Potilasnavigaattorin interventio siirtolaislapsille, joilla on erityisiä terveydenhuoltotarpeita ja jotka kokevat hoitosiirtymiä (MiNav)
tiistai 24. syyskuuta 2024 päivittänyt: Patricia Li, McGill University Health Centre/Research Institute of the McGill University Health Centre
Potilasnavigaattorin yhteissuunnittelu ja arviointi siirtolaislapsille ja -nuorille, joilla on erityisiä terveydenhuoltotarpeita (CYSHCN), jotka kokevat hoitosiirtymiä
Tämän satunnaistetun kontrolloidun tutkimuksen tavoitteena on testata, parantaako potilasnavigaattoriohjelma terveydenhuollon kokemuksia ja tuloksia maahanmuuttajaperheissä, jotka hoitavat lasta tai nuorta, joilla on erityisiä terveydenhuoltotarpeita (esim. krooninen sairaus).
Tärkeimmät kysymykset ovat maahanmuuttajaperheille, joissa on erityistä terveydenhuoltoa tarvitseva lapsi tai nuori:
Vähentääkö potilasnavigaattori hoidon esteitä? Parantaako potilasnavigaattori hoidon koordinointia, hoitajan voimaannuttamista, hoitajan stressiä ja elämänlaatua? Millaisia terveydenhuollon kokemuksia perheillä on potilasnavigaattorin kanssa ja ilman?
Osallistujat:
- Vastaanota interventio, eli potilasnavigaattoriohjelma, tai jatka normaalia hoitoa 12 kuukauden ajan
- Täytä kyselylomakkeet 3 ajankohtana hoidon esteistä, hoitajan stressistä, hoidon koordinoinnista ja lapsen terveydestä
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Rekrytointi
Ehdot
Interventio / Hoito
Opintotyyppi
Interventio
Ilmoittautuminen (Arvioitu)
324
Vaihe
- Ei sovellettavissa
Yhteystiedot ja paikat
Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.
Opiskeluyhteys
- Nimi: Melissa Tachdjian
- Puhelinnumero: 438-543-2662
- Sähköposti: melissa.tachdjian@rimuhc.ca
Tutki yhteystietojen varmuuskopiointi
- Nimi: Patricia Li, MD MSc FRCPC
- Sähköposti: patricia.li@mcgill.ca
Opiskelupaikat
-
-
Ontario
-
Toronto, Ontario, Kanada, M5B 1W8
- Ei vielä rekrytointia
- Unity Health Toronto, Compass Clinic
-
Ottaa yhteyttä:
- Ahrrabie Thirunavukkarasu
- Sähköposti: ahrrabie.thirunavukkarasu@unityhealth.to
-
Ottaa yhteyttä:
- Shazeen Suleman, MD MPH FRCPC
-
-
Quebec
-
Montréal, Quebec, Kanada, H4A 3J1
- Rekrytointi
- Montreal Children's Hospital
-
Ottaa yhteyttä:
- Patricia Li
- Sähköposti: patricia.li@mcgill.ca
-
Ottaa yhteyttä:
- Patricia Li
-
Ottaa yhteyttä:
- Melissa Tachdjian
- Puhelinnumero: 438-543-2662
- Sähköposti: navigation@muhc.mcgill.ca
-
Montréal, Quebec, Kanada, H3N 1Y9
- Rekrytointi
- CIUSSS West-Central Montreal
-
Ottaa yhteyttä:
- Melissa Tachdjian
- Puhelinnumero: (438) 543-2662
- Sähköposti: navigation@muhc.mcgill.ca
-
Ottaa yhteyttä:
- Patricia Li
-
Ottaa yhteyttä:
- Juan Carlos Chirgwin
-
-
Osallistumiskriteerit
Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
- Lapsi
- Aikuinen
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Ei
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- ≤18-vuotiaan lapsen/nuoren ensisijainen hoitaja, joka on ensimmäisen tai toisen sukupolven siirtolainen, joka määritellään Kanadan ulkopuolella syntyneeksi tai jonka vanhemmat ovat syntyneet muualla (muuttajia ovat maahanmuuttajat, uudelleensijoitetut pakolaiset, pakolaisten hakijat (turvapaikanhakijat), tilapäiset työntekijät tai kansainväliset opiskelijat ja muut henkilöt, joilla ei ole virallista maahanmuuttajastatusta (paperittomia)).
- Lapset tai nuoret, joilla on erityisiä terveydenhuoltotarpeita, sellaisena kuin se on määritelty CYSHCN-seulonnassa, joka tunnistaa lapset, joilla on yksi tai useampi toiminnallinen rajoitus tai palvelun käyttö johtuen fyysisestä, emotionaalisesta, käyttäytymis-, kehitys- tai muusta terveydentilasta, joka on kestänyt tai on odotetaan kestävän vähintään 12 kuukautta.
- Sinulla on hoidon siirtymiä vähintään kahden seuraavista: perusterveydenhuolto, paikkakuntakohtainen hoito, toissijainen erikoissairaanhoito ja/tai sairaalapohjainen (akuutti) hoito.
Poissulkemiskriteerit:
- Kanadassa asuva hoitaja ≥10 vuotta
- Perheet, jotka saavat käytettävissä olevaa vertaisnavigointitukea sivustoilla, suljetaan pois, jotta voidaan rajoittaa interventioiden vuorottelua.
