Historias del momento: programa de danza para personas que viven con demencia

Un tercio de los adultos mayores con deterioro cognitivo en los Estados Unidos (est. 4,3 millones de personas) viven solas, lo que las coloca en niveles más altos de precariedad y las expone a los efectos perjudiciales del aislamiento y el estigma. Los estudios ilustran cómo la falta de servicios adecuados para apoyar la vida independiente de las personas con deterioro cognitivo influye en la precariedad que enfrentan estos adultos mayores, una precariedad que ha aumentado significativamente desde la pandemia de COVID-19. Para los 50 millones de personas que viven con demencia en todo el mundo, esta falta de conexión significativa se ve agravada por los efectos perjudiciales de una enfermedad progresiva que puede afectar los estados afectivos, la movilidad y las relaciones espaciales, y la capacidad de comunicarse o seguir conversaciones. Como resultado, las personas que viven con demencia inevitablemente experimentan cambios en sus modos y capacidades de expresión que influyen en su capacidad para expresarse y sentirse conectados con las comunidades que los rodean. Según se informa, las personas que viven con demencia y sus cuidadores a menudo experimentan una reducción en el tamaño de sus redes sociales y una pérdida de conexión con los demás a medida que avanza la enfermedad.

La pandemia de COVID-19 ilustró la viabilidad y los beneficios de los programas virtuales de participación social para adultos mayores y personas con discapacidad, ofreciendo una red de apoyo desde la comodidad de su hogar. La investigación sobre programas sociales implementados virtualmente para personas con discapacidad sugiere implicaciones más allá del contexto de COVID-19, donde los modelos virtuales pueden apoyar la conectividad social de quienes viven en áreas geográficamente marginadas y desatendidas. Además, las evaluaciones de los programas de telemedicina enumeran las preferencias entre las personas con discapacidad y los cuidadores citando la conveniencia de los recursos y el ahorro de tiempo, y un mejor acceso como beneficios de la participación virtual. Esto sugiere que incluso ahora, después de que se haya levantado el aislamiento físico impuesto por la pandemia, tener acceso virtual a programación social creativa seguirá siendo un salvavidas para las personas con discapacidad.

Con proyecciones globales de demencia que se acercan a los 82 millones de personas en 2030, es evidente la necesidad de apoyar y ampliar redes de conexión significativa y estimulante para y con las personas que viven con demencia. Cada vez más, los modelos de atención centrados en la persona para las personas que viven con demencia se están convirtiendo en el estándar de oro a nivel mundial, lo que destaca la necesidad de crear relaciones significativas para apoyarlas. Esto subraya la demanda de programas que interactúen con personas que viven con demencia en lugar de ofrecer programas únicamente a ellas o a ellas. La relacionalidad es clave para una ciudadanía significativa y las personas que viven con demencia no están exentas del derecho a ella ni son inmunes a sus beneficios.

Como destacó el Dr. Livingston, "se supone que participar en actividades significativas y placenteras mejora la salud y el bienestar" de las personas que viven con demencia. Los beneficios de estos compromisos sociales incluyen reconectar a los individuos con su entorno físico y social, apoyar la autoestima, construir conexiones neuronales a través de interacciones complejas y promover un sentido de continuidad del rol, propósito o personalidad, identidad propia y significado. La danza como actividad multimodal que combina múltiples tareas cognitivas con ejercicio aeróbico y participación social es cada vez más elogiada como una participación social para los adultos mayores y las personas con discapacidad. La danza, que promueve la participación comunitaria junto con la aptitud física, es la actividad física preferida entre los adultos mayores que residen en comunidades diversas.

Un creciente conjunto de investigaciones ilustra el potencial de la danza para impactar la salud del cerebro a través de: involucrar el control y la función motora en múltiples niveles, apoyar el bienestar individual y social, contrarrestar la depresión y ofrecer efectos cognitivos de mejora a través de la aptitud aeróbica y el compromiso creativo. Además, el compromiso social, el estado de ánimo positivo y la actividad física son tres de los 12 factores de riesgo modificables de demencia, lo que indica el beneficio de esta actividad a lo largo de la vida.

Es necesario extender los beneficios positivos de la danza (incluida la coordinación, el estado de ánimo, la conexión social y el compromiso creativo) a las personas con discapacidad. El programa Historias en el Momento (SIM) involucra a las personas con discapacidad a través de la danza, la participación sensorial, la música y la narración de historias, al tiempo que centra su participación como agentes co-creativos. Stories in the Moment proporciona herramientas que pueden ayudar a los participantes a mantener un compromiso, una comunidad y una conexión significativos independientemente de la progresión de su enfermedad. El programa utiliza prácticas co-creativas de improvisación de danza para ayudar a las personas a explorar opciones de expresión y obtener comodidad y seguridad en la amplia gama de recursos disponibles para ellos en sus cuerpos, mentes y voces. La danza es un lenguaje universal que moviliza nuestros cuerpos para contar historias en movimiento. SIM utiliza y amplía los beneficios de la improvisación de danza grupal para conectar significado y movimiento para construir "historias en el momento" colectivas. Al cocrear estos cuentos-danzas grupales, valorando las contribuciones esenciales de cada participante independientemente de su "capacidad", SIM apoya la conexión, la comunicación y la construcción de una comunidad creativa con las personas que viven con personas con discapacidad.

Existe una escasez de comprensión del impacto de la danza y el movimiento creativo en el bienestar, el sentido de pertenencia y la calidad de vida de las personas que viven con demencia.

