Fardeau des soignants en cas de paralysie cérébrale subissant une chirurgie de la hanche et du genou (Caregiver CP)
Évaluation des facteurs affectant la charge des soignants chez les patients atteints de paralysie cérébrale subissant une chirurgie de la hanche et du genou
Le but de cette étude observationnelle était d'obtenir des informations sur l'évolution de la charge de soins des parents d'enfants atteints de paralysie cérébrale après une opération de la hanche et du genou. Les principales questions auxquelles elle vise à répondre sont :
Q1-Le fardeau des soignants change-t-il après une chirurgie de la hanche et du genou ? Q2-Si oui, quels facteurs contribuent plus positivement à cette situation ? Les participants seront invités à répondre aux échelles qui leur sont remises périodiquement avant et après la chirurgie.
Aperçu de l'étude
Statut
Les conditions
Intervention / Traitement
Description détaillée
L'une des causes les plus courantes d'invalidité chez l'enfant est la paralysie cérébrale, qui se développe en raison de lésions du système nerveux central. Les enfants atteints de paralysie cérébrale sont confrontés à des problèmes différents à chaque période de leur vie. L'enfant, sa famille et la société dans laquelle il vit doivent être considérés dans leur ensemble. Il existe un mécanisme qui s’influence mutuellement.
Être parent, prendre soin d'un enfant atteint de paralysie cérébrale et vivre avec lui peut avoir de nombreux effets négatifs sur la vie des parents et créer pour eux des fardeaux supplémentaires. Les parents peuvent devoir choisir entre leurs propres besoins, ceux des autres membres de la famille et ceux de l'enfant atteint de paralysie cérébrale, et peuvent passer la plupart de leur temps avec leur enfant handicapé. Cela peut affecter négativement le fardeau, le niveau de stress, le niveau d’activité physique, la qualité de vie, l’état psychologique et la perception d’auto-efficacité.
L'objectif principal de cette étude est d'évaluer le fardeau des soignants dans la paralysie cérébrale, qui est la cause la plus fréquente de morbidité dans la tranche d'âge pédiatrique en orthopédie, et d'analyser les facteurs qui l'affectent négativement. Notre hypothèse est que l'état de mobilisation fonctionnelle des patients augmentera, notamment suite à des chirurgies de la hanche, réduisant ainsi le fardeau des soignants.
Type d'étude
Inscription (Estimé)
Contacts et emplacements
Coordonnées de l'étude
- Nom: Ahmet Muçteba AM Yıldırım, Fellow
- Numéro de téléphone: +090 534 3038472
- E-mail: mucceba@gmail.com
Lieux d'étude
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Fatih
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Istanbul, Fatih, Turquie, 34080
- Recrutement
- Istanbul Unıversity Medicine Faculty Orthopaedic Department
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Contact:
- Ahmet Muçteba AM Yıldırım, Fellow
- Numéro de téléphone: +090 534 303 8472
- E-mail: mucceba@gmail.com
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Fatih-Topkapı
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Istanbul, Fatih-Topkapı, Turquie, 34080
- Recrutement
- Department of Orthopaedics and Traumatology, Istanbul University, Istanbul, Turkey
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Contact:
- Ahmet M YILDIRIM, Assistant
- Numéro de téléphone: 31516 090 212 414 2000
- E-mail: ahmet.yildirim.93@istanbul.edu.tr
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Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
- Adulte
Accepte les volontaires sains
Méthode d'échantillonnage
Population étudiée
La description
Critère d'intégration:
Âge des parents
un. Être dans la tranche d'âge 20-60 ans.
Diagnostic
- Avoir un enfant atteint de paralysie cérébrale cliniquement diagnostiquée
- L'échelle de mouvement du patient atteint de paralysie cérébrale est comprise entre GMFS 3 et 5
- Un suivi minimum de 12 mois après la chirurgie
- Le principal responsable est la mère ou le père
Critère d'exclusion:
- Le patient et sa famille ont été perdus de vue
- Avoir une autre personne handicapée nécessitant des soins dans la famille
- Refus de la famille de participer à l'étude
- Perte d'un parent
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
Cohortes et interventions
Groupe / Cohorte |
Intervention / Traitement |
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Parent de patients atteints de paralysie cérébrale
Parents de patients ayant subi une intervention chirurgicale au genou et à la hanche pour paralysie cérébrale
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Le fardeau des soins sera évalué à l'aide d'outils de notation validés en Turquie tels que l'échelle de Zarit et le module d'impacts familiaux de l'inventaire pédiatrique de la qualité de vie (PEDSQL) avant et après la chirurgie.
Autres noms:
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Échelle de charge de soins Zarit
Délai: Préopératoire, postopératoire trois, six et douze mois
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L'instrument de 22 items est inclus dans cette échelle.
Chaque élément du questionnaire est une affirmation que l'aidant est invité à confirmer à l'aide d'une échelle de 5 points.
Les options de réponse vont de 0 (Jamais) à 4 (Presque toujours).
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Préopératoire, postopératoire trois, six et douze mois
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Mesures de résultats secondaires
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Module Impacts sur la famille de l'Inventaire de la qualité de vie pédiatrique (PEDSQL)
Délai: Préopératoire, postopératoire trois, six et douze mois
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Cette échelle a été développée par James James en 2004 pour mesurer les effets d'un enfant atteint d'une maladie sur le fonctionnement familial.
Il a été développé par Varni.
Il se compose de 6 sous-facteurs et de 36 énoncés.
Fonctionnement physique (6 éléments), 2) Fonctionnement émotionnel (5 éléments), 3) Fonctionnement social (4 éléments), 4) Fonctionnement cognitif (5 éléments), 5) Communication (3 éléments), 6) Préoccupation (5 éléments) et 2 sous-échelles mesurant le fonctionnement familial déclaré par les parents ; 7) Activités quotidiennes (3 éléments) et relations familiales (5 éléments).
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Préopératoire, postopératoire trois, six et douze mois
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Collaborateurs et enquêteurs
Parrainer
Les enquêteurs
- Chercheur principal: Mehmet MD Demirel, MD, Assistant Professor
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Réel)
Achèvement primaire (Estimé)
Achèvement de l'étude (Estimé)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Réel)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Estimé)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Termes MeSH pertinents supplémentaires
Autres numéros d'identification d'étude
- 2234234
Plan pour les données individuelles des participants (IPD)
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Description du régime IPD
Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude
Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine
Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine
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