Historie chwili: program taneczny dla osób cierpiących na demencję

Jedna trzecia starszych osób dorosłych z zaburzeniami funkcji poznawczych w Stanach Zjednoczonych (szac. 4,3 mln osób) żyje samotnie, co stawia je w sytuacji większej niepewności i naraża je na szkodliwe skutki izolacji i napiętnowania. Badania pokazują, w jaki sposób brak odpowiednich usług wspierających niezależne życie osób z zaburzeniami poznawczymi wpływa na niepewność, z jaką borykają się te starsze osoby, a która znacznie wzrosła od czasu pandemii Covid-19. W przypadku 50 milionów osób cierpiących na demencję (PLWD) na całym świecie ten brak znaczącej więzi pogłębiają szkodliwe skutki postępującej choroby, która może wpływać na stany afektywne, mobilność i relacje przestrzenne, a także zdolność komunikowania się i podążania za rozmowami. W rezultacie osoby cierpiące na demencję nieuchronnie doświadczają zmian w swoich sposobach i możliwościach ekspresji, co wpływa na ich zdolność wyrażania się i poczucie więzi z otaczającymi ich społecznościami. Według doniesień osoby cierpiące na demencję i ich partnerzy opiekujący się często doświadczają zmniejszenia rozmiaru swoich sieci społecznościowych i utraty kontaktu z innymi w miarę postępu choroby.

Pandemia COVID-19 pokazała wykonalność i korzyści wirtualnych programów zaangażowania społecznego dla osób starszych i osób niepełnosprawnych, oferujących sieć wsparcia w zaciszu ich domu. Badania nad wirtualnie realizowanymi programami społecznymi dla osób niepełnosprawnych sugerują implikacje wykraczające poza kontekst Covid-19, w przypadku których modele wirtualne mogą wspierać więzi społeczne osób mieszkających na obszarach marginalizowanych geograficznie i słabo rozwiniętych. Ponadto oceny programów telemedycznych wymieniają preferencje osób niepełnosprawnych i partnerów opieki, powołując się na wygodę wynikającą z zasobów i zaoszczędzonego czasu oraz lepszy dostęp jako korzyści z wirtualnego zaangażowania. Sugeruje to, że nawet teraz, po zniesieniu narzuconej fizycznej izolacji spowodowanej pandemią, wirtualny dostęp do kreatywnych programów społecznych nadal będzie ratunkiem dla osób niepełnosprawnych.

Biorąc pod uwagę globalne prognozy, że w 2030 r. liczba osób z demencją osiągnie 82 miliony, oczywista jest potrzeba wspierania i rozwijania sieci znaczących i stymulujących połączeń dla osób cierpiących na demencję i z nimi. Coraz częściej skoncentrowane na osobie modele opieki nad osobami cierpiącymi na demencję stają się złotym standardem na całym świecie, co podkreśla konieczność tworzenia znaczących relacji w celu ich wspierania. Podkreśla to zapotrzebowanie na programy angażujące osoby cierpiące na demencję, a nie tylko dostarczające programy bezpośrednio do nich lub do nich. Relacyjność jest kluczem do znaczącego obywatelstwa, a osoby cierpiące na demencję nie są zwolnione z prawa do niej i nie są zwolnione z korzyści z niej płynących.

Jak podkreślił dr Livingston, „przypuszcza się, że angażowanie się w znaczące i przyjemne zajęcia poprawia zdrowie i samopoczucie” osób cierpiących na demencję. Korzyści z tych kontaktów społecznych obejmują ponowne połączenie jednostek z ich środowiskiem fizycznym i społecznym, wspieranie poczucia własnej wartości, budowanie połączeń neuronowych poprzez złożone interakcje oraz promowanie poczucia ciągłości roli, celu lub osobowości, własnej tożsamości i znaczenia. Taniec jako aktywność multimodalna, która łączy wiele zadań poznawczych z ćwiczeniami aerobowymi i zaangażowaniem społecznym, jest coraz częściej chwalony jako aktywność społeczna dla osób starszych i osób niepełnosprawnych. Taniec, który promuje zaangażowanie społeczne w połączeniu z sprawnością fizyczną, jest najbardziej preferowaną aktywnością fizyczną wśród starszych osób dorosłych zamieszkujących zróżnicowaną społeczność.

