteren Erwachsenen und Personen mit eingeschränkter Mobilität optimale Vorgehensweisen für den Bewegungsablauf bieten. Da das Programm von Natur aus ko-kreativ ist, das heißt, dass die Teilnehmer die ausgewählten Bewegungen steuern, werden die Teilnehmer jederzeit dazu eingeladen, auf eine Art und Weise mitzumachen, die ihnen gut tut.

   Die Forscher werden die Anwesenheit verfolgen und nicht identifizierte Feldnotizen der Antworten und Teilnahme der Teilnehmer sowie die Ansätze und Anpassungen der Lehrkünstler dokumentieren.

4. Unmittelbar nach der 12-wöchigen Intervention von Stories in the Moment werden die Studienteilnehmer (Menschen mit Demenz und Pflegepartner/eine Begleitperson, die ebenfalls der Teilnahme an der Studie zugestimmt hat) zur Teilnahme an einer Fokusgruppe eingeladen. Die Fokusgruppe dauert bis zu einer Stunde auf einer Videokonferenzplattform (Zoom). Menschen mit Demenz und Pflegepartner/Betreuer werden gebeten, ihre Erfahrungen mit dem Programm „Stories in the Moment“ zu beschreiben.
5. Fragebögen zur Intervention nach dem Tanz: (a) WHO-5-Wohlbefindensskala, angepasst an Menschen mit Demenz, (c) Angst (Rating for Anxiety in Dementia-Scheduled Interview für Bewerter ohne umfassende klinische Ausbildung) und (d) Einsamkeit (6 -item De Jong Gierveld Loneliness Scale), (d) Zugehörigkeit (Sense of Belonging Scale) sowie einen (e) Fragebogen mit offenen Fragen zur Bewertung ihrer Wahrnehmungen und Überlegungen bei der Teilnahme am Stories in the Moment-Programm. Die Fragebögen werden im Rahmen eines Gesprächs mit einem Forscher per Telefon oder über eine Videokonferenzplattform übermittelt. Das Ausfüllen der Fragebögen nach der Intervention dauert etwa 40 Minuten.

Magda Kaczmarska ist Atlantic Fellow for Equity in Brain Health am Global Brain Health Institute (GBHI). Diese Forschung wird mit Mitteln von GBHI, der Alzheimer's Association und der Alzheimer's Society (GBHI ALZ UK-22-865612) unterstützt.