Obciążenia opiekuna w przypadku porażenia mózgowego poddawanego operacji biodra i kolana (Caregiver CP)
Ocena czynników wpływających na obciążenie opiekuna u pacjentów z porażeniem mózgowym poddawanych operacjom stawu biodrowego i kolanowego
Celem pracy obserwacyjnej było uzyskanie informacji na temat zmiany obciążenia opieką rodziców dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym po operacjach stawu biodrowego i kolanowego. Główne pytania, na które ma odpowiedzieć, to:
Pytanie 1: Czy obciążenie opiekuna zmienia się po operacjach biodra i kolana? Pytanie 2: Jeśli tak, jakie czynniki bardziej pozytywnie wpływają na tę sytuację? Uczestnicy zostaną poproszeni o udzielenie odpowiedzi na podane im okresowo skale przed i po zabiegu.
Przegląd badań
Status
Interwencja / Leczenie
Szczegółowy opis
Jedną z najczęstszych przyczyn niepełnosprawności w dzieciństwie jest porażenie mózgowe, które rozwija się na skutek uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego. Dzieci ze zdiagnozowanym porażeniem mózgowym borykają się z różnymi problemami w każdym okresie życia. Dziecko, jego rodzinę i społeczeństwo, w którym żyje, należy rozpatrywać całościowo. Istnieje mechanizm, który wzajemnie na siebie wpływa.
Rodzicielstwo, opieka i życie z dzieckiem z porażeniem mózgowym może mieć wiele negatywnych skutków w życiu rodziców i stwarzać dla nich dodatkowe obciążenia. Rodzice mogą być zmuszeni wybierać pomiędzy własnymi potrzebami, potrzebami innych członków rodziny i potrzebami dziecka z porażeniem mózgowym i mogą spędzać większość czasu ze swoim niepełnosprawnym dzieckiem. Może to negatywnie wpływać na obciążenie, poziom stresu, poziom aktywności fizycznej, jakość życia, stan psychiczny i postrzeganie własnej skuteczności.
Podstawowym celem pracy jest ocena obciążenia opiekuna w przypadku porażenia mózgowego, które jest najczęstszą przyczyną zachorowalności w pediatrycznej grupie wiekowej w ortopedii, oraz analiza czynników, które na to wpływają negatywnie. Nasza hipoteza jest taka, że stan funkcjonalnej mobilizacji pacjentów wzrośnie, szczególnie w wyniku operacji stawu biodrowego, zmniejszając obciążenie opiekuna.
Typ studiów
Zapisy (Szacowany)
Kontakty i lokalizacje
Kontakt w sprawie studiów
- Nazwa: Ahmet Muçteba AM Yıldırım, Fellow
- Numer telefonu: +090 534 3038472
- E-mail: mucceba@gmail.com
Lokalizacje studiów
-
-
Fatih
-
Istanbul, Fatih, Indyk, 34080
- Rekrutacyjny
- Istanbul Unıversity Medicine Faculty Orthopaedic Department
-
Kontakt:
- Ahmet Muçteba AM Yıldırım, Fellow
- Numer telefonu: +090 534 303 8472
- E-mail: mucceba@gmail.com
-
-
Fatih-Topkapı
-
Istanbul, Fatih-Topkapı, Indyk, 34080
- Rekrutacyjny
- Department of Orthopaedics and Traumatology, Istanbul University, Istanbul, Turkey
-
Kontakt:
- Ahmet M YILDIRIM, Assistant
- Numer telefonu: 31516 090 212 414 2000
- E-mail: ahmet.yildirim.93@istanbul.edu.tr
-
-
Kryteria uczestnictwa
Kryteria kwalifikacji
Wiek uprawniający do nauki
- Dorosły
Akceptuje zdrowych ochotników
Metoda próbkowania
Badana populacja
Opis
Kryteria przyjęcia:
Wiek rodziców
A. Będąc w grupie wiekowej 20-60 lat.
Diagnoza
- Posiadanie dziecka z klinicznie zdiagnozowanym porażeniem mózgowym
- Skala ruchu pacjenta z porażeniem mózgowym mieści się w przedziale GMFS 3–5
- Minimalna kontrola po zabiegu 12 miesięcy
- Głównym opiekunem jest matka lub ojciec
Kryteria wyłączenia:
- Nie ma możliwości dalszego monitorowania pacjenta i jego rodziny
- Posiadanie w rodzinie kolejnej osoby niepełnosprawnej wymagającej opieki
- Niechęć rodziny do udziału w badaniu
- Utrata rodzica
Plan studiów
Jak projektuje się badanie?
Szczegóły projektu
Kohorty i interwencje
Grupa / Kohorta |
Interwencja / Leczenie |
|---|---|
|
Rodzic pacjenta z porażeniem mózgowym
Rodzice pacjentów, którzy przeszli operację stawu kolanowego i biodrowego z powodu porażenia mózgowego
|
Obciążenie opieką zostanie ocenione za pomocą zatwierdzonych przez Turcję narzędzi punktacji, takich jak skala Zarit i moduł Inwentarz Jakości Życia Pediatrycznego (PEDSQL) Family Impacts przed i po operacji.
Inne nazwy:
|
Co mierzy badanie?
Podstawowe miary wyniku
Miara wyniku |
Opis środka |
Ramy czasowe |
|---|---|---|
|
Skala obciążenia Zarit Caregiven
Ramy czasowe: Przedoperacyjne, pooperacyjne trzy, sześć i dwanaście miesięcy
|
Skala ta obejmuje 22-itemowe narzędzie.
Każda pozycja w kwestionariuszu jest stwierdzeniem, które opiekun proszony jest o potwierdzenie za pomocą 5-punktowej skali.
Opcje odpowiedzi wahają się od 0 (nigdy) do 4 (prawie zawsze).
|
Przedoperacyjne, pooperacyjne trzy, sześć i dwanaście miesięcy
|
Miary wyników drugorzędnych
Miara wyniku |
Opis środka |
Ramy czasowe |
|---|---|---|
|
Moduł Inwentarz Jakości Życia Dzieci (PEDSQL) Wpływ na Rodzinę
Ramy czasowe: Przedoperacyjne, pooperacyjne trzy, sześć i dwanaście miesięcy
|
Skala ta została opracowana przez Jamesa Jamesa w 2004 roku w celu pomiaru wpływu choroby dziecka na funkcjonowanie rodziny.
Został opracowany przez Varniego.
Składa się z 6 podczynników i 36 stwierdzeń.
Funkcjonowanie fizyczne (6 pozycji), 2) Funkcjonowanie emocjonalne (5 pozycji), 3) Funkcjonowanie społeczne (4 pozycje), 4) Funkcjonowanie poznawcze (5 pozycji), 5) Komunikacja (3 pozycje), 6) Zaniepokojenie (5 pozycji) oraz 2 podskale mierzące funkcjonowanie rodziny zgłaszane przez rodziców; 7) Codzienne czynności (3 pozycje) i Relacje rodzinne (5 pozycji).
|
Przedoperacyjne, pooperacyjne trzy, sześć i dwanaście miesięcy
|
Współpracownicy i badacze
Sponsor
Śledczy
- Główny śledczy: Mehmet MD Demirel, MD, Assistant Professor
Daty zapisu na studia
Główne daty studiów
Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)
Zakończenie podstawowe (Szacowany)
Ukończenie studiów (Szacowany)
Daty rejestracji na studia
Pierwszy przesłany
Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości
Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)
Aktualizacje rekordów badań
Ostatnia wysłana aktualizacja (Szacowany)
Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości
Ostatnia weryfikacja
Więcej informacji
Terminy związane z tym badaniem
Dodatkowe istotne warunki MeSH
Inne numery identyfikacyjne badania
- 2234234
Plan dla danych uczestnika indywidualnego (IPD)
Planujesz udostępniać dane poszczególnych uczestników (IPD)?
Opis planu IPD
Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze
Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA
Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA
Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .