- ICH GCP
- US Clinical Trials Registry
- Klinisk forsøg NCT06373588
Patientnavigatorintervention til indvandrerbørn med særlige sundhedsbehov, der oplever omsorgsovergange (MiNav)
Co-design og evaluering af en patientnavigator-intervention til migrantbørn og -unge med særlige sundhedsbehov (CYSHCN), der oplever omsorgsovergange
Målet med dette randomiserede kontrollerede forsøg er at teste, om et patientnavigatorprogram forbedrer sundhedsoplevelser og -resultater for migrantfamilier, der tager sig af et barn eller en ung med særlige sundhedsbehov (dvs. kronisk helbredstilstand).
De vigtigste spørgsmål er for migrantfamilier med et barn eller en ung med særlige sundhedsbehov:
Reducerer en patientnavigator barrierer for pleje? Forbedrer en patientnavigator plejekoordination, plejepersonalets empowerment, plejepersonales stress og livskvalitet? Hvad er sundhedserfaringerne for familier med og uden patientnavigatorintervention?
Deltagerne vil:
- Modtag interventionen, dvs. patientnavigatorprogrammet, eller fortsæt med standardbehandling i 12 måneder
- Udfyld spørgeskemaer på 3 tidspunkter om barrierer for omsorg, pårørendes stress, omsorgskoordination og deres barns helbred
Studieoversigt
Status
Betingelser
Intervention / Behandling
Undersøgelsestype
Tilmelding (Anslået)
Fase
- Ikke anvendelig
Kontakter og lokationer
Studiekontakt
- Navn: Melissa Tachdjian
- Telefonnummer: 438-543-2662
- E-mail: melissa.tachdjian@rimuhc.ca
Undersøgelse Kontakt Backup
- Navn: Patricia Li, MD MSc FRCPC
- E-mail: patricia.li@mcgill.ca
Studiesteder
-
-
Ontario
-
Toronto, Ontario, Canada, M5B 1W8
- Ikke rekrutterer endnu
- Unity Health Toronto, Compass Clinic
-
Kontakt:
- Ahrrabie Thirunavukkarasu
- E-mail: ahrrabie.thirunavukkarasu@unityhealth.to
-
Kontakt:
- Shazeen Suleman, MD MPH FRCPC
-
-
Quebec
-
Montréal, Quebec, Canada, H4A 3J1
- Rekruttering
- Montreal Children's Hospital
-
Kontakt:
- Patricia Li
- E-mail: patricia.li@mcgill.ca
-
Kontakt:
- Patricia Li
-
Kontakt:
- Melissa Tachdjian
- Telefonnummer: 438-543-2662
- E-mail: navigation@muhc.mcgill.ca
-
Montréal, Quebec, Canada, H3N 1Y9
- Rekruttering
- CIUSSS West-Central Montreal
-
Kontakt:
- Melissa Tachdjian
- Telefonnummer: (438) 543-2662
- E-mail: navigation@muhc.mcgill.ca
-
Kontakt:
- Patricia Li
-
Kontakt:
- Juan Carlos Chirgwin
-
-
Deltagelseskriterier
Berettigelseskriterier
Aldre berettiget til at studere
- Barn
- Voksen
Tager imod sunde frivillige
Beskrivelse
Inklusionskriterier:
- Primær omsorgsperson for barn/ungdom ≤18 år, som er første- eller andengenerationsmigrant, defineret som henholdsvis født uden for Canada eller har forældre født andetsteds (migranter omfatter immigranter, genbosatte flygtninge, flygtningeansøgere (asylansøgere), vikaransatte eller internationale studerende og andre personer uden formel immigrationsstatus (udokumenterede)).
- Børn eller unge med særlige behov for sundhedspleje, som defineret af CYSHCN Screener, som identificerer børn, der oplever en eller flere funktionelle begrænsninger eller servicebrug på grund af en fysisk, følelsesmæssig, adfærdsmæssig, udviklingsmæssig eller anden sundhedstilstand, der har varet eller er forventes at vare mindst 12 måneder.
- Oplever plejeovergange mellem mindst 2 af følgende: primær pleje, lokalpleje, sekundær specialistpleje og/eller hospitalsbaseret (akut) pleje.
Ekskluderingskriterier:
- Pårørende bosat i Canada ≥10 år
- Familier, der modtager tilgængelig peer-navigationsstøtte på steder, vil blive udelukket for at begrænse krydsning af interventioner.
Studieplan
Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?
Design detaljer
- Primært formål: Sundhedstjenesteforskning
- Tildeling: Randomiseret
- Interventionel model: Parallel tildeling
- Maskning: Enkelt
Våben og indgreb
Deltagergruppe / Arm |
Intervention / Behandling |
|---|---|
|
Ingen indgriben: Sædvanlig pleje
Deltagerne vil modtage pleje, der normalt ydes inden for deres klinikker, og en standardpakke med sundhedsressourcer.
I overensstemmelse med det pragmatiske design vil der være variation i støtten til navigation og omsorgskoordinering, henvisningsmønstre til sundheds- og socialvæsen samt samfundsressourcer.
Vi vil dog dokumentere disse forskelle for at give kontekst omkring potentielle forskelle i effekter, der kan forekomme mellem steder.
|
|
|
Eksperimentel: Patientnavigator
Deltagerne vil blive parret med en patientnavigator.
Patientnavigatoren vil kontakte deltagerne: 1) Inden for 7 dage efter randomisering; 2) Mindst en gang hver 3. måned op til 12 måneder; 3) Efter behov for at følge op på opgaver identificeret ved tidligere besøg; og 4) Som initieret af deltageren.
