고관절 및 무릎 수술을 받는 뇌성마비 환자 간병인의 부담 (Caregiver CP)
고관절 및 슬관절 수술을 받는 뇌성마비 환자의 간병인 부담에 영향을 미치는 요인 평가
본 관찰 연구의 목적은 고관절 및 무릎 수술 후 뇌성마비 아동 부모의 돌봄 부담 변화에 대한 정보를 얻는 것이었습니다. 답변하려는 주요 질문은 다음과 같습니다.
Q1- 고관절, 무릎 수술 후 간병인의 부담이 달라지나요? Q2-그렇다면 어떤 요인이 이 상황에 더 긍정적으로 기여합니까? 참가자들은 수술 전후에 주기적으로 그들에게 주어진 체중계에 답하도록 요청받을 것입니다.
연구 개요
상세 설명
아동기 장애의 가장 흔한 원인 중 하나는 중추신경계 손상으로 인해 발생하는 뇌성마비입니다. 뇌성마비 진단을 받은 어린이들은 삶의 모든 시기에 다양한 문제에 직면합니다. 아이와 가족, 그리고 아이가 살고 있는 사회를 전체적으로 고려해야 합니다. 서로 상호 영향을 미치는 메커니즘이 있습니다.
뇌성마비 아동을 양육하고 보살피고 함께 생활하는 것은 부모의 삶에 많은 부정적인 영향을 미칠 수 있으며 부모에게 추가적인 부담을 안겨줄 수 있습니다. 부모는 자신의 필요 사항, 다른 가족 구성원의 필요 사항, 뇌성마비 아동의 필요 사항 중 하나를 선택해야 하며 대부분의 시간을 장애 자녀와 함께 보낼 수도 있습니다. 이는 부담, 스트레스 수준, 신체 활동 수준, 삶의 질, 심리적 상태 및 자기효능감 인식에 부정적인 영향을 미칠 수 있습니다.
본 연구의 일차 목적은 정형외과 소아 연령층에서 가장 흔한 질병의 원인인 뇌성마비에서 간병인의 부담을 평가하고, 이에 부정적인 영향을 미치는 요인을 분석하는 것이다. 우리의 가설은 특히 고관절 수술의 결과로 환자의 기능적 가동 상태가 증가하여 간병인의 부담이 줄어들 것이라는 것입니다.
연구 유형
등록 (추정된)
연락처 및 위치
연구 연락처
- 이름: Ahmet Muçteba AM Yıldırım, Fellow
- 전화번호: +090 534 3038472
- 이메일: mucceba@gmail.com
연구 장소
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Fatih
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Istanbul, Fatih, 칠면조, 34080
- 모병
- Istanbul Unıversity Medicine Faculty Orthopaedic Department
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연락하다:
- Ahmet Muçteba AM Yıldırım, Fellow
- 전화번호: +090 534 303 8472
- 이메일: mucceba@gmail.com
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Fatih-Topkapı
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Istanbul, Fatih-Topkapı, 칠면조, 34080
- 모병
- Department of Orthopaedics and Traumatology, Istanbul University, Istanbul, Turkey
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연락하다:
- Ahmet M YILDIRIM, Assistant
- 전화번호: 31516 090 212 414 2000
- 이메일: ahmet.yildirim.93@istanbul.edu.tr
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참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
- 성인
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
샘플링 방법
연구 인구
설명
포함 기준:
부모 연령
ㅏ. 20~60세 연령대에 속합니다.
진단
- 임상적으로 뇌성마비 진단을 받은 아이가 있는 경우
- 뇌성마비 환자의 운동척도는 GMFS 3~5 사이이다.
- 수술 후 최소 12개월의 추적 관찰
- 일차적인 보호자는 어머니 또는 아버지입니다.
제외 기준:
- 환자와 그 가족은 후속 조치를 받지 못했습니다.
- 가족 중에 보살핌이 필요한 다른 장애인이 있는 경우
- 가족이 연구에 참여하기를 꺼려함
- 부모의 상실
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
개입 / 치료 |
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뇌성마비 환자 부모
뇌성마비로 인해 무릎 및 고관절 수술을 받은 환자의 부모
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간병 부담은 수술 전후 Zarit 척도 및 Pediatric Quality of Life Inventory(PEDSQL) Family Impacts 모듈과 같은 터키에서 검증된 채점 도구를 사용하여 평가됩니다.
다른 이름들:
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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Zarit Caregiven 부담 척도
기간: 수술 전, 수술 후 3개월, 6개월, 12개월
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이 척도에는 22개 항목의 도구가 포함됩니다.
설문지의 각 항목은 보호자가 5점 척도를 사용하여 확인하도록 요청하는 진술입니다.
답변 옵션의 범위는 0(전혀 없음)부터 4(거의 항상)까지입니다.
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수술 전, 수술 후 3개월, 6개월, 12개월
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2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
|---|---|---|
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소아 삶의 질 목록(PEDSQL) 가족 영향 모듈
기간: 수술 전, 수술 후 3개월, 6개월, 12개월
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이 척도는 질병이 있는 아동이 가족 기능에 미치는 영향을 측정하기 위해 2004년 James James에 의해 개발되었습니다.
Varni가 개발했습니다.
6개의 하위요인과 36개의 서술문으로 구성됩니다.
신체 기능(6항목), 2) 정서적 기능(5항목), 3) 사회적 기능(4항목), 4) 인지 기능(5항목), 5) 의사소통(3항목), 6) 관심(5항목) 및 부모가 보고한 가족 기능을 측정하는 2개의 하위 척도; 7) 일상생활(3항목) 및 가족관계(5항목).
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수술 전, 수술 후 3개월, 6개월, 12개월
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공동 작업자 및 조사자
수사관
- 수석 연구원: Mehmet MD Demirel, MD, Assistant Professor
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
기본 완료 (추정된)
연구 완료 (추정된)
연구 등록 날짜
최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
처음 게시됨 (실제)
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (추정된)
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
마지막으로 확인됨
추가 정보
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