当下故事：痴呆症患者舞蹈项目

在美国，三分之一的老年人患有认知障碍（预计） 430 万人）独自生活，这使他们处于更高的不稳定状态，并容易受到孤立和耻辱的有害影响。 研究揭示了缺乏适当的服务来支持认知障碍患者的独立生活如何影响这些老年人面临的不稳定性，自 COVID-19 大流行以来，这种不稳定性显着加剧。 对于全球 5000 万痴呆症患者 (PLWD) 而言，这种有意义的联系的缺乏再加上进行性疾病的有害影响，这种疾病可能会影响情感状态、行动能力和空间关系以及沟通或对话的能力。 因此，痴呆症患者的表达方式和能力不可避免地会发生变化，这会影响他们的表达能力以及与周围社区的联系感。 据报道，随着疾病的进展，痴呆症患者及其护理伙伴的社交网络规模经常缩小，并与他人失去联系。

COVID-19 大流行证明了针对老年人和 PLWD 的虚拟社交参与计划的可行性和好处，可以在舒适的家中提供支持网络。 对针对 PLWD 的虚拟社会项目的研究表明，其影响超出了 COVID-19 的范围，其中虚拟模型可能支持生活在地理边缘和服务欠缺地区的人们的社会联系。 此外，对远程医疗计划的评估列出了 PLWD 和护理合作伙伴的偏好，指出节省资源和时间带来的便利，以及改善访问作为虚拟参与的好处。 这表明，即使现在取消了对大流行病的强制物理隔离，以虚拟方式访问创意社交节目仍将是 PLWD 的生命线。

预计到 2030 年，全球痴呆症患者将接近 8200 万人，因此显然需要支持和扩大与痴呆症患者建立有意义和刺激的联系网络。 以人为本的痴呆症患者护理模式日益成为全球的黄金标准，凸显了建立有意义的关系来支持他们的必要性。 这凸显了对与痴呆症患者互动的项目的需求，而不是仅仅向他们提供项目。 关联性是有意义的公民身份的关键，痴呆症患者不能免除其权利，也不能免受其好处。

正如利文斯顿博士所强调的那样，“假设参与有意义且愉快的活动可以改善痴呆症患者的健康和福祉”。 这些社交活动的好处包括将个人与其物理和社会环境重新联系起来，支持自尊，通过复杂的互动建立神经联系，并促进角色连续性、目的或人格、自我认同和意义感。 舞蹈作为一种多模式活动，将多种认知任务与有氧运动和社交活动结合起来，越来越多地被誉为老年人和残疾人士的社交活动。 舞蹈可以促进社区参与和身体健康，是居住在不同社区的老年人中最喜欢的体育活动。

越来越多的研究表明，舞蹈通过以下方式影响大脑健康：在多个层面上参与运动控制和功能，支持个人和社会福祉，抵消抑郁症，以及通过有氧健身和创造性参与提供改善认知效果。 此外，社交参与、积极情绪和体力活动是痴呆症 12 个可改变的风险因素中的三个，表明这种活动在整个生命过程中都有益处。

有必要将舞蹈的积极益处（包括协调性、情绪、社交联系和创造性参与）扩展到 PLWD。 “当下的故事”(SIM) 计划通过舞蹈、感官参与、音乐和讲故事来吸引 PLWD，同时让他们作为共同创意主体参与。 当下的故事提供了一些工具，可以帮助参与者保持有意义的参与、社区和联系，无论他们的疾病进展如何。 该项目利用共同创意​​的舞蹈即兴创作实践来帮助人们探索表达的选择，并在身体、思想和声音方面的广泛资源中获得舒适和安全感。 舞蹈是一种通用语言，它调动我们的身体在运动中讲述故事。 SIM 利用并扩展了团体舞蹈即兴创作的优势，将意义和动作联系起来，构建集体“当下的故事”。 在共同创作这些团体故事舞蹈时，无论参与者的“能力”如何，SIM 都重视每个参与者的重要贡献，支持与 PLWD 的联系、沟通和创意社区的建设。

人们对舞蹈和创意运动对痴呆症患者的福祉、归属感和生活质量的影响知之甚少。

该试点项目将为居住在美国各地的不同痴呆症患者及其护理伙伴提供创意舞蹈节目“当下的故事”。对虚拟交付的新颖的“当下的故事”节目进行混合方法评估将允许充分了解该计划对痴呆症患者及其护理伙伴的影响，进而为该计划的开发、进一步优化和可扩展性提供信息。

当下故事舞蹈计划的背景 自 2020 年以来，本研究中实施的当下故事计划方法已成功原型化，与为痴呆症患者和护理合作伙伴提供服务的不同社区的地方和国家组织以及社区合作伙伴合作状态。 “当下故事”计划是通过痴呆症行动联盟 (DAA)（2021 年）的虚拟参与计划，与痴呆症患者及其护理伙伴合作开发和原型化的。 课程设置和实践方法借鉴了 PI 作为舞蹈艺术家和针对代际团体和老年人的社区舞蹈项目建设者 20 年的经验。 利用这种神经药理学背景的实践经验，以及对关于舞蹈对健康老年人和 PLWD 大脑健康影响的同行评审文献的严格和系统回顾，形成了当下故事的框架和方法。

样本量 将选择最多 36 名痴呆症患者参加该研究。 最多 36 名也同意参加该研究的护理伙伴或担保人（家庭成员、付费护理人员或每周至少与痴呆症患者相处 8 小时并能说流利英语的亲密朋友）将被纳入其中。

研究地点 本研究的所有研究活动将通过 Zoom 视频会议平台在线进行。 虚拟舞蹈项目的参与者将通过他们的个人设备从美国各地的多个地点参加，通常是从他们的家中或居住地参加。

程序

1. 在研究开始之前，潜在参与者将与研究协调员会面以完成同意访谈。

2. 舞前计划干预问卷：(a) 基本人口统计问卷，(b) 适合痴呆症患者的 WHO-5 健康量表，(c) 焦虑（痴呆症焦虑评级计划访谈，专为未经广泛临床培训的评估者设计) 和 (d) 孤独感（6 项 De Jong Gierveld 孤独量表）以及 (e) 定性调查问卷，评估加入“当下故事”计划的兴趣和期望。

   调查问卷将通过电话或视频会议平台与研究人员对话的方式进行。 完成干预前问卷大约需要 20 分钟。

3. 在为期三个月（12 周）的干预过程中，研究参与者将每周参加一次每次一小时的视频电话会议 (Zoom)，参与舞蹈节目《当下的故事》，总共 12 节课程。

   在为期 12 周的系列课程中，参与者将根据他们的时区和空闲时间被分配到最多 3 个虚拟课程之一。 在“当下的故事”课堂上，活动将在自创（他们自己的）动作和教学艺术家演示的活动（下文）之间交替进行。 所有活动都将坐着进行，并进行调整，以便为老年人和行动不便的个人提供运动进展的最佳实践。 由于该计划的性质是共同创意，这意味着参与者指导所选的动作，因此参与者将始终被邀请以他们感觉良好的方式参与。

   研究人员将跟踪出席情况和参与者反应和参与的去识别化现场记录，以及教学艺术家的方法和适应将被记录下来。

4. 在“当下的故事”进行为期 12 周的干预后，研究参与者（痴呆症患者和护理伙伴/也同意参与研究的抵押品）将被邀请参加焦点小组。 焦点小组将在视频会议（Zoom）平台上持续长达一个小时。 痴呆症患者和护理伙伴/抵押品将被要求描述他们在“当下故事”计划中的经历。
5. 舞后干预问卷：(a) 适用于痴呆症患者的 WHO-5 幸福感量表，(c) 焦虑（针对未经广泛临床培训的评估者设计的痴呆症焦虑评级计划访谈）和 (d) 孤独感 (6 -项目 De Jong Gierveld 孤独量表）、(d) 归属感（归属感量表）以及 (e) 带有开放式问题的调查问卷，评估他们对加入“当下故事”计划的看法和反思。 调查问卷将通过电话或视频会议平台与研究人员对话的方式进行。 干预后调查问卷大约需要 40 分钟才能完成。

Magda Kaczmarska 是全球脑健康研究所 (GBHI) 脑健康公平研究员。 这项研究得到了 GBHI、阿尔茨海默病协会和阿尔茨海默病协会 (GBHI ALZ UK-22-865612) 的资助。