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- 임상시험 NCT06373588
치료 전환을 겪고 있는 특별한 의료가 필요한 이주 아동을 위한 환자 내비게이터 개입 (MiNav)
2024년 9월 24일 업데이트: Patricia Li, McGill University Health Centre/Research Institute of the McGill University Health Centre
특별한 의료가 필요한 이주 아동 및 청소년(CYSHCN)을 위한 환자 내비게이터 개입의 공동 설계 및 평가
이 무작위 대조 시험의 목표는 환자 내비게이터 프로그램이 특별한 의료 서비스가 필요한 어린이나 청소년을 돌보는 이주 가족의 의료 경험과 결과를 개선하는지 테스트하는 것입니다(예: 만성 건강 상태).
특별한 의료 서비스가 필요한 아동이나 청소년을 둔 이민자 가족의 경우 주요 질문은 다음과 같습니다.
환자 내비게이터가 치료 장벽을 낮추나요? 환자 내비게이터가 치료 조정, 간병인 권한 부여, 간병인 스트레스 및 삶의 질을 개선합니까? 환자 내비게이터 개입 유무에 관계없이 가족의 의료 경험은 어떻습니까?
참가자는 다음을 수행합니다.
- 중재(예: 환자 내비게이터 프로그램)를 받거나 12개월 동안 표준 치료를 계속합니다.
- 보육 장벽, 보호자 스트레스, 보육 조정 및 자녀의 건강에 대한 3가지 시점에 설문지를 작성하세요.
연구 개요
연구 유형
중재적
등록 (추정된)
324
단계
- 해당 없음
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 연락처
- 이름: Melissa Tachdjian
- 전화번호: 438-543-2662
- 이메일: melissa.tachdjian@rimuhc.ca
연구 연락처 백업
- 이름: Patricia Li, MD MSc FRCPC
- 이메일: patricia.li@mcgill.ca
연구 장소
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-
Ontario
-
Toronto, Ontario, 캐나다, M5B 1W8
- 아직 모집하지 않음
- Unity Health Toronto, Compass Clinic
-
연락하다:
- Ahrrabie Thirunavukkarasu
- 이메일: ahrrabie.thirunavukkarasu@unityhealth.to
-
연락하다:
- Shazeen Suleman, MD MPH FRCPC
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-
Quebec
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Montréal, Quebec, 캐나다, H4A 3J1
- 모병
- Montreal Children's Hospital
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연락하다:
- Patricia Li
- 이메일: patricia.li@mcgill.ca
-
연락하다:
- Patricia Li
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연락하다:
- Melissa Tachdjian
- 전화번호: 438-543-2662
- 이메일: navigation@muhc.mcgill.ca
-
Montréal, Quebec, 캐나다, H3N 1Y9
- 모병
- CIUSSS West-Central Montreal
-
연락하다:
- Melissa Tachdjian
- 전화번호: (438) 543-2662
- 이메일: navigation@muhc.mcgill.ca
-
연락하다:
- Patricia Li
-
연락하다:
- Juan Carlos Chirgwin
-
-
참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
- 어린이
- 성인
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
아니
설명
포함 기준:
- 캐나다 밖에서 태어났거나 부모가 다른 곳에서 태어난 것으로 각각 정의되는 1세대 또는 2세대 이민자인 18세 이하 아동/청소년의 주 보호자(이주자에는 이민자, 재정착 난민, 난민 신청자(망명 신청자), 임시 근로자 또는 유학생, 기타 정식 이민 신분이 없는 개인(서류 미비)).
- CYSHCN 선별검사에서 정의한 대로 특별한 건강 관리가 필요한 아동 또는 청소년은 지속되었거나 지속되는 신체적, 정서적, 행동적, 발달적 또는 기타 건강 상태로 인해 하나 이상의 기능 제한 또는 서비스 사용을 겪고 있는 아동을 식별합니다. 최소 12개월 동안 지속될 것으로 예상됩니다.
- 1차 진료, 지역사회 기반 진료, 2차 전문 진료 및/또는 병원 기반(급성) 진료 중 최소 2가지 간 진료 전환을 경험합니다.
제외 기준:
- 캐나다에 10년 이상 거주한 간병인
- 현장에서 동료 탐색 지원을 받고 있는 가족은 개입 교차를 제한하기 위해 제외됩니다.
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 주 목적: 건강 서비스 연구
- 할당: 무작위
- 중재 모델: 병렬 할당
- 마스킹: 하나의
무기와 개입
참가자 그룹 / 팔 |
개입 / 치료 |
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간섭 없음: 평소 관리
참가자는 일반적으로 진료소 내에서 제공되는 진료와 의료 자원이 포함된 표준 패키지를 받게 됩니다.
실용적인 설계를 유지하면서 탐색 및 치료 조정, 건강 및 사회 서비스에 대한 의뢰 패턴, 지역 사회 자원에 제공되는 지원에 변화가 있을 것입니다.
