Histórias do momento: programa de dança para pessoas que vivem com demência

Um terço dos idosos com comprometimento cognitivo nos Estados Unidos (est. 4,3 milhões de indivíduos) vivem sozinhos, o que os coloca em níveis mais elevados de precariedade e os expõe aos efeitos prejudiciais do isolamento e do estigma. Os estudos esclarecem como a falta de serviços adequados para apoiar a vida independente das pessoas com deficiência cognitiva influencia a precariedade que estes idosos enfrentam, uma precariedade que aumentou significativamente desde a pandemia da COVID-19. Para os 50 milhões de pessoas que vivem com demência (PLWD) em todo o mundo, esta falta de ligação significativa é agravada pelos efeitos prejudiciais de uma doença progressiva que pode afetar os estados afetivos, a mobilidade e a relação espacial, e a capacidade de comunicar ou acompanhar conversas. Como resultado, as pessoas que vivem com demência experimentam inevitavelmente mudanças nos seus modos e capacidades de expressão que influenciam a sua capacidade de se expressarem e de se sentirem ligadas às comunidades que as rodeiam. Alegadamente, as pessoas que vivem com demência e os seus parceiros de cuidados experimentam frequentemente uma redução no tamanho das suas redes sociais e perda de ligação com outras pessoas à medida que a doença progride.

A pandemia da COVID-19 ilustrou a viabilidade e os benefícios dos programas virtuais de envolvimento social para idosos e PCVD, oferecendo uma rede de apoio a partir do conforto da sua casa. A investigação sobre programas sociais prestados virtualmente para PCD sugere implicações para além do contexto da COVID-19, onde os modelos virtuais podem apoiar a ligação social daqueles que vivem em áreas geograficamente marginalizadas e mal servidas. Além disso, as avaliações dos programas de telemedicina listam as preferências entre as pessoas com deficiência e os parceiros de cuidados, citando a conveniência dos recursos e a poupança de tempo, bem como a melhoria do acesso, como benefícios do envolvimento virtual. Isto sugere que, mesmo agora, depois de o isolamento físico imposto pela pandemia ter sido levantado, o acesso a programas sociais criativos continuará virtualmente a ser uma tábua de salvação para as PCD.

Com as projeções globais de demência a aproximarem-se dos 82 milhões de pessoas em 2030, é evidente a necessidade de apoiar e expandir redes de ligação significativa e estimulante para e com pessoas que vivem com demência. Cada vez mais, os modelos de cuidados centrados na pessoa para pessoas que vivem com demência estão a tornar-se o padrão-ouro a nível mundial, realçando a necessidade de criar relações significativas para as apoiar. Isto sublinha a procura de programas que envolvam pessoas que vivem com demência, em vez de apenas ministrar programas para elas ou para elas. A relacionalidade é fundamental para uma cidadania significativa e as pessoas que vivem com demência não estão isentas do direito a ela nem imunes aos seus benefícios.

Conforme destacado pelo Dr. Livingston, “a hipótese é que o envolvimento em atividades significativas e prazerosas melhore a saúde e o bem-estar” das pessoas que vivem com demência. Os benefícios destes compromissos sociais incluem a reconexão dos indivíduos com o seu ambiente físico e social, o apoio à auto-estima, a construção de ligações neurais através de interacções complexas e a promoção de um sentido de continuidade de papel, propósito ou personalidade, auto-identidade e significado. A dança, como atividade multimodal que combina múltiplas tarefas cognitivas com exercícios aeróbicos e envolvimento social, é cada vez mais elogiada como um envolvimento social para adultos mais velhos e PCVD. A dança, que promove o envolvimento da comunidade juntamente com a aptidão física, é a atividade física mais preferida entre os diversos idosos residentes na comunidade.

Um crescente corpo de investigação ilustra o potencial da dança no impacto na saúde do cérebro através de: envolvimento do controlo motor e função em vários níveis, apoio ao bem-estar individual e social, compensação da depressão e oferta de efeitos cognitivos melhoradores através da aptidão aeróbica e do envolvimento criativo. Além disso, o envolvimento social, o humor positivo e a actividade física são três dos 12 factores de risco modificáveis ​​para a demência, indicando o benefício desta actividade ao longo da vida.

É necessário alargar os benefícios positivos da dança (incluindo coordenação, humor, ligação social e envolvimento criativo) às PCD. O programa Stories in the Moment (SIM) envolve as pessoas com deficiência através da dança, do envolvimento sensorial, da música e da narração de histórias, ao mesmo tempo que centra a sua participação como agentes co-criativos. Stories in the Moment fornece ferramentas que podem ajudar os participantes a manter um envolvimento, comunidade e conexão significativos, independentemente da progressão da doença. O programa utiliza práticas co-criativas de improvisação de dança para ajudar as pessoas a explorar opções de expressão e a obter conforto e segurança na ampla gama de recursos disponíveis em seus corpos, mentes e vozes. A dança é uma linguagem universal que mobiliza nossos corpos para contar histórias em movimento. O SIM utiliza e amplia os benefícios da improvisação de dança em grupo para conectar significado e movimento para construir "histórias do momento" coletivas. Ao cocriar estas histórias-danças em grupo, valorizando as contribuições essenciais de cada participante independentemente da sua “habilidade”, o SIM apoia a ligação, a comunicação e a construção de uma comunidade criativa com PCVD.

Existe uma escassez de compreensão do impacto da dança e do movimento criativo no bem-estar, no sentimento de pertença e na qualidade de vida das pessoas que vivem com demência.

Este projeto piloto fornecerá um programa de dança criativa, Stories in the Moment, para diversos indivíduos que vivem com demência e seus parceiros de cuidados residentes nos EUA. A entrega de uma avaliação de métodos mistos do novo programa Stories in the Moment, entregue virtualmente, permitirá uma compreensão informada do impacto percebido do programa para as pessoas que vivem com demência e seus parceiros de cuidados e, por sua vez, informar a abordagem para o desenvolvimento, maior otimização e escalabilidade deste programa.

ANTECEDENTES DO PROGRAMA DE DANÇA HISTÓRIAS NO MOMENTO As abordagens do programa Histórias no Momento implementadas neste estudo de pesquisa foram prototipadas com sucesso desde 2020 em parceria com organizações locais e nacionais e parceiros comunitários que atendem diversas comunidades de pessoas que vivem com demência e parceiros de cuidados nos Estados Unidos. Estados. O programa Stories in the Moment foi desenvolvido e prototipado em parceria com pessoas que vivem com demência e seus parceiros de cuidados por meio do Programa de Engajamento Virtual na Dementia Action Alliance (DAA) (2021). O currículo e a abordagem prática foram informados pela experiência de 20 anos do PI como artista de dança e construtor de programas de dança comunitários para grupos intergeracionais e adultos mais velhos. Aproveitar esta experiência prática com formação em neurofarmacologia e uma revisão rigorosa e sistemática da literatura revisada por pares sobre os efeitos da dança na saúde do cérebro de idosos saudáveis ​​e PCVD moldou a estrutura e a metodologia Stories in the Moment.

TAMANHO DA AMOSTRA Até 36 pessoas que vivem com demência serão selecionadas para participar do estudo. Serão incluídos até 36 parceiros de cuidados ou colaterais (um membro da família, cuidador remunerado ou amigo próximo que passa pelo menos 8 horas/semana com a pessoa que vive com demência e fala inglês fluentemente) que também consentem em participar do estudo.

LOCAL DE PESQUISA Todas as atividades de pesquisa deste estudo serão realizadas online por meio da plataforma de videoconferência Zoom. Os participantes do programa de dança virtual participarão de vários locais dos Estados Unidos a partir de seus dispositivos pessoais e, na maioria das vezes, de suas casas ou locais de residência.

PROCEDIMENTOS

1. Antes do início do estudo de pesquisa, os participantes em potencial se reunirão com o coordenador da pesquisa para preencher uma entrevista de consentimento.

2. Questionários de intervenção pré-programa de dança: (a) questionário demográfico básico, (b) escala de bem-estar OMS-5 adaptada para pessoas que vivem com demência, (c) ansiedade (Rating for Anxiety in Dementia-Scheduled Interview projetado para avaliadores sem extenso treinamento clínico ) e (d) solidão (Escala de Solidão De Jong Gierveld de 6 itens), bem como um (e) questionário qualitativo avaliando o interesse e as expectativas em aderir ao programa Histórias no Momento.

   Os questionários serão entregues por meio de conversa com o pesquisador por telefone ou plataforma de videoconferência. Os questionários pré-intervenção levarão aproximadamente 20 minutos para serem preenchidos.

3. Ao longo de três meses (12 semanas) de intervenção, os participantes do estudo participarão uma vez por semana durante uma hora em uma videoconferência (Zoom) para participar do programa de dança, Stories in the Moment, em um total de 12 sessões.

   Os participantes serão designados para uma de até três aulas virtuais com base em seu fuso horário e disponibilidade durante a série de 12 semanas. Durante a aula de Histórias no Momento, as atividades alternarão entre movimentos autocriados (seus próprios) e atividades demonstradas pelo artista docente (a seguir). Todas as atividades serão realizadas sentado e ajustadas para proporcionar as melhores práticas na progressão dos movimentos para idosos e indivíduos com mobilidade limitada. Como a natureza do programa é cocriativa, ou seja, os participantes orientam os movimentos selecionados, os participantes serão convidados, em todos os momentos, a participar de uma forma que lhes pareça boa.

   Os pesquisadores rastrearão a frequência e notas de campo desidentificadas das respostas e participação dos participantes, bem como as abordagens e adaptações dos artistas de ensino serão documentadas.

4. Imediatamente após a intervenção de 12 semanas do Stories in the Moment, os participantes do estudo (pessoas que vivem com demência e parceiros de cuidados/colateral que também consentiram em participar do estudo) serão convidados a participar de um grupo focal. O focus group terá duração de até uma hora em plataforma de videoconferência (Zoom). As pessoas que vivem com demência e os parceiros/colaterais de cuidados serão solicitados a descrever a sua experiência com o programa Histórias no Momento.
5. Questionários de intervenção pós-dança: (a) escala de bem-estar OMS-5 adaptada para pessoas que vivem com demência, (c) ansiedade (Rating for Anxiety in Dementia-Scheduled Interview projetada para avaliadores sem treinamento clínico extenso) e (d) solidão (6 -item Escala de Solidão De Jong Gierveld), (d) pertencimento (Escala de Sentido de Pertencimento) bem como (e) questionário com questões abertas avaliando suas percepções e reflexões ao aderir ao programa Histórias no Momento. Os questionários serão entregues por meio de conversa com o pesquisador por telefone ou plataforma de videoconferência. Os questionários pós-intervenção levarão aproximadamente 40 minutos para serem preenchidos.

Magda Kaczmarska é Atlantic Fellow for Equity in Brain Health no Global Brain Health Institute (GBHI). Esta pesquisa é apoiada com financiamento da GBHI, Associação de Alzheimer e Sociedade de Alzheimer (GBHI ALZ UK-22-865612).