Coraz liczniejsze badania ilustrują potencjał tańca w zakresie wpływu na zdrowie mózgu poprzez: angażowanie kontroli motorycznej i funkcji na wielu poziomach, wspieranie dobrostanu indywidualnego i społecznego, łagodzenie depresji oraz zapewnianie polepszonych efektów poznawczych poprzez sprawność aerobową i twórcze zaangażowanie. Ponadto zaangażowanie społeczne, pozytywny nastrój i aktywność fizyczna to trzy z 12 modyfikowalnych czynników ryzyka demencji, wskazujących na korzyści płynące z tej aktywności przez całe życie.

Istnieje potrzeba rozszerzenia pozytywnych korzyści płynących z tańca (w tym koordynacji, nastroju, więzi społecznych i twórczego zaangażowania) na osoby niepełnosprawne. Program Stories in the Moment (SIM) angażuje osoby niepełnosprawne poprzez taniec, zaangażowanie sensoryczne, muzykę i opowiadanie historii, skupiając jednocześnie ich udział w roli agentów współtwórczych. Stories in the Moment zapewnia narzędzia, które mogą pomóc uczestnikom w utrzymaniu znaczącego zaangażowania, społeczności i kontaktu niezależnie od postępu choroby. Program wykorzystuje praktyki współtwórczej improwizacji tanecznej, aby pomóc ludziom odkrywać możliwości ekspresji oraz zyskać komfort i bezpieczeństwo w szerokim zakresie zasobów dostępnych im w ciałach, umysłach i głosach. Taniec to uniwersalny język, który mobilizuje nasze ciała do opowiadania historii w ruchu. SIM wykorzystuje i rozszerza zalety grupowej improwizacji tanecznej, aby połączyć znaczenie i ruch w celu budowania zbiorowych „historii chwili”. Współtworząc te grupowe tańce-opowieści, doceniając istotny wkład każdego uczestnika, niezależnie od jego „umiejętności”, SIM wspiera łączność, komunikację i budowanie kreatywnej społeczności z PLWD.

Istnieje niedostatek zrozumienia wpływu tańca i ruchu twórczego na dobrostan, poczucie przynależności i jakość życia osób cierpiących na demencję.

Ten projekt pilotażowy zapewni kreatywny program taneczny Stories in the Moment dla różnych osób cierpiących na demencję i ich partnerów opiekuńczych mieszkających w całych Stanach Zjednoczonych. Przeprowadzenie wirtualnej oceny nowego programu Stories in the Moment przy użyciu różnych metod umożliwi świadome zrozumienie postrzeganego wpływu programu na osoby cierpiące na demencję i ich partnerów opiekuńczych, co z kolei wpływa na podejście do rozwoju, dalszej optymalizacji i skalowalności tego programu.

PODSTAWY HISTORII W PROGRAMIE MOMENT DANCE Podejścia programu Stories in the Moment wdrożone w tym badaniu badawczym są pomyślnie prototypowane od 2020 r. we współpracy z organizacjami lokalnymi i krajowymi oraz partnerami społecznymi służącymi różnym społecznościom osób cierpiących na demencję i partnerom opiekuńczym w Stanach Zjednoczonych Stany. Program Historie w tej chwili został opracowany i prototypowany we współpracy z osobami cierpiącymi na demencję i ich partnerami opiekuńczymi w ramach programu wirtualnego zaangażowania w ramach stowarzyszenia na rzecz działań na rzecz demencji (DAA) (2021). Program nauczania i podejście praktyczne opierały się na 20-letnim doświadczeniu PI jako artysty tańca i twórcy lokalnych programów tanecznych dla grup międzypokoleniowych i osób starszych. Wykorzystując to praktyczne doświadczenie, wiedzę z zakresu neurofarmakologii oraz rygorystyczny i systematyczny przegląd recenzowanej literatury na temat wpływu tańca na zdrowie mózgu zdrowych osób starszych i osób z PLWD, ukształtowano ramy i metodologię Stories in the Moment.

WIELKOŚĆ PRÓBY Do badania zostanie wybranych maksymalnie 36 osób cierpiących na demencję. Uwzględnionych zostanie maksymalnie 36 partnerów opiekujących się lub osób towarzyszących (członek rodziny, płatny opiekun lub bliski przyjaciel, który spędza co najmniej 8 godzin tygodniowo z osobą cierpiącą na demencję i mówi biegle po angielsku), którzy również wyrażą zgodę na udział w badaniu.

MIEJSCE BADAŃ Wszystkie działania badawcze w ramach tego badania będą odbywać się online za pośrednictwem platformy wideokonferencyjnej Zoom. Uczestnicy wirtualnego programu tanecznego będą dołączać z wielu lokalizacji w całych Stanach Zjednoczonych, za pomocą urządzeń osobistych, a najczęściej ze swoich domów lub miejsc zamieszkania.

PROCEDURY

1. Przed rozpoczęciem badania potencjalni uczestnicy spotkają się z koordynatorem badania w celu przeprowadzenia wywiadu wyrażającego zgodę.

2. Kwestionariusze interwencyjne przed programem tanecznym: (a) podstawowy kwestionariusz demograficzny, (b) Skala dobrostanu WHO-5 dostosowana do osób cierpiących na demencję, (c) lęk (Rating for Anxiety in Dementia-Scheduled Interview przeznaczony dla osób oceniających bez obszernego przeszkolenia klinicznego ) i (d) samotność (6-punktowa Skala Samotności De Jong Giervelda) oraz (e) kwestionariusz jakościowy oceniający zainteresowanie i oczekiwania związane z przystąpieniem do programu Stories in the Moment.

   Kwestionariusze będą przekazywane poprzez rozmowę z badaczem przez telefon lub platformę wideokonferencyjną. Wypełnienie kwestionariuszy poprzedzających interwencję zajmie około 20 minut.

3. W ciągu trzech miesięcy (12 tygodni) interwencji uczestnicy badania będą raz w tygodniu na godzinę brać udział w wideokonferencji (Zoom), aby wziąć udział w programie tanecznym Stories in the Moment obejmującym łącznie 12 sesji.

   Uczestnicy zostaną przydzieleni do jednej z maksymalnie 3 wirtualnych zajęć w zależności od ich strefy czasowej i dostępności na czas trwania 12-tygodniowej serii. Podczas sesji zajęć Stories in the Moment ćwiczenia będą się zmieniać naprzemiennie z samodzielnie stworzonymi (własnymi) ruchami i czynnościami demonstrowanymi przez prowadzącego artystę (do naśladowania). Wszystkie ćwiczenia będą wykonywane w pozycji siedzącej i są dostosowane tak, aby zapewnić najlepsze praktyki w zakresie progresji ruchów dla osób starszych i osób o ograniczonej sprawności ruchowej. Ponieważ charakter programu ma charakter współtwórczy, co oznacza, że ​​uczestnicy kierują wybranymi ruchami, uczestnicy będą przez cały czas zapraszani do udziału w sposób, który im odpowiada.

   Badacze będą śledzić frekwencję, a anonimowe notatki terenowe dotyczące odpowiedzi uczestników i uczestnictwa, a także podejścia i adaptacje artystów dydaktycznych zostaną udokumentowane.

4. Natychmiast po 12-tygodniowej interwencji Stories in the Moment uczestnicy badania (osoby cierpiące na demencję oraz partnerzy opiekujący się/osoba z zabezpieczenia, którzy również wyrazili zgodę na udział w badaniu) zostaną zaproszeni do udziału w grupie fokusowej. Grupa fokusowa będzie trwać maksymalnie godzinę na platformie wideokonferencyjnej (Zoom). Osoby cierpiące na demencję oraz partnerzy/opiekunowie opieki zostaną poproszeni o opisanie swoich doświadczeń z programem Stories in the Moment.
5. Kwestionariusze interwencyjne po tańcu: (a) skala dobrostanu WHO-5 dostosowana do osób cierpiących na demencję, (c) lęk (ocena lęku w wywiadzie zaplanowanym na demencję przeznaczona dla osób oceniających bez obszernego przeszkolenia klinicznego) oraz (d) samotność (6 -item Skala Samotności De Jong Giervelda), (d) przynależność (Skala Poczucia Przynależności) oraz (e) kwestionariusz z pytaniami otwartymi oceniającymi ich spostrzeżenia i refleksje związane z przystąpieniem do programu Historie w Moment. Kwestionariusze będą przekazywane poprzez rozmowę z badaczem przez telefon lub platformę wideokonferencyjną. Wypełnienie kwestionariuszy pointerwencyjnych zajmie około 40 minut.

Magda Kaczmarska jest stypendystką Atlantic Fellow for Equity in Brain Health w Global Brain Health Institute (GBHI). Badania te są finansowane ze środków GBHI, Stowarzyszenia Alzheimera i Towarzystwa Alzheimera (GBHI ALZ UK-22-865612).