Kontakter vil ske under personlige klinikbesøg (prioriteret til første møde, hvis muligt), eller over video, telefon, SMS og/eller e-mails.
Navigatoren vil skræddersy de emner, der tages op under disse interaktioner i henhold til deltagerens behov og udarbejde en plejeplan med input fra patienten, familien og klinikerne.
Derudover vil patientnavigatører dokumentere alle deltagerkontakter på standardiserede formularer, herunder behandlede emner, ydelser og koordinering, skriftlig plejeplan, og samtidige ressourcer/interventioner, der er tilgået (f.eks. socialrådgiver, finansierings-/boligansøgninger, støtte fra lokale organisationer).
|
Patientnavigatøren skal opfylde følgende krav: en bachelorgrad i sundheds- eller socialvidenskab eller tilsvarende erfaringer; stærk viden om det lokale sundheds- og socialsystem; traume-informeret pleje og kulturel sikkerhed; stærke interpersonelle færdigheder, evne til problemløsning og autonomi; har tidligere erfaringer med migrantsamfund (herunder levede erfaringer) og arbejde i sundhedsvæsenet.
Navigatøren vil blive trænet i emner relateret til deres rolle gennem casediskussioner og rollespil, som det er gjort i andre navigatorforsøg.
Emnerne vil omfatte indfødtes kulturel sikkerhed som anvendt på migrantsundhed, systemnavigation, plejekoordinering, familiecentreret pleje, sociale determinanter for sundhed (sygeforsikring, indkomsttillæg osv.) og uligheder, avanceret kommunikation og hjælpefærdigheder (f.eks. motiverende samtaler ), etik, privatliv og fortrolighed og andre som bestemt gennem vores co-design-proces.
|
Hvad måler undersøgelsen?
Primære resultatmål
Resultatmål |
Foranstaltningsbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
Barrierer for pleje (BCQ)
Tidsramme: Vurdering vil ske ved baseline, 6 måneder efter starten af interventionen og ved slutningen af interventionen, dvs. 12 måneder.
|
BCQ er blevet valideret til børn og unge med særlige sundhedsbehov.
Den indeholder 39 emner grupperet i 5 underskalaer, som omfatter: 1) Pragmatik: spørgsmål relateret til logistik og omkostninger, der kan forhindre eller forsinke passende udnyttelse; 2) Færdigheder: strategier til at navigere eller fungere kompetent i sundhedsvæsenet; 3) Forventninger: pårørendes forventninger om at modtage pleje af dårlig kvalitet, herunder mangel på kommunikation mellem læger, sundhedsvæsenet; 4) Marginalisering: "internationalisering og personalisering af negative oplevelser inden for sundhedsvæsenet"; 5) Viden og overbevisninger: personlige ideer om karakter og behandling af sygdom (herunder kultur), som kan afvige fra sundhedsudbyderen.
Omsorgspersoner bedømmer emnerne på en 5-punkts Likert-skala, omregnet til en score fra 0 til 100 (højere score = færre barrierer).
|
Vurdering vil ske ved baseline, 6 måneder efter starten af interventionen og ved slutningen af interventionen, dvs. 12 måneder.
|
Sekundære resultatmål
Resultatmål |
Foranstaltningsbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
Effektiv plejekoordinering
Tidsramme: Vurdering vil ske ved baseline, 6 måneder efter starten af interventionen og ved slutningen af interventionen, dvs. 12 måneder.
|
Baseret på 6 spørgsmål fra Landsundersøgelsen om børn med særlige sundhedsmæssige behov, som omsorgskoordinering, der er tilstrækkelig (modtager hjælp og tilfreds), utilstrækkelig (ikke modtager og mindre end meget tilfreds), eller ikke behov for omsorgskoordinering. De primære mål med denne undersøgelse er at vurdere virkningen af særlige sundhedsbehov og at evaluere ændringer over tid. |
Vurdering vil ske ved baseline, 6 måneder efter starten af interventionen og ved slutningen af interventionen, dvs. 12 måneder.
|
|
Forældres empowerment skala
Tidsramme: Vurdering vil ske ved baseline, 6 måneder efter starten af interventionen og ved slutningen af interventionen, dvs. 12 måneder.
|
En valideret skala i familier med børn eller unge med særlige sundhedsbehov.
Vi vil bruge 12-punkts "Service System"-underskalaen, som måler empowerment ved hjælp af en 5-punkts Likert-skala konverteret til en score fra 1-70 (højere score = øget ydelse), da det drejer sig om, at pårørende arbejder aktivt for at få ydelser, der er nødvendige for deres barn.
|
Vurdering vil ske ved baseline, 6 måneder efter starten af interventionen og ved slutningen af interventionen, dvs. 12 måneder.
|
|
Udnyttelse af sundhedsvæsenet
Tidsramme: Vurdering vil ske ved baseline, 6 måneder efter starten af interventionen og ved slutningen af interventionen, dvs. 12 måneder.
|
Skadestuebesøg, hospitalsindlæggelser og udeblivelsesbesøg gennem diagramgennemgang og patientrapporter.
|
Vurdering vil ske ved baseline, 6 måneder efter starten af interventionen og ved slutningen af interventionen, dvs. 12 måneder.
|
|
PROMIS - Pædiatrisk global sundhed 7
Tidsramme: Vurdering vil ske ved baseline, 6 måneder efter starten af interventionen og ved slutningen af interventionen, dvs. 12 måneder.
|
Forældrerapporteret vurdering af deres barns oplevede helbred, livskvalitet og fysisk/psykisk sundhed ved hjælp af en 5-punkts likert-skala.
Omregnet til en score fra 1 til 20 (højere score = bedre opfattet helbred).
|
Vurdering vil ske ved baseline, 6 måneder efter starten af interventionen og ved slutningen af interventionen, dvs. 12 måneder.
|
|
Kort undersøgelse 12
Tidsramme: Vurdering vil ske ved baseline, 6 måneder efter starten af interventionen og ved slutningen af interventionen, dvs. 12 måneder.
|
For pårørende; Dette er et selvrapporteret resultatmål, der måler livskvalitet.
Dette ene spørgsmål er scoret fra 1 dårligt helbred - 4 fremragende helbred.
|
Vurdering vil ske ved baseline, 6 måneder efter starten af interventionen og ved slutningen af interventionen, dvs. 12 måneder.
|
|
Patientsundhedsspørgeskema (PHQ-2)
Tidsramme: Vurdering vil ske ved baseline, 6 måneder efter starten af interventionen og ved slutningen af interventionen, dvs. 12 måneder.
|
For pårørende; PHQ-2 spørger om hyppigheden af deprimeret stemning og anhedoni i løbet af de sidste to uger.
Dette spørgeskema bruges til at screene for depression i en "første-trins" tilgang.
PHQ-2 scoren varierer fra 0-6 med en score højere end 3, hvilket indikerer en sandsynlighed for depression.
|
Vurdering vil ske ved baseline, 6 måneder efter starten af interventionen og ved slutningen af interventionen, dvs. 12 måneder.
|
|
Nødtermometer
Tidsramme: Vurdering vil ske ved baseline, 6 måneder efter starten af interventionen og ved slutningen af interventionen, dvs. 12 måneder.
|
Nødtermometeret spørger deltagerne om deres niveau af nød i den seneste måned på en skala fra 0-10, hvor 10 indikerer ekstrem nød.
|
Vurdering vil ske ved baseline, 6 måneder efter starten af interventionen og ved slutningen af interventionen, dvs. 12 måneder.
|
|
Opfattet stressskala
Tidsramme: Vurdering vil ske ved baseline, 6 måneder efter starten af interventionen og ved slutningen af interventionen, dvs. 12 måneder.
|
10-skala designet til at hjælpe med at måle individuelle stressniveauer i forskellige situationer.
PSS kan variere fra 0 til 40 med højere score, der indikerer højere opfattet stress.
|
Vurdering vil ske ved baseline, 6 måneder efter starten af interventionen og ved slutningen af interventionen, dvs. 12 måneder.
|
|
Patienttilfredshed med interpersonelle relationer med Navigatorer (PSN-I)
Tidsramme: Vurdering vil ske efter 6 måneder og ved afslutningen af interventionen, dvs. 12 måneder, kun for interventionsgruppen.
|
Et gyldigt og pålideligt mål for tilfredshed med patientnavigatorer, der indeholder 9-punkter besvaret med en 5-punkts Likert-skala.
Score spænder fra 1-45, højere score afspejler højere tilfredshed med patientnavigatoren.
|
Vurdering vil ske efter 6 måneder og ved afslutningen af interventionen, dvs. 12 måneder, kun for interventionsgruppen.
|
Samarbejdspartnere og efterforskere
Samarbejdspartnere
Efterforskere
- Ledende efterforsker: Patricia Li, Research Institute of the McGill University Health Centre
Publikationer og nyttige links
Generelle publikationer
- Cohen S, Kamarck T, Mermelstein R. A global measure of perceived stress. J Health Soc Behav. 1983 Dec;24(4):385-96. No abstract available.
- Remor E. Psychometric properties of a European Spanish version of the Perceived Stress Scale (PSS). Span J Psychol. 2006 May;9(1):86-93. doi: 10.1017/s1138741600006004.
- Elo S, Kyngas H. The qualitative content analysis process. J Adv Nurs. 2008 Apr;62(1):107-15. doi: 10.1111/j.1365-2648.2007.04569.x.
- Tong A, Sainsbury P, Craig J. Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ): a 32-item checklist for interviews and focus groups. Int J Qual Health Care. 2007 Dec;19(6):349-57. doi: 10.1093/intqhc/mzm042. Epub 2007 Sep 14.
- McBrien KA, Ivers N, Barnieh L, Bailey JJ, Lorenzetti DL, Nicholas D, Tonelli M, Hemmelgarn B, Lewanczuk R, Edwards A, Braun T, Manns B. Patient navigators for people with chronic disease: A systematic review. PLoS One. 2018 Feb 20;13(2):e0191980. doi: 10.1371/journal.pone.0191980. eCollection 2018.
- Shommu NS, Ahmed S, Rumana N, Barron GR, McBrien KA, Turin TC. What is the scope of improving immigrant and ethnic minority healthcare using community navigators: A systematic scoping review. Int J Equity Health. 2016 Jan 15;15:6. doi: 10.1186/s12939-016-0298-8.
- Bender JL, Flora PK, Milosevic E, Soheilipour S, Maharaj N, Dirlea M, Parvin L, Matthew A, Kazanjian A. Training prostate cancer survivors and caregivers to be peer navigators: a blended online/in-person competency-based training program. Support Care Cancer. 2021 Mar;29(3):1235-1244. doi: 10.1007/s00520-020-05586-8. Epub 2020 Jul 2.
- McPherson M, Arango P, Fox H, Lauver C, McManus M, Newacheck PW, Perrin JM, Shonkoff JP, Strickland B. A new definition of children with special health care needs. Pediatrics. 1998 Jul;102(1 Pt 1):137-40. doi: 10.1542/peds.102.1.137. No abstract available.
- Newacheck PW, Strickland B, Shonkoff JP, Perrin JM, McPherson M, McManus M, Lauver C, Fox H, Arango P. An epidemiologic profile of children with special health care needs. Pediatrics. 1998 Jul;102(1 Pt 1):117-23. doi: 10.1542/peds.102.1.117.
- McLeroy KR, Bibeau D, Steckler A, Glanz K. An ecological perspective on health promotion programs. Health Educ Q. 1988 Winter;15(4):351-77. doi: 10.1177/109019818801500401.
- Wild D, Grove A, Martin M, Eremenco S, McElroy S, Verjee-Lorenz A, Erikson P; ISPOR Task Force for Translation and Cultural Adaptation. Principles of Good Practice for the Translation and Cultural Adaptation Process for Patient-Reported Outcomes (PRO) Measures: report of the ISPOR Task Force for Translation and Cultural Adaptation. Value Health. 2005 Mar-Apr;8(2):94-104. doi: 10.1111/j.1524-4733.2005.04054.x.
- Nordin M, Nordin S. Psychometric evaluation and normative data of the Swedish version of the 10-item perceived stress scale. Scand J Psychol. 2013 Dec;54(6):502-7. doi: 10.1111/sjop.12071. Epub 2013 Oct 5.
- Segers EW, van den Hoogen A, van Eerden IC, Hafsteinsdottir T, Ketelaar M. Perspectives of parents and nurses on the content validity of the Family Empowerment Scale for parents of children with a chronic condition: A mixed-methods study. Child Care Health Dev. 2019 Jan;45(1):111-120. doi: 10.1111/cch.12629.
- Borm GF, Fransen J, Lemmens WA. A simple sample size formula for analysis of covariance in randomized clinical trials. J Clin Epidemiol. 2007 Dec;60(12):1234-8. doi: 10.1016/j.jclinepi.2007.02.006. Epub 2007 Jun 6.
- Wells KJ, Battaglia TA, Dudley DJ, Garcia R, Greene A, Calhoun E, Mandelblatt JS, Paskett ED, Raich PC; Patient Navigation Research Program. Patient navigation: state of the art or is it science? Cancer. 2008 Oct 15;113(8):1999-2010. doi: 10.1002/cncr.23815.
- Pedersen A, Hack TF. Pilots of oncology health care: a concept analysis of the patient navigator role. Oncol Nurs Forum. 2010 Jan;37(1):55-60. doi: 10.1188/10.ONF.55-60.
- Baik SH, Fox RS, Mills SD, Roesch SC, Sadler GR, Klonoff EA, Malcarne VL. Reliability and validity of the Perceived Stress Scale-10 in Hispanic Americans with English or Spanish language preference. J Health Psychol. 2019 Apr;24(5):628-639. doi: 10.1177/1359105316684938. Epub 2017 Jan 5.
- Bethell CD, Read D, Stein RE, Blumberg SJ, Wells N, Newacheck PW. Identifying children with special health care needs: development and evaluation of a short screening instrument. Ambul Pediatr. 2002 Jan-Feb;2(1):38-48. doi: 10.1367/1539-4409(2002)0022.0.co;2.
- Arim RG, Kohen DE, Brehaut JC, Guevremont A, Garner RE, Miller AR, McGrail K, Brownell M, Lach LM, Rosenbaum PL. Developing a non-categorical measure of child health using administrative data. Health Rep. 2015 Feb;26(2):9-16.
- Antonelli R, McAllister J, Popp J. Making Care Coordination a Critical Component of the Pediatric Health System: A Multidisciplinary Framework. 2009.
- Cordeiro A, Davis RK, Antonelli R, Rosenberg H, Kim J, Berhane Z, Turchi R. Care Coordination for Children and Youth With Special Health Care Needs: National Survey Results. Clin Pediatr (Phila). 2018 Oct;57(12):1398-1408. doi: 10.1177/0009922818783501. Epub 2018 Jun 22.
- Fox F, Aabe N, Turner K, Redwood S, Rai D. "It was like walking without knowing where I was going": A Qualitative Study of Autism in a UK Somali Migrant Community. J Autism Dev Disord. 2017 Feb;47(2):305-315. doi: 10.1007/s10803-016-2952-9.
- Khanlou N, Haque N, Sheehan S, Jones G. "It is an Issue of not Knowing Where to Go": Service Providers' Perspectives on Challenges in Accessing Social Support and Services by Immigrant Mothers of Children with Disabilities. J Immigr Minor Health. 2015 Dec;17(6):1840-7. doi: 10.1007/s10903-014-0122-8.
- Yu SM, Singh GK. Household language use and health care access, unmet need, and family impact among CSHCN. Pediatrics. 2009 Dec;124 Suppl 4:S414-9. doi: 10.1542/peds.2009-1255M.
- Son E, Moring NS, Igdalsky L, Parish SL. Navigating the health-care system in community: Perspectives from Asian immigrant parents of children with special health-care needs. J Child Health Care. 2018 Jun;22(2):251-268. doi: 10.1177/1367493517753084. Epub 2018 Jan 28.
- Kalich A, Heinemann L, Ghahari S. A Scoping Review of Immigrant Experience of Health Care Access Barriers in Canada. J Immigr Minor Health. 2016 Jun;18(3):697-709. doi: 10.1007/s10903-015-0237-6.
- Salami B, Mason A, Salma J, Yohani S, Amin M, Okeke-Ihejirika P, Ladha T. Access to Healthcare for Immigrant Children in Canada. Int J Environ Res Public Health. 2020 May 10;17(9):3320. doi: 10.3390/ijerph17093320.
- Ahmed S, Shommu NS, Rumana N, Barron GR, Wicklum S, Turin TC. Barriers to Access of Primary Healthcare by Immigrant Populations in Canada: A Literature Review. J Immigr Minor Health. 2016 Dec;18(6):1522-1540. doi: 10.1007/s10903-015-0276-z.
- McKeary M, Newbold B. Barriers to care: the challenges for Canadian refugees and their health care providers. Journal of Refugee Studies. 2010;23(4):523-545.
- Campbell RM, Klei AG, Hodges BD, Fisman D, Kitto S. A comparison of health access between permanent residents, undocumented immigrants and refugee claimants in Toronto, Canada. J Immigr Minor Health. 2014 Feb;16(1):165-76. doi: 10.1007/s10903-012-9740-1.
- Woodgate RL, Busolo DS, Crockett M, Dean RA, Amaladas MR, Plourde PJ. A qualitative study on African immigrant and refugee families' experiences of accessing primary health care services in Manitoba, Canada: it's not easy! Int J Equity Health. 2017 Jan 9;16(1):5. doi: 10.1186/s12939-016-0510-x.
- Tirado V, Chu J, Hanson C, Ekstrom AM, Kagesten A. Barriers and facilitators for the sexual and reproductive health and rights of young people in refugee contexts globally: A scoping review. PLoS One. 2020 Jul 20;15(7):e0236316. doi: 10.1371/journal.pone.0236316. eCollection 2020.
- Arfa S, Solvang PK, Berg B, Jahnsen R. Disabled and immigrant, a double minority challenge: a qualitative study about the experiences of immigrant parents of children with disabilities navigating health and rehabilitation services in Norway. BMC Health Serv Res. 2020 Feb 22;20(1):134. doi: 10.1186/s12913-020-5004-2.
- Yaseen W, Steckle V, Sgro M, Barozzino T, Suleman S. Exploring Stakeholder Service Navigation Needs for Children with Developmental and Mental Health Diagnoses. J Dev Behav Pediatr. 2021 Sep 1;42(7):553-560. doi: 10.1097/DBP.0000000000000924.
- Dimitropoulos G, Morgan-Maver E, Allemang B, Schraeder K, Scott SD, Pinzon J, Andrew G, Guilcher G, Hamiwka L, Lang E, McBrien K, Nettel-Aguirre A, Pacaud D, Zwaigenbaum L, Mackie A, Samuel S. Health care stakeholder perspectives regarding the role of a patient navigator during transition to adult care. BMC Health Serv Res. 2019 Jun 17;19(1):390. doi: 10.1186/s12913-019-4227-6.
- Dundaru-Bandi D, Daianska A, Ferkli M, Morantz G, Li P. Addressing and Evaluating the Healthcare Needs of Refugee and Immigrant Families During the COVID-19 Pandemic. presented at: Pediatric Academic Society Meeting; 2021; Virtual (due to COVID).
- Lindsay S, King G, Klassen AF, Esses V, Stachel M. Working with immigrant families raising a child with a disability: challenges and recommendations for healthcare and community service providers. Disabil Rehabil. 2012;34(23):2007-17. doi: 10.3109/09638288.2012.667192. Epub 2012 Mar 29.
- Banerjee AT, Watt L, Gulati S, Sung L, Dix D, Klassen R, Klassen AF. Cultural beliefs and coping strategies related to childhood cancer: the perceptions of South Asian immigrant parents in Canada. J Pediatr Oncol Nurs. 2011 May-Jun;28(3):169-78. doi: 10.1177/1043454211408106. Epub 2011 Jun 6.
- Tuyisenge G, Goldenberg SM. COVID-19, structural racism, and migrant health in Canada. Lancet. 2021 Feb 20;397(10275):650-652. doi: 10.1016/S0140-6736(21)00215-4. Epub 2021 Feb 1. No abstract available.
- Bradby H, Varyani M, Oglethorpe R, Raine W, White I, Helen M. British Asian families and the use of child and adolescent mental health services: a qualitative study of a hard to reach group. Soc Sci Med. 2007 Dec;65(12):2413-24. doi: 10.1016/j.socscimed.2007.07.025. Epub 2007 Sep 4.
- Narayan N. Interplay between cultural beliefs and attitudes in raising a child with Intellectual Disability-An Asian Indian Study. Alliant International University; 2014.
- Jegatheesan B. Muslim children with autism learn to pray. J Dev Behav Pediatr. 2010 Jun;31(5):458-9. doi: 10.1097/DBP.0b013e3181d59470. No abstract available.
- King G, Desmarais C, Lindsay S, Pierart G, Tetreault S. The roles of effective communication and client engagement in delivering culturally sensitive care to immigrant parents of children with disabilities. Disabil Rehabil. 2015;37(15):1372-81. doi: 10.3109/09638288.2014.972580. Epub 2014 Oct 17.
- Browne AJ, Varcoe C, Ward C. San'yas Indigenous Cultural Safety Training as an educational intervention: Promoting anti-racism and equity in health systems, policies, and practices. The International Indigenous Policy Journal. 2021;12(3):1-26.
- Osei-Twum J, Puffer E, Banerjee AT. Indigenous Cultural Safety: Exploring The Applicability Of The Concepts To Immigrant Health Care. In Bruce Newbold & Kathi Wilson (Eds.), A Research Agenda for Migration and Health. 1st ed. Edward Elgar; 2019.
- Curtis E, Jones R, Tipene-Leach D, Walker C, Loring B, Paine SJ, Reid P. Why cultural safety rather than cultural competency is required to achieve health equity: a literature review and recommended definition. Int J Equity Health. 2019 Nov 14;18(1):174. doi: 10.1186/s12939-019-1082-3.
- Brown A, McIsaac J-L, Reddington S, et al. Newcomer families' experiences with programs and services to support early childhood development in Canada: A scoping review. Journal of Childhood, Education & Society. 2020;1(2)
- John A, Bower K, McCullough S. Indian immigrant parents of children with developmental disabilities: stressors and support systems. Early Child Development and Care. 2016;186(10)
- Peart A, Lewis V, Brown T, Russell G. Patient navigators facilitating access to primary care: a scoping review. BMJ Open. 2018 Mar 17;8(3):e019252. doi: 10.1136/bmjopen-2017-019252.
- Luke A, Doucet S, Azar R. Paediatric patient navigation models of care in Canada: An environmental scan. Paediatr Child Health. 2018 May;23(3):e46-e55. doi: 10.1093/pch/pxx176. Epub 2018 Jan 2.
- Frakking TT, Teoh HJ, Shelton D, Moloney S, Ward D, Annetts K, David M, Levitt D, Chang AB, Carty C, Barber M, Carter HE, Mickan S, Weir KA, Waugh J. Effect of Care Coordination Using an Allied Health Liaison Officer for Chronic Noncomplex Medical Conditions in Children: A Multicenter Randomized Clinical Trial. JAMA Pediatr. 2022 Mar 1;176(3):244-252. doi: 10.1001/jamapediatrics.2021.5465.
- Merariu J, Sabsabi B, Ferkli M, Li P. Evaluating a Newcomer Navigator Program for the Montreal Children's Hospital Multicultural Clinic. presented at: North American Refugee Health Conference; 2021; Virtual (due to COVID).
- Suleman S, Milone F, Rollins M, Vojvoda D, Barozzino T. Implementation of a pediatric patient navigator for children with developmetnal or mental health concerns. Paediatrics & Child Health. 2018;23(1):e56.
- Arya N, Redditt VJ, Talavlikar R, Holland T, Brindamour M, Wright V, Saad A, Beukeboom C, Coakley A, Rashid M, Pottie K. Caring for refugees and newcomers in the post-COVID-19 era: Evidence review and guidance for FPs and health providers. Can Fam Physician. 2021 Aug;67(8):575-581. doi: 10.46747/cfp.6708575.
- Rizwan A, Suleman S. An Evidence-Based Model of Care for Newcomer Children with Special Health Care Needs. Paediatrics & Child Health. 2020;25(2):e47-48.
- Greenhalgh T, Jackson C, Shaw S, Janamian T. Achieving Research Impact Through Co-creation in Community-Based Health Services: Literature Review and Case Study. Milbank Q. 2016 Jun;94(2):392-429. doi: 10.1111/1468-0009.12197.
- Moll S, Wyndham-West M, Mulvale G, Park S, Buettgen A, Phoenix M, Fleisig R, Bruce E. Are you really doing 'codesign'? Critical reflections when working with vulnerable populations. BMJ Open. 2020 Nov 3;10(11):e038339. doi: 10.1136/bmjopen-2020-038339.
- Turchi RM, Berhane Z, Bethell C, Pomponio A, Antonelli R, Minkovitz CS. Care coordination for CSHCN: associations with family-provider relations and family/child outcomes. Pediatrics. 2009 Dec;124 Suppl 4:S428-34. doi: 10.1542/peds.2009-1255O.
- Seid M, Sobo EJ, Gelhard LR, Varni JW. Parents' reports of barriers to care for children with special health care needs: development and validation of the barriers to care questionnaire. Ambul Pediatr. 2004 Jul-Aug;4(4):323-31. doi: 10.1367/A03-198R.1.
- Samuel S, Dimitropoulos G, Schraeder K, Klarenbach S, Nettel-Aguirre A, Guilcher G, Pacaud D, Pinzon J, Lang E, Andrew G, Zwaigenbaum L, Scott S, McBrien K, Hamiwka L, Mackie A. Pragmatic trial evaluating the effectiveness of a patient navigator to decrease emergency room utilisation in transition age youth with chronic conditions: the Transition Navigator Trial protocol. BMJ Open. 2019 Dec 10;9(12):e034309. doi: 10.1136/bmjopen-2019-034309.
- Seid M, Opipari-Arrigan L, Gelhard LR, Varni JW, Driscoll K. Barriers to care questionnaire: reliability, validity, and responsiveness to change among parents of children with asthma. Acad Pediatr. 2009 Mar-Apr;9(2):106-13. doi: 10.1016/j.acap.2008.12.003. Epub 2009 Feb 11.
- Koren PE, DeChillo N, Friesen BJ. Measuring empowerment in families whose children have emotional disabilities: A brief questionnaire. Rehabilitation Psychology. 1992;37(4):305-321.
- Bastianon CD, Klein EM, Tibubos AN, Brahler E, Beutel ME, Petrowski K. Perceived Stress Scale (PSS-10) psychometric properties in migrants and native Germans. BMC Psychiatry. 2020 Sep 11;20(1):450. doi: 10.1186/s12888-020-02851-2.
- Kim HJ. Reliability and Validity of the 4-Item Version of the Korean Perceived Stress Scale. Res Nurs Health. 2016 Dec;39(6):472-479. doi: 10.1002/nur.21745. Epub 2016 Aug 22.
- Martynowska K, Korulczyk T, Mamcarz PJ. Perceived stress and well-being of Polish migrants in the UK after Brexit vote. PLoS One. 2020 Jul 23;15(7):e0236168. doi: 10.1371/journal.pone.0236168. eCollection 2020.
- Ravens-Sieberer U, Gosch A, Rajmil L, Erhart M, Bruil J, Power M, Duer W, Auquier P, Cloetta B, Czemy L, Mazur J, Czimbalmos A, Tountas Y, Hagquist C, Kilroe J; KIDSCREEN Group. The KIDSCREEN-52 quality of life measure for children and adolescents: psychometric results from a cross-cultural survey in 13 European countries. Value Health. 2008 Jul-Aug;11(4):645-58. doi: 10.1111/j.1524-4733.2007.00291.x. Epub 2007 Dec 17.
- Jean-Pierre P, Shao C, Cheng Y, Wells KJ, Paskett E, Fiscella K. Patient Satisfaction with Navigator Interpersonal Relationship (PSN-I): item-level psychometrics using IRT analysis. Support Care Cancer. 2020 Feb;28(2):541-550. doi: 10.1007/s00520-019-04833-x. Epub 2019 May 10.
- Charmaz K. Constructing grounded theory. 2nd edition ed. Introducing qualitative methods. Sage; 2014:xxi, 388 pages.
- Klassen AF, Gulati S, Watt L, Banerjee AT, Sung L, Klaassen RJ, Dix D, Poureslami IM, Shaw N. Immigrant to Canada, newcomer to childhood cancer: a qualitative study of challenges faced by immigrant parents. Psychooncology. 2012 May;21(5):558-62. doi: 10.1002/pon.1963. Epub 2011 Mar 21.
- Davis K, Minckas N, Bond V, Clark CJ, Colbourn T, Drabble SJ, Hesketh T, Hill Z, Morrison J, Mweemba O, Osrin D, Prost A, Seeley J, Shahmanesh M, Spindler EJ, Stern E, Turner KM, Mannell J. Beyond interviews and focus groups: a framework for integrating innovative qualitative methods into randomised controlled trials of complex public health interventions. Trials. 2019 Jun 6;20(1):329. doi: 10.1186/s13063-019-3439-8.
- Cresswell JW, Poth CN. Qualitative Inquiry & Research Design: Choosing among five approaches. 6th ed. 2018.
- Charmaz K. The Power of Constructivist Grounded Theory for Critical Inquiry. Qualitative Inquiry. 2017;23(1):34-45. doi:10.1177/1077800416657105
- Guruge S, Khanlou N. Intersectionalities of influence: researching the health of immigrant and refugee women. Can J Nurs Res. 2004 Sep;36(3):32-47.
- Spradley JP. The ethnographic interview. Holt, Rinehart and Winston; 1979:vii, 247 p.
- Williamson DL, Choi J, Charchuk M, et al. Interpreter-facilitated cross-language interviews: a research note. Qualitative research. 2011;11(4):381-94.
- Impact of the South Asian Adolescent Diabetes Awareness Program (SAADAP) on diabetes knowledge, risk perception and health behaviour.
- Weidman DR, Desmarais P, Stevens K, Klinger CA, Colquhoun H, Bender JL, Gupta A. Peer Support Needs of Adolescents with Cancer in Pediatrics: A Canadian Mixed Methods Study. J Adolesc Young Adult Oncol. 2022 Aug;11(4):433-438. doi: 10.1089/jayao.2021.0122. Epub 2021 Sep 30.
- McKay S. Immigrant Children With Special Health Care Needs: A Review. Curr Probl Pediatr Adolesc Health Care. 2019 Feb;49(2):45-49. doi: 10.1016/j.cppeds.2019.01.004. Epub 2019 Feb 15.
- Merry L, Pelaez S. Knowledge translation and better health and health care for migrants in Canada: What is the responsibility of health funders and researchers? Can Fam Physician. 2021 Jun;67(6):403-405. doi: 10.46747/cfp.6706403. No abstract available.
- Huang F, Wang H, Wang Z, Zhang J, Du W, Su C, Jia X, Ouyang Y, Wang Y, Li L, Jiang H, Zhang B. Psychometric properties of the perceived stress scale in a community sample of Chinese. BMC Psychiatry. 2020 Mar 20;20(1):130. doi: 10.1186/s12888-020-02520-4. Erratum In: BMC Psychiatry. 2020 May 25;20(1):260. doi: 10.1186/s12888-020-02670-5.
- Alsharaydeh EA, Alqudah M, Lee RLT, Chan SW. Challenges, Coping, and Resilience Among Immigrant Parents Caring for a Child With a Disability: An Integrative Review. J Nurs Scholarsh. 2019 Nov;51(6):670-679. doi: 10.1111/jnu.12522. Epub 2019 Oct 21. Erratum In: J Nurs Scholarsh. 2020 Sep;52(5):593. doi: 10.1111/jnu.12535.
Hjælpsomme links
- United States Census Bureau. 2020 National Survey of Children's Health. Accessed December 31, 2021
- Canadian Institutes of Health Research. (2021). Transitions in Care. Retrieved from Government of Canada: Canadian Institutes of Health Research. Accessed December 30, 2022
- Barriers to Health Service Utilization by Immigrant Families Raising a Disabled Child: Unmet Needs and the Role of Discrimination
- Children with an immigrant background: Bridging cultures
- Statistics Canada. Social Assistance Receipt Among Refugee Claimants in Canada
- Social Planning Toronto. Unequal City: The Hidden Divide Among Toronto's Children and Youth
- National Care Coordination Standards for Children and Youth with Special Health Care Needs.
- Guidance on co-producing a research project.
- WHO guidelines on hand hygiene in health care.
- Geographic distribution of immigrants and recent immigrants and their proportion within the population of census metropolitan areas, Canada
- National Newcomer Navigation Network
Datoer for undersøgelser
Studer store datoer
Studiestart (Faktiske)
Primær færdiggørelse (Anslået)
Studieafslutning (Anslået)
Datoer for studieregistrering
Først indsendt
Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier
Først opslået (Faktiske)
Opdateringer af undersøgelsesjournaler
Sidste opdatering sendt (Faktiske)
Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier
Sidst verificeret
Mere information
Begreber relateret til denne undersøgelse
Nøgleord
Andre undersøgelses-id-numre
- MP-37-2023-9418
Plan for individuelle deltagerdata (IPD)
Planlægger du at dele individuelle deltagerdata (IPD)?
Lægemiddel- og udstyrsoplysninger, undersøgelsesdokumenter
Studerer et amerikansk FDA-reguleret lægemiddelprodukt
Studerer et amerikansk FDA-reguleret enhedsprodukt
produkt fremstillet i og eksporteret fra U.S.A.
Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .
Kliniske forsøg med Patientnavigation
-
Seattle Children's HospitalChildren's Hospital of PhiladelphiaTilmelding efter invitationPatient-udbyder kommunikation | Uligheder i sundhedsvæsenet | Generelle pædiatriske medicinske tilstande | Navigation i sundhedssystemetForenede Stater
-
Al-Azhar UniversityAfsluttetEndoskopisk sinuskirurgi | Navigation | Computer Assisted | Sinonasal PolyposisEgypten
-
SmileDent Kft.AfsluttetTandimplantat | Edentulisme | NavigationUngarn
-
Charite University, Berlin, GermanyEuropean Space Agency; University of California; Simon Fraser University; University... og andre samarbejdspartnereAktiv, ikke rekrutterendeVirtual reality | Isolation, social | Spatial NavigationDen Russiske Føderation
-
Hull University Teaching Hospitals NHS TrustRekrutteringKinematisk justering, mekanisk justering, navigationDet Forenede Kongerige
-
Chang Gung Memorial HospitalUkendtComputerstøttet navigation versus konventionel total knæudskiftningTaiwan
-
Children's Hospital of PhiladelphiaEunice Kennedy Shriver National Institute of Child Health and Human Development...AfsluttetImmigrant Caregiver Health Care Navigation for børnForenede Stater
-
University of ManitobaAfsluttetDemens | Spatial Navigation | Navigation, rumligCanada
-
Rutgers, The State University of New JerseyRekrutteringSpatial NavigationForenede Stater
-
Imperial College LondonImperial College Healthcare NHS TrustIkke rekrutterer endnuRygsøjleskade | Degeneration af rygsøjlen | Spine Fusion | Navigation, rumlig
Kliniske forsøg med Patientnavigator
-
Medical University of South CarolinaNational Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases... og andre samarbejdspartnereAfsluttet
-
H. Lee Moffitt Cancer Center and Research InstituteAfsluttet
-
University of AlbertaRekruttering
-
University of California, RiversideIkke rekrutterer endnu
-
University of Colorado, DenverNational Institute of Nursing Research (NINR); Kaiser Permanente; Denver...AfsluttetPalliativ plejeForenede Stater
-
University of California, San FranciscoBristol-Myers Squibb FoundationAfsluttetPatientportal og navigationsprogram til at give information til asiatiske amerikanske kræftpatienterStadie III lungekræft AJCC v8 | Stadie II lungekræft AJCC v8 | Stadie IIA lungekræft AJCC v8 | Stadie IIB lungekræft AJCC v8 | Stadie IIIA Lungekræft AJCC v8 | Stadie IIIB Lungekræft AJCC v8 | Ondartet neoplasma | Fase III kolorektal cancer AJCC v8 | Fase IIIA tyktarmskræft AJCC v8 | Fase IIIB tyktarmskræft... og andre forholdForenede Stater
-
Ohio State University Comprehensive Cancer CenterAfsluttetAnatomisk fase I brystkræft AJCC v8 | Anatomisk fase IA brystkræft AJCC v8 | Anatomisk fase IB brystkræft AJCC v8 | Anatomisk fase II brystkræft AJCC v8 | Anatomisk fase IIA brystkræft AJCC v8 | Anatomisk fase IIB brystkræft AJCC v8 | Anatomisk fase III brystkræft AJCC v8 | Anatomisk fase IIIA brystkræft... og andre forholdForenede Stater
-
M.D. Anderson Cancer CenterCenters for Medicare and Medicaid ServicesAfsluttetLivmoderhalskræft | Brystkræft | Kolorektal cancer | Lungekræft | ProstatakræftForenede Stater
-
VA Eastern Colorado Health Care SystemAfsluttetAvanceret kræftstadie
-
Brigham and Women's HospitalPatient-Centered Outcomes Research InstituteAktiv, ikke rekrutterendeFedme | OvervægtigForenede Stater