그러나 우리는 사이트 간에 발생할 수 있는 영향의 잠재적인 차이에 대한 맥락을 제공하기 위해 이러한 차이점을 문서화할 것입니다.
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실험적: 환자 네비게이터
참가자는 환자 내비게이터와 짝을 이루게 됩니다.
환자 내비게이터는 참가자에게 다음과 같이 연락할 것입니다. 1) 무작위 배정 후 7일 이내; 2) 최대 12개월까지 최소 3개월에 1회; 3) 이전 방문에서 확인된 작업에 대한 후속 조치가 필요한 경우 4) 참가자가 시작한 대로.
연락은 진료소 직접 방문(가능한 경우 첫 만남 우선) 또는 비디오, 전화, SMS 및/또는 이메일을 통해 이루어집니다.
네비게이터는 참가자의 필요에 따라 이러한 상호 작용 중에 다루는 주제를 조정하고 환자, 가족 및 임상의의 의견을 바탕으로 치료 계획을 작성합니다.
또한 중재 충실도를 평가하기 위해 환자 내비게이터는 다루는 주제, 제공된 서비스 및 조정, 제공된 서면 치료 계획, 액세스된 동시 자원/중재(예: 사회 복지사, 자금/주택 신청, 지역사회 단체의 지원).
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환자 내비게이터는 다음 요구 사항을 충족해야 합니다: 보건 또는 사회 과학 학사 학위 또는 이와 동등한 경험; 지역 보건 및 사회 서비스 시스템에 대한 깊은 지식; 외상 정보 관리 및 문화적 안전; 강력한 대인관계 기술, 문제 해결 능력, 자율성; 이민자 커뮤니티에 대한 이전 경험(실생활 경험 포함)과 의료 환경에서 일한 경험이 있어야 합니다.
네비게이터는 다른 네비게이터 시험에서와 마찬가지로 사례 토론 및 역할극을 통해 자신의 역할과 관련된 주제에 대해 교육을 받습니다.
주제에는 이주민 건강, 시스템 탐색, 치료 조정, 가족 중심 치료, 건강의 사회적 결정 요인(건강 보험, 소득 보충 등) 및 불평등, 고급 의사소통 및 지원 기술(예: 동기 부여 인터뷰)에 적용되는 원주민 문화 안전이 포함됩니다. ), 윤리, 개인 정보 보호, 기밀 유지 및 기타 공동 설계 프로세스를 통해 결정됩니다.
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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진료 장벽(BCQ)
기간: 평가는 개입 시작 후 6개월, 개입 종료(즉, 12개월) 시점에 실시됩니다.
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BCQ는 특별한 건강 관리가 필요한 어린이 및 청소년을 위해 검증되었습니다.
이는 다음을 포함하는 5개 하위 규모로 그룹화된 39개 항목을 포함합니다. 1) 실용성: 적절한 활용을 방해하거나 지연시킬 수 있는 물류 및 비용과 관련된 문제; 2) 기술: 의료 시스템 관리를 유능하게 탐색하거나 기능하기 위한 전략; 3) 기대: 의사 간 의사소통 부족, 의료 시스템 등 열악한 진료를 받을 것이라는 간병인의 기대; 4) 소외화: "의료 시스템 내 부정적인 경험의 국제화 및 개인화"; 5) 지식과 신념: 질병의 성격과 치료(문화 포함)에 대한 개인적인 생각으로 의료 제공자와 다를 수 있습니다.
간병인은 5점 Likert 척도로 항목을 평가하고 0~100점 범위의 점수로 변환합니다(점수가 높을수록 장벽이 적음).
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평가는 개입 시작 후 6개월, 개입 종료(즉, 12개월) 시점에 실시됩니다.
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2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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효과적인 진료 조정
기간: 평가는 개입 시작 후 6개월, 개입 종료(예: 12개월) 시점에 이루어집니다.
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특수 건강 관리가 필요한 아동에 대한 전국 설문 조사의 6개 질문을 기반으로 적절한(도움을 받고 만족함), 부적절(받지 않고 매우 만족스럽지 않음) 또는 관리 조정이 필요하지 않은 보육 조정을 선택합니다. 이 설문조사의 주요 목표는 특별한 건강 관리 요구의 영향을 평가하고 시간에 따른 변화를 평가하는 것입니다. |
평가는 개입 시작 후 6개월, 개입 종료(예: 12개월) 시점에 이루어집니다.
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부모 권한 부여 척도
기간: 평가는 개입 시작 후 6개월, 개입 종료(예: 12개월) 시점에 이루어집니다.
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특별한 건강 관리가 필요한 어린이나 청소년이 있는 가족에서 검증된 규모입니다.
우리는 간병인이 적극적으로 노력하는 것과 관련하여 1~70점(높은 점수 = 서비스 증가) 범위의 점수로 변환된 5점 Likert 척도를 사용하여 권한 부여를 측정하는 12개 항목 "서비스 시스템" 하위 척도를 사용할 것입니다. 자녀에게 필요한 서비스.
