Intervención del navegador de pacientes para niños migrantes con necesidades sanitarias especiales que experimentan transiciones de atención (MiNav)
24 de septiembre de 2024 actualizado por: Patricia Li, McGill University Health Centre/Research Institute of the McGill University Health Centre
Codiseño y evaluación de una intervención de navegador de pacientes para niños y jóvenes migrantes con necesidades médicas especiales (CYSHCN) que experimentan transiciones de atención
El objetivo de este ensayo controlado aleatorio es probar si un programa de navegador de pacientes mejora las experiencias y los resultados de atención médica para las familias inmigrantes que cuidan a un niño o joven con necesidades especiales de atención médica (es decir, condición de salud crónica).
Las preguntas principales son, para familias inmigrantes con un niño o joven con necesidades especiales de atención médica:
¿Un orientador de pacientes reduce las barreras a la atención? ¿Un navegador de pacientes mejora la coordinación de la atención, el empoderamiento de los cuidadores, el estrés de los cuidadores y la calidad de vida? ¿Cuáles son las experiencias de atención médica para las familias con y sin la intervención del navegador del paciente?
Los participantes:
- Recibir la intervención, es decir, el programa de navegación del paciente, o continuar con la atención estándar durante 12 meses.
- Complete cuestionarios en 3 momentos sobre las barreras a la atención, el estrés del cuidador, la coordinación de la atención y la salud de su hijo.
Descripción general del estudio
Estado
Reclutamiento
Condiciones
Intervención / Tratamiento
Tipo de estudio
Intervencionista
Inscripción (Estimado)
324
Fase
- No aplica
Contactos y Ubicaciones
Esta sección proporciona los datos de contacto de quienes realizan el estudio e información sobre dónde se lleva a cabo este estudio.
Estudio Contacto
- Nombre: Melissa Tachdjian
- Número de teléfono: 438-543-2662
- Correo electrónico: melissa.tachdjian@rimuhc.ca
Copia de seguridad de contactos de estudio
- Nombre: Patricia Li, MD MSc FRCPC
- Correo electrónico: patricia.li@mcgill.ca
Ubicaciones de estudio
-
-
Ontario
-
Toronto, Ontario, Canadá, M5B 1W8
- Aún no reclutando
- Unity Health Toronto, Compass Clinic
-
Contacto:
- Ahrrabie Thirunavukkarasu
- Correo electrónico: ahrrabie.thirunavukkarasu@unityhealth.to
-
Contacto:
- Shazeen Suleman, MD MPH FRCPC
-
-
Quebec
-
Montréal, Quebec, Canadá, H4A 3J1
- Reclutamiento
- Montreal Children's Hospital
-
Contacto:
- Patricia Li
- Correo electrónico: patricia.li@mcgill.ca
-
Contacto:
- Patricia Li
-
Contacto:
- Melissa Tachdjian
- Número de teléfono: 438-543-2662
- Correo electrónico: navigation@muhc.mcgill.ca
-
Montréal, Quebec, Canadá, H3N 1Y9
- Reclutamiento
- CIUSSS West-Central Montreal
-
Contacto:
- Melissa Tachdjian
- Número de teléfono: (438) 543-2662
- Correo electrónico: navigation@muhc.mcgill.ca
-
Contacto:
- Patricia Li
-
Contacto:
- Juan Carlos Chirgwin
-
-
Criterios de participación
Los investigadores buscan personas que se ajusten a una determinada descripción, denominada criterio de elegibilidad. Algunos ejemplos de estos criterios son el estado de salud general de una persona o tratamientos previos.
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
- Niño
- Adulto
Acepta Voluntarios Saludables
No
Descripción
Criterios de inclusión:
- Cuidador principal de un niño/joven ≤18 años que sea migrante de primera o segunda generación, definido como nacido fuera de Canadá o con padres nacidos en otro lugar, respectivamente (los inmigrantes incluyen inmigrantes, refugiados reasentados, solicitantes de asilo), trabajadores temporales o estudiantes internacionales y otras personas sin estatus migratorio formal (indocumentados)).
- Niños o jóvenes con necesidades especiales de atención médica, según lo define el CYSHCN Screener, que identifica a los niños que experimentan una o más limitaciones funcionales o el uso de servicios debido a una condición de salud física, emocional, conductual, de desarrollo u otra condición que ha durado o está Se espera que dure al menos 12 meses.
- Experimentar transiciones de atención entre al menos 2 de los siguientes: atención primaria, atención comunitaria, atención secundaria especializada y/o atención hospitalaria (aguda).
Criterio de exclusión:
- Cuidador que vive en Canadá ≥10 años
- Las familias que reciben apoyo de navegación entre pares disponible en los sitios serán excluidas para limitar el cruce de intervenciones.
Plan de estudios
Esta sección proporciona detalles del plan de estudio, incluido cómo está diseñado el estudio y qué mide el estudio.
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
- Propósito principal: Investigación de servicios de salud
- Asignación: Aleatorizado
- Modelo Intervencionista: Asignación paralela
- Enmascaramiento: Único
Armas e Intervenciones
Grupo de participantes/brazo |
Intervención / Tratamiento |
|---|---|
|
Sin intervención: Cuidado usual
Los participantes recibirán atención que generalmente se brinda en sus clínicas y un paquete estándar con recursos de atención médica.
De acuerdo con el diseño pragmático, habrá variaciones en el apoyo brindado para la navegación y la coordinación de la atención, los patrones de derivación a los servicios sociales y de salud, así como a los recursos comunitarios.
Sin embargo, documentaremos estas diferencias para proporcionar contexto sobre las posibles diferencias en los efectos que pueden ocurrir entre sitios.
|
|
|
Experimental: Navegador de pacientes
Los participantes serán emparejados con un navegador de pacientes.
El asesor de pacientes se comunicará con los participantes: 1) dentro de los 7 días posteriores a la aleatorización; 2) Al menos una vez cada 3 meses hasta 12 meses; 3) Según sea necesario para dar seguimiento a las tareas identificadas en visitas anteriores; y 4) Según lo iniciado por el participante.
Los contactos se producirán durante las visitas clínicas en persona (priorizadas para el primer encuentro, si es posible), o por video, teléfono, SMS y/o correos electrónicos.
El navegador adaptará los temas abordados durante estas interacciones de acuerdo con las necesidades del participante y compilará un plan de atención con aportes del paciente, la familia y los médicos.
Además, para evaluar la fidelidad de la intervención, los orientadores de pacientes documentarán todos los contactos de los participantes en formularios estandarizados, incluidos los temas abordados, los servicios y la coordinación proporcionados, el plan de atención escrito proporcionado y los recursos/intervenciones concurrentes a los que se accedió (p. ej., trabajador social, solicitudes de financiación/vivienda, apoyo de organizaciones comunitarias).
|
El orientador de pacientes cumplirá con los siguientes requisitos: título de licenciatura en ciencias de la salud o sociales, o experiencias equivalentes; sólido conocimiento del sistema local de servicios sociales y de salud; atención informada sobre el trauma y seguridad cultural; fuertes habilidades interpersonales, capacidad para resolver problemas y autonomía; tener experiencias previas con comunidades de inmigrantes (incluidas experiencias vividas) y trabajar en entornos de atención médica.
El navegante recibirá capacitación en temas relacionados con su función, mediante discusiones de casos y juegos de roles, como se hace en otras pruebas de navegantes.
Los temas incluirán la seguridad cultural indígena aplicada a la salud de los migrantes, navegación de sistemas, coordinación de la atención, atención centrada en la familia, determinantes sociales de la salud (seguro médico, complementos de ingresos, etc.) y desigualdades, comunicación avanzada y habilidades de ayuda (por ejemplo, entrevistas motivacionales). ), ética, privacidad y confidencialidad, y otros según se determine a través de nuestro proceso de codiseño.
|
¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
|---|---|---|
|
Barreras a la atención (BCQ)
Periodo de tiempo: La evaluación se realizará al inicio, 6 meses después del inicio de la intervención y al final de la intervención, es decir, 12 meses.
|
El BCQ ha sido validado para niños y jóvenes con necesidades sanitarias especiales.
Contiene 39 ítems agrupados en 5 subescalas, que incluyen: 1) Pragmática: cuestiones relacionadas con la logística y los costos que pueden impedir o retrasar una utilización adecuada; 2) Habilidades: estrategias para navegar o funcionar de manera competente en la atención del sistema de salud; 3) Expectativas: expectativas de los cuidadores de recibir atención de mala calidad, incluida la falta de comunicación entre los médicos y el sistema de atención médica; 4) Marginación: la "internacionalización y personalización de experiencias negativas dentro del sistema de atención de salud"; 5) Conocimientos y creencias: ideas personales sobre la naturaleza y el tratamiento de la enfermedad (incluida la cultura), que pueden diferir de las del proveedor de atención médica.
Los cuidadores califican los ítems en una escala Likert de 5 puntos, convertida a una puntuación que va de 0 a 100 (puntuaciones más altas = menos barreras).
|
La evaluación se realizará al inicio, 6 meses después del inicio de la intervención y al final de la intervención, es decir, 12 meses.
|
Medidas de resultado secundarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
|---|---|---|
|
Coordinación eficaz de la atención
Periodo de tiempo: La evaluación se realizará al inicio, 6 meses después del inicio de la intervención y al final de la intervención, es decir, 12 meses.
|
Basado en 6 preguntas de la Encuesta Nacional sobre niños con necesidades especiales de atención en salud, como coordinación de cuidados adecuada (recibe ayuda y satisfecho), inadecuada (no recibe y poco satisfecho) o no necesita coordinación de cuidados. El objetivo principal de esta encuesta es evaluar el impacto de las necesidades especiales de atención médica y evaluar los cambios a lo largo del tiempo. |
La evaluación se realizará al inicio, 6 meses después del inicio de la intervención y al final de la intervención, es decir, 12 meses.
|
|
Escala de empoderamiento parental
Periodo de tiempo: La evaluación se realizará al inicio, 6 meses después del inicio de la intervención y al final de la intervención, es decir, 12 meses.
|
Escala validada en familias con niños o jóvenes con necesidades sanitarias especiales.
Usaremos la subescala "Sistema de servicio" de 12 ítems, que mide el empoderamiento mediante una escala Likert de 5 puntos convertida a una puntuación que oscila entre 1 y 70 (puntuaciones más altas = mayores servicios) en lo que respecta al cuidador que trabaja activamente para conseguir el servicios requeridos para su hijo.
|
La evaluación se realizará al inicio, 6 meses después del inicio de la intervención y al final de la intervención, es decir, 12 meses.
|
|
Utilización de la atención médica
Periodo de tiempo: La evaluación se realizará al inicio, 6 meses después del inicio de la intervención y al final de la intervención, es decir, 12 meses.
|
Visitas a emergencias, admisiones hospitalarias y visitas sin presentación, a través de revisión de historias clínicas e informes de pacientes.
|
La evaluación se realizará al inicio, 6 meses después del inicio de la intervención y al final de la intervención, es decir, 12 meses.
|
|
PROMIS - Salud global pediátrica 7
Periodo de tiempo: La evaluación se realizará al inicio, 6 meses después del inicio de la intervención y al final de la intervención, es decir, 12 meses.
|
Evaluación informada por los padres de la salud percibida, la calidad de vida y la salud física/mental de su hijo utilizando una escala Likert de 5 puntos.
Convertido a una puntuación que oscila entre 1 y 20 (puntuaciones más altas = mejor salud percibida).
|
La evaluación se realizará al inicio, 6 meses después del inicio de la intervención y al final de la intervención, es decir, 12 meses.
|
|
Encuesta breve 12
Periodo de tiempo: La evaluación se realizará al inicio, 6 meses después del inicio de la intervención y al final de la intervención, es decir, 12 meses.
|
Para cuidadores; Esta es una medida de resultado autoinformada que mide la calidad de vida.
Esta pregunta se califica de 1 mala salud a 4 excelente salud.
|
La evaluación se realizará al inicio, 6 meses después del inicio de la intervención y al final de la intervención, es decir, 12 meses.
|
|
Cuestionario de salud del paciente (PHQ-2)
Periodo de tiempo: La evaluación se realizará al inicio, 6 meses después del inicio de la intervención y al final de la intervención, es decir, 12 meses.
|
Para cuidadores; El PHQ-2 pregunta sobre la frecuencia del estado de ánimo deprimido y anhedonia durante las últimas dos semanas.
Este cuestionario se utiliza para detectar la depresión en un enfoque de "primer paso".
La puntuación del PHQ-2 oscila entre 0 y 6 y una puntuación superior a 3 indica probabilidad de depresión.
|
La evaluación se realizará al inicio, 6 meses después del inicio de la intervención y al final de la intervención, es decir, 12 meses.
|
|
Termómetro de socorro
Periodo de tiempo: La evaluación se realizará al inicio, 6 meses después del inicio de la intervención y al final de la intervención, es decir, 12 meses.
|
El termómetro de angustia pregunta a los participantes su nivel de angustia en el último mes en una escala de 0 a 10, 10 indica angustia extrema.
|
La evaluación se realizará al inicio, 6 meses después del inicio de la intervención y al final de la intervención, es decir, 12 meses.
|
|
Escala de estrés percibido
Periodo de tiempo: La evaluación se realizará al inicio, 6 meses después del inicio de la intervención y al final de la intervención, es decir, 12 meses.
|
Escala de 10 ítems diseñada para ayudar a medir los niveles de estrés individuales en diversas situaciones.
El PSS puede variar de 0 a 40 y las puntuaciones más altas indican un mayor estrés percibido.
|
La evaluación se realizará al inicio, 6 meses después del inicio de la intervención y al final de la intervención, es decir, 12 meses.
|
|
Satisfacción del paciente con las relaciones interpersonales con los navegantes (PSN-I)
Periodo de tiempo: La evaluación se realizará a los 6 meses y al final de la intervención, es decir, a los 12 meses, solo para el grupo de intervención.
|
Una medida válida y confiable de satisfacción con los navegadores de pacientes que contiene 9 ítems respondidos con una escala Likert de 5 puntos.
Puntuación que oscila entre 1 y 45; una puntuación más alta refleja una mayor satisfacción con el orientador del paciente.
|
La evaluación se realizará a los 6 meses y al final de la intervención, es decir, a los 12 meses, solo para el grupo de intervención.
|
Colaboradores e Investigadores
Aquí es donde encontrará personas y organizaciones involucradas en este estudio.
Patrocinador
Colaboradores
Investigadores
- Investigador principal: Patricia Li, Research Institute of the McGill University Health Centre
Publicaciones y enlaces útiles
La persona responsable de ingresar información sobre el estudio proporciona voluntariamente estas publicaciones. Estos pueden ser sobre cualquier cosa relacionada con el estudio.
Publicaciones Generales
- Cohen S, Kamarck T, Mermelstein R. A global measure of perceived stress. J Health Soc Behav. 1983 Dec;24(4):385-96. No abstract available.
- Remor E. Psychometric properties of a European Spanish version of the Perceived Stress Scale (PSS). Span J Psychol. 2006 May;9(1):86-93. doi: 10.1017/s1138741600006004.
- Elo S, Kyngas H. The qualitative content analysis process. J Adv Nurs. 2008 Apr;62(1):107-15. doi: 10.1111/j.1365-2648.2007.04569.x.
- Tong A, Sainsbury P, Craig J. Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ): a 32-item checklist for interviews and focus groups. Int J Qual Health Care. 2007 Dec;19(6):349-57. doi: 10.1093/intqhc/mzm042. Epub 2007 Sep 14.
- McBrien KA, Ivers N, Barnieh L, Bailey JJ, Lorenzetti DL, Nicholas D, Tonelli M, Hemmelgarn B, Lewanczuk R, Edwards A, Braun T, Manns B. Patient navigators for people with chronic disease: A systematic review. PLoS One. 2018 Feb 20;13(2):e0191980. doi: 10.1371/journal.pone.0191980. eCollection 2018.
- Shommu NS, Ahmed S, Rumana N, Barron GR, McBrien KA, Turin TC. What is the scope of improving immigrant and ethnic minority healthcare using community navigators: A systematic scoping review. Int J Equity Health. 2016 Jan 15;15:6. doi: 10.1186/s12939-016-0298-8.
- Bender JL, Flora PK, Milosevic E, Soheilipour S, Maharaj N, Dirlea M, Parvin L, Matthew A, Kazanjian A. Training prostate cancer survivors and caregivers to be peer navigators: a blended online/in-person competency-based training program. Support Care Cancer. 2021 Mar;29(3):1235-1244. doi: 10.1007/s00520-020-05586-8. Epub 2020 Jul 2.
- McPherson M, Arango P, Fox H, Lauver C, McManus M, Newacheck PW, Perrin JM, Shonkoff JP, Strickland B. A new definition of children with special health care needs. Pediatrics. 1998 Jul;102(1 Pt 1):137-40. doi: 10.1542/peds.102.1.137. No abstract available.
- Newacheck PW, Strickland B, Shonkoff JP, Perrin JM, McPherson M, McManus M, Lauver C, Fox H, Arango P. An epidemiologic profile of children with special health care needs. Pediatrics. 1998 Jul;102(1 Pt 1):117-23. doi: 10.1542/peds.102.1.117.
- McLeroy KR, Bibeau D, Steckler A, Glanz K. An ecological perspective on health promotion programs. Health Educ Q. 1988 Winter;15(4):351-77. doi: 10.1177/109019818801500401.
- Wild D, Grove A, Martin M, Eremenco S, McElroy S, Verjee-Lorenz A, Erikson P; ISPOR Task Force for Translation and Cultural Adaptation. Principles of Good Practice for the Translation and Cultural Adaptation Process for Patient-Reported Outcomes (PRO) Measures: report of the ISPOR Task Force for Translation and Cultural Adaptation. Value Health. 2005 Mar-Apr;8(2):94-104. doi: 10.1111/j.1524-4733.2005.04054.x.
- Nordin M, Nordin S. Psychometric evaluation and normative data of the Swedish version of the 10-item perceived stress scale. Scand J Psychol. 2013 Dec;54(6):502-7. doi: 10.1111/sjop.12071. Epub 2013 Oct 5.
- Segers EW, van den Hoogen A, van Eerden IC, Hafsteinsdottir T, Ketelaar M. Perspectives of parents and nurses on the content validity of the Family Empowerment Scale for parents of children with a chronic condition: A mixed-methods study. Child Care Health Dev. 2019 Jan;45(1):111-120. doi: 10.1111/cch.12629.
- Borm GF, Fransen J, Lemmens WA. A simple sample size formula for analysis of covariance in randomized clinical trials. J Clin Epidemiol. 2007 Dec;60(12):1234-8. doi: 10.1016/j.jclinepi.2007.02.006. Epub 2007 Jun 6.
- Wells KJ, Battaglia TA, Dudley DJ, Garcia R, Greene A, Calhoun E, Mandelblatt JS, Paskett ED, Raich PC; Patient Navigation Research Program. Patient navigation: state of the art or is it science? Cancer. 2008 Oct 15;113(8):1999-2010. doi: 10.1002/cncr.23815.
- Pedersen A, Hack TF. Pilots of oncology health care: a concept analysis of the patient navigator role. Oncol Nurs Forum. 2010 Jan;37(1):55-60. doi: 10.1188/10.ONF.55-60.
- Baik SH, Fox RS, Mills SD, Roesch SC, Sadler GR, Klonoff EA, Malcarne VL. Reliability and validity of the Perceived Stress Scale-10 in Hispanic Americans with English or Spanish language preference. J Health Psychol. 2019 Apr;24(5):628-639. doi: 10.1177/1359105316684938. Epub 2017 Jan 5.
- Bethell CD, Read D, Stein RE, Blumberg SJ, Wells N, Newacheck PW. Identifying children with special health care needs: development and evaluation of a short screening instrument. Ambul Pediatr. 2002 Jan-Feb;2(1):38-48. doi: 10.1367/1539-4409(2002)0022.0.co;2.
- Arim RG, Kohen DE, Brehaut JC, Guevremont A, Garner RE, Miller AR, McGrail K, Brownell M, Lach LM, Rosenbaum PL. Developing a non-categorical measure of child health using administrative data. Health Rep. 2015 Feb;26(2):9-16.
- Antonelli R, McAllister J, Popp J. Making Care Coordination a Critical Component of the Pediatric Health System: A Multidisciplinary Framework. 2009.
- Cordeiro A, Davis RK, Antonelli R, Rosenberg H, Kim J, Berhane Z, Turchi R. Care Coordination for Children and Youth With Special Health Care Needs: National Survey Results. Clin Pediatr (Phila). 2018 Oct;57(12):1398-1408. doi: 10.1177/0009922818783501. Epub 2018 Jun 22.
- Fox F, Aabe N, Turner K, Redwood S, Rai D. "It was like walking without knowing where I was going": A Qualitative Study of Autism in a UK Somali Migrant Community. J Autism Dev Disord. 2017 Feb;47(2):305-315. doi: 10.1007/s10803-016-2952-9.
- Khanlou N, Haque N, Sheehan S, Jones G. "It is an Issue of not Knowing Where to Go": Service Providers' Perspectives on Challenges in Accessing Social Support and Services by Immigrant Mothers of Children with Disabilities. J Immigr Minor Health. 2015 Dec;17(6):1840-7. doi: 10.1007/s10903-014-0122-8.
- Yu SM, Singh GK. Household language use and health care access, unmet need, and family impact among CSHCN. Pediatrics. 2009 Dec;124 Suppl 4:S414-9. doi: 10.1542/peds.2009-1255M.
- Son E, Moring NS, Igdalsky L, Parish SL. Navigating the health-care system in community: Perspectives from Asian immigrant parents of children with special health-care needs. J Child Health Care. 2018 Jun;22(2):251-268. doi: 10.1177/1367493517753084. Epub 2018 Jan 28.
- Kalich A, Heinemann L, Ghahari S. A Scoping Review of Immigrant Experience of Health Care Access Barriers in Canada. J Immigr Minor Health. 2016 Jun;18(3):697-709. doi: 10.1007/s10903-015-0237-6.
- Salami B, Mason A, Salma J, Yohani S, Amin M, Okeke-Ihejirika P, Ladha T. Access to Healthcare for Immigrant Children in Canada. Int J Environ Res Public Health. 2020 May 10;17(9):3320. doi: 10.3390/ijerph17093320.
- Ahmed S, Shommu NS, Rumana N, Barron GR, Wicklum S, Turin TC. Barriers to Access of Primary Healthcare by Immigrant Populations in Canada: A Literature Review. J Immigr Minor Health. 2016 Dec;18(6):1522-1540. doi: 10.1007/s10903-015-0276-z.
- McKeary M, Newbold B. Barriers to care: the challenges for Canadian refugees and their health care providers. Journal of Refugee Studies. 2010;23(4):523-545.
- Campbell RM, Klei AG, Hodges BD, Fisman D, Kitto S. A comparison of health access between permanent residents, undocumented immigrants and refugee claimants in Toronto, Canada. J Immigr Minor Health. 2014 Feb;16(1):165-76. doi: 10.1007/s10903-012-9740-1.
- Woodgate RL, Busolo DS, Crockett M, Dean RA, Amaladas MR, Plourde PJ. A qualitative study on African immigrant and refugee families' experiences of accessing primary health care services in Manitoba, Canada: it's not easy! Int J Equity Health. 2017 Jan 9;16(1):5. doi: 10.1186/s12939-016-0510-x.
- Tirado V, Chu J, Hanson C, Ekstrom AM, Kagesten A. Barriers and facilitators for the sexual and reproductive health and rights of young people in refugee contexts globally: A scoping review. PLoS One. 2020 Jul 20;15(7):e0236316. doi: 10.1371/journal.pone.0236316. eCollection 2020.
- Arfa S, Solvang PK, Berg B, Jahnsen R. Disabled and immigrant, a double minority challenge: a qualitative study about the experiences of immigrant parents of children with disabilities navigating health and rehabilitation services in Norway. BMC Health Serv Res. 2020 Feb 22;20(1):134. doi: 10.1186/s12913-020-5004-2.
- Yaseen W, Steckle V, Sgro M, Barozzino T, Suleman S. Exploring Stakeholder Service Navigation Needs for Children with Developmental and Mental Health Diagnoses. J Dev Behav Pediatr. 2021 Sep 1;42(7):553-560. doi: 10.1097/DBP.0000000000000924.
- Dimitropoulos G, Morgan-Maver E, Allemang B, Schraeder K, Scott SD, Pinzon J, Andrew G, Guilcher G, Hamiwka L, Lang E, McBrien K, Nettel-Aguirre A, Pacaud D, Zwaigenbaum L, Mackie A, Samuel S. Health care stakeholder perspectives regarding the role of a patient navigator during transition to adult care. BMC Health Serv Res. 2019 Jun 17;19(1):390. doi: 10.1186/s12913-019-4227-6.
- Dundaru-Bandi D, Daianska A, Ferkli M, Morantz G, Li P. Addressing and Evaluating the Healthcare Needs of Refugee and Immigrant Families During the COVID-19 Pandemic. presented at: Pediatric Academic Society Meeting; 2021; Virtual (due to COVID).
- Lindsay S, King G, Klassen AF, Esses V, Stachel M. Working with immigrant families raising a child with a disability: challenges and recommendations for healthcare and community service providers. Disabil Rehabil. 2012;34(23):2007-17. doi: 10.3109/09638288.2012.667192. Epub 2012 Mar 29.
- Banerjee AT, Watt L, Gulati S, Sung L, Dix D, Klassen R, Klassen AF. Cultural beliefs and coping strategies related to childhood cancer: the perceptions of South Asian immigrant parents in Canada. J Pediatr Oncol Nurs. 2011 May-Jun;28(3):169-78. doi: 10.1177/1043454211408106. Epub 2011 Jun 6.
- Tuyisenge G, Goldenberg SM. COVID-19, structural racism, and migrant health in Canada. Lancet. 2021 Feb 20;397(10275):650-652. doi: 10.1016/S0140-6736(21)00215-4. Epub 2021 Feb 1. No abstract available.
- Bradby H, Varyani M, Oglethorpe R, Raine W, White I, Helen M. British Asian families and the use of child and adolescent mental health services: a qualitative study of a hard to reach group. Soc Sci Med. 2007 Dec;65(12):2413-24. doi: 10.1016/j.socscimed.2007.07.025. Epub 2007 Sep 4.
- Narayan N. Interplay between cultural beliefs and attitudes in raising a child with Intellectual Disability-An Asian Indian Study. Alliant International University; 2014.
- Jegatheesan B. Muslim children with autism learn to pray. J Dev Behav Pediatr. 2010 Jun;31(5):458-9. doi: 10.1097/DBP.0b013e3181d59470. No abstract available.
- King G, Desmarais C, Lindsay S, Pierart G, Tetreault S. The roles of effective communication and client engagement in delivering culturally sensitive care to immigrant parents of children with disabilities. Disabil Rehabil. 2015;37(15):1372-81. doi: 10.3109/09638288.2014.972580. Epub 2014 Oct 17.
- Browne AJ, Varcoe C, Ward C. San'yas Indigenous Cultural Safety Training as an educational intervention: Promoting anti-racism and equity in health systems, policies, and practices. The International Indigenous Policy Journal. 2021;12(3):1-26.
- Osei-Twum J, Puffer E, Banerjee AT. Indigenous Cultural Safety: Exploring The Applicability Of The Concepts To Immigrant Health Care. In Bruce Newbold & Kathi Wilson (Eds.), A Research Agenda for Migration and Health. 1st ed. Edward Elgar; 2019.
- Curtis E, Jones R, Tipene-Leach D, Walker C, Loring B, Paine SJ, Reid P. Why cultural safety rather than cultural competency is required to achieve health equity: a literature review and recommended definition. Int J Equity Health. 2019 Nov 14;18(1):174. doi: 10.1186/s12939-019-1082-3.
- Brown A, McIsaac J-L, Reddington S, et al. Newcomer families' experiences with programs and services to support early childhood development in Canada: A scoping review. Journal of Childhood, Education & Society. 2020;1(2)
- John A, Bower K, McCullough S. Indian immigrant parents of children with developmental disabilities: stressors and support systems. Early Child Development and Care. 2016;186(10)
- Peart A, Lewis V, Brown T, Russell G. Patient navigators facilitating access to primary care: a scoping review. BMJ Open. 2018 Mar 17;8(3):e019252. doi: 10.1136/bmjopen-2017-019252.
- Luke A, Doucet S, Azar R. Paediatric patient navigation models of care in Canada: An environmental scan. Paediatr Child Health. 2018 May;23(3):e46-e55. doi: 10.1093/pch/pxx176. Epub 2018 Jan 2.
- Frakking TT, Teoh HJ, Shelton D, Moloney S, Ward D, Annetts K, David M, Levitt D, Chang AB, Carty C, Barber M, Carter HE, Mickan S, Weir KA, Waugh J. Effect of Care Coordination Using an Allied Health Liaison Officer for Chronic Noncomplex Medical Conditions in Children: A Multicenter Randomized Clinical Trial. JAMA Pediatr. 2022 Mar 1;176(3):244-252. doi: 10.1001/jamapediatrics.2021.5465.
- Merariu J, Sabsabi B, Ferkli M, Li P. Evaluating a Newcomer Navigator Program for the Montreal Children's Hospital Multicultural Clinic. presented at: North American Refugee Health Conference; 2021; Virtual (due to COVID).
- Suleman S, Milone F, Rollins M, Vojvoda D, Barozzino T. Implementation of a pediatric patient navigator for children with developmetnal or mental health concerns. Paediatrics & Child Health. 2018;23(1):e56.
- Arya N, Redditt VJ, Talavlikar R, Holland T, Brindamour M, Wright V, Saad A, Beukeboom C, Coakley A, Rashid M, Pottie K. Caring for refugees and newcomers in the post-COVID-19 era: Evidence review and guidance for FPs and health providers. Can Fam Physician. 2021 Aug;67(8):575-581. doi: 10.46747/cfp.6708575.
- Rizwan A, Suleman S. An Evidence-Based Model of Care for Newcomer Children with Special Health Care Needs. Paediatrics & Child Health. 2020;25(2):e47-48.
- Greenhalgh T, Jackson C, Shaw S, Janamian T. Achieving Research Impact Through Co-creation in Community-Based Health Services: Literature Review and Case Study. Milbank Q. 2016 Jun;94(2):392-429. doi: 10.1111/1468-0009.12197.
- Moll S, Wyndham-West M, Mulvale G, Park S, Buettgen A, Phoenix M, Fleisig R, Bruce E. Are you really doing 'codesign'? Critical reflections when working with vulnerable populations. BMJ Open. 2020 Nov 3;10(11):e038339. doi: 10.1136/bmjopen-2020-038339.
- Turchi RM, Berhane Z, Bethell C, Pomponio A, Antonelli R, Minkovitz CS. Care coordination for CSHCN: associations with family-provider relations and family/child outcomes. Pediatrics. 2009 Dec;124 Suppl 4:S428-34. doi: 10.1542/peds.2009-1255O.
- Seid M, Sobo EJ, Gelhard LR, Varni JW. Parents' reports of barriers to care for children with special health care needs: development and validation of the barriers to care questionnaire. Ambul Pediatr. 2004 Jul-Aug;4(4):323-31. doi: 10.1367/A03-198R.1.
- Samuel S, Dimitropoulos G, Schraeder K, Klarenbach S, Nettel-Aguirre A, Guilcher G, Pacaud D, Pinzon J, Lang E, Andrew G, Zwaigenbaum L, Scott S, McBrien K, Hamiwka L, Mackie A. Pragmatic trial evaluating the effectiveness of a patient navigator to decrease emergency room utilisation in transition age youth with chronic conditions: the Transition Navigator Trial protocol. BMJ Open. 2019 Dec 10;9(12):e034309. doi: 10.1136/bmjopen-2019-034309.
- Seid M, Opipari-Arrigan L, Gelhard LR, Varni JW, Driscoll K. Barriers to care questionnaire: reliability, validity, and responsiveness to change among parents of children with asthma. Acad Pediatr. 2009 Mar-Apr;9(2):106-13. doi: 10.1016/j.acap.2008.12.003. Epub 2009 Feb 11.
- Koren PE, DeChillo N, Friesen BJ. Measuring empowerment in families whose children have emotional disabilities: A brief questionnaire. Rehabilitation Psychology. 1992;37(4):305-321.
- Bastianon CD, Klein EM, Tibubos AN, Brahler E, Beutel ME, Petrowski K. Perceived Stress Scale (PSS-10) psychometric properties in migrants and native Germans. BMC Psychiatry. 2020 Sep 11;20(1):450. doi: 10.1186/s12888-020-02851-2.
- Kim HJ. Reliability and Validity of the 4-Item Version of the Korean Perceived Stress Scale. Res Nurs Health. 2016 Dec;39(6):472-479. doi: 10.1002/nur.21745. Epub 2016 Aug 22.
- Martynowska K, Korulczyk T, Mamcarz PJ. Perceived stress and well-being of Polish migrants in the UK after Brexit vote. PLoS One. 2020 Jul 23;15(7):e0236168. doi: 10.1371/journal.pone.0236168. eCollection 2020.
- Ravens-Sieberer U, Gosch A, Rajmil L, Erhart M, Bruil J, Power M, Duer W, Auquier P, Cloetta B, Czemy L, Mazur J, Czimbalmos A, Tountas Y, Hagquist C, Kilroe J; KIDSCREEN Group. The KIDSCREEN-52 quality of life measure for children and adolescents: psychometric results from a cross-cultural survey in 13 European countries. Value Health. 2008 Jul-Aug;11(4):645-58. doi: 10.1111/j.1524-4733.2007.00291.x. Epub 2007 Dec 17.
- Jean-Pierre P, Shao C, Cheng Y, Wells KJ, Paskett E, Fiscella K. Patient Satisfaction with Navigator Interpersonal Relationship (PSN-I): item-level psychometrics using IRT analysis. Support Care Cancer. 2020 Feb;28(2):541-550. doi: 10.1007/s00520-019-04833-x. Epub 2019 May 10.
- Charmaz K. Constructing grounded theory. 2nd edition ed. Introducing qualitative methods. Sage; 2014:xxi, 388 pages.
- Klassen AF, Gulati S, Watt L, Banerjee AT, Sung L, Klaassen RJ, Dix D, Poureslami IM, Shaw N. Immigrant to Canada, newcomer to childhood cancer: a qualitative study of challenges faced by immigrant parents. Psychooncology. 2012 May;21(5):558-62. doi: 10.1002/pon.1963. Epub 2011 Mar 21.
- Davis K, Minckas N, Bond V, Clark CJ, Colbourn T, Drabble SJ, Hesketh T, Hill Z, Morrison J, Mweemba O, Osrin D, Prost A, Seeley J, Shahmanesh M, Spindler EJ, Stern E, Turner KM, Mannell J. Beyond interviews and focus groups: a framework for integrating innovative qualitative methods into randomised controlled trials of complex public health interventions. Trials. 2019 Jun 6;20(1):329. doi: 10.1186/s13063-019-3439-8.
- Cresswell JW, Poth CN. Qualitative Inquiry & Research Design: Choosing among five approaches. 6th ed. 2018.
- Charmaz K. The Power of Constructivist Grounded Theory for Critical Inquiry. Qualitative Inquiry. 2017;23(1):34-45. doi:10.1177/1077800416657105
- Guruge S, Khanlou N. Intersectionalities of influence: researching the health of immigrant and refugee women. Can J Nurs Res. 2004 Sep;36(3):32-47.
- Spradley JP. The ethnographic interview. Holt, Rinehart and Winston; 1979:vii, 247 p.
- Williamson DL, Choi J, Charchuk M, et al. Interpreter-facilitated cross-language interviews: a research note. Qualitative research. 2011;11(4):381-94.
- Impact of the South Asian Adolescent Diabetes Awareness Program (SAADAP) on diabetes knowledge, risk perception and health behaviour.
- Weidman DR, Desmarais P, Stevens K, Klinger CA, Colquhoun H, Bender JL, Gupta A. Peer Support Needs of Adolescents with Cancer in Pediatrics: A Canadian Mixed Methods Study. J Adolesc Young Adult Oncol. 2022 Aug;11(4):433-438. doi: 10.1089/jayao.2021.0122. Epub 2021 Sep 30.
- McKay S. Immigrant Children With Special Health Care Needs: A Review. Curr Probl Pediatr Adolesc Health Care. 2019 Feb;49(2):45-49. doi: 10.1016/j.cppeds.2019.01.004. Epub 2019 Feb 15.
- Merry L, Pelaez S. Knowledge translation and better health and health care for migrants in Canada: What is the responsibility of health funders and researchers? Can Fam Physician. 2021 Jun;67(6):403-405. doi: 10.46747/cfp.6706403. No abstract available.
- Huang F, Wang H, Wang Z, Zhang J, Du W, Su C, Jia X, Ouyang Y, Wang Y, Li L, Jiang H, Zhang B. Psychometric properties of the perceived stress scale in a community sample of Chinese. BMC Psychiatry. 2020 Mar 20;20(1):130. doi: 10.1186/s12888-020-02520-4. Erratum In: BMC Psychiatry. 2020 May 25;20(1):260. doi: 10.1186/s12888-020-02670-5.
- Alsharaydeh EA, Alqudah M, Lee RLT, Chan SW. Challenges, Coping, and Resilience Among Immigrant Parents Caring for a Child With a Disability: An Integrative Review. J Nurs Scholarsh. 2019 Nov;51(6):670-679. doi: 10.1111/jnu.12522. Epub 2019 Oct 21. Erratum In: J Nurs Scholarsh. 2020 Sep;52(5):593. doi: 10.1111/jnu.12535.
Enlaces Útiles
- United States Census Bureau. 2020 National Survey of Children's Health. Accessed December 31, 2021
- Canadian Institutes of Health Research. (2021). Transitions in Care. Retrieved from Government of Canada: Canadian Institutes of Health Research. Accessed December 30, 2022
- Barriers to Health Service Utilization by Immigrant Families Raising a Disabled Child: Unmet Needs and the Role of Discrimination
- Children with an immigrant background: Bridging cultures
- Statistics Canada. Social Assistance Receipt Among Refugee Claimants in Canada
- Social Planning Toronto. Unequal City: The Hidden Divide Among Toronto's Children and Youth
- National Care Coordination Standards for Children and Youth with Special Health Care Needs.
- Guidance on co-producing a research project.
- WHO guidelines on hand hygiene in health care.
- Geographic distribution of immigrants and recent immigrants and their proportion within the population of census metropolitan areas, Canada
- National Newcomer Navigation Network
Fechas de registro del estudio
Estas fechas rastrean el progreso del registro del estudio y los envíos de resultados resumidos a ClinicalTrials.gov. Los registros del estudio y los resultados informados son revisados por la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM) para asegurarse de que cumplan con los estándares de control de calidad específicos antes de publicarlos en el sitio web público.
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Actual)
13 de agosto de 2024
Finalización primaria (Estimado)
1 de mayo de 2027
Finalización del estudio (Estimado)
1 de agosto de 2027
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
15 de abril de 2024
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
15 de abril de 2024
Publicado por primera vez (Actual)
18 de abril de 2024
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Actual)
26 de septiembre de 2024
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
24 de septiembre de 2024
Última verificación
1 de julio de 2024
Más información
Términos relacionados con este estudio
Palabras clave
Otros números de identificación del estudio
- MP-37-2023-9418
Plan de datos de participantes individuales (IPD)
¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?
NO
Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
No
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
No
producto fabricado y exportado desde los EE. UU.
No
Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .