Histoires du moment : programme de danse pour les personnes vivant avec la démence

Un tiers des personnes âgées souffrant de troubles cognitifs aux États-Unis (est. 4,3 millions de personnes) vivent seules, ce qui les place dans des niveaux de précarité plus élevés et les expose aux effets néfastes de l'isolement et de la stigmatisation. Des études mettent en lumière comment le manque de services appropriés pour soutenir la vie autonome des personnes ayant une déficience cognitive influence la précarité à laquelle ces personnes âgées sont confrontées, une précarité qui s’est considérablement accrue depuis la pandémie de COVID-19. Pour les 50 millions de personnes atteintes de démence dans le monde, ce manque de lien significatif est aggravé par les effets néfastes d'une maladie évolutive qui peut avoir un impact sur les états affectifs, la mobilité et les relations spatiales, ainsi que sur la capacité à communiquer ou à suivre des conversations. En conséquence, les personnes atteintes de démence connaissent inévitablement des changements dans leurs modes et capacités d’expression qui influencent leur capacité à s’exprimer et à se sentir connectées aux communautés qui les entourent. Il semblerait que les personnes atteintes de démence et leurs partenaires de soins subissent souvent une réduction de la taille de leurs réseaux sociaux et une perte de lien avec les autres à mesure que la maladie progresse.

La pandémie de COVID-19 a illustré la faisabilité et les avantages des programmes virtuels d’engagement social pour les personnes âgées et les personnes handicapées, offrant un réseau de soutien dans le confort de leur foyer. La recherche sur les programmes sociaux dispensés virtuellement pour les personnes handicapées suggère des implications au-delà du contexte du COVID-19, où les modèles virtuels peuvent soutenir le lien social de ceux qui vivent dans des zones géographiquement marginalisées et mal desservies. De plus, les évaluations des programmes de télémédecine répertorient les préférences des personnes handicapées et des partenaires de soins, citant la commodité des ressources, le temps économisé et l'amélioration de l'accès comme avantages de l'engagement virtuel. Cela suggère que même aujourd’hui, après la levée de l’isolement physique imposé par la pandémie, l’accès virtuel à des programmes sociaux créatifs continuera d’être une bouée de sauvetage pour les personnes handicapées.

Alors que les projections mondiales de démence approcheront les 82 millions de personnes en 2030, la nécessité de soutenir et d’élargir les réseaux de connexions significatives et stimulantes pour et avec les personnes vivant avec la démence est évidente. De plus en plus, les modèles de soins centrés sur la personne pour les personnes atteintes de démence deviennent la référence à l’échelle mondiale, soulignant la nécessité de créer des relations significatives pour les soutenir. Cela souligne la demande de programmes qui s'adressent aux personnes atteintes de démence, au lieu de se limiter à offrir des programmes chez elles ou à leur intention. La relationnalité est la clé d’une citoyenneté significative et les personnes atteintes de démence ne sont pas exemptées de ce droit et ne sont pas à l’abri de ses avantages.

Comme le souligne le Dr Livingston, « se livrer à des activités significatives et agréables est censé améliorer la santé et le bien-être » des personnes atteintes de démence. Les avantages de ces engagements sociaux comprennent la reconnexion des individus à leur environnement physique et social, le soutien de l'estime de soi, l'établissement de connexions neuronales à travers des interactions complexes et la promotion d'un sentiment de continuité du rôle, de but ou de personnalité, d'identité de soi et de sens. La danse en tant qu'activité multimodale associant plusieurs tâches cognitives à des exercices aérobiques et à un engagement social est de plus en plus saluée comme un engagement social pour les personnes âgées et les personnes handicapées. La danse, qui favorise l'engagement communautaire associé à la condition physique, est l'activité physique la plus appréciée par les diverses personnes âgées résidant dans la communauté.

Un nombre croissant de recherches illustrent le potentiel de la danse pour avoir un impact sur la santé cérébrale en : mobilisant le contrôle et la fonction motrice à plusieurs niveaux, en favorisant le bien-être individuel et social, en compensant la dépression et en offrant des effets cognitifs améliorés grâce à la forme aérobique et à l'engagement créatif. De plus, l’engagement social, l’humeur positive et l’activité physique sont trois des 12 facteurs de risque modifiables de démence, indiquant le bénéfice de cette activité tout au long de la vie.

Il est nécessaire d’étendre les avantages positifs de la danse (y compris la coordination, l’humeur, les liens sociaux et l’engagement créatif) aux personnes handicapées. Le programme Stories in the Moment (SIM) engage les personnes handicapées à travers la danse, l'engagement sensoriel, la musique et la narration tout en centrant leur participation en tant qu'agents co-créatifs. Stories in the Moment fournit des outils qui peuvent aider les participants à maintenir un engagement, une communauté et des liens significatifs, quelle que soit la progression de leur maladie. Le programme utilise des pratiques d'improvisation de danse co-créatives pour aider les gens à explorer les options d'expression et à gagner en confort et en sécurité dans le large éventail de ressources dont ils disposent dans leur corps, leur esprit et leur voix. La danse est un langage universel qui mobilise nos corps pour raconter des histoires en mouvement. SIM utilise et étend les avantages de l'improvisation de danse de groupe pour relier le sens et le mouvement afin de construire des « histoires collectives dans l'instant ». En co-créant ces danses-histoires de groupe, valorisant les contributions essentielles de chaque participant quelle que soit sa « capacité », SIM soutient la connexion, la communication et la construction d'une communauté créative avec les personnes handicapées.

Il existe un manque de compréhension de l’impact de la danse et du mouvement créatif sur le bien-être, le sentiment d’appartenance et la qualité de vie des personnes atteintes de démence.

Ce projet pilote proposera un programme de danse créative, Stories in the Moment, à diverses personnes atteintes de démence et à leurs partenaires de soins résidant à travers les États-Unis. La réalisation d'une évaluation à méthodes mixtes du nouveau programme Stories in the Moment, dispensée virtuellement, permettra une compréhension éclairée de l'impact perçu du programme pour les personnes atteintes de démence et leurs partenaires de soins et, en retour, éclairer l'approche de développement, d'optimisation et d'évolutivité de ce programme.

CONTEXTE DU PROGRAMME STORIES IN THE MOMENT DANCE Les approches du programme Stories in the Moment mises en œuvre dans cette étude de recherche ont été prototypées avec succès depuis 2020 en partenariat avec des organisations locales et nationales et des partenaires communautaires au service de diverses communautés de personnes atteintes de démence et de partenaires de soins aux États-Unis. États. Le programme Stories in the Moment a été développé et prototypé en partenariat avec des personnes atteintes de démence et leurs partenaires de soins dans le cadre du programme d'engagement virtuel de la Dementia Action Alliance (DAA) (2021). Le programme et l'approche pratique ont été éclairés par les 20 années d'expérience de l'IP en tant qu'artiste de danse et bâtisseur de programmes de danse communautaires pour les groupes intergénérationnels et les personnes âgées. Tirer parti de cette expérience pratique avec une formation en neuropharmacologie et une revue rigoureuse et systématique de la littérature évaluée par des pairs sur les effets de la danse sur la santé cérébrale des personnes âgées en bonne santé et des personnes handicapées, a façonné le cadre et la méthodologie Stories in the Moment.

TAILLE DE L'ÉCHANTILLON Jusqu'à 36 personnes atteintes de démence seront sélectionnées pour rejoindre l'étude. Jusqu'à 36 partenaires de soins ou collatéraux (un membre de la famille, un soignant rémunéré ou un ami proche qui passe au moins 8 heures/semaine avec la personne vivant avec la démence et parle couramment l'anglais) qui consentent également à participer à l'étude seront inclus.

LIEU DE RECHERCHE Toutes les activités de recherche pour cette étude se dérouleront en ligne via la plateforme de vidéoconférence Zoom. Les participants au programme de danse virtuelle viendront de plusieurs endroits aux États-Unis depuis leurs appareils personnels et le plus souvent depuis leur domicile ou leur lieu de résidence.

PROCÉDURES

1. Avant le début de l'étude de recherche, les participants potentiels rencontreront le coordinateur de recherche pour réaliser un entretien de consentement.

2. Questionnaires d'intervention avant le programme de danse : (a) questionnaire démographique de base, (b) échelle de bien-être OMS-5 adaptée aux personnes vivant avec la démence, (c) anxiété (Rating for Anxiety in Dementia-Scheduled Interview conçu pour les évaluateurs sans formation clinique approfondie ) et (d) la solitude (échelle de solitude De Jong Gierveld à 6 éléments) ainsi qu'un (e) questionnaire qualitatif évaluant l'intérêt et les attentes en rejoignant le programme Stories in the Moment.

   Les questionnaires seront délivrés via une conversation avec un chercheur par téléphone ou sur une plateforme de visioconférence. Les questionnaires pré-intervention prendront environ 20 minutes à remplir.

3. Au cours des trois mois (12 semaines) d'intervention, les participants à l'étude se joindront une fois par semaine pendant une heure à une vidéoconférence (Zoom) pour participer au programme de danse, Stories in the Moment pour un total de 12 séances.

   Les participants seront affectés à l'une des 3 classes virtuelles maximum en fonction de leur fuseau horaire et de leur disponibilité pour la durée de la série de 12 semaines. Pendant la séance de cours Histoires dans l'instant, les activités alterneront entre des mouvements auto-créés (les leurs) et des activités démontrées par l'artiste enseignant (à suivre). Toutes les activités seront réalisées assis et sont ajustées pour fournir les meilleures pratiques en matière de progression des mouvements pour les personnes âgées et les personnes à mobilité réduite. La nature du programme étant co-créative, c'est-à-dire que les participants guident les mouvements sélectionnés, les participants seront invités, à tout moment, à participer d'une manière qui leur fait du bien.

   Les chercheurs suivront la fréquentation et les notes de terrain anonymisées des réponses et de la participation des participants ainsi que les approches et adaptations des artistes enseignants seront documentées.

4. Immédiatement après l'intervention de 12 semaines de Stories in the Moment, les participants à l'étude (personnes vivant avec la démence et partenaires de soins/une garantie qui a également consenti à participer à l'étude) seront invités à participer à un groupe de discussion. Le groupe de discussion durera jusqu'à une heure sur une plateforme de vidéoconférence (Zoom). Les personnes atteintes de démence et les partenaires de soins/garanties seront invités à décrire leur expérience avec le programme Stories in the Moment.
5. Questionnaires d'intervention post-danse : (a) échelle de bien-être OMS-5 adaptée aux personnes atteintes de démence, (c) anxiété (évaluation de l'anxiété dans la démence - entretien programmé conçu pour les évaluateurs sans formation clinique approfondie) et (d) solitude (6 -item De Jong Gierveld Loneliness Scale), (d) appartenance (Sense of Belonging Scale) ainsi qu'un (e) questionnaire avec des questions ouvertes évaluant leurs perceptions et réflexions en rejoignant le programme Stories in the Moment. Les questionnaires seront délivrés via une conversation avec un chercheur par téléphone ou sur une plateforme de visioconférence. Les questionnaires post-intervention prendront environ 40 minutes à remplir.

Magda Kaczmarska est boursière de l'Atlantique pour l'équité en santé cérébrale au Global Brain Health Institute (GBHI). Cette recherche est soutenue par le financement du GBHI, de l'Alzheimer's Association et de la Alzheimer's Society (GBHI ALZ UK-22-865612).