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평가는 개입 시작 후 6개월, 개입 종료(예: 12개월) 시점에 이루어집니다.
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헬스케어 활용
기간: 평가는 개입 시작 후 6개월, 개입 종료(예: 12개월) 시점에 이루어집니다.
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차트 검토 및 환자 보고서를 통해 응급실 방문, 병원 입원 및 불참 방문.
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평가는 개입 시작 후 6개월, 개입 종료(예: 12개월) 시점에 이루어집니다.
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PROMIS - 소아 글로벌 건강 7
기간: 평가는 개입 시작 후 6개월, 개입 종료(예: 12개월) 시점에 이루어집니다.
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5점 리커트 척도를 사용하여 자녀가 인지하는 건강, 삶의 질, 신체적/정신적 건강에 대한 부모 보고 평가입니다.
1~20점 범위의 점수로 변환됩니다(점수가 높을수록 건강에 대한 인식이 더 좋음).
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평가는 개입 시작 후 6개월, 개입 종료(예: 12개월) 시점에 이루어집니다.
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간략한 설문조사 12
기간: 평가는 개입 시작 후 6개월, 개입 종료(예: 12개월) 시점에 이루어집니다.
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간병인의 경우; 이는 삶의 질을 측정하는 자가 보고 결과 척도입니다.
이 질문은 건강 상태가 좋지 않음 1점부터 건강 상태가 매우 좋음 4점으로 점수가 매겨집니다.
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평가는 개입 시작 후 6개월, 개입 종료(예: 12개월) 시점에 이루어집니다.
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환자 건강 설문지(PHQ-2)
기간: 평가는 개입 시작 후 6개월, 개입 종료(예: 12개월) 시점에 이루어집니다.
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간병인의 경우; PHQ-2는 지난 2주 동안 우울한 기분과 무쾌감증의 빈도를 조사합니다.
이 설문지는 "1단계" 접근 방식으로 우울증을 선별하는 데 사용됩니다.
PHQ-2 점수의 범위는 0~6점이며 점수가 3보다 높으면 우울증 가능성을 나타냅니다.
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평가는 개입 시작 후 6개월, 개입 종료(예: 12개월) 시점에 이루어집니다.
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조난 온도계
기간: 평가는 개입 시작 후 6개월, 개입 종료(예: 12개월) 시점에 이루어집니다.
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조난 온도계는 참가자들에게 지난 달의 조난 정도를 0-10 범위로 묻고, 10은 극도의 조난을 나타냅니다.
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평가는 개입 시작 후 6개월, 개입 종료(예: 12개월) 시점에 이루어집니다.
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인지된 스트레스 척도
기간: 평가는 개입 시작 후 6개월, 개입 종료(예: 12개월) 시점에 이루어집니다.
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다양한 상황에서 개인의 스트레스 수준을 측정하는 데 도움이 되도록 고안된 10개 항목 척도.
PSS의 범위는 0에서 40까지이며 점수가 높을수록 인지된 스트레스가 높다는 것을 의미합니다.
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평가는 개입 시작 후 6개월, 개입 종료(예: 12개월) 시점에 이루어집니다.
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내비게이터와의 대인 관계에 대한 환자 만족도(PSN-I)
기간: 평가는 개입 그룹에 대해서만 6개월 및 개입 종료 시(즉, 12개월)에 이루어집니다.
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5점 리커트 척도로 답변된 9개 항목이 포함된 환자 내비게이터에 대한 타당하고 신뢰할 수 있는 만족도 척도입니다.
1~45점 범위의 점수로, 점수가 높을수록 환자 내비게이터에 대한 만족도가 높음을 나타냅니다.
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평가는 개입 그룹에 대해서만 6개월 및 개입 종료 시(즉, 12개월)에 이루어집니다.
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공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
협력자
수사관
- 수석 연구원: Patricia Li, Research Institute of the McGill University Health Centre
간행물 및 유용한 링크
연구에 대한 정보 입력을 담당하는 사람이 자발적으로 이러한 간행물을 제공합니다. 이것은 연구와 관련된 모든 것에 관한 것일 수 있습니다.
일반 간행물
- Cohen S, Kamarck T, Mermelstein R. A global measure of perceived stress. J Health Soc Behav. 1983 Dec;24(4):385-96. No abstract available.
- Remor E. Psychometric properties of a European Spanish version of the Perceived Stress Scale (PSS). Span J Psychol. 2006 May;9(1):86-93. doi: 10.1017/s1138741600006004.
- Elo S, Kyngas H. The qualitative content analysis process. J Adv Nurs. 2008 Apr;62(1):107-15. doi: 10.1111/j.1365-2648.2007.04569.x.
- Tong A, Sainsbury P, Craig J. Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ): a 32-item checklist for interviews and focus groups. Int J Qual Health Care. 2007 Dec;19(6):349-57. doi: 10.1093/intqhc/mzm042. Epub 2007 Sep 14.
- McBrien KA, Ivers N, Barnieh L, Bailey JJ, Lorenzetti DL, Nicholas D, Tonelli M, Hemmelgarn B, Lewanczuk R, Edwards A, Braun T, Manns B. Patient navigators for people with chronic disease: A systematic review. PLoS One. 2018 Feb 20;13(2):e0191980. doi: 10.1371/journal.pone.0191980. eCollection 2018.
- Shommu NS, Ahmed S, Rumana N, Barron GR, McBrien KA, Turin TC. What is the scope of improving immigrant and ethnic minority healthcare using community navigators: A systematic scoping review. Int J Equity Health. 2016 Jan 15;15:6. doi: 10.1186/s12939-016-0298-8.
- Bender JL, Flora PK, Milosevic E, Soheilipour S, Maharaj N, Dirlea M, Parvin L, Matthew A, Kazanjian A. Training prostate cancer survivors and caregivers to be peer navigators: a blended online/in-person competency-based training program. Support Care Cancer. 2021 Mar;29(3):1235-1244. doi: 10.1007/s00520-020-05586-8. Epub 2020 Jul 2.
- McPherson M, Arango P, Fox H, Lauver C, McManus M, Newacheck PW, Perrin JM, Shonkoff JP, Strickland B. A new definition of children with special health care needs. Pediatrics. 1998 Jul;102(1 Pt 1):137-40. doi: 10.1542/peds.102.1.137. No abstract available.
- Newacheck PW, Strickland B, Shonkoff JP, Perrin JM, McPherson M, McManus M, Lauver C, Fox H, Arango P. An epidemiologic profile of children with special health care needs. Pediatrics. 1998 Jul;102(1 Pt 1):117-23. doi: 10.1542/peds.102.1.117.
- McLeroy KR, Bibeau D, Steckler A, Glanz K. An ecological perspective on health promotion programs. Health Educ Q. 1988 Winter;15(4):351-77. doi: 10.1177/109019818801500401.
- Wild D, Grove A, Martin M, Eremenco S, McElroy S, Verjee-Lorenz A, Erikson P; ISPOR Task Force for Translation and Cultural Adaptation. Principles of Good Practice for the Translation and Cultural Adaptation Process for Patient-Reported Outcomes (PRO) Measures: report of the ISPOR Task Force for Translation and Cultural Adaptation. Value Health. 2005 Mar-Apr;8(2):94-104. doi: 10.1111/j.1524-4733.2005.04054.x.
- Nordin M, Nordin S. Psychometric evaluation and normative data of the Swedish version of the 10-item perceived stress scale. Scand J Psychol. 2013 Dec;54(6):502-7. doi: 10.1111/sjop.12071. Epub 2013 Oct 5.
- Segers EW, van den Hoogen A, van Eerden IC, Hafsteinsdottir T, Ketelaar M. Perspectives of parents and nurses on the content validity of the Family Empowerment Scale for parents of children with a chronic condition: A mixed-methods study. Child Care Health Dev. 2019 Jan;45(1):111-120. doi: 10.1111/cch.12629.
- Borm GF, Fransen J, Lemmens WA. A simple sample size formula for analysis of covariance in randomized clinical trials. J Clin Epidemiol. 2007 Dec;60(12):1234-8. doi: 10.1016/j.jclinepi.2007.02.006. Epub 2007 Jun 6.
- Wells KJ, Battaglia TA, Dudley DJ, Garcia R, Greene A, Calhoun E, Mandelblatt JS, Paskett ED, Raich PC; Patient Navigation Research Program. Patient navigation: state of the art or is it science? Cancer. 2008 Oct 15;113(8):1999-2010. doi: 10.1002/cncr.23815.
- Pedersen A, Hack TF. Pilots of oncology health care: a concept analysis of the patient navigator role. Oncol Nurs Forum. 2010 Jan;37(1):55-60. doi: 10.1188/10.ONF.55-60.
- Baik SH, Fox RS, Mills SD, Roesch SC, Sadler GR, Klonoff EA, Malcarne VL. Reliability and validity of the Perceived Stress Scale-10 in Hispanic Americans with English or Spanish language preference. J Health Psychol. 2019 Apr;24(5):628-639. doi: 10.1177/1359105316684938. Epub 2017 Jan 5.
- Bethell CD, Read D, Stein RE, Blumberg SJ, Wells N, Newacheck PW. Identifying children with special health care needs: development and evaluation of a short screening instrument. Ambul Pediatr. 2002 Jan-Feb;2(1):38-48. doi: 10.1367/1539-4409(2002)0022.0.co;2.
- Arim RG, Kohen DE, Brehaut JC, Guevremont A, Garner RE, Miller AR, McGrail K, Brownell M, Lach LM, Rosenbaum PL. Developing a non-categorical measure of child health using administrative data. Health Rep. 2015 Feb;26(2):9-16.
- Antonelli R, McAllister J, Popp J. Making Care Coordination a Critical Component of the Pediatric Health System: A Multidisciplinary Framework. 2009.
- Cordeiro A, Davis RK, Antonelli R, Rosenberg H, Kim J, Berhane Z, Turchi R. Care Coordination for Children and Youth With Special Health Care Needs: National Survey Results. Clin Pediatr (Phila). 2018 Oct;57(12):1398-1408. doi: 10.1177/0009922818783501. Epub 2018 Jun 22.
- Fox F, Aabe N, Turner K, Redwood S, Rai D. "It was like walking without knowing where I was going": A Qualitative Study of Autism in a UK Somali Migrant Community. J Autism Dev Disord. 2017 Feb;47(2):305-315. doi: 10.1007/s10803-016-2952-9.
- Khanlou N, Haque N, Sheehan S, Jones G. "It is an Issue of not Knowing Where to Go": Service Providers' Perspectives on Challenges in Accessing Social Support and Services by Immigrant Mothers of Children with Disabilities. J Immigr Minor Health. 2015 Dec;17(6):1840-7. doi: 10.1007/s10903-014-0122-8.
- Yu SM, Singh GK. Household language use and health care access, unmet need, and family impact among CSHCN. Pediatrics. 2009 Dec;124 Suppl 4:S414-9. doi: 10.1542/peds.2009-1255M.
- Son E, Moring NS, Igdalsky L, Parish SL. Navigating the health-care system in community: Perspectives from Asian immigrant parents of children with special health-care needs. J Child Health Care. 2018 Jun;22(2):251-268. doi: 10.1177/1367493517753084. Epub 2018 Jan 28.
- Kalich A, Heinemann L, Ghahari S. A Scoping Review of Immigrant Experience of Health Care Access Barriers in Canada. J Immigr Minor Health. 2016 Jun;18(3):697-709. doi: 10.1007/s10903-015-0237-6.
- Salami B, Mason A, Salma J, Yohani S, Amin M, Okeke-Ihejirika P, Ladha T. Access to Healthcare for Immigrant Children in Canada. Int J Environ Res Public Health. 2020 May 10;17(9):3320. doi: 10.3390/ijerph17093320.
- Ahmed S, Shommu NS, Rumana N, Barron GR, Wicklum S, Turin TC. Barriers to Access of Primary Healthcare by Immigrant Populations in Canada: A Literature Review. J Immigr Minor Health. 2016 Dec;18(6):1522-1540. doi: 10.1007/s10903-015-0276-z.
- McKeary M, Newbold B. Barriers to care: the challenges for Canadian refugees and their health care providers. Journal of Refugee Studies. 2010;23(4):523-545.
- Campbell RM, Klei AG, Hodges BD, Fisman D, Kitto S. A comparison of health access between permanent residents, undocumented immigrants and refugee claimants in Toronto, Canada. J Immigr Minor Health. 2014 Feb;16(1):165-76. doi: 10.1007/s10903-012-9740-1.
- Woodgate RL, Busolo DS, Crockett M, Dean RA, Amaladas MR, Plourde PJ. A qualitative study on African immigrant and refugee families' experiences of accessing primary health care services in Manitoba, Canada: it's not easy! Int J Equity Health. 2017 Jan 9;16(1):5. doi: 10.1186/s12939-016-0510-x.
- Tirado V, Chu J, Hanson C, Ekstrom AM, Kagesten A. Barriers and facilitators for the sexual and reproductive health and rights of young people in refugee contexts globally: A scoping review. PLoS One. 2020 Jul 20;15(7):e0236316. doi: 10.1371/journal.pone.0236316. eCollection 2020.
- Arfa S, Solvang PK, Berg B, Jahnsen R. Disabled and immigrant, a double minority challenge: a qualitative study about the experiences of immigrant parents of children with disabilities navigating health and rehabilitation services in Norway. BMC Health Serv Res. 2020 Feb 22;20(1):134. doi: 10.1186/s12913-020-5004-2.
- Yaseen W, Steckle V, Sgro M, Barozzino T, Suleman S. Exploring Stakeholder Service Navigation Needs for Children with Developmental and Mental Health Diagnoses. J Dev Behav Pediatr. 2021 Sep 1;42(7):553-560. doi: 10.1097/DBP.0000000000000924.
- Dimitropoulos G, Morgan-Maver E, Allemang B, Schraeder K, Scott SD, Pinzon J, Andrew G, Guilcher G, Hamiwka L, Lang E, McBrien K, Nettel-Aguirre A, Pacaud D, Zwaigenbaum L, Mackie A, Samuel S. Health care stakeholder perspectives regarding the role of a patient navigator during transition to adult care. BMC Health Serv Res. 2019 Jun 17;19(1):390. doi: 10.1186/s12913-019-4227-6.
- Dundaru-Bandi D, Daianska A, Ferkli M, Morantz G, Li P. Addressing and Evaluating the Healthcare Needs of Refugee and Immigrant Families During the COVID-19 Pandemic. presented at: Pediatric Academic Society Meeting; 2021; Virtual (due to COVID).
- Lindsay S, King G, Klassen AF, Esses V, Stachel M. Working with immigrant families raising a child with a disability: challenges and recommendations for healthcare and community service providers. Disabil Rehabil. 2012;34(23):2007-17. doi: 10.3109/09638288.2012.667192. Epub 2012 Mar 29.
- Banerjee AT, Watt L, Gulati S, Sung L, Dix D, Klassen R, Klassen AF. Cultural beliefs and coping strategies related to childhood cancer: the perceptions of South Asian immigrant parents in Canada. J Pediatr Oncol Nurs. 2011 May-Jun;28(3):169-78. doi: 10.1177/1043454211408106. Epub 2011 Jun 6.
- Tuyisenge G, Goldenberg SM. COVID-19, structural racism, and migrant health in Canada. Lancet. 2021 Feb 20;397(10275):650-652. doi: 10.1016/S0140-6736(21)00215-4. Epub 2021 Feb 1. No abstract available.
- Bradby H, Varyani M, Oglethorpe R, Raine W, White I, Helen M. British Asian families and the use of child and adolescent mental health services: a qualitative study of a hard to reach group. Soc Sci Med. 2007 Dec;65(12):2413-24. doi: 10.1016/j.socscimed.2007.07.025. Epub 2007 Sep 4.
- Narayan N. Interplay between cultural beliefs and attitudes in raising a child with Intellectual Disability-An Asian Indian Study. Alliant International University; 2014.
- Jegatheesan B. Muslim children with autism learn to pray. J Dev Behav Pediatr. 2010 Jun;31(5):458-9. doi: 10.1097/DBP.0b013e3181d59470. No abstract available.
- King G, Desmarais C, Lindsay S, Pierart G, Tetreault S. The roles of effective communication and client engagement in delivering culturally sensitive care to immigrant parents of children with disabilities. Disabil Rehabil. 2015;37(15):1372-81. doi: 10.3109/09638288.2014.972580. Epub 2014 Oct 17.
- Browne AJ, Varcoe C, Ward C. San'yas Indigenous Cultural Safety Training as an educational intervention: Promoting anti-racism and equity in health systems, policies, and practices. The International Indigenous Policy Journal. 2021;12(3):1-26.
- Osei-Twum J, Puffer E, Banerjee AT. Indigenous Cultural Safety: Exploring The Applicability Of The Concepts To Immigrant Health Care. In Bruce Newbold & Kathi Wilson (Eds.), A Research Agenda for Migration and Health. 1st ed. Edward Elgar; 2019.
- Curtis E, Jones R, Tipene-Leach D, Walker C, Loring B, Paine SJ, Reid P. Why cultural safety rather than cultural competency is required to achieve health equity: a literature review and recommended definition. Int J Equity Health. 2019 Nov 14;18(1):174. doi: 10.1186/s12939-019-1082-3.
- Brown A, McIsaac J-L, Reddington S, et al. Newcomer families' experiences with programs and services to support early childhood development in Canada: A scoping review. Journal of Childhood, Education & Society. 2020;1(2)
- John A, Bower K, McCullough S. Indian immigrant parents of children with developmental disabilities: stressors and support systems. Early Child Development and Care. 2016;186(10)
- Peart A, Lewis V, Brown T, Russell G. Patient navigators facilitating access to primary care: a scoping review. BMJ Open. 2018 Mar 17;8(3):e019252. doi: 10.1136/bmjopen-2017-019252.
- Luke A, Doucet S, Azar R. Paediatric patient navigation models of care in Canada: An environmental scan. Paediatr Child Health. 2018 May;23(3):e46-e55. doi: 10.1093/pch/pxx176. Epub 2018 Jan 2.
- Frakking TT, Teoh HJ, Shelton D, Moloney S, Ward D, Annetts K, David M, Levitt D, Chang AB, Carty C, Barber M, Carter HE, Mickan S, Weir KA, Waugh J. Effect of Care Coordination Using an Allied Health Liaison Officer for Chronic Noncomplex Medical Conditions in Children: A Multicenter Randomized Clinical Trial. JAMA Pediatr. 2022 Mar 1;176(3):244-252. doi: 10.1001/jamapediatrics.2021.5465.
- Merariu J, Sabsabi B, Ferkli M, Li P. Evaluating a Newcomer Navigator Program for the Montreal Children's Hospital Multicultural Clinic. presented at: North American Refugee Health Conference; 2021; Virtual (due to COVID).
- Suleman S, Milone F, Rollins M, Vojvoda D, Barozzino T. Implementation of a pediatric patient navigator for children with developmetnal or mental health concerns. Paediatrics & Child Health. 2018;23(1):e56.
- Arya N, Redditt VJ, Talavlikar R, Holland T, Brindamour M, Wright V, Saad A, Beukeboom C, Coakley A, Rashid M, Pottie K. Caring for refugees and newcomers in the post-COVID-19 era: Evidence review and guidance for FPs and health providers. Can Fam Physician. 2021 Aug;67(8):575-581. doi: 10.46747/cfp.6708575.
- Rizwan A, Suleman S. An Evidence-Based Model of Care for Newcomer Children with Special Health Care Needs. Paediatrics & Child Health. 2020;25(2):e47-48.
- Greenhalgh T, Jackson C, Shaw S, Janamian T. Achieving Research Impact Through Co-creation in Community-Based Health Services: Literature Review and Case Study. Milbank Q. 2016 Jun;94(2):392-429. doi: 10.1111/1468-0009.12197.
- Moll S, Wyndham-West M, Mulvale G, Park S, Buettgen A, Phoenix M, Fleisig R, Bruce E. Are you really doing 'codesign'? Critical reflections when working with vulnerable populations. BMJ Open. 2020 Nov 3;10(11):e038339. doi: 10.1136/bmjopen-2020-038339.
- Turchi RM, Berhane Z, Bethell C, Pomponio A, Antonelli R, Minkovitz CS. Care coordination for CSHCN: associations with family-provider relations and family/child outcomes. Pediatrics. 2009 Dec;124 Suppl 4:S428-34. doi: 10.1542/peds.2009-1255O.
- Seid M, Sobo EJ, Gelhard LR, Varni JW. Parents' reports of barriers to care for children with special health care needs: development and validation of the barriers to care questionnaire. Ambul Pediatr. 2004 Jul-Aug;4(4):323-31. doi: 10.1367/A03-198R.1.
- Samuel S, Dimitropoulos G, Schraeder K, Klarenbach S, Nettel-Aguirre A, Guilcher G, Pacaud D, Pinzon J, Lang E, Andrew G, Zwaigenbaum L, Scott S, McBrien K, Hamiwka L, Mackie A. Pragmatic trial evaluating the effectiveness of a patient navigator to decrease emergency room utilisation in transition age youth with chronic conditions: the Transition Navigator Trial protocol. BMJ Open. 2019 Dec 10;9(12):e034309. doi: 10.1136/bmjopen-2019-034309.
- Seid M, Opipari-Arrigan L, Gelhard LR, Varni JW, Driscoll K. Barriers to care questionnaire: reliability, validity, and responsiveness to change among parents of children with asthma. Acad Pediatr. 2009 Mar-Apr;9(2):106-13. doi: 10.1016/j.acap.2008.12.003. Epub 2009 Feb 11.
- Koren PE, DeChillo N, Friesen BJ. Measuring empowerment in families whose children have emotional disabilities: A brief questionnaire. Rehabilitation Psychology. 1992;37(4):305-321.
- Bastianon CD, Klein EM, Tibubos AN, Brahler E, Beutel ME, Petrowski K. Perceived Stress Scale (PSS-10) psychometric properties in migrants and native Germans. BMC Psychiatry. 2020 Sep 11;20(1):450. doi: 10.1186/s12888-020-02851-2.
- Kim HJ. Reliability and Validity of the 4-Item Version of the Korean Perceived Stress Scale. Res Nurs Health. 2016 Dec;39(6):472-479. doi: 10.1002/nur.21745. Epub 2016 Aug 22.
- Martynowska K, Korulczyk T, Mamcarz PJ. Perceived stress and well-being of Polish migrants in the UK after Brexit vote. PLoS One. 2020 Jul 23;15(7):e0236168. doi: 10.1371/journal.pone.0236168. eCollection 2020.
- Ravens-Sieberer U, Gosch A, Rajmil L, Erhart M, Bruil J, Power M, Duer W, Auquier P, Cloetta B, Czemy L, Mazur J, Czimbalmos A, Tountas Y, Hagquist C, Kilroe J; KIDSCREEN Group. The KIDSCREEN-52 quality of life measure for children and adolescents: psychometric results from a cross-cultural survey in 13 European countries. Value Health. 2008 Jul-Aug;11(4):645-58. doi: 10.1111/j.1524-4733.2007.00291.x. Epub 2007 Dec 17.
- Jean-Pierre P, Shao C, Cheng Y, Wells KJ, Paskett E, Fiscella K. Patient Satisfaction with Navigator Interpersonal Relationship (PSN-I): item-level psychometrics using IRT analysis. Support Care Cancer. 2020 Feb;28(2):541-550. doi: 10.1007/s00520-019-04833-x. Epub 2019 May 10.
- Charmaz K. Constructing grounded theory. 2nd edition ed. Introducing qualitative methods. Sage; 2014:xxi, 388 pages.
