Intervenção do Patient Navigator para crianças migrantes com necessidades especiais de saúde que passam por transições de cuidados (MiNav)
24 de setembro de 2024 atualizado por: Patricia Li, McGill University Health Centre/Research Institute of the McGill University Health Centre
Co-projeto e avaliação de uma intervenção de navegador de pacientes para crianças e jovens migrantes com necessidades especiais de saúde (CYSHCN) que vivenciam transições de cuidados
O objetivo deste ensaio clínico randomizado é testar se um programa de navegação de pacientes melhora as experiências e os resultados de saúde para famílias migrantes que cuidam de uma criança ou jovem com necessidades especiais de saúde (ou seja, condição crônica de saúde).
As principais questões são, para as famílias migrantes com uma criança ou jovem com necessidades especiais de cuidados de saúde:
Um navegador do paciente reduz as barreiras ao atendimento? Um navegador do paciente melhora a coordenação do cuidado, o empoderamento do cuidador, o estresse do cuidador e a qualidade de vida? Quais são as experiências de saúde para famílias com e sem intervenção do paciente navegador?
Os participantes irão:
- Receber a intervenção, ou seja, o programa de navegação do paciente, ou continuar com o tratamento padrão por 12 meses
- Preencha questionários em três momentos sobre barreiras ao cuidado, estresse do cuidador, coordenação do cuidado e saúde do filho
Visão geral do estudo
Status
Recrutamento
Condições
Intervenção / Tratamento
Tipo de estudo
Intervencional
Inscrição (Estimado)
324
Estágio
- Não aplicável
Contactos e Locais
Esta seção fornece os detalhes de contato para aqueles que conduzem o estudo e informações sobre onde este estudo está sendo realizado.
Contato de estudo
- Nome: Melissa Tachdjian
- Número de telefone: 438-543-2662
- E-mail: melissa.tachdjian@rimuhc.ca
Estude backup de contato
- Nome: Patricia Li, MD MSc FRCPC
- E-mail: patricia.li@mcgill.ca
Locais de estudo
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Ontario
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Toronto, Ontario, Canadá, M5B 1W8
- Ainda não está recrutando
- Unity Health Toronto, Compass Clinic
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Contato:
- Ahrrabie Thirunavukkarasu
- E-mail: ahrrabie.thirunavukkarasu@unityhealth.to
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Contato:
- Shazeen Suleman, MD MPH FRCPC
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Quebec
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Montréal, Quebec, Canadá, H4A 3J1
- Recrutamento
- Montreal Children's Hospital
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Contato:
- Patricia Li
- E-mail: patricia.li@mcgill.ca
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Contato:
- Patricia Li
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Contato:
- Melissa Tachdjian
- Número de telefone: 438-543-2662
- E-mail: navigation@muhc.mcgill.ca
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Montréal, Quebec, Canadá, H3N 1Y9
- Recrutamento
- CIUSSS West-Central Montreal
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Contato:
- Melissa Tachdjian
- Número de telefone: (438) 543-2662
- E-mail: navigation@muhc.mcgill.ca
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Contato:
- Patricia Li
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Contato:
- Juan Carlos Chirgwin
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Critérios de participação
Os pesquisadores procuram pessoas que se encaixem em uma determinada descrição, chamada de critérios de elegibilidade. Alguns exemplos desses critérios são a condição geral de saúde de uma pessoa ou tratamentos anteriores.
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
- Filho
- Adulto
Aceita Voluntários Saudáveis
Não
Descrição
Critério de inclusão:
- Cuidador principal de criança/jovem ≤18 anos que é migrante de primeira ou segunda geração, definido como nascido fora do Canadá ou com pais nascidos em outro lugar, respectivamente (os migrantes incluem imigrantes, refugiados reassentados, requerentes de refugiados (requerentes de asilo), trabalhadores temporários ou estudantes internacionais e outros indivíduos sem status formal de imigração (sem documentos)).
- Crianças ou jovens com necessidades especiais de cuidados de saúde, conforme definido pelo CYSHCN Screener, que identifica crianças que estão enfrentando uma ou mais limitações funcionais ou uso de serviços devido a uma condição de saúde física, emocional, comportamental, de desenvolvimento ou outra que durou ou é deverá durar pelo menos 12 meses.
- Experimentar transições de cuidados entre pelo menos 2 dos seguintes: cuidados primários, cuidados comunitários, cuidados secundários especializados e/ou cuidados hospitalares (agudos).
Critério de exclusão:
- Cuidador morando no Canadá ≥10 anos
- As famílias que recebem apoio de navegação de pares disponível nos locais serão excluídas para limitar o cruzamento de intervenções.
Plano de estudo
Esta seção fornece detalhes do plano de estudo, incluindo como o estudo é projetado e o que o estudo está medindo.
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
- Finalidade Principal: Pesquisa de serviços de saúde
- Alocação: Randomizado
- Modelo Intervencional: Atribuição Paralela
- Mascaramento: Solteiro
Armas e Intervenções
Grupo de Participantes / Braço |
Intervenção / Tratamento |
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Sem intervenção: Cuidados usuais
Os participantes receberão cuidados normalmente prestados em suas clínicas e um pacote padrão com recursos de saúde.
De acordo com a concepção pragmática, haverá variação no apoio prestado à navegação e coordenação de cuidados, padrões de encaminhamento para serviços sociais e de saúde, bem como recursos comunitários.
No entanto, documentaremos essas diferenças para fornecer contexto sobre possíveis diferenças nos efeitos que podem ocorrer entre locais.
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Experimental: Navegador do Paciente
Os participantes serão emparelhados com um navegador do paciente.
O navegador do paciente entrará em contato com os participantes: 1) Dentro de 7 dias após a randomização; 2) Pelo menos uma vez a cada 3 meses até 12 meses; 3) Conforme necessário para acompanhamento de tarefas identificadas em visitas anteriores; e 4) Conforme iniciado pelo participante.
Os contatos ocorrerão durante visitas clínicas presenciais (priorizadas para o primeiro encontro, se possível), ou por vídeo, telefone, SMS e/ou e-mails.
O navegador adaptará os tópicos abordados durante essas interações de acordo com as necessidades do participante e compilará um plano de cuidados com informações do paciente, da família e dos médicos.
Além disso, para avaliar a fidelidade da intervenção, os navegadores dos pacientes documentarão todos os contatos dos participantes em formulários padronizados, incluindo tópicos abordados, serviços e coordenação fornecidos, plano de cuidados por escrito fornecido e recursos/intervenções simultâneos acessados (por exemplo, assistente social, solicitações de financiamento/habitação, apoio de organizações comunitárias).
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O paciente navegador atenderá aos seguintes requisitos: diploma de bacharel em ciências da saúde ou sociais, ou experiências equivalentes; forte conhecimento do sistema local de saúde e serviços sociais; cuidados informados sobre traumas e segurança cultural; fortes habilidades interpessoais, capacidade de resolução de problemas e autonomia; ter experiências anteriores com comunidades migrantes (incluindo experiências vividas) e trabalhar em ambientes de saúde.
O navegador será treinado em tópicos relacionados à sua função, por meio de discussões de casos e dramatizações, como feito em outros testes de navegador.
Os tópicos incluirão segurança cultural indígena aplicada à saúde dos migrantes, navegação de sistemas, coordenação de cuidados, cuidados centrados na família, determinantes sociais da saúde (seguro de saúde, suplementos de renda, etc.) e desigualdades, comunicação avançada e habilidades de ajuda (por exemplo, entrevistas motivacionais ), ética, privacidade e confidencialidade, entre outros, conforme determinado por meio de nosso processo de co-design.
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O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Barreiras ao cuidado (BCQ)
Prazo: A avaliação acontecerá no início do estudo, 6 meses após o início da intervenção e no final da intervenção, ou seja, 12 meses.
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O BCQ foi validado para crianças e jovens com necessidades especiais de saúde.
Contém 39 itens agrupados em 5 subescalas, que incluem: 1) Pragmática: questões relacionadas à logística e custos que podem impedir ou atrasar a utilização adequada; 2) Habilidades: estratégias para navegar ou funcionar com competência nos cuidados do sistema de saúde; 3) Expectativas: expectativas dos cuidadores de receber cuidados de má qualidade, incluindo falta de comunicação entre médicos e sistema de saúde; 4) Marginalização: a “internacionalização e personalização de experiências negativas no sistema de saúde”; 5) Conhecimentos e crenças: ideias pessoais sobre a natureza e o tratamento da doença (incluindo cultura), que podem diferir do profissional de saúde.
Os cuidadores avaliam os itens em uma escala Likert de 5 pontos, convertida para uma pontuação que varia de 0 a 100 (pontuações mais altas = menos barreiras).
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A avaliação acontecerá no início do estudo, 6 meses após o início da intervenção e no final da intervenção, ou seja, 12 meses.
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Medidas de resultados secundários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Coordenação eficaz de cuidados
Prazo: A avaliação acontecerá no início do estudo, 6 meses após o início da intervenção e no final da intervenção, ou seja, 12 meses.
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Com base em 6 questões do Inquérito Nacional sobre crianças com necessidades especiais de saúde, como coordenação de cuidados adequada (recebendo ajuda e satisfeita), inadequada (não recebendo e menos que muito satisfeita) ou sem necessidade de coordenação de cuidados. Os objetivos principais desta pesquisa são avaliar o impacto das necessidades especiais de cuidados de saúde e avaliar as mudanças ao longo do tempo. |
A avaliação acontecerá no início do estudo, 6 meses após o início da intervenção e no final da intervenção, ou seja, 12 meses.
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Escala de empoderamento parental
Prazo: A avaliação acontecerá no início do estudo, 6 meses após o início da intervenção e no final da intervenção, ou seja, 12 meses.
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Uma escala validada em famílias com crianças ou jovens com necessidades especiais de saúde.
Usaremos a subescala "Sistema de Serviços" de 12 itens, que mede o empoderamento usando uma escala Likert de 5 pontos convertida para uma pontuação que varia de 1 a 70 (pontuações mais altas = aumento de serviços), no que se refere ao cuidador trabalhando ativamente para obter o serviços necessários para seu filho.
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A avaliação acontecerá no início do estudo, 6 meses após o início da intervenção e no final da intervenção, ou seja, 12 meses.
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Utilização de cuidados de saúde
Prazo: A avaliação acontecerá no início do estudo, 6 meses após o início da intervenção e no final da intervenção, ou seja, 12 meses.
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Visitas ao pronto-socorro, internações hospitalares e visitas de não comparecimento, por meio de revisão de prontuários e relatórios de pacientes.
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A avaliação acontecerá no início do estudo, 6 meses após o início da intervenção e no final da intervenção, ou seja, 12 meses.
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PROMIS - Saúde Global Pediátrica 7
Prazo: A avaliação acontecerá no início do estudo, 6 meses após o início da intervenção e no final da intervenção, ou seja, 12 meses.
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Avaliação relatada pelos pais sobre a percepção de saúde, qualidade de vida e saúde física/mental de seus filhos usando uma escala likert de 5 pontos.
Convertido para uma pontuação que varia de 1 a 20 (pontuações mais altas = melhor percepção de saúde).
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A avaliação acontecerá no início do estudo, 6 meses após o início da intervenção e no final da intervenção, ou seja, 12 meses.
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Pesquisa resumida 12
Prazo: A avaliação acontecerá no início do estudo, 6 meses após o início da intervenção e no final da intervenção, ou seja, 12 meses.
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Para cuidadores; Esta é uma medida de resultado autorrelatada que mede a qualidade de vida.
Esta questão é pontuada de 1 saúde ruim a 4 saúde excelente.
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A avaliação acontecerá no início do estudo, 6 meses após o início da intervenção e no final da intervenção, ou seja, 12 meses.
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Questionário de Saúde do Paciente (PHQ-2)
Prazo: A avaliação acontecerá no início do estudo, 6 meses após o início da intervenção e no final da intervenção, ou seja, 12 meses.
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Para cuidadores; O PHQ-2 questiona a frequência de humor deprimido e anedonia nas últimas duas semanas.
Este questionário é usado para rastrear depressão em uma abordagem de “primeiro passo”.
A pontuação do PHQ-2 varia de 0 a 6, com uma pontuação superior a 3 indicando probabilidade de depressão.
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A avaliação acontecerá no início do estudo, 6 meses após o início da intervenção e no final da intervenção, ou seja, 12 meses.
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Termômetro de socorro
Prazo: A avaliação acontecerá no início do estudo, 6 meses após o início da intervenção e no final da intervenção, ou seja, 12 meses.
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O termômetro de sofrimento pergunta aos participantes seu nível de sofrimento no último mês em uma escala de 0 a 10, sendo que 10 indica sofrimento extremo.
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A avaliação acontecerá no início do estudo, 6 meses após o início da intervenção e no final da intervenção, ou seja, 12 meses.
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Escala de estresse percebido
Prazo: A avaliação acontecerá no início do estudo, 6 meses após o início da intervenção e no final da intervenção, ou seja, 12 meses.
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Escala de 10 itens projetada para ajudar a medir os níveis de estresse individuais em diversas situações.
PSS pode variar de 0 a 40, com pontuações mais altas indicando maior estresse percebido.
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A avaliação acontecerá no início do estudo, 6 meses após o início da intervenção e no final da intervenção, ou seja, 12 meses.
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Satisfação do Paciente com o Relacionamento Interpessoal com Navegantes (PSN-I)
Prazo: A avaliação acontecerá aos 6 meses e ao final da intervenção, ou seja, 12 meses, apenas para o grupo intervenção.
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Uma medida válida e confiável de satisfação com pacientes navegadores que contém 9 itens respondidos com uma escala Likert de 5 pontos.
Pontuação variando de 1 a 45, pontuação mais alta reflete maior satisfação com o navegador do paciente.
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A avaliação acontecerá aos 6 meses e ao final da intervenção, ou seja, 12 meses, apenas para o grupo intervenção.
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Colaboradores e Investigadores
É aqui que você encontrará pessoas e organizações envolvidas com este estudo.
Patrocinador
Colaboradores
Investigadores
- Investigador principal: Patricia Li, Research Institute of the McGill University Health Centre
Publicações e links úteis
A pessoa responsável por inserir informações sobre o estudo fornece voluntariamente essas publicações. Estes podem ser sobre qualquer coisa relacionada ao estudo.
Publicações Gerais
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- Statistics Canada. Social Assistance Receipt Among Refugee Claimants in Canada
- Social Planning Toronto. Unequal City: The Hidden Divide Among Toronto's Children and Youth
- National Care Coordination Standards for Children and Youth with Special Health Care Needs.
- Guidance on co-producing a research project.
- WHO guidelines on hand hygiene in health care.
- Geographic distribution of immigrants and recent immigrants and their proportion within the population of census metropolitan areas, Canada
- National Newcomer Navigation Network
Datas de registro do estudo
Essas datas acompanham o progresso do registro do estudo e os envios de resumo dos resultados para ClinicalTrials.gov. Os registros do estudo e os resultados relatados são revisados pela National Library of Medicine (NLM) para garantir que atendam aos padrões específicos de controle de qualidade antes de serem publicados no site público.
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Real)
13 de agosto de 2024
Conclusão Primária (Estimado)
1 de maio de 2027
Conclusão do estudo (Estimado)
1 de agosto de 2027
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
15 de abril de 2024
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
15 de abril de 2024
Primeira postagem (Real)
18 de abril de 2024
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
26 de setembro de 2024
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
24 de setembro de 2024
Última verificação
1 de julho de 2024
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Palavras-chave
Outros números de identificação do estudo
- MP-37-2023-9418
Plano para dados de participantes individuais (IPD)
Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?
NÃO
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Não
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
Não
produto fabricado e exportado dos EUA
Não
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