Történetek a pillanatban: Táncprogram demenciával élőknek

Az Egyesült Államokban a kognitív zavarokkal küzdő idősebb felnőttek egyharmada 4,3 millió ember) egyedül él, ami magasabb szintű bizonytalanságba helyezi őket, és megnyitja őket az elszigeteltség és a megbélyegzés káros hatásai előtt. A tanulmányok rávilágítanak arra, hogy a kognitív fogyatékossággal élő emberek önálló életvitelét támogató megfelelő szolgáltatások hiánya hogyan befolyásolja az idősebb felnőttek bizonytalanságát, amely a COVID-19 világjárvány óta jelentősen megnövekedett. A globálisan demenciában (PLWD) élő 50 millió ember számára az érdemi kapcsolat hiányát egy progresszív betegség káros hatásai tetézik, amelyek hatással lehetnek az érzelmi állapotokra, a mobilitásra és a térbeli kapcsolatokra, valamint a kommunikációra vagy a beszélgetések követésére. Ennek eredményeként a demenciában élő emberek elkerülhetetlenül olyan változásokat tapasztalnak kifejezési módjukban és képességeikben, amelyek befolyásolják kifejezési képességüket, és az őket körülvevő közösségekkel való kapcsolat érzését. A jelentések szerint a demenciában élő személyek és gondozópartnereik gyakran tapasztalják közösségi hálózataik méretének csökkenését, és a betegség előrehaladtával elvesztik a kapcsolatukat másokkal.

A COVID-19 világjárvány szemléltette az idősek és a PLWD virtuális társadalmi elköteleződési programjainak megvalósíthatóságát és előnyeit, amelyek otthonuk kényelméből nyújtanak támogató hálózatot. A PLWD-vel kapcsolatos, virtuálisan megvalósított szociális programokkal kapcsolatos kutatások a COVID-19 kontextusán túlmutató következményekre utalnak, ahol a virtuális modellek támogathatják a földrajzilag marginalizált és rosszul ellátott területeken élők társadalmi kapcsolatait. Ezenkívül a távorvoslási programok értékelései a PLWD és a gondozási partnerek preferenciáit sorolják fel, hivatkozva az erőforrások és a megspórolt idő kényelmére, valamint a jobb hozzáférésre, mint a virtuális elkötelezettség előnyeire. Ez azt sugallja, hogy még most is, miután feloldották a világjárvány kényszerű fizikai elszigeteltségét, a kreatív közösségi programokhoz való virtuális hozzáférés továbbra is mentőövet jelent a PLWD számára.

Mivel a globális előrejelzések szerint a demencia 2030-ban megközelíti a 82 millió embert, nyilvánvaló, hogy támogatni és bővíteni kell a demenciában élők és a demenciában élő emberek közötti értelmes és ösztönző kapcsolatok hálózatait. A demenciában élők ellátásának személyközpontú modelljei egyre inkább az aranystandardtá válnak világszerte, ami rávilágít arra, hogy értelmes kapcsolatokat kell kialakítani a támogatásukra. Ez alátámasztja a demenciában szenvedő emberekkel foglalkozó programok iránti keresletet, szemben azzal, hogy csak nekik vagy nekik nyújtanak műsorokat. A kapcsolattartás kulcsfontosságú az értelmes állampolgársághoz, és a demenciában élő emberek nem mentesülnek az ehhez való joguk alól, és nem mentesek annak előnyeitől.

Dr. Livingston kiemelte, hogy „az értelmes és kellemes tevékenységekben való részvétel a feltételezések szerint javítja az egészséget és a jólétet” a demenciában élők számára. E társadalmi szerepvállalás előnyei közé tartozik az egyének újbóli összekapcsolása fizikai és társadalmi környezetükkel, az önbecsülés támogatása, az idegi kapcsolatok kiépítése összetett interakciókon keresztül, valamint a szerepfolytonosság, a cél vagy a személyiség, az önazonosság és a jelentés előmozdítása. A táncot, mint multimodális tevékenységet, amely több kognitív feladatot párosít aerob gyakorlatokkal és társadalmi elkötelezettséggel, egyre inkább az idősebb felnőttek és a PLWD társadalmi elkötelezettségeként dicsérik. A tánc, amely elősegíti a közösségi elköteleződést és a fizikai erőnlétet, a leginkább preferált fizikai tevékenység a sokszínű közösségben élő idősebb felnőttek körében.

Egyre több kutatás szemlélteti a táncban rejlő potenciált az agy egészségére gyakorolt ​​hatásában: több szinten bevonja a motoros irányítást és működést, támogatja az egyéni és társadalmi jólétet, ellensúlyozza a depressziót, és javítja a kognitív hatásokat az aerob fitnesz és kreatív elfoglaltság révén. Ezenkívül a szociális elköteleződés, a pozitív hangulat és a fizikai aktivitás három a demencia 12 módosítható kockázati tényezője közül, jelezve ennek a tevékenységnek az életút során nyújtott előnyeit.

Ki kell terjeszteni a tánc pozitív előnyeit (beleértve a koordinációt, a hangulatot, a társas kapcsolatot és a kreatív elkötelezettséget) a PLWD-re. A Stories in the Moment (SIM) program a PLWD-vel foglalkozik táncon, érzékszervi elköteleződésen, zenén és történetmesélésen keresztül, miközben közös alkotói ágensként összpontosítja részvételüket. A Stories in the Moment olyan eszközöket kínál, amelyek segíthetik a résztvevőket abban, hogy érdemi elkötelezettséget, közösséget és kapcsolatot tartsanak fenn, függetlenül a betegség progressziójától. A program közös kreatív tánc-improvizációs gyakorlatokat alkalmaz, hogy segítsen az embereknek felfedezni a kifejezési lehetőségeket, és megnyugvást és biztonságot szerezni a testükben, elméjükben és hangjukban elérhető források széles skálájában. A tánc egy univerzális nyelv, amely mozgósítja testünket, hogy mozgásban meséljen el történeteket. A SIM felhasználja és kiterjeszti a csoportos táncimprovizáció előnyeit, hogy összekapcsolja a jelentést és a mozgást, hogy kollektív "történeteket a pillanatban" építsen fel. Ezeknek a csoportos mese-táncoknak a közös létrehozásában, értékelve minden résztvevő alapvető hozzájárulását „képességüktől függetlenül”, a SIM támogatja a kapcsolatot, a kommunikációt és a kreatív közösség kialakítását a PLWD-vel.

Kevés a megértés a tánc és a kreatív mozgás hatásáról a demenciában élő emberek jólétére, összetartozás érzésére és életminőségére.

Ez a kísérleti projekt egy kreatív táncprogramot, a Történetek a pillanatban című kreatív táncprogramot kínálja az Egyesült Államokban élő, demenciában élő, különféle egyének és gondozópartnereik számára. a programnak a demenciában élő emberekre és gondozópartnereikre gyakorolt ​​észlelt hatásának tájékozott megértése, valamint a program fejlesztésének, további optimalizálásának és méretezhetőségének megközelítése.

A PILLANATTÁNC PROGRAM TÖRTÉNETE HÁTTÉRE Az ebben a kutatási tanulmányban megvalósított Stories in the Moment program megközelítéseit 2020 óta sikeresen prototípusok készítik olyan helyi és országos szervezetekkel és közösségi partnerekkel együttműködve, amelyek demenciával élő emberek sokféle közösségét szolgálják, és gondozópartnereik az Egyesült Államokban. Államok. A Stories in the Moment programot a demenciában élő emberekkel és gondozópartnereikkel együttműködve fejlesztették ki és készítették el a prototípust a Virtual Engagement Program on the Dementia Action Alliance (DAA) (2021) keretében. A tananyagot és a gyakorlati megközelítést a PI több mint 20 éves táncművészi tapasztalata, valamint az intergenerációs csoportok és idősebb felnőttek közösségi alapú táncprogramjainak építő tapasztalata adta. Ezt a gyakorlati tapasztalatot a neurofarmakológiai háttérrel, valamint a táncnak az egészséges időskorúak agyegészségére gyakorolt ​​hatásairól és a PLWD-ről szóló szakirodalom szigorú és szisztematikus áttekintésével alakította ki a Stories in the Moment kerete és módszertana.

A MINTA MÉRETE Legfeljebb 36 demenciában élő személyt választanak ki a vizsgálatba. Legfeljebb 36 olyan gondozási partner vagy biztosíték (egy családtag, fizetett gondozó vagy közeli barát, aki legalább heti 8 órát tölt a demenciában élő személlyel és folyékonyan beszél angolul) bevonásra kerül, akik szintén hozzájárulnak a vizsgálatban való részvételhez.

A KUTATÁS HELYE A tanulmányhoz kapcsolódó összes kutatási tevékenység online, a Zoom videokonferencia platformon keresztül történik. A virtuális táncprogram résztvevői az Egyesült Államok több pontjáról csatlakoznak személyes eszközeikről, és leggyakrabban otthonukról vagy lakóhelyükről.

ELJÁRÁSOK

1. A kutatás megkezdése előtt a potenciális résztvevők találkoznak a kutatási koordinátorral, hogy kitöltsenek egy beleegyező interjút.

2. A táncprogram előtti intervenciós kérdőívek: (a) alapvető demográfiai kérdőív, (b) WHO-5 jólléti skála a demenciában élő emberek számára, (c) szorongás (szorongás értékelése a demenciában – ütemezett interjú) kiterjedt klinikai képzettséggel nem rendelkező értékelők számára. ) és (d) magány (6 tételes De Jong Gierveld magányosság skála), valamint (e) kvalitatív kérdőív, amely értékeli a Stories in the Moment programhoz való csatlakozás iránti érdeklődést és elvárásokat.

   A kérdőívek kézbesítése egy kutatóval folytatott telefonos vagy videokonferencia-platformon keresztül történik. A beavatkozás előtti kérdőívek kitöltése körülbelül 20 percet vesz igénybe.

3. A beavatkozás három hónapja (12 hete) során a vizsgálat résztvevői hetente egyszer egy órára csatlakoznak egy videokonferencia-híváshoz (Zoom), hogy részt vegyenek a Történetek a pillanatban című táncprogramban, összesen 12 alkalomban.

   A résztvevőket legfeljebb 3 virtuális osztály egyikébe osztják be időzónájuk és elérhetőségük alapján a 12 hetes sorozat időtartamára. A Történetek a pillanatban óra foglalkozása során a tevékenységek váltakoznak a saját (saját) mozgások és a tanító művész által bemutatott (követendő) tevékenységek között. Minden tevékenységet ülve hajtanak végre, és úgy alakítják ki, hogy az idős felnőttek és a mozgásukban korlátozott személyek mozgásfejlődésének legjobb gyakorlatait biztosítsák. Mivel a program jellege társkreatív, vagyis a résztvevők irányítják a kiválasztott mozdulatokat, a résztvevők mindenkor meghívást kapnak, hogy a számukra jóleső módon vegyenek részt.

   A kutatók nyomon követik a részvételt, és a résztvevők válaszairól és részvételéről, valamint a művészi megközelítések és adaptációk tanításáról szóló, azonosítatlan helyszíni jegyzeteket dokumentálni fogják.

4. Közvetlenül a Stories in the Moment 12 hetes beavatkozását követően a vizsgálat résztvevőit (demenciával élők és gondozási partnerek/együttes, akik szintén hozzájárultak a vizsgálatban való részvételhez) meghívást kapnak egy fókuszcsoportba. A fókuszcsoport legfeljebb egy óráig tart egy videokonferencia (Zoom) platformon. A demenciával élő személyeket és gondozási partnereiket/biztosítékaikat arra kérik, hogy írják le tapasztalataikat a Történetek a pillanatban programmal kapcsolatban.
5. Tánc utáni intervenciós kérdőívek: (a) WHO-5 jólléti skála, demenciában élők számára adaptálva, (c) szorongás (szorongás besorolása a demenciában ütemezett interjúban, kiterjedt klinikai képzettséggel nem rendelkező értékelők számára) és (d) magány (6) -elem De Jong Gierveld Magányos Skála, (d) Összetartozás (Sense of Belonging Scale), valamint (e) kérdőív nyílt végű kérdésekkel, amelyek értékelik a Stories in the Moment programhoz való csatlakozásukról alkotott észleléseiket és reflexióikat. A kérdőívek kézbesítése egy kutatóval folytatott telefonos vagy videokonferencia-platformon keresztül történik. A beavatkozás utáni kérdőívek kitöltése körülbelül 40 percet vesz igénybe.

Magda Kaczmarska a Global Brain Health Institute (GBHI) agyegészségügyi méltányosságáért felelős atlanti ösztöndíjasa. Ezt a kutatást a GBHI, az Alzheimer's Association és az Alzheimer's Society (GBHI ALZ UK-22-865612) finanszírozza.