Opintosuunnitelma
Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
- Ensisijainen käyttötarkoitus: Terveyspalvelututkimus
- Jako: Satunnaistettu
- Inventiomalli: Rinnakkaistehtävä
- Naamiointi: Yksittäinen
Aseet ja interventiot
Osallistujaryhmä / Arm |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
Ei väliintuloa: Tavallinen hoito
Osallistujat saavat hoitoa, jota tavallisesti tarjotaan heidän klinikoillaan, ja vakiopaketin terveydenhuoltoresursseineen.
Pragmaattisen suunnittelun mukaisesti navigoinnin ja hoidon koordinoinnin tuessa, terveys- ja sosiaalipalveluihin sekä yhteisön resursseihin tulee vaihtelua.
Dokumentoimme kuitenkin nämä erot tarjotaksemme kontekstin mahdollisista eroista paikkojen välillä.
|
|
|
Kokeellinen: Potilaan navigaattori
Osallistujat yhdistetään potilasnavigaattoriin.
Potilasnavigaattori ottaa yhteyttä osallistujiin: 1) 7 päivän kuluessa satunnaistamisesta; 2) Vähintään kerran 3 kuukauden välein 12 kuukauden ajan; 3) Tarvittaessa aikaisemmilla vierailuilla yksilöityjen tehtävien seurantaa varten; ja 4) Osallistujan aloitteesta.
Yhteydenotot tapahtuvat henkilökohtaisten klinikkakäyntien aikana (ensimmäisenä tapaamisen yhteydessä, jos mahdollista) tai videolla, puhelimitse, tekstiviestillä ja/tai sähköpostilla.
Navigaattori räätälöi näiden vuorovaikutusten aikana käsitellyt aiheet osallistujan tarpeiden mukaan ja laatii hoitosuunnitelman potilaan, perheen ja lääkärien panoksella.
Lisäksi interventiotarkkuuden arvioimiseksi potilasnavigaattorit dokumentoivat kaikki osallistujien yhteydenotot vakiolomakkeilla, mukaan lukien käsitellyt aiheet, tarjotut palvelut ja koordinointi, toimitettu kirjallinen hoitosuunnitelma ja samanaikaiset resurssit/interventiot (esim. sosiaalityöntekijä, rahoitus-/asuntohakemukset, yhteisöjärjestöjen tuki).
|
Potilasnavigaattori täyttää seuraavat vaatimukset: terveys- tai yhteiskuntatieteiden kandidaatin tutkinto tai vastaava kokemus; vahva paikallisen terveys- ja sosiaalipalvelujärjestelmän tuntemus; traumatietoinen hoito ja kulttuuriturvallisuus; vahvat ihmissuhdetaidot, ongelmanratkaisukyky ja autonomia; sinulla on aikaisempaa kokemusta maahanmuuttajayhteisöistä (mukaan lukien kokemukset) ja työskentelystä terveydenhuoltoalalla.
Navigaattoria koulutetaan rooliinsa liittyvistä aiheista tapauskeskustelujen ja roolipelaamisen kautta, kuten muissakin navigaattorikokeissa.
Aiheina ovat muun muassa alkuperäiskansojen kulttuuriturvallisuus maahanmuuttajien terveyteen sovellettuina, järjestelmien navigointi, hoidon koordinointi, perhekeskeinen hoito, terveyden sosiaaliset tekijät (sairausvakuutus, tulolisät jne.) ja eriarvoisuus, edistyneet viestintä- ja auttamistaidot (esim. motivoiva haastattelu ), etiikka, yksityisyys ja luottamuksellisuus sekä muut yhteissuunnitteluprosessimme mukaisesti.
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Hoidon esteet (BCQ)
Aikaikkuna: Arviointi suoritetaan lähtötilanteessa, 6 kuukautta toimenpiteen alkamisen jälkeen ja toimenpiteen lopussa, eli 12 kuukauden kuluttua.
|
BCQ on validoitu lapsille ja nuorille, joilla on erityisiä terveydenhuoltotarpeita.
Se sisältää 39 kohtaa ryhmiteltynä 5 ala-asteikkoon, jotka sisältävät: 1) Pragmatiikka: logistiikkaan ja kustannuksiin liittyvät asiat, jotka voivat estää tai viivästyttää asianmukaista käyttöä; 2) Taidot: strategiat navigoida tai toimia pätevästi terveydenhuoltojärjestelmässä; 3) Odotukset: omaishoitajien odotukset huonolaatuisen hoidon saamisesta, mukaan lukien lääkäreiden ja terveydenhuoltojärjestelmän välisen kommunikaation puute; 4) Marginalisointi: "terveydenhuoltojärjestelmän negatiivisten kokemusten kansainvälistyminen ja personointi"; 5) Tieto ja uskomukset: henkilökohtaiset käsitykset sairauden luonteesta ja hoidosta (mukaan lukien kulttuuri), jotka voivat poiketa terveydenhuollon tarjoajasta.
Omaishoitajat arvioivat kohteet 5-pisteen Likert-asteikolla, joka muunnetaan arvoiksi 0–100 (korkeammat pisteet = vähemmän esteitä).
|
Arviointi suoritetaan lähtötilanteessa, 6 kuukautta toimenpiteen alkamisen jälkeen ja toimenpiteen lopussa, eli 12 kuukauden kuluttua.
|
Toissijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Tehokas hoidon koordinointi
Aikaikkuna: Arviointi suoritetaan lähtötilanteessa, 6 kuukautta toimenpiteen alkamisen jälkeen ja toimenpiteen lopussa, eli 12 kuukauden kuluttua.
|
Perustuu valtakunnallisen erityistä terveydenhuollon tarpeita tarvitsevien lasten kyselytutkimuksen 6 kysymykseen: hoidon koordinaatio on riittävä (apua saa ja tyytyväinen), riittämätön (ei saa ja vähemmän kuin tyytyväinen) tai hoidon koordinoinnin tarpeeton. Tämän tutkimuksen ensisijaisena tavoitteena on arvioida erityisten terveydenhuollon tarpeiden vaikutuksia ja arvioida ajan kuluessa tapahtuvaa muutosta. |
Arviointi suoritetaan lähtötilanteessa, 6 kuukautta toimenpiteen alkamisen jälkeen ja toimenpiteen lopussa, eli 12 kuukauden kuluttua.
|
|
Vanhempien voimaantumisasteikko
Aikaikkuna: Arviointi suoritetaan lähtötilanteessa, 6 kuukautta toimenpiteen alkamisen jälkeen ja toimenpiteen lopussa, eli 12 kuukauden kuluttua.
|
Validoitu asteikko lapsiperheille tai nuorille, joilla on erityisiä terveydenhuoltotarpeita.
Käytämme 12-osaista "Palvelujärjestelmä"-aliasteikkoa, joka mittaa voimaantumista käyttämällä 5-pisteistä Likert-asteikkoa, joka on muunnettu pistemääräksi, joka vaihtelee välillä 1-70 (korkeammat pisteet = lisääntyneet palvelut), koska se koskee hoitajan aktiivista työtä saadakseen lapselleen tarvittavat palvelut.
|
Arviointi suoritetaan lähtötilanteessa, 6 kuukautta toimenpiteen alkamisen jälkeen ja toimenpiteen lopussa, eli 12 kuukauden kuluttua.
|
|
Terveydenhuollon käyttö
Aikaikkuna: Arviointi suoritetaan lähtötilanteessa, 6 kuukautta toimenpiteen alkamisen jälkeen ja toimenpiteen lopussa, eli 12 kuukauden kuluttua.
|
Päivystyskäynnit, sairaalakäynnit ja poissaolokäynnit kaavioiden ja potilasraporttien kautta.
|
Arviointi suoritetaan lähtötilanteessa, 6 kuukautta toimenpiteen alkamisen jälkeen ja toimenpiteen lopussa, eli 12 kuukauden kuluttua.
|
|
PROMIS – Pediatric Global Health 7
Aikaikkuna: Arviointi suoritetaan lähtötilanteessa, 6 kuukautta toimenpiteen alkamisen jälkeen ja toimenpiteen lopussa, eli 12 kuukauden kuluttua.
|
Vanhempien ilmoittama arvio lapsensa kokemasta terveydestä, elämänlaadusta ja fyysisestä/psykologisesta terveydestä 5-pisteen likert-asteikolla.
Muunnetaan arvoksi 1–20 (korkeammat pisteet = parempi koettu terveys).
|
Arviointi suoritetaan lähtötilanteessa, 6 kuukautta toimenpiteen alkamisen jälkeen ja toimenpiteen lopussa, eli 12 kuukauden kuluttua.
|
|
Lyhyt kysely 12
Aikaikkuna: Arviointi suoritetaan lähtötilanteessa, 6 kuukautta toimenpiteen alkamisen jälkeen ja toimenpiteen lopussa, eli 12 kuukauden kuluttua.
|
Hoitajille; Tämä on itseraportoitu tulosmitta, joka mittaa elämänlaatua.
Tämä yksi kysymys on pisteytetty arvosta 1 huono terveys - 4 erinomainen terveys.
|
Arviointi suoritetaan lähtötilanteessa, 6 kuukautta toimenpiteen alkamisen jälkeen ja toimenpiteen lopussa, eli 12 kuukauden kuluttua.
|
|
Potilaan terveyskysely (PHQ-2)
Aikaikkuna: Arviointi suoritetaan lähtötilanteessa, 6 kuukautta toimenpiteen alkamisen jälkeen ja toimenpiteen lopussa, eli 12 kuukauden kuluttua.
|
Hoitajille; PHQ-2 tiedustelee masentuneen mielialan ja anhedonian esiintymistiheyttä viimeisen kahden viikon aikana.
Tätä kyselylomaketta käytetään masennuksen seulomiseen "ensimmäisen vaiheen" lähestymistavalla.
PHQ-2-pisteet vaihtelevat välillä 0-6, ja korkeampi kuin 3 osoittaa masennuksen todennäköisyyttä.
|
Arviointi suoritetaan lähtötilanteessa, 6 kuukautta toimenpiteen alkamisen jälkeen ja toimenpiteen lopussa, eli 12 kuukauden kuluttua.
|
|
Hätälämpömittari
Aikaikkuna: Arviointi suoritetaan lähtötilanteessa, 6 kuukautta toimenpiteen alkamisen jälkeen ja toimenpiteen lopussa, eli 12 kuukauden kuluttua.
|
Hätälämpömittari kysyy osallistujilta heidän ahdistustasoaan viimeisen kuukauden aikana asteikolla 0-10, 10 osoittaa äärimmäistä ahdistusta.
|
Arviointi suoritetaan lähtötilanteessa, 6 kuukautta toimenpiteen alkamisen jälkeen ja toimenpiteen lopussa, eli 12 kuukauden kuluttua.
|
|
Koettu stressiasteikko
Aikaikkuna: Arviointi suoritetaan lähtötilanteessa, 6 kuukautta toimenpiteen alkamisen jälkeen ja toimenpiteen lopussa, eli 12 kuukauden kuluttua.
|
10 kohdan asteikko, joka on suunniteltu auttamaan mittaamaan yksittäisiä stressitasoja erilaisissa tilanteissa.
PSS voi vaihdella välillä 0–40, ja korkeammat pisteet osoittavat suurempaa koettua stressiä.
|
Arviointi suoritetaan lähtötilanteessa, 6 kuukautta toimenpiteen alkamisen jälkeen ja toimenpiteen lopussa, eli 12 kuukauden kuluttua.
|
|
Potilaiden tyytyväisyys ihmissuhteisiin navigaattorien kanssa (PSN-I)
Aikaikkuna: Arviointi tapahtuu 6 kuukauden iässä ja intervention lopussa, eli 12 kuukauden kuluttua, vain interventioryhmälle.
|
Kelvollinen ja luotettava potilasnavigaattoreiden tyytyväisyyden mitta, joka sisältää 9-kohdan vastauksena 5-pisteen Likert-asteikolla.
Pisteet vaihtelevat 1–45, korkeampi pistemäärä kuvastaa parempaa tyytyväisyyttä potilaan navigaattoriin.
|
Arviointi tapahtuu 6 kuukauden iässä ja intervention lopussa, eli 12 kuukauden kuluttua, vain interventioryhmälle.
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.
Yhteistyökumppanit
Tutkijat
- Päätutkija: Patricia Li, Research Institute of the McGill University Health Centre
Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä
Tutkimusta koskevien tietojen syöttämisestä vastaava henkilö toimittaa nämä julkaisut vapaaehtoisesti. Nämä voivat koskea mitä tahansa tutkimukseen liittyvää.
Yleiset julkaisut
- Cohen S, Kamarck T, Mermelstein R. A global measure of perceived stress. J Health Soc Behav. 1983 Dec;24(4):385-96. No abstract available.
- Remor E. Psychometric properties of a European Spanish version of the Perceived Stress Scale (PSS). Span J Psychol. 2006 May;9(1):86-93. doi: 10.1017/s1138741600006004.
- Elo S, Kyngas H. The qualitative content analysis process. J Adv Nurs. 2008 Apr;62(1):107-15. doi: 10.1111/j.1365-2648.2007.04569.x.
- Tong A, Sainsbury P, Craig J. Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ): a 32-item checklist for interviews and focus groups. Int J Qual Health Care. 2007 Dec;19(6):349-57. doi: 10.1093/intqhc/mzm042. Epub 2007 Sep 14.
- McBrien KA, Ivers N, Barnieh L, Bailey JJ, Lorenzetti DL, Nicholas D, Tonelli M, Hemmelgarn B, Lewanczuk R, Edwards A, Braun T, Manns B. Patient navigators for people with chronic disease: A systematic review. PLoS One. 2018 Feb 20;13(2):e0191980. doi: 10.1371/journal.pone.0191980. eCollection 2018.
- Shommu NS, Ahmed S, Rumana N, Barron GR, McBrien KA, Turin TC. What is the scope of improving immigrant and ethnic minority healthcare using community navigators: A systematic scoping review. Int J Equity Health. 2016 Jan 15;15:6. doi: 10.1186/s12939-016-0298-8.
- Bender JL, Flora PK, Milosevic E, Soheilipour S, Maharaj N, Dirlea M, Parvin L, Matthew A, Kazanjian A. Training prostate cancer survivors and caregivers to be peer navigators: a blended online/in-person competency-based training program. Support Care Cancer. 2021 Mar;29(3):1235-1244. doi: 10.1007/s00520-020-05586-8. Epub 2020 Jul 2.
- McPherson M, Arango P, Fox H, Lauver C, McManus M, Newacheck PW, Perrin JM, Shonkoff JP, Strickland B. A new definition of children with special health care needs. Pediatrics. 1998 Jul;102(1 Pt 1):137-40. doi: 10.1542/peds.102.1.137. No abstract available.
- Newacheck PW, Strickland B, Shonkoff JP, Perrin JM, McPherson M, McManus M, Lauver C, Fox H, Arango P. An epidemiologic profile of children with special health care needs. Pediatrics. 1998 Jul;102(1 Pt 1):117-23. doi: 10.1542/peds.102.1.117.
- McLeroy KR, Bibeau D, Steckler A, Glanz K. An ecological perspective on health promotion programs. Health Educ Q. 1988 Winter;15(4):351-77. doi: 10.1177/109019818801500401.
- Wild D, Grove A, Martin M, Eremenco S, McElroy S, Verjee-Lorenz A, Erikson P; ISPOR Task Force for Translation and Cultural Adaptation. Principles of Good Practice for the Translation and Cultural Adaptation Process for Patient-Reported Outcomes (PRO) Measures: report of the ISPOR Task Force for Translation and Cultural Adaptation. Value Health. 2005 Mar-Apr;8(2):94-104. doi: 10.1111/j.1524-4733.2005.04054.x.
- Nordin M, Nordin S. Psychometric evaluation and normative data of the Swedish version of the 10-item perceived stress scale. Scand J Psychol. 2013 Dec;54(6):502-7. doi: 10.1111/sjop.12071. Epub 2013 Oct 5.
