Истории момента: танцевальная программа для людей, живущих с деменцией

Одна треть пожилых людей с когнитивными нарушениями в США (оценка 4,3 миллиона человек) живут одни, что ставит их на более высокий уровень нестабильности и подвергает их пагубному воздействию изоляции и стигматизации. Исследования показывают, как отсутствие соответствующих услуг для поддержки независимой жизни людей с когнитивными нарушениями влияет на нестабильность, с которой сталкиваются эти пожилые люди, нестабильность, которая значительно усилилась после пандемии COVID-19. Для 50 миллионов людей, живущих с деменцией (ЛЖВ) во всем мире, отсутствие значимой связи усугубляется пагубными последствиями прогрессирующего заболевания, которое может повлиять на аффективные состояния, мобильность и пространственные отношения, а также способность общаться или следить за разговорами. В результате люди, живущие с деменцией, неизбежно испытывают изменения в своих способах выражения и способностях к самовыражению, которые влияют на их способность выражать мысли и чувствовать связь с окружающим их сообществом. Сообщается, что люди, живущие с деменцией, и их партнеры по уходу часто испытывают сокращение размера своих социальных сетей и потерю связи с другими людьми по мере прогрессирования заболевания.

Пандемия COVID-19 продемонстрировала осуществимость и пользу программ виртуального социального взаимодействия для пожилых людей и ЛЖВ, предлагающих сеть поддержки, не выходя из дома. Исследования виртуальных социальных программ для ЛЖД предполагают последствия, выходящие за рамки контекста COVID-19, где виртуальные модели могут поддерживать социальные связи тех, кто живет в географически маргинализированных и недостаточно обслуживаемых районах. Кроме того, в оценках телемедицинских программ перечисляются предпочтения ЛЖВ и партнеров по уходу, в качестве преимуществ виртуального взаимодействия упоминаются удобство за счет экономии ресурсов и времени, а также улучшенный доступ. Это говорит о том, что даже сейчас, после отмены навязанной физической изоляции из-за пандемии, виртуальный доступ к творческим социальным программам будет оставаться спасательным кругом для ЛЖВ.

Учитывая, что глобальные прогнозы о том, что в 2030 году число людей с деменцией достигнет 82 миллионов человек, очевидна необходимость поддержки и расширения сетей значимых и стимулирующих связей для людей, живущих с деменцией. Все чаще личностно-ориентированные модели ухода за людьми, живущими с деменцией, становятся золотым стандартом во всем мире, подчеркивая необходимость создания значимых отношений для их поддержки. Это подчеркивает потребность в программах, ориентированных на людей, живущих с деменцией, а не только на реализацию программ для них или для них. Взаимосвязь является ключом к значимому гражданству, и люди, живущие с деменцией, не освобождаются от права на нее и не застрахованы от ее преимуществ.

Как подчеркнул д-р Ливингстон, «предполагается, что участие в значимых и приятных занятиях улучшает здоровье и благополучие» людей, живущих с деменцией. Преимущества этих социальных взаимодействий включают восстановление связи людей с их физическим и социальным окружением, поддержку самооценки, создание нейронных связей посредством сложных взаимодействий и содействие ощущению преемственности ролей, цели или индивидуальности, самоидентификации и смысла. Танец как мультимодальная деятельность, которая сочетает в себе множество когнитивных задач с аэробными упражнениями и социальной активностью, все чаще рассматривается как социальная активность для пожилых людей и ЛЖВ. Танец, который способствует участию общества в сочетании с физической подготовкой, является наиболее предпочтительным видом физической активности среди пожилых людей, проживающих в различных сообществах.

Растущий объем исследований иллюстрирует потенциал танца в воздействии на здоровье мозга посредством: задействования двигательного контроля и функций на нескольких уровнях, поддержания индивидуального и социального благополучия, компенсации депрессии и улучшения когнитивных эффектов посредством аэробных тренировок и творческого участия. Кроме того, социальная активность, позитивное настроение и физическая активность являются тремя из 12 изменяемых факторов риска деменции, что указывает на пользу этой деятельности на протяжении всей жизни.

Существует необходимость распространить положительные преимущества танцев (включая координацию, настроение, социальные связи и творческую активность) на ЛЖВ. Программа «Истории в момент» (SIM) привлекает ЛЖВ посредством танцев, сенсорного взаимодействия, музыки и рассказывания историй, одновременно концентрируя их участие в качестве сотворческих агентов. Stories in the Moment предоставляет инструменты, которые могут помочь участникам поддерживать значимое участие, сообщество и связь независимо от прогрессирования заболевания. В программе используются совместные творческие практики танцевальной импровизации, чтобы помочь людям изучить варианты самовыражения и обрести комфорт и безопасность в широком спектре ресурсов, доступных им в их теле, разуме и голосе. Танец — это универсальный язык, который мобилизует наши тела, чтобы рассказывать истории в движении. SIM использует и расширяет преимущества групповой танцевальной импровизации, чтобы соединить смысл и движение для создания коллективных «историй в данный момент». Совместно создавая эти групповые танцы-истории, ценя существенный вклад каждого участника, независимо от его «способностей», SIM поддерживает связь, общение и построение творческого сообщества с ЛЖВ.

Существует недостаточное понимание влияния танца и творческого движения на благополучие, чувство принадлежности и качество жизни людей, живущих с деменцией.

В рамках этого пилотного проекта будет представлена ​​творческая танцевальная программа «Истории в данный момент» для различных людей, живущих с деменцией, и их партнеров по уходу, проживающих в США. Проведение виртуальной оценки смешанных методов новой программы «Истории в данный момент» позволит информированное понимание предполагаемого воздействия программы на людей, живущих с деменцией, и их партнеров по уходу и, в свою очередь, определяет подход к разработке, дальнейшей оптимизации и масштабированию этой программы.

ПРЕДПОСЫЛКИ ТАНЦЕВАЛЬНОЙ ПРОГРАММЫ STORIES IN THE MOMENT Подходы программы Stories in the Moment, реализованные в этом исследовании, были успешно прототипированы с 2020 года в партнерстве с местными и национальными организациями и партнерами из сообщества, обслуживающими различные сообщества людей, живущих с деменцией, и партнеров по уходу в Соединенных Штатах. Состояния. Программа «Истории в данный момент» была разработана и прототипирована в сотрудничестве с людьми, живущими с деменцией, и их партнерами по уходу в рамках Программы виртуального взаимодействия Альянса по борьбе с деменцией (DAA) (2021). Учебная программа и практический подход были основаны на 20-летнем опыте PI как танцора и создателя танцевальных программ на уровне сообщества для групп представителей разных поколений и пожилых людей. Используя этот практический опыт, знания в области нейрофармакологии, а также тщательный и систематический обзор рецензируемой литературы о влиянии танца на здоровье мозга здоровых пожилых людей и ЛЖВ, мы сформировали структуру и методологию «Истории в момент».

РАЗМЕР ВЫБОРКИ Для участия в исследовании будут отобраны до 36 человек, живущих с деменцией. Будет включено до 36 партнеров по уходу или залога (член семьи, оплачиваемый опекун или близкий друг, который проводит не менее 8 часов в неделю с человеком, живущим с деменцией, и свободно говорит по-английски), которые также согласны участвовать в исследовании.

МЕСТО ИССЛЕДОВАНИЯ Вся исследовательская деятельность в рамках этого исследования будет проводиться онлайн через платформу видеоконференций Zoom. Участники виртуальной танцевальной программы будут присоединяться из разных мест США со своих личных устройств и чаще всего из своих домов или мест проживания.

ПРОЦЕДУРЫ

1. Перед началом исследования потенциальные участники встретятся с координатором исследования для прохождения согласительного интервью.

2. Анкеты для вмешательства в программу перед танцами: (a) базовый демографический опросник, (b) шкала благополучия ВОЗ-5, адаптированная для людей, живущих с деменцией, (c) тревога (рейтинг тревожности при деменции, запланированное интервью, разработанное для специалистов по оценке без обширной клинической подготовки) ) и (г) одиночество (6-пунктовая шкала одиночества Де Йонга-Гирвельда), а также (д) качественный опросник, оценивающий интерес и ожидания от присоединения к программе Stories in the Moment.

   Анкеты будут доставлены посредством разговора с исследователем по телефону или через платформу видеоконференций. Заполнение анкет перед вмешательством займет около 20 минут.

3. В течение трех месяцев (12 недель) участников исследования будут раз в неделю на час проводить видеоконференцию (Zoom), чтобы участвовать в танцевальной программе Stories in the Moment, всего 12 занятий.

   Участникам будет назначено одно из трех виртуальных классов в зависимости от их часового пояса и доступности на протяжении 12-недельной серии. Во время занятия «Истории в момент» занятия будут чередоваться между движениями, созданными самостоятельно (собственными силами), и действиями, продемонстрированными художником-преподавателем (далее). Все занятия будут выполняться сидя и адаптированы с учетом передового опыта в развитии движений для пожилых людей и людей с ограниченной подвижностью. Поскольку по своей природе программа является совместной творческой, то есть участники руководят выбранными движениями, участникам в любое время будет предложено принять участие так, как им будет приятно.

   Исследователи будут отслеживать посещаемость и обезличенные полевые записи ответов и участия участников, а также будут документироваться подходы и адаптации обучающих художников.

4. Сразу после 12-недельного периода Stories in the Moment участники исследования (люди, живущие с деменцией, и партнеры по уходу/сопутствующие лица, которые также согласились участвовать в исследовании) будут приглашены для участия в фокус-группе. Фокус-группа продлится до часа на платформе видеоконференции (Zoom). Людям, живущим с деменцией, и партнерам/помощникам по уходу будет предложено описать свой опыт участия в программе «Истории в момент».
5. Анкеты после танцевального вмешательства: (a) шкала благополучия ВОЗ-5, адаптированная для людей, живущих с деменцией, (c) тревога (рейтинг тревожности при деменции, запланированное интервью разработано для специалистов по оценке без обширной клинической подготовки) и (d) одиночество (6 -пункт шкалы одиночества Де Йонга-Гирвельда), (d) принадлежность (шкала чувства принадлежности), а также (e) анкета с открытыми вопросами, оценивающими их восприятие и размышления при присоединении к программе «Истории в момент». Анкеты будут доставлены посредством разговора с исследователем по телефону или через платформу видеоконференций. Заполнение анкет после вмешательства займет около 40 минут.

Магда Качмарска — научный сотрудник Atlantic по вопросам равенства в области здоровья мозга в Глобальном институте здоровья мозга (GBHI). Это исследование поддерживается при финансовой поддержке GBHI, Ассоциации Альцгеймера и Общества Альцгеймера (GBHI ALZ UK-22-865612).