Este proyecto piloto ofrecerá un programa de danza creativa, Stories in the Moment, a diversas personas que viven con demencia y sus cuidadores que residen en todo Estados Unidos. La realización de una evaluación de métodos mixtos del novedoso programa Stories in the Moment, impartida virtualmente, permitirá una comprensión informada del impacto percibido del programa para las personas que viven con demencia y sus cuidadores y, a su vez, informar el enfoque para el desarrollo, una mayor optimización y escalabilidad de este programa.

ANTECEDENTES DEL PROGRAMA DE BAILE HISTORIAS EN EL MOMENTO Los enfoques del programa Historias en el Momento implementados en este estudio de investigación se han creado prototipos con éxito desde 2020 en asociación con organizaciones locales y nacionales y socios comunitarios que atienden a diversas comunidades de personas que viven con demencia y socios de atención en los Estados Unidos. Estados. El programa Historias en el momento se desarrolló y creó un prototipo en asociación con personas que viven con demencia y sus cuidadores a través del Programa de participación virtual de Dementia Action Alliance (DAA) (2021). El plan de estudios y el enfoque práctico se basaron en la experiencia de 20 años del PI como artista de danza y creador de programas de danza comunitarios para grupos intergeneracionales y adultos mayores. Aprovechar esta experiencia práctica con experiencia en neurofarmacología y una revisión rigurosa y sistemática de la literatura revisada por pares sobre los efectos de la danza en la salud cerebral de adultos mayores sanos y personas con discapacidad, dio forma al marco y la metodología de Historias en el momento.

TAMAÑO DE LA MUESTRA Se seleccionarán hasta 36 personas que viven con demencia para unirse al estudio. Se incluirán hasta 36 cuidadores o colaterales (un familiar, un cuidador remunerado o un amigo cercano que pase al menos 8 horas a la semana con la persona que vive con demencia y hable inglés con fluidez) que también den su consentimiento para participar en el estudio.

UBICACIÓN DE LA INVESTIGACIÓN Todas las actividades de investigación para este estudio se llevarán a cabo en línea a través de la plataforma de videoconferencia Zoom. Los participantes en el programa de baile virtual se unirán desde múltiples ubicaciones en los Estados Unidos desde sus dispositivos personales y, en la mayoría de los casos, desde sus hogares o lugares de residencia.

PROCEDIMIENTOS

1. Antes del inicio del estudio de investigación, los participantes potenciales se reunirán con el coordinador de la investigación para completar una entrevista de consentimiento.

2. Cuestionarios de intervención previos al programa de danza: (a) cuestionario demográfico básico, (b) escala de bienestar OMS-5 adaptada para personas que viven con demencia, (c) ansiedad (Rating for Anxiety in Dementia-Scheduled Interview diseñada para evaluadores sin una amplia formación clínica ) y (d) soledad (Escala de Soledad De Jong Gierveld de 6 ítems), así como un (e) cuestionario cualitativo que evalúa el interés y las expectativas al unirse al programa Stories in the Moment.

   Los cuestionarios se entregarán a través de una conversación con un investigador por teléfono o una plataforma de videoconferencia. Los cuestionarios previos a la intervención tardarán aproximadamente 20 minutos en completarse.

3. En el transcurso de tres meses (12 semanas) de la intervención, los participantes del estudio se unirán una vez a la semana durante una hora en una videoconferencia (Zoom) para participar en el programa de danza, Stories in the Moment, para un total de 12 sesiones.

   Los participantes serán asignados a una de hasta 3 clases virtuales según su zona horaria y disponibilidad durante la serie de 12 semanas. Durante la sesión de clase Historias en el momento, las actividades alternarán entre movimientos de creación propia (propios) y actividades demostradas por el artista docente (a seguir). Todas las actividades se realizarán sentados y se ajustarán para brindar las mejores prácticas en la progresión de movimientos para adultos mayores y personas con movilidad limitada. Como la naturaleza del programa es co-creativa, es decir, los participantes guían los movimientos seleccionados, se invitará a los participantes, en todo momento, a participar de la manera que les resulte más cómoda.

   Los investigadores harán un seguimiento de la asistencia y se documentarán notas de campo no identificadas de las respuestas y la participación de los participantes, así como los enfoques y adaptaciones de los artistas docentes.

4. Inmediatamente después de la intervención de 12 semanas de Stories in the Moment, los participantes del estudio (personas que viven con demencia y cuidadores/colaterales que también dieron su consentimiento para participar en el estudio) serán invitados a participar en un grupo focal. El grupo focal tendrá una duración de hasta una hora en una plataforma de videoconferencia (Zoom). A las personas que viven con demencia y a sus cuidadores/colaterales se les pedirá que describan su experiencia con el programa Stories in the Moment.
5. Cuestionarios de intervención post-danza: (a) escala de bienestar OMS-5 adaptada para personas que viven con demencia, (c) ansiedad (Rating for Anxiety in Dementia-Scheduled Interview diseñada para evaluadores sin amplia formación clínica) y (d) soledad (6 -ítem Escala de Soledad De Jong Gierveld), (d) pertenencia (Escala de Sentido de Pertenencia), así como un (e) cuestionario con preguntas abiertas que evalúan sus percepciones y reflexiones al unirse al programa Historias en el Momento. Los cuestionarios se entregarán a través de una conversación con un investigador por teléfono o una plataforma de videoconferencia. Los cuestionarios posteriores a la intervención tardarán aproximadamente 40 minutos en completarse.

Magda Kaczmarska es becaria del Atlántico para la equidad en la salud del cerebro en el Global Brain Health Institute (GBHI). Esta investigación cuenta con el apoyo de fondos de GBHI, la Asociación de Alzheimer y la Sociedad de Alzheimer (GBHI ALZ UK-22-865612).