- Segers EW, van den Hoogen A, van Eerden IC, Hafsteinsdottir T, Ketelaar M. Perspectives of parents and nurses on the content validity of the Family Empowerment Scale for parents of children with a chronic condition: A mixed-methods study. Child Care Health Dev. 2019 Jan;45(1):111-120. doi: 10.1111/cch.12629.
- Borm GF, Fransen J, Lemmens WA. A simple sample size formula for analysis of covariance in randomized clinical trials. J Clin Epidemiol. 2007 Dec;60(12):1234-8. doi: 10.1016/j.jclinepi.2007.02.006. Epub 2007 Jun 6.
- Wells KJ, Battaglia TA, Dudley DJ, Garcia R, Greene A, Calhoun E, Mandelblatt JS, Paskett ED, Raich PC; Patient Navigation Research Program. Patient navigation: state of the art or is it science? Cancer. 2008 Oct 15;113(8):1999-2010. doi: 10.1002/cncr.23815.
- Pedersen A, Hack TF. Pilots of oncology health care: a concept analysis of the patient navigator role. Oncol Nurs Forum. 2010 Jan;37(1):55-60. doi: 10.1188/10.ONF.55-60.
- Baik SH, Fox RS, Mills SD, Roesch SC, Sadler GR, Klonoff EA, Malcarne VL. Reliability and validity of the Perceived Stress Scale-10 in Hispanic Americans with English or Spanish language preference. J Health Psychol. 2019 Apr;24(5):628-639. doi: 10.1177/1359105316684938. Epub 2017 Jan 5.
- Bethell CD, Read D, Stein RE, Blumberg SJ, Wells N, Newacheck PW. Identifying children with special health care needs: development and evaluation of a short screening instrument. Ambul Pediatr. 2002 Jan-Feb;2(1):38-48. doi: 10.1367/1539-4409(2002)0022.0.co;2.
- Arim RG, Kohen DE, Brehaut JC, Guevremont A, Garner RE, Miller AR, McGrail K, Brownell M, Lach LM, Rosenbaum PL. Developing a non-categorical measure of child health using administrative data. Health Rep. 2015 Feb;26(2):9-16.
- Antonelli R, McAllister J, Popp J. Making Care Coordination a Critical Component of the Pediatric Health System: A Multidisciplinary Framework. 2009.
- Cordeiro A, Davis RK, Antonelli R, Rosenberg H, Kim J, Berhane Z, Turchi R. Care Coordination for Children and Youth With Special Health Care Needs: National Survey Results. Clin Pediatr (Phila). 2018 Oct;57(12):1398-1408. doi: 10.1177/0009922818783501. Epub 2018 Jun 22.
- Fox F, Aabe N, Turner K, Redwood S, Rai D. "It was like walking without knowing where I was going": A Qualitative Study of Autism in a UK Somali Migrant Community. J Autism Dev Disord. 2017 Feb;47(2):305-315. doi: 10.1007/s10803-016-2952-9.
- Khanlou N, Haque N, Sheehan S, Jones G. "It is an Issue of not Knowing Where to Go": Service Providers' Perspectives on Challenges in Accessing Social Support and Services by Immigrant Mothers of Children with Disabilities. J Immigr Minor Health. 2015 Dec;17(6):1840-7. doi: 10.1007/s10903-014-0122-8.
- Yu SM, Singh GK. Household language use and health care access, unmet need, and family impact among CSHCN. Pediatrics. 2009 Dec;124 Suppl 4:S414-9. doi: 10.1542/peds.2009-1255M.
- Son E, Moring NS, Igdalsky L, Parish SL. Navigating the health-care system in community: Perspectives from Asian immigrant parents of children with special health-care needs. J Child Health Care. 2018 Jun;22(2):251-268. doi: 10.1177/1367493517753084. Epub 2018 Jan 28.
- Kalich A, Heinemann L, Ghahari S. A Scoping Review of Immigrant Experience of Health Care Access Barriers in Canada. J Immigr Minor Health. 2016 Jun;18(3):697-709. doi: 10.1007/s10903-015-0237-6.
- Salami B, Mason A, Salma J, Yohani S, Amin M, Okeke-Ihejirika P, Ladha T. Access to Healthcare for Immigrant Children in Canada. Int J Environ Res Public Health. 2020 May 10;17(9):3320. doi: 10.3390/ijerph17093320.
- Ahmed S, Shommu NS, Rumana N, Barron GR, Wicklum S, Turin TC. Barriers to Access of Primary Healthcare by Immigrant Populations in Canada: A Literature Review. J Immigr Minor Health. 2016 Dec;18(6):1522-1540. doi: 10.1007/s10903-015-0276-z.
- McKeary M, Newbold B. Barriers to care: the challenges for Canadian refugees and their health care providers. Journal of Refugee Studies. 2010;23(4):523-545.
- Campbell RM, Klei AG, Hodges BD, Fisman D, Kitto S. A comparison of health access between permanent residents, undocumented immigrants and refugee claimants in Toronto, Canada. J Immigr Minor Health. 2014 Feb;16(1):165-76. doi: 10.1007/s10903-012-9740-1.
- Woodgate RL, Busolo DS, Crockett M, Dean RA, Amaladas MR, Plourde PJ. A qualitative study on African immigrant and refugee families' experiences of accessing primary health care services in Manitoba, Canada: it's not easy! Int J Equity Health. 2017 Jan 9;16(1):5. doi: 10.1186/s12939-016-0510-x.
- Tirado V, Chu J, Hanson C, Ekstrom AM, Kagesten A. Barriers and facilitators for the sexual and reproductive health and rights of young people in refugee contexts globally: A scoping review. PLoS One. 2020 Jul 20;15(7):e0236316. doi: 10.1371/journal.pone.0236316. eCollection 2020.
- Arfa S, Solvang PK, Berg B, Jahnsen R. Disabled and immigrant, a double minority challenge: a qualitative study about the experiences of immigrant parents of children with disabilities navigating health and rehabilitation services in Norway. BMC Health Serv Res. 2020 Feb 22;20(1):134. doi: 10.1186/s12913-020-5004-2.
- Yaseen W, Steckle V, Sgro M, Barozzino T, Suleman S. Exploring Stakeholder Service Navigation Needs for Children with Developmental and Mental Health Diagnoses. J Dev Behav Pediatr. 2021 Sep 1;42(7):553-560. doi: 10.1097/DBP.0000000000000924.
- Dimitropoulos G, Morgan-Maver E, Allemang B, Schraeder K, Scott SD, Pinzon J, Andrew G, Guilcher G, Hamiwka L, Lang E, McBrien K, Nettel-Aguirre A, Pacaud D, Zwaigenbaum L, Mackie A, Samuel S. Health care stakeholder perspectives regarding the role of a patient navigator during transition to adult care. BMC Health Serv Res. 2019 Jun 17;19(1):390. doi: 10.1186/s12913-019-4227-6.
- Dundaru-Bandi D, Daianska A, Ferkli M, Morantz G, Li P. Addressing and Evaluating the Healthcare Needs of Refugee and Immigrant Families During the COVID-19 Pandemic. presented at: Pediatric Academic Society Meeting; 2021; Virtual (due to COVID).
- Lindsay S, King G, Klassen AF, Esses V, Stachel M. Working with immigrant families raising a child with a disability: challenges and recommendations for healthcare and community service providers. Disabil Rehabil. 2012;34(23):2007-17. doi: 10.3109/09638288.2012.667192. Epub 2012 Mar 29.
- Banerjee AT, Watt L, Gulati S, Sung L, Dix D, Klassen R, Klassen AF. Cultural beliefs and coping strategies related to childhood cancer: the perceptions of South Asian immigrant parents in Canada. J Pediatr Oncol Nurs. 2011 May-Jun;28(3):169-78. doi: 10.1177/1043454211408106. Epub 2011 Jun 6.
- Tuyisenge G, Goldenberg SM. COVID-19, structural racism, and migrant health in Canada. Lancet. 2021 Feb 20;397(10275):650-652. doi: 10.1016/S0140-6736(21)00215-4. Epub 2021 Feb 1. No abstract available.
- Bradby H, Varyani M, Oglethorpe R, Raine W, White I, Helen M. British Asian families and the use of child and adolescent mental health services: a qualitative study of a hard to reach group. Soc Sci Med. 2007 Dec;65(12):2413-24. doi: 10.1016/j.socscimed.2007.07.025. Epub 2007 Sep 4.
- Narayan N. Interplay between cultural beliefs and attitudes in raising a child with Intellectual Disability-An Asian Indian Study. Alliant International University; 2014.
- Jegatheesan B. Muslim children with autism learn to pray. J Dev Behav Pediatr. 2010 Jun;31(5):458-9. doi: 10.1097/DBP.0b013e3181d59470. No abstract available.
- King G, Desmarais C, Lindsay S, Pierart G, Tetreault S. The roles of effective communication and client engagement in delivering culturally sensitive care to immigrant parents of children with disabilities. Disabil Rehabil. 2015;37(15):1372-81. doi: 10.3109/09638288.2014.972580. Epub 2014 Oct 17.
- Browne AJ, Varcoe C, Ward C. San'yas Indigenous Cultural Safety Training as an educational intervention: Promoting anti-racism and equity in health systems, policies, and practices. The International Indigenous Policy Journal. 2021;12(3):1-26.
- Osei-Twum J, Puffer E, Banerjee AT. Indigenous Cultural Safety: Exploring The Applicability Of The Concepts To Immigrant Health Care. In Bruce Newbold & Kathi Wilson (Eds.), A Research Agenda for Migration and Health. 1st ed. Edward Elgar; 2019.
- Curtis E, Jones R, Tipene-Leach D, Walker C, Loring B, Paine SJ, Reid P. Why cultural safety rather than cultural competency is required to achieve health equity: a literature review and recommended definition. Int J Equity Health. 2019 Nov 14;18(1):174. doi: 10.1186/s12939-019-1082-3.
- Brown A, McIsaac J-L, Reddington S, et al. Newcomer families' experiences with programs and services to support early childhood development in Canada: A scoping review. Journal of Childhood, Education & Society. 2020;1(2)
- John A, Bower K, McCullough S. Indian immigrant parents of children with developmental disabilities: stressors and support systems. Early Child Development and Care. 2016;186(10)
- Peart A, Lewis V, Brown T, Russell G. Patient navigators facilitating access to primary care: a scoping review. BMJ Open. 2018 Mar 17;8(3):e019252. doi: 10.1136/bmjopen-2017-019252.
- Luke A, Doucet S, Azar R. Paediatric patient navigation models of care in Canada: An environmental scan. Paediatr Child Health. 2018 May;23(3):e46-e55. doi: 10.1093/pch/pxx176. Epub 2018 Jan 2.
- Frakking TT, Teoh HJ, Shelton D, Moloney S, Ward D, Annetts K, David M, Levitt D, Chang AB, Carty C, Barber M, Carter HE, Mickan S, Weir KA, Waugh J. Effect of Care Coordination Using an Allied Health Liaison Officer for Chronic Noncomplex Medical Conditions in Children: A Multicenter Randomized Clinical Trial. JAMA Pediatr. 2022 Mar 1;176(3):244-252. doi: 10.1001/jamapediatrics.2021.5465.
- Merariu J, Sabsabi B, Ferkli M, Li P. Evaluating a Newcomer Navigator Program for the Montreal Children's Hospital Multicultural Clinic. presented at: North American Refugee Health Conference; 2021; Virtual (due to COVID).
- Suleman S, Milone F, Rollins M, Vojvoda D, Barozzino T. Implementation of a pediatric patient navigator for children with developmetnal or mental health concerns. Paediatrics & Child Health. 2018;23(1):e56.
- Arya N, Redditt VJ, Talavlikar R, Holland T, Brindamour M, Wright V, Saad A, Beukeboom C, Coakley A, Rashid M, Pottie K. Caring for refugees and newcomers in the post-COVID-19 era: Evidence review and guidance for FPs and health providers. Can Fam Physician. 2021 Aug;67(8):575-581. doi: 10.46747/cfp.6708575.
- Rizwan A, Suleman S. An Evidence-Based Model of Care for Newcomer Children with Special Health Care Needs. Paediatrics & Child Health. 2020;25(2):e47-48.
- Greenhalgh T, Jackson C, Shaw S, Janamian T. Achieving Research Impact Through Co-creation in Community-Based Health Services: Literature Review and Case Study. Milbank Q. 2016 Jun;94(2):392-429. doi: 10.1111/1468-0009.12197.
- Moll S, Wyndham-West M, Mulvale G, Park S, Buettgen A, Phoenix M, Fleisig R, Bruce E. Are you really doing 'codesign'? Critical reflections when working with vulnerable populations. BMJ Open. 2020 Nov 3;10(11):e038339. doi: 10.1136/bmjopen-2020-038339.
- Turchi RM, Berhane Z, Bethell C, Pomponio A, Antonelli R, Minkovitz CS. Care coordination for CSHCN: associations with family-provider relations and family/child outcomes. Pediatrics. 2009 Dec;124 Suppl 4:S428-34. doi: 10.1542/peds.2009-1255O.
- Seid M, Sobo EJ, Gelhard LR, Varni JW. Parents' reports of barriers to care for children with special health care needs: development and validation of the barriers to care questionnaire. Ambul Pediatr. 2004 Jul-Aug;4(4):323-31. doi: 10.1367/A03-198R.1.
- Samuel S, Dimitropoulos G, Schraeder K, Klarenbach S, Nettel-Aguirre A, Guilcher G, Pacaud D, Pinzon J, Lang E, Andrew G, Zwaigenbaum L, Scott S, McBrien K, Hamiwka L, Mackie A. Pragmatic trial evaluating the effectiveness of a patient navigator to decrease emergency room utilisation in transition age youth with chronic conditions: the Transition Navigator Trial protocol. BMJ Open. 2019 Dec 10;9(12):e034309. doi: 10.1136/bmjopen-2019-034309.
- Seid M, Opipari-Arrigan L, Gelhard LR, Varni JW, Driscoll K. Barriers to care questionnaire: reliability, validity, and responsiveness to change among parents of children with asthma. Acad Pediatr. 2009 Mar-Apr;9(2):106-13. doi: 10.1016/j.acap.2008.12.003. Epub 2009 Feb 11.
- Koren PE, DeChillo N, Friesen BJ. Measuring empowerment in families whose children have emotional disabilities: A brief questionnaire. Rehabilitation Psychology. 1992;37(4):305-321.
- Bastianon CD, Klein EM, Tibubos AN, Brahler E, Beutel ME, Petrowski K. Perceived Stress Scale (PSS-10) psychometric properties in migrants and native Germans. BMC Psychiatry. 2020 Sep 11;20(1):450. doi: 10.1186/s12888-020-02851-2.
- Kim HJ. Reliability and Validity of the 4-Item Version of the Korean Perceived Stress Scale. Res Nurs Health. 2016 Dec;39(6):472-479. doi: 10.1002/nur.21745. Epub 2016 Aug 22.
- Martynowska K, Korulczyk T, Mamcarz PJ. Perceived stress and well-being of Polish migrants in the UK after Brexit vote. PLoS One. 2020 Jul 23;15(7):e0236168. doi: 10.1371/journal.pone.0236168. eCollection 2020.
- Ravens-Sieberer U, Gosch A, Rajmil L, Erhart M, Bruil J, Power M, Duer W, Auquier P, Cloetta B, Czemy L, Mazur J, Czimbalmos A, Tountas Y, Hagquist C, Kilroe J; KIDSCREEN Group. The KIDSCREEN-52 quality of life measure for children and adolescents: psychometric results from a cross-cultural survey in 13 European countries. Value Health. 2008 Jul-Aug;11(4):645-58. doi: 10.1111/j.1524-4733.2007.00291.x. Epub 2007 Dec 17.
- Jean-Pierre P, Shao C, Cheng Y, Wells KJ, Paskett E, Fiscella K. Patient Satisfaction with Navigator Interpersonal Relationship (PSN-I): item-level psychometrics using IRT analysis. Support Care Cancer. 2020 Feb;28(2):541-550. doi: 10.1007/s00520-019-04833-x. Epub 2019 May 10.
- Charmaz K. Constructing grounded theory. 2nd edition ed. Introducing qualitative methods. Sage; 2014:xxi, 388 pages.
- Klassen AF, Gulati S, Watt L, Banerjee AT, Sung L, Klaassen RJ, Dix D, Poureslami IM, Shaw N. Immigrant to Canada, newcomer to childhood cancer: a qualitative study of challenges faced by immigrant parents. Psychooncology. 2012 May;21(5):558-62. doi: 10.1002/pon.1963. Epub 2011 Mar 21.
- Davis K, Minckas N, Bond V, Clark CJ, Colbourn T, Drabble SJ, Hesketh T, Hill Z, Morrison J, Mweemba O, Osrin D, Prost A, Seeley J, Shahmanesh M, Spindler EJ, Stern E, Turner KM, Mannell J. Beyond interviews and focus groups: a framework for integrating innovative qualitative methods into randomised controlled trials of complex public health interventions. Trials. 2019 Jun 6;20(1):329. doi: 10.1186/s13063-019-3439-8.
- Cresswell JW, Poth CN. Qualitative Inquiry & Research Design: Choosing among five approaches. 6th ed. 2018.
- Charmaz K. The Power of Constructivist Grounded Theory for Critical Inquiry. Qualitative Inquiry. 2017;23(1):34-45. doi:10.1177/1077800416657105
- Guruge S, Khanlou N. Intersectionalities of influence: researching the health of immigrant and refugee women. Can J Nurs Res. 2004 Sep;36(3):32-47.
- Spradley JP. The ethnographic interview. Holt, Rinehart and Winston; 1979:vii, 247 p.
- Williamson DL, Choi J, Charchuk M, et al. Interpreter-facilitated cross-language interviews: a research note. Qualitative research. 2011;11(4):381-94.
- Impact of the South Asian Adolescent Diabetes Awareness Program (SAADAP) on diabetes knowledge, risk perception and health behaviour.
- Weidman DR, Desmarais P, Stevens K, Klinger CA, Colquhoun H, Bender JL, Gupta A. Peer Support Needs of Adolescents with Cancer in Pediatrics: A Canadian Mixed Methods Study. J Adolesc Young Adult Oncol. 2022 Aug;11(4):433-438. doi: 10.1089/jayao.2021.0122. Epub 2021 Sep 30.
- McKay S. Immigrant Children With Special Health Care Needs: A Review. Curr Probl Pediatr Adolesc Health Care. 2019 Feb;49(2):45-49. doi: 10.1016/j.cppeds.2019.01.004. Epub 2019 Feb 15.
- Merry L, Pelaez S. Knowledge translation and better health and health care for migrants in Canada: What is the responsibility of health funders and researchers? Can Fam Physician. 2021 Jun;67(6):403-405. doi: 10.46747/cfp.6706403. No abstract available.
- Huang F, Wang H, Wang Z, Zhang J, Du W, Su C, Jia X, Ouyang Y, Wang Y, Li L, Jiang H, Zhang B. Psychometric properties of the perceived stress scale in a community sample of Chinese. BMC Psychiatry. 2020 Mar 20;20(1):130. doi: 10.1186/s12888-020-02520-4. Erratum In: BMC Psychiatry. 2020 May 25;20(1):260. doi: 10.1186/s12888-020-02670-5.
- Alsharaydeh EA, Alqudah M, Lee RLT, Chan SW. Challenges, Coping, and Resilience Among Immigrant Parents Caring for a Child With a Disability: An Integrative Review. J Nurs Scholarsh. 2019 Nov;51(6):670-679. doi: 10.1111/jnu.12522. Epub 2019 Oct 21. Erratum In: J Nurs Scholarsh. 2020 Sep;52(5):593. doi: 10.1111/jnu.12535.
Hyödyllisiä linkkejä
- United States Census Bureau. 2020 National Survey of Children's Health. Accessed December 31, 2021
- Canadian Institutes of Health Research. (2021). Transitions in Care. Retrieved from Government of Canada: Canadian Institutes of Health Research. Accessed December 30, 2022
- Barriers to Health Service Utilization by Immigrant Families Raising a Disabled Child: Unmet Needs and the Role of Discrimination
- Children with an immigrant background: Bridging cultures
- Statistics Canada. Social Assistance Receipt Among Refugee Claimants in Canada
- Social Planning Toronto. Unequal City: The Hidden Divide Among Toronto's Children and Youth
- National Care Coordination Standards for Children and Youth with Special Health Care Needs.
- Guidance on co-producing a research project.
- WHO guidelines on hand hygiene in health care.
- Geographic distribution of immigrants and recent immigrants and their proportion within the population of census metropolitan areas, Canada
- National Newcomer Navigation Network
Opintojen ennätyspäivät
Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan julkisella verkkosivustolla.
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Tiistai 13. elokuuta 2024
Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)
Lauantai 1. toukokuuta 2027
Opintojen valmistuminen (Arvioitu)
Sunnuntai 1. elokuuta 2027
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Maanantai 15. huhtikuuta 2024
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Maanantai 15. huhtikuuta 2024
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Torstai 18. huhtikuuta 2024
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Torstai 26. syyskuuta 2024
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Tiistai 24. syyskuuta 2024
Viimeksi vahvistettu
Maanantai 1. heinäkuuta 2024
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Avainsanat
Muut tutkimustunnusnumerot
- MP-37-2023-9418
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
EI
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Ei
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Ei
Yhdysvalloissa valmistettu ja sieltä viety tuote
Ei
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .