Sobrecarga do cuidador na paralisia cerebral submetida a cirurgia de quadril e joelho (Caregiver CP)
Avaliação dos fatores que afetam a sobrecarga do cuidador em pacientes com paralisia cerebral submetidos à cirurgia de quadril e joelho
O objetivo deste estudo observacional foi obter informações sobre a mudança na carga de cuidado dos pais de crianças com paralisia cerebral após cirurgias de quadril e joelho. As principais questões que pretende responder são:
Q1-A sobrecarga do cuidador muda após cirurgias de quadril e joelho? Q2-Se sim, quais fatores contribuem de forma mais positiva para esta situação? Os participantes serão solicitados a responder às escalas que lhes são fornecidas periodicamente antes e depois da cirurgia.
Visão geral do estudo
Status
Intervenção / Tratamento
Descrição detalhada
Uma das causas mais comuns de incapacidade na infância é a paralisia cerebral, que se desenvolve devido a danos no sistema nervoso central. Crianças diagnosticadas com paralisia cerebral enfrentam problemas diferentes em cada período de suas vidas. A criança, a sua família e a sociedade em que vive devem ser consideradas como um todo. Existe um mecanismo que se afeta mutuamente.
Ser pai, cuidar e viver com uma criança com paralisia cerebral pode ter muitos efeitos negativos na vida dos pais e criar encargos adicionais para eles. Os pais podem ter que escolher entre as suas próprias necessidades, as necessidades dos outros membros da família e as necessidades da criança com paralisia cerebral, e podem passar a maior parte do tempo com o filho deficiente. Isto pode afetar negativamente a sobrecarga, o nível de estresse, o nível de atividade física, a qualidade de vida, o estado psicológico e a percepção de autoeficácia.
O objetivo principal deste estudo é avaliar a sobrecarga do cuidador na Paralisia Cerebral, que é a causa mais comum de morbidade na faixa etária pediátrica em ortopedia, e analisar os fatores que a afetam negativamente. Nossa hipótese é que o estado de mobilização funcional dos pacientes aumentará, principalmente em decorrência de cirurgias de quadril, reduzindo a sobrecarga do cuidador.
Tipo de estudo
Inscrição (Estimado)
Contactos e Locais
Contato de estudo
- Nome: Ahmet Muçteba AM Yıldırım, Fellow
- Número de telefone: +090 534 3038472
- E-mail: mucceba@gmail.com
Locais de estudo
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Fatih
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Istanbul, Fatih, Peru, 34080
- Recrutamento
- Istanbul Unıversity Medicine Faculty Orthopaedic Department
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Contato:
- Ahmet Muçteba AM Yıldırım, Fellow
- Número de telefone: +090 534 303 8472
- E-mail: mucceba@gmail.com
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Fatih-Topkapı
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Istanbul, Fatih-Topkapı, Peru, 34080
- Recrutamento
- Department of Orthopaedics and Traumatology, Istanbul University, Istanbul, Turkey
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Contato:
- Ahmet M YILDIRIM, Assistant
- Número de telefone: 31516 090 212 414 2000
- E-mail: ahmet.yildirim.93@istanbul.edu.tr
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Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
- Adulto
Aceita Voluntários Saudáveis
Método de amostragem
População do estudo
Descrição
Critério de inclusão:
Idade dos Pais
a. Estar na faixa etária de 20 a 60 anos.
Diagnóstico
- Ter um filho com paralisia cerebral diagnosticada clinicamente
- A escala de movimento do paciente com paralisia cerebral está entre GMFS 3 e 5
- Acompanhamento mínimo de 12 meses após a cirurgia
- O cuidador principal é a mãe ou o pai
Critério de exclusão:
- O paciente e sua família foram perdidos no acompanhamento
- Ter outra pessoa com deficiência necessitando de cuidados na família
- Relutância da família em participar do estudo
- Perda de um pai
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
Coortes e Intervenções
Grupo / Coorte |
Intervenção / Tratamento |
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Pais de pacientes com paralisia cerebral
Pais de pacientes submetidos a cirurgia de joelho e quadril por paralisia cerebral
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A carga de cuidado será avaliada com ferramentas de pontuação validadas pela Turquia, como a escala Zarit e o módulo de impactos na família do Inventário de Qualidade de Vida Pediátrica (PEDSQL) antes e depois da cirurgia.
Outros nomes:
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O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Escala de carga de cuidados de Zarit
Prazo: Pré-operatório, Pós-operatório três, seis e doze meses
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O instrumento de 22 itens está incluído nesta escala.
Cada item do questionário é uma afirmação que o cuidador deve confirmar usando uma escala de 5 pontos.
As opções de resposta variam de 0 (Nunca) a 4 (Quase Sempre).
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Pré-operatório, Pós-operatório três, seis e doze meses
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Medidas de resultados secundários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Módulo de Impactos Familiares do Inventário de Qualidade de Vida Pediátrica (PEDSQL)
Prazo: Pré-operatório, Pós-operatório três, seis e doze meses
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Esta escala foi desenvolvida por James James em 2004 para medir os efeitos de uma criança com doença no funcionamento familiar.
Foi desenvolvido por Varni.
É composto por 6 subfatores e 36 afirmações.
Funcionamento Físico (6 itens), 2) Funcionamento Emocional (5 itens), 3) Funcionamento Social (4 itens), 4) Funcionamento Cognitivo (5 itens), 5) Comunicação (3 itens), 6) Preocupação (5 itens) e 2 subescalas que medem o funcionamento familiar relatado pelos pais; 7) Atividades Diárias (3 itens) e Relações Familiares (5 itens).
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Pré-operatório, Pós-operatório três, seis e doze meses
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Investigadores
- Investigador principal: Mehmet MD Demirel, MD, Assistant Professor
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Real)
Conclusão Primária (Estimado)
Conclusão do estudo (Estimado)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Real)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Estimado)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Termos MeSH relevantes adicionais
Outros números de identificação do estudo
- 2234234
Plano para dados de participantes individuais (IPD)
Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?
Descrição do plano IPD
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
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