Historier i øyeblikket: Danseprogram for mennesker som lever med demens

En tredjedel av eldre voksne med kognitiv svikt i USA (est. 4,3 millioner individer) lever alene, noe som plasserer dem på høyere nivåer av prekaritet og åpner dem for de skadelige effektene av isolasjon og stigma. Studier belyser hvordan mangelen på hensiktsmessige tjenester for å støtte selvstendig liv for mennesker med kognitiv svikt påvirker prekariteten som disse eldre voksne står overfor, en prekaritet som har økt betydelig siden COVID-19-pandemien. For de 50 millioner menneskene som lever med demens (PLWD) globalt, er denne mangelen på meningsfull forbindelse forsterket av de skadelige effektene av en progressiv sykdom som kan påvirke affektive tilstander, mobilitet og romlige forhold, og evnen til å kommunisere eller følge samtaler. Som et resultat opplever mennesker som lever med demens uunngåelig endringer i deres uttrykksmåter og uttrykksevner som påvirker deres evne til å uttrykke og føle seg knyttet til samfunnene rundt dem. Det rapporteres at personer som lever med demens og deres omsorgspartnere ofte opplever en reduksjon i størrelsen på deres sosiale nettverk og tap av forbindelse med andre etter hvert som sykdommen utvikler seg.

COVID-19-pandemien illustrerte gjennomførbarheten og fordelen med programmer for virtuell sosialt engasjement for eldre voksne og PLWD, som tilbyr et støttenettverk hjemmefra. Forskning på virtuelt leverte sosiale programmer for PLWD antyder implikasjoner utover konteksten av COVID-19, der virtuelle modeller kan støtte den sosiale tilknytningen til de som bor i geografisk marginaliserte og undertjente områder. I tillegg viser evalueringer av telemedisinske programmer preferanser blant PLWD og omsorgspartnere med henvisning til bekvemmelighet fra ressurser og spart tid, og forbedret tilgang som fordeler for virtuelt engasjement. Dette antyder at selv nå etter at den pålagte fysiske isolasjonen av pandemien er opphevet, vil det å ha tilgang til kreativ sosial programmering praktisk talt fortsette å være en livline for PLWD.

Med globale anslag om demens som nærmer seg 82 millioner mennesker i 2030, er behovet for å støtte og utvide nettverk av meningsfull og stimulerende forbindelse for og med mennesker som lever med demens tydelig. I økende grad blir personsentrerte modeller for omsorg for mennesker som lever med demens gullstandarden globalt, og understreker nødvendigheten av å skape meningsfulle relasjoner for å støtte dem. Dette understreker etterspørselen etter programmer som engasjerer mennesker som lever med demens, i motsetning til bare å levere programmer til eller til dem. Relasjonalitet er nøkkelen til meningsfylt medborgerskap, og mennesker som lever med demens er ikke fritatt fra retten til det og ikke immune mot fordelene.

Som fremhevet av Dr. Livingston, "antas det å engasjere seg i meningsfulle og behagelige aktiviteter for å forbedre helse og velvære" for mennesker som lever med demens. Fordelene med disse sosiale engasjementene inkluderer å koble individer tilbake til deres fysiske og sosiale miljø, støtte selvtillit, bygge nevrale forbindelser gjennom komplekse interaksjoner og fremme en følelse av rollekontinuitet, formål eller personlighet, selvidentitet og mening. Dans som en multimodal aktivitet som kombinerer flere kognitive oppgaver med aerob trening og sosialt engasjement, blir i økende grad hyllet som et sosialt engasjement for eldre voksne og PLWD. Dans, som fremmer samfunnsengasjement kombinert med fysisk form, er den høyest foretrukne fysiske aktiviteten blant eldre voksne i ulike samfunn.

En voksende mengde forskning illustrerer potensialet til dans når det gjelder å påvirke hjernens helse gjennom: å engasjere motorisk kontroll og funksjon på flere nivåer, støtte individuelt og sosialt velvære, motvirke depresjon og tilby forbedrende kognitive effekter gjennom aerob kondisjon og kreativt engasjement. I tillegg er sosialt engasjement, positivt humør og fysisk aktivitet tre av 12 modifiserbare risikofaktorer for demens, noe som indikerer fordelen med denne aktiviteten gjennom hele livsløpet.

Det er behov for å utvide de positive fordelene med dans (inkludert koordinasjon, humør, sosial tilknytning og kreativt engasjement) til PLWD. Stories in the Moment (SIM)-programmet engasjerer PLWD gjennom dans, sanseengasjement, musikk og historiefortelling mens de sentrerer deres deltakelse som medskapende agenter. Stories in the Moment gir verktøy som kan hjelpe deltakerne å opprettholde meningsfylt engasjement, fellesskap og tilknytning uavhengig av sykdomsprogresjonen deres. Programmet bruker samskapende danseimprovisasjonspraksis for å hjelpe folk med å utforske uttrykksalternativer og få trøst og trygghet i det brede spekteret av ressurser som er tilgjengelige for dem i deres kropper, sinn og stemmer. Dans er et universelt språk som mobiliserer kroppen vår til å fortelle historier i bevegelse. SIM utnytter og utvider fordelene med gruppedansimprovisasjon for å koble mening og bevegelse for å bygge kollektive "historier i øyeblikket". Ved å skape disse gruppehistoriedansene, verdsette de essensielle bidragene fra hver deltaker uavhengig av deres "evne", støtter SIM tilkobling, kommunikasjon og bygging av kreativt fellesskap med PLWD.

Det eksisterer en mangel på forståelse for innvirkningen av dans og kreativ bevegelse på velvære, følelse av tilhørighet og livskvalitet til mennesker som lever med demens.

Dette pilotprosjektet vil levere et kreativt danseprogram, Stories in the Moment, til ulike individer som lever med demens og deres omsorgspartnere bosatt over hele USA. En leveranse av en evaluering med blandede metoder av romanen Stories in the Moment-programmet som er levert virtuelt vil tillate for en informert forståelse av den opplevde effekten av programmet for personer som lever med demens og deres omsorgspartnere og i sin tur informere tilnærmingen til utvikling, videre optimalisering og skalerbarhet av dette programmet.

BAKGRUNN OM STORIES IN THE MOMENT DANCE-PROGRAMMET Stories in the Moment-programmets tilnærminger implementert i denne forskningsstudien har vært vellykket prototype siden 2020 i samarbeid med lokale og nasjonale organisasjoner og samfunnspartnere som betjener ulike samfunn av mennesker som lever med demens og omsorgspartnere i USA stater. Stories in the Moment-programmet ble utviklet og prototype i samarbeid med personer som lever med demens og deres omsorgspartnere gjennom Virtual Engagement Program on the Dementia Action Alliance (DAA) (2021). Læreplanen og den praktiske tilnærmingen ble informert av PI'ens 20-årige erfaring som dansekunstner og bygger av samfunnsbaserte danseprogrammer for generasjonsgrupper og eldre voksne. Å utnytte denne praktiske erfaringen med bakgrunn i nevrofarmakologi og en streng og systematisk gjennomgang av fagfellevurdert litteratur om effekten av dans på hjernehelsen for friske eldre voksne og PLWD, formet Stories in the Moment-rammeverket og metodikken.

PRØVESTØRRELSE Opptil 36 personer som lever med demens vil bli valgt ut til å delta i studien. Opptil 36 omsorgspartnere eller sikkerhet (et familiemedlem, betalt omsorgsperson eller nær venn som tilbringer minst 8 timer/uke med personen som lever med demens og snakker flytende engelsk) som også samtykker til å delta i studien, vil bli inkludert.

FORSKNINGSPLASSERING Alle forskningsaktiviteter for denne studien vil foregå online gjennom Zoom videokonferanseplattformen. Deltakere i det virtuelle danseprogrammet vil bli med fra flere steder rundt om i USA fra sine personlige enheter og oftest fra sine hjem eller oppholdssteder.

PROSEDYRER

1. Før starten av forskningsstudien vil potensielle deltakere møte forskningskoordinatoren for å gjennomføre et samtykkeintervju.

2. Intervensjonsspørreskjemaer før danseprogrammet: (a) grunnleggende demografisk spørreskjema, (b) WHO-5-skala for velvære tilpasset personer som lever med demens, (c) angst (Rating for angst i demens-planlagt intervju designet for evaluatorer uten omfattende klinisk opplæring ) og (d) ensomhet (6-element De Jong Gierveld Loneliness Scale) samt et (e) kvalitativt spørreskjema som evaluerer interesse og forventninger til å bli med i Stories in the Moment-programmet.

   Spørreskjemaene vil bli levert via en samtale med en forsker over telefon eller en videokonferanseplattform. Det vil ta omtrent 20 minutter å fylle ut spørreskjemaene før intervensjon.

3. I løpet av tre måneder (12 uker) av intervensjonen, vil studiedeltakerne delta en gang i uken i en time på en videokonferanse (Zoom) for å delta i danseprogrammet, Stories in the Moment, i totalt 12 økter.

   Deltakerne vil bli tildelt en av opptil 3 virtuelle klasser basert på deres tidssone og tilgjengelighet for varigheten av den 12-ukers serien. Under klassen Historier i øyeblikket vil aktivitetene veksle mellom selvskapte (sine egne) bevegelser og aktiviteter demonstrert av den lærende kunstneren (som skal følges). Alle aktiviteter vil bli utført sittende og er justert for å gi beste praksis for progresjon av bevegelser for eldre voksne og personer med begrenset mobilitet. Siden programmets natur er medskapende, noe som betyr at deltakerne veileder de valgte bevegelsene, vil deltakerne til enhver tid bli invitert til å delta på en måte som føles bra for dem.

   Forskere vil spore oppmøte og avidentifiserte feltnotater om deltakersvar og deltakelse, samt undervisningskunstnertilnærminger og tilpasninger vil bli dokumentert.

4. Umiddelbart etter den 12-ukers intervensjonen av Historier i øyeblikket, vil deltakere i studien (personer som lever med demens og omsorgspartnere/en sikkerhet som også har samtykket til å delta i studien) bli invitert til å delta i en fokusgruppe. Fokusgruppen vil vare i opptil en time på en videokonferanse (Zoom)-plattform. Personer som lever med demens og omsorgspartnere/sikkerheter vil bli bedt om å beskrive sine erfaringer med Historier i øyeblikket-programmet.
5. Intervensjonsspørreskjemaer etter dans: (a) WHO-5 skala for velvære tilpasset personer som lever med demens, (c) angst (Rating for Anxiety in Dementia-Scheduled Intervju designet for evaluatorer uten omfattende klinisk opplæring) og (d) ensomhet (6 -element De Jong Gierveld Loneliness Scale), (d) tilhørighet (Sense of Belonging Scale) samt et (e) spørreskjema med åpne spørsmål som evaluerer deres oppfatninger og refleksjoner ved å bli med i Stories in the Moment-programmet. Spørreskjemaene vil bli levert via en samtale med en forsker over telefon eller en videokonferanseplattform. Spørreskjemaene etter intervensjon vil ta omtrent 40 minutter å fylle ut.

Magda Kaczmarska er en Atlantic Fellow for Equity in Brain Health ved Global Brain Health Institute (GBHI). Denne forskningen er støttet med midler fra GBHI, Alzheimers Association og Alzheimers Society (GBHI ALZ UK-22-865612).