유전병인의 발달 및 간질성 뇌병증: 임상 데이터의 재사용을 통한 자연사 (DEE-RETRO)
2025년 6월 25일 업데이트: Imagine Institute
유전병인의 발달 및 간질성 뇌병증: 임상 데이터 재사용을 통한 자연사 / DEE-RETRO
발달 및 간질성 뇌병증(DEE)은 간질양 활동과 관계없이 간질과 그 근본적인 병인 모두에 연결된 신경발달 장애의 이질적인 그룹입니다.
전국 규모로 많은 수의 환자에 대한 후향적 추적 조사를 통해 데이터베이스를 생성하면 특정 바이오마커에 대한 더 나은 지식을 얻을 수 있으며, 따라서 병인에 따른 DEE의 자연적 진화에 대한 더 나은 분류 및 이해가 가능해집니다. 이를 통해 병인과 이러한 바이오마커의 유무에 따라 환자의 더 나은 맞춤형 치료 관리가 가능해집니다. 또한 조사관은 현재 존재하지 않는 관리 권장 사항을 작성할 수도 있습니다.
연구 개요
상태
모병
정황
연구 유형
관찰
등록 (추정된)
400
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 연락처
- 이름: Rima Nabbout, Pr
- 전화번호: +33144381536
- 이메일: rima.nabbout@aphp.fr
연구 장소
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Amiens, 프랑스
- 아직 모집하지 않음
- CHU Amiens
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연락하다:
- William Szurhaj, Pr
- 이메일: Szurhaj.William@chu-amiens.fr
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수석 연구원:
- William Szurhaj, Pr
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Angers, 프랑스
- 아직 모집하지 않음
- CH Angers
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수석 연구원:
- Patrick Van Bogaert, Pr
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연락하다:
- Patrick Van Bogaert, Pr
- 이메일: Patrick.VanBogaert@chu-angers.fr
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Besançon, 프랑스
- 아직 모집하지 않음
- CHU Besançon
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수석 연구원:
- Cécilia Altuzala, Dr
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연락하다:
- Cécilia Altuzala, Dr
- 이메일: Caltuzala@chu-besancon.fr
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Bordeaux, 프랑스
- 아직 모집하지 않음
- Chu Bordeaux
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수석 연구원:
- Frédéric Villéga, Dr
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연락하다:
- Frédéric Villéga, Dr
- 이메일: frederic.villega@chu-bordeaux.fr
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Brest, 프랑스
- 아직 모집하지 않음
- CHRU Brest
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수석 연구원:
- Jérémie Lefranc, Dr
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연락하다:
- Jérémie Lefranc, Dr
- 이메일: jeremie.lefranc@chu-brest.fr
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Clermont-Ferrand, 프랑스
- 아직 모집하지 않음
- CHU clermont-ferrand
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연락하다:
- Gaëlle REMERAND, Dr
- 이메일: gremerand@chu-clermontferrand.fr
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수석 연구원:
- Gaëlle REMERAND, Dr
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Grenoble, 프랑스
- 아직 모집하지 않음
- CHU Grenoble
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연락하다:
- Fanny Dubois, Dr
- 전화번호: +33 (0)4 76 76 57 03
- 이메일: fdubois@chu-grenoble.fr
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수석 연구원:
- Fanny Dubois, Dr
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Lille, 프랑스
- 아직 모집하지 않음
- CHU Lille
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수석 연구원:
- Sylvie NGUYEN THE TICH, Pr
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연락하다:
- Sylvie NGUYEN THE TICH, Pr
- 이메일: sylvie.nguyenthetich@chu-lille.fr
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Limoges, 프랑스
- 아직 모집하지 않음
- CHU Limoges
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수석 연구원:
- Cécile Laroche, Dr
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연락하다:
- Cécile Laroche, Dr
- 이메일: Cecile.laroche@chu-limoges.fr
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Lyon, 프랑스
- 아직 모집하지 않음
- CHU Lyon HCL
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수석 연구원:
- Dorothee Ville, Dr
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연락하다:
- Dorothee Ville, Dr
- 이메일: dorothee.ville@chu-lyon.fr
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Marseille, 프랑스
- 아직 모집하지 않음
- Assistance Publique Hopitaux de Marseille
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연락하다:
- Mathieu Milh, Pr
- 이메일: Mathieu.MILH@ap-hm.fr
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수석 연구원:
- Mathieu Milh, Pr
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Nancy, 프랑스
- 아직 모집하지 않음
- Chu de Nancy
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수석 연구원:
- Mathieu Kuchenbuch, Dr
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연락하다:
- Mathieu Kuchenbuch, Dr
- 이메일: m.kuchenbuch@chru-nancy.fr
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Nice, 프랑스
- 아직 모집하지 않음
- Hôpitaux Pédiatriques de Nice CHU Lenval
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연락하다:
- Julien NEVEU, Dr
- 전화번호: +33 (0)4 92 03 03 92
- 이메일: julien.neveu@hpu.lenval.com
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수석 연구원:
- Julien NEUVEU, Dr
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Paris, 프랑스, 75015
- 모병
- Necker-Enfants Malades Hospital
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수석 연구원:
- Rima Nabbout, Pr
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연락하다:
- Rima Nabbout, Pr
- 전화번호: +33 (0)1 44381536
- 이메일: rima.nabbout@aphp.fr
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부수사관:
- Anna Kaminska, Pr
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부수사관:
- Nathalie Boddaert, Pr
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부수사관:
- Nicole Chemaly Perin, Dr
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Paris, 프랑스
- 아직 모집하지 않음
- Hôpital Armand Trousseau
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연락하다:
- Cyril MIGNOT, Dr
- 이메일: cyril.mignot@aphp.fr
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수석 연구원:
- Cyril MIGNOT, Dr
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Paris, 프랑스
- 아직 모집하지 않음
- CHU Robert Debré
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수석 연구원:
- Stephane Auvin, Pr
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연락하다:
- Stephane Auvin, Pr
- 이메일: Stephane.auvin@aphp.fr
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Paris, 프랑스
- 아직 모집하지 않음
- CHU Pitie Salpetriere
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수석 연구원:
- Vincent Navarro, Pr
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연락하다:
- Vincent Navarro, Pr
- 이메일: Vincent.navarro@aphp.fr
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Reims, 프랑스
- 아직 모집하지 않음
- Chu Reims
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연락하다:
- Melanie JENNESSON, Dr
- 이메일: mjennesson-lyver@chu-reims.fr
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수석 연구원:
- Melanie JENNESSON, Dr
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Rennes, 프랑스
- 아직 모집하지 않음
- CHU Rennes
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수석 연구원:
- Sylvia Napuri-peirano, Dr
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연락하다:
- Sylvia Napuri-peirano, Dr
- 이메일: Silviaadriana.NAPURI.PEIRANO@chu-rennes.fr
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Strasbourg, 프랑스
- 아직 모집하지 않음
- CHU Strasbourg
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연락하다:
- Anne De Saint Martin, Dr
- 전화번호: +33 (0)3 88 12 83 98
- 이메일: anne.desaintmartin@chru-strasbourg.fr
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수석 연구원:
- Anne De Saint Martin, Dr
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Toulouse, 프랑스
- 아직 모집하지 않음
- CHU Toulouse
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수석 연구원:
- Caroline HACHON-LE CAMUS, Dr
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연락하다:
- Caroline HACHON-LE CAMUS, Dr
- 이메일: hachonlecamus.c@chu-toulouse.fr
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Tours, 프랑스
- 아직 모집하지 않음
- CHRU TOURS
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수석 연구원:
- Maximilien PERVIER, Dr
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연락하다:
- Maximilien PERIVIER, Dr
- 이메일: m.perivier@chu-tours.fr
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Versailles, 프랑스
- 아직 모집하지 않음
- Hôpital André Mignot (CH Versailles)
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연락하다:
- Samer WEHBI, Dr
- 이메일: swehbi@ch-versailles.fr
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수석 연구원:
- Samer WEHBI, Dr
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수석 연구원:
- Geoffoy DELPLANCQ, Dr
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참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
- 어린이
- 성인
- 고령자
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
아니
샘플링 방법
비확률 샘플
연구 인구
발달성 뇌병증 및 간질 진단을 받은 0~17세 환자.
환자 400명
설명
포함 기준:
- 0~17세 환자
- 발달성 및 간질성 뇌병증의 진단
- 사회 보장 제도에 등록되어 있거나 혜택을 받고 있습니다.
제외 기준:
- 본 연구의 맥락에서 데이터 재사용에 대한 환자 또는 환자의 부모의 반대
- 사법보호조치의 대상자
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
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대조군 환자
컨트롤의 포함 기준:
통제 불포함 기준:
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인내심 있는
환자 포함 기준 :
환자의 부적합을위한 기준 :
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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간질 및 발달 뇌병증을 가진 신경 발달 궤적의 진단 및 초기 예측 바이오 마커의 식별
기간: 데이터 2002-2026
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이 복합 결과는 다중 진단 도메인 (임상, 생물학적, 방사선 학, 유전자 및 전기 혈관 학적 변수)이 포함됩니다.
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데이터 2002-2026
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2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
|---|---|---|
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확인된 바이오마커를 나타내는 환자 하위그룹의 확인
기간: 데이터 2002-2026
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환자 하위 그룹을 식별하기 위해 공통적인 임상적, 생물학적, 유전적, 방사선학적 및 뇌파학적 소견을 강조하기 위한 상관관계 분석이 수행됩니다.
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데이터 2002-2026
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환자의 삶의 질 평가
기간: 데이터 2002-2026
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SF-12 설문지는 삶의 질을 평가하는 데 사용됩니다.
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데이터 2002-2026
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연령 관련 적응 행동 평가
기간: 데이터 2002-2026
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적응 행동의 연령을 평가하기 위한 Vineland II 척도가 참고 테스트입니다.
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데이터 2002-2026
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행동 장애 평가
기간: 데이터 2002-2026
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CBCL(아동 행동 체크리스트) 설문지는 행동 문제를 평가하기 위한 참고 테스트입니다.
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데이터 2002-2026
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자폐 스펙트럼 장애 평가
기간: 데이터 2002-2026
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사회 의사소통 설문지(SCQ)는 자폐 스펙트럼 장애를 평가하는 데 사용됩니다.
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데이터 2002-2026
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공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
2024년 10월 31일
기본 완료 (추정된)
2026년 12월 31일
연구 완료 (추정된)
2026년 12월 31일
연구 등록 날짜
최초 제출
2024년 3월 28일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2024년 4월 18일
처음 게시됨 (실제)
2024년 4월 23일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2025년 6월 29일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2025년 6월 25일
마지막으로 확인됨
2025년 6월 1일
추가 정보
이 정보는 변경 없이 clinicaltrials.gov 웹사이트에서 직접 가져온 것입니다. 귀하의 연구 세부 정보를 변경, 제거 또는 업데이트하도록 요청하는 경우 register@clinicaltrials.gov. 문의하십시오. 변경 사항이 clinicaltrials.gov에 구현되는 즉시 저희 웹사이트에도 자동으로 업데이트됩니다. .