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의학적 복잡성이 있는 아동을 돌보는 사람의 보호자 부담, 삶의 질, 가족 기능 및 가족 탄력성.

2024년 7월 9일 업데이트: National Taiwan University Hospital

의학적 복잡성이 있는 아동의 보호자의 보호자 부담, 삶의 질, 가족 기능 및 가족 회복탄력성: 혼합 방법 수렴 병렬 설계

본 연구의 목적은 의학적 복잡성(CMC)이 있는 아동의 간병인 부담, 삶의 질, 가족 기능 및 가족 회복력 간의 관계를 철저히 이해하기 위해 정량적 방법과 질적 방법을 결합한 혼합 방법 연구 접근 방식을 사용하는 것입니다. 본 연구는 이러한 변수에 영향을 미치는 개인 및 사회적 요인을 탐색하고 CMC 간병인의 간병인 부담, 삶의 질, 가족 기능 및 가족 회복력에 영향을 미치는 요인을 조사하는 것을 목표로 합니다. 마지막으로 통합적 분석 프레임워크를 제안한다. 이 연구는 관련 정책 및 서비스 개발을 촉진하는 것을 목표로 간병 관행에 있어 의학적 복잡성이 있는 아동 간병인을 위한 사회적 지원에 대한 지침과 권장 사항을 제공하고자 합니다.

연구 개요

상태

아직 모집하지 않음

정황

개입 / 치료

다른: 불간섭

상세 설명

본 연구에서는 수렴형 병렬 혼합 방법 설계를 사용합니다. 정량적 부분에는 목적 및 눈덩이 샘플링 방법을 사용하는 설문조사가 포함되며, 의학적 복잡성(CMC)을 가진 아동의 보호자 400명을 초대합니다. 그런 다음 연령 그룹(1~5세, 6~10세, 11~15세, 16~20세)별로 62개의 표본을 선택하여 층화 샘플링을 적용하여 총 248개의 유효 표본을 얻습니다. 목표는 간병인의 부담, 삶의 질, 가족 기능, 가족 회복력 간의 상관관계를 측정하는 것입니다. 질적 연구를 위해 목적적 샘플링 방법과 눈덩이 샘플링 방법을 사용하여 포함 기준을 충족하고 참여에 동의한 다양한 연령대의 CMC 간병인 10명을 모집했습니다. 이러한 간병인은 간병인의 부담, 삶의 질, 가족 기능 및 가족 회복력에 관한 자신의 경험과 감정에 대한 더 깊은 통찰력을 얻기 위해 인터뷰 내용을 녹음하여 반구조화된 심층 인터뷰를 거칩니다. 연구 도구에는 간병인 부담 목록(CBI), 삶의 질을 위한 SF-12 건강 조사, APGAR 가족 기능 척도 및 가족 회복력 척도의 중국어 버전과 같은 검증된 도구가 포함됩니다. 질적 데이터는 반구조화된 인터뷰를 통해 수집됩니다. 데이터 분석에는 기술 통계, 분산 분석(ANOVA), 정량적 데이터용 IBM SPSS Statistics 27을 사용하는 다중 선형 회귀 모델이 포함됩니다. 정성적 데이터는 NVivo 정성 분석 소프트웨어가 지원하는 텍스트 및 주제별 분석 방법을 사용하여 분석됩니다. 마지막으로 데이터 삼각측량이 사용되어 정량적 및 정성적 결과를 통합하고 비교하여 결론과 권장 사항을 도출합니다.

연구 유형

관찰

등록 (추정된)

400

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 연락처

이름: ChingWen Cheng, MD
전화번호: +886 966621883
이메일: 110036@ntuh.gov.tw

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

성인
고령자

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

예

샘플링 방법

확률 샘플

연구 인구

연구 집단은 의학적 복잡성(CMC)이 있는 아동의 주 보호자로 구성됩니다.

설명

포함 기준:

의학적 복잡성이 있는 아동의 주 보호자여야 하며 최소 12개월 동안 보살핌을 제공해야 합니다.
20세 이상.
아동의 동거가족이어야 하며, 아동과 생물학적 관계가 있어야 합니다.
연구에 참여할 의향이 있습니다.
참가자가 돌보는 의학적 복잡성이 있는 아동은 1세에서 20세 사이이며 의사가 만성 질환 또는 장애를 진단한 경우입니다. 아동이 집에서 기관절개술 관리 용품, 인공 환기 마스크, 기계식 환기 장치(인공호흡기), 산소 발생기 및 탱크, 흡입기, 충격 조끼와 같은 호흡 보조 장비를 포함한 의료 장비 또는 장치를 사용해야 합니다. 위관(비위관 또는 경피 위루관), 장내 공급 펌프 및 정맥 카테터와 같은 영양 및 약물 치료 장치; 휠체어, 보행기 및 재활 보조 장치를 포함한 이동 보조 장치; 심전도(ECG) 모니터, 혈압 모니터, 온도계 및 맥박 산소 측정기와 같은 모니터링 장비; 소변 주머니, 카테터, 통증 관리 펌프(예: PCA)와 같은 기타 의료 장비. 또한 아이의 상태에 따라 정기적으로 건강검진이나 치료를 받습니다.

참고: 포함 기준은 정량적 연구와 정성적 연구 모두 동일합니다.

제외 기준:

의사로부터 정신질환 진단을 받았습니다.
연구자가 연구를 완료하는 데 필요한 읽기 및 이해 능력이 부족하다고 평가한 경우.

참고: 제외 기준은 정량적 연구와 정성적 연구 모두에서 동일합니다.

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정	측정값 설명	기간
간병인 부담 목록(CBI) 기간: 1시간 미만.	척도: 0~96, 점수가 높을수록 간병인의 부담이 더 크다는 것을 의미합니다. 설명: 이 측정은 의학적 복잡성이 있는 아동의 보호자가 경험하는 시간 의존성, 발달, 신체적, 사회적, 정서적 부담을 평가합니다.	1시간 미만.
삶의 질 [간단한 건강 설문조사(SF-12)] 기간: 1시간 미만.	척도: 각 영역에 대해 0에서 100까지, 점수가 높을수록 삶의 질이 더 좋음을 나타냅니다. 설명: 이 측정은 간병인의 신체 기능, 신체적 역할, 신체 통증, 전반적인 건강, 활력, 사회적 기능, 감정적 역할 및 정신 건강을 평가합니다.	1시간 미만.
가족 기능(가족 APGAR) 기간: 1시간 미만.	척도: 0~10점으로, 점수가 높을수록 가족 기능이 더 좋음을 의미합니다. 설명: 이 측정은 가족의 적응성, 파트너십, 성장, 애정 및 결의를 평가합니다.	1시간 미만.
가족 탄력성 척도 기간: 1시간 미만.	척도: 31~155점으로, 점수가 높을수록 가족 회복력이 뛰어난 것을 의미합니다. 설명: 이 측정은 의학적 복잡성이 있는 아동을 다루는 가족의 신념 체계, 조직 패턴 및 의사소통 과정을 평가합니다.	1시간 미만.
반구조화된 인터뷰를 통한 간병인 경험의 질적 이해 기간: 약 1시간.	이 측정은 의학적 복잡성이 있는 아동을 돌보는 사람의 개인적인 경험, 어려움, 대처 전략 및 관점에 대한 심층적인 통찰력을 제공함으로써 정량적 데이터를 보완할 것입니다. 간병인의 부담, 삶의 질, 가족 기능 및 가족 회복력에 영향을 미치는 주요 주제와 요인을 식별하기 위해 정성적 데이터에 대한 주제별 분석이 수행됩니다. 설명: 이 측정은 개인 경험에 대한 심층적인 통찰력을 제공하여 정량적 데이터를 보완합니다. 의학적 복잡성이 있는 어린이를 돌보는 사람들의 어려움, 대처 전략 및 관점을 다루고 있습니다.	약 1시간.

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

스폰서

National Taiwan University Hospital

수사관

연구 의자: ChingWen Cheng, MD, National Taiwan University Hospital

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작 (추정된)

2024년 8월 1일

기본 완료 (추정된)

2025년 6월 30일

연구 완료 (추정된)

2025년 6월 30일

연구 등록 날짜

최초 제출

2024년 7월 1일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2024년 7월 9일

처음 게시됨 (실제)

2024년 7월 16일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (실제)