- Klassen AF, Gulati S, Watt L, Banerjee AT, Sung L, Klaassen RJ, Dix D, Poureslami IM, Shaw N. Immigrant to Canada, newcomer to childhood cancer: a qualitative study of challenges faced by immigrant parents. Psychooncology. 2012 May;21(5):558-62. doi: 10.1002/pon.1963. Epub 2011 Mar 21.
- Davis K, Minckas N, Bond V, Clark CJ, Colbourn T, Drabble SJ, Hesketh T, Hill Z, Morrison J, Mweemba O, Osrin D, Prost A, Seeley J, Shahmanesh M, Spindler EJ, Stern E, Turner KM, Mannell J. Beyond interviews and focus groups: a framework for integrating innovative qualitative methods into randomised controlled trials of complex public health interventions. Trials. 2019 Jun 6;20(1):329. doi: 10.1186/s13063-019-3439-8.
- Cresswell JW, Poth CN. Qualitative Inquiry & Research Design: Choosing among five approaches. 6th ed. 2018.
- Charmaz K. The Power of Constructivist Grounded Theory for Critical Inquiry. Qualitative Inquiry. 2017;23(1):34-45. doi:10.1177/1077800416657105
- Guruge S, Khanlou N. Intersectionalities of influence: researching the health of immigrant and refugee women. Can J Nurs Res. 2004 Sep;36(3):32-47.
- Spradley JP. The ethnographic interview. Holt, Rinehart and Winston; 1979:vii, 247 p.
- Williamson DL, Choi J, Charchuk M, et al. Interpreter-facilitated cross-language interviews: a research note. Qualitative research. 2011;11(4):381-94.
- Impact of the South Asian Adolescent Diabetes Awareness Program (SAADAP) on diabetes knowledge, risk perception and health behaviour.
- Weidman DR, Desmarais P, Stevens K, Klinger CA, Colquhoun H, Bender JL, Gupta A. Peer Support Needs of Adolescents with Cancer in Pediatrics: A Canadian Mixed Methods Study. J Adolesc Young Adult Oncol. 2022 Aug;11(4):433-438. doi: 10.1089/jayao.2021.0122. Epub 2021 Sep 30.
- McKay S. Immigrant Children With Special Health Care Needs: A Review. Curr Probl Pediatr Adolesc Health Care. 2019 Feb;49(2):45-49. doi: 10.1016/j.cppeds.2019.01.004. Epub 2019 Feb 15.
- Merry L, Pelaez S. Knowledge translation and better health and health care for migrants in Canada: What is the responsibility of health funders and researchers? Can Fam Physician. 2021 Jun;67(6):403-405. doi: 10.46747/cfp.6706403. No abstract available.
- Huang F, Wang H, Wang Z, Zhang J, Du W, Su C, Jia X, Ouyang Y, Wang Y, Li L, Jiang H, Zhang B. Psychometric properties of the perceived stress scale in a community sample of Chinese. BMC Psychiatry. 2020 Mar 20;20(1):130. doi: 10.1186/s12888-020-02520-4. Erratum In: BMC Psychiatry. 2020 May 25;20(1):260. doi: 10.1186/s12888-020-02670-5.
- Alsharaydeh EA, Alqudah M, Lee RLT, Chan SW. Challenges, Coping, and Resilience Among Immigrant Parents Caring for a Child With a Disability: An Integrative Review. J Nurs Scholarsh. 2019 Nov;51(6):670-679. doi: 10.1111/jnu.12522. Epub 2019 Oct 21. Erratum In: J Nurs Scholarsh. 2020 Sep;52(5):593. doi: 10.1111/jnu.12535.
유용한 링크
- United States Census Bureau. 2020 National Survey of Children's Health. Accessed December 31, 2021
- Canadian Institutes of Health Research. (2021). Transitions in Care. Retrieved from Government of Canada: Canadian Institutes of Health Research. Accessed December 30, 2022
- Barriers to Health Service Utilization by Immigrant Families Raising a Disabled Child: Unmet Needs and the Role of Discrimination
- Children with an immigrant background: Bridging cultures
- Statistics Canada. Social Assistance Receipt Among Refugee Claimants in Canada
- Social Planning Toronto. Unequal City: The Hidden Divide Among Toronto's Children and Youth
- National Care Coordination Standards for Children and Youth with Special Health Care Needs.
- Guidance on co-producing a research project.
- WHO guidelines on hand hygiene in health care.
- Geographic distribution of immigrants and recent immigrants and their proportion within the population of census metropolitan areas, Canada
- National Newcomer Navigation Network
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
2024년 8월 13일
기본 완료 (추정된)
2027년 5월 1일
연구 완료 (추정된)
2027년 8월 1일
연구 등록 날짜
최초 제출
2024년 4월 15일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2024년 4월 15일
처음 게시됨 (실제)
2024년 4월 18일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2024년 9월 26일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2024년 9월 24일
마지막으로 확인됨
2024년 7월 1일